Quand je regarde tout le chemin parcouru depuis ces dernières années, je n’en reviens pas. Il a fallu énormément de travail et de volonté, de tenacité, mais j’en arrive parfois à oublier à quel point au début tout ceci a été dur: la vie avec un, puis deux enfants handicapés.

L’apparition de l’autisme dans ma vie a été une surprise mais aussi, au final, une continuité. Sans parler des difficultés pour mes enfants qui, soyons francs, en ont bavé toutes ces années, je peux dire que moi aussi j’ai sacrément ramé. Au final, mes enfants restent mon moteur le plus fort pour avancer dans la vie et me dépasser.

Quand je relis les articles que j’écrivais en 2009, et même il y a seulement deux ou trois ans de cela, je ne reconnais plus ma situation dans celle que je décrivais alors. Que de progrès réalisés par mes deux fils! Et même si nous ne sommes pas encore « sauvés », nous sommes bien loin du tableau plein de noirceur qu’on m’annonçait il y a sept ans de cela.

Mes enfants ont prouvé qu’ils sont capables de s’en sortir et de faire face à la vie. Grâce à la prise en charge ininterrompue, à la maison comme avec leurs intervenants, grâce au soutien des gens qui les aiment, ils ont pu évoluer tellement que je n’en reviens pas. Je ne sais pas si j’y aurais cru si on m’avait raconté il y a quelques années où nous en serions aujourd’hui.

Je regarde maintenant vers l’avenir avec plus de sérénité. Nous vivons déjà une belle vie, qui devient de plus en plus sereine malgré les turbulences de l’année passée. Mes enfants sont sur la route de l’autonomie, caillouteuse mais dont on commence à voir le bout. Il reste évidemment beaucoup de chemin à parcourir sur de nombreux plans, mais mon but premier dans leur éducation était qu’ils puissent au moins vivre seuls avec la surveillance d’un tuteur, et je n’ai aucun doute que nous arriverons au minimum à ce pallier-là.

Les prochains palliers que je vise ne sont pas simples non plus: la lecture (c’est en bonne voie pour les deux), l’écriture (un peu difficile encore mais beaucoup de progrès) et le calcul (et pour ça, je suis confiante qu’ils vont y arriver les doigts dans le nez, vu leur amour pour les chiffres).

Avec Julien, il y aura à la rentrée tout un travail de désensibilisation, notamment au niveau de la nourriture, ainsi qu’un travail sur la compliance. Pour Matthieu, nous sommes en pleine acquisition d’une communication de qualité, qui se développe de manière incroyable ces derniers mois. Je n’ai plus aucun doute sur le fait qu’il parlera—qui aurait pu le jurer il y a encore deux ans?

Quand je repense à toutes ces années et quand je pense aux années qui viennent, je réalise à quel point j’en ai bavé, et je sais que ce n’est pas fini et qu’aider mes enfants à devenir le plus autonomes possible va me demander d’être maman et éducatrice spécialisée à plein temps. J’en ai chié, mais quel succès! Quelle réussite! Tout ce temps passé n’a pas été du temps perdu. Je sais que, quand mon tour sera venu de mourir et de laisser mes enfants seuls sur cette terre, j’aurai fait tout ce qui était humainement possible pour que leur vie soit la plus douce et la plus belle possible.

Le combat n’est pas fini. Il faut maintenant aussi penser aux autres enfants qui ont besoin d’aide, d’une vraie prise en charge hors des structures ghetto. Parents, mobilisez-vous, ne lâchez rien. Vous pouvez réussir, vous aussi. Vos enfants ne sont pas condamnés à vivre cachés, traités comme des fous, bourrés de cachetons. Bougez-vous pour vos enfants!

(Photo: Hope in a Better Future—Massimo Valiani)