J’ai dû récemment batailler pour faire comprendre la grosse différence qui peut exister entre caprice et souffrance. Mon fils Matthieu refuse régulièrement de faire des activités, surtout lorsqu’il sait qu’avec quelques cris et roulements au sol il va pouvoir échapper au travail proposé qui, ce coup-là, ne l’intéresse clairement pas. Il sait avec qui il le fait, parce qu’il est fûté et sait qui va le plaindre ou lui laisser l’occasion de décider s’il doit travailler ou pas.

Régulièrement, il me teste, il teste sa psychomotricienne, pour voir si il ne pourrait pas faire levier sur nous, pour voir si la situation n’a pas changé depuis la dernière fois et si il n’a pas pris « le dessus » sur nous. L’année dernière, il avait très bien compris son pouvoir à l’école, et faisait tourner sa maîtresse et son AVS en bourriques, ce qui n’est plus possible cette année car il est suivi par des personnes très compétentes qui en veulent et qui ont décidé de ne pas se laisser impressionner par ce petit manipulateur.

Ces essais sont clairement des « caprices ». Il essaie d’échapper à ce qu’il ne veut pas faire, un peu comme tous les enfants, quelque part c’en est presque « rassurant ». Dans ces cas-là, ma politique serait plutôt d’être encore plus ferme, encore plus inflexible, pour lui montrer que non, ce n’est pas lui qui commande, et qu’il ne peut pas échapper comme ça aux exercices qu’il doit accomplir.

Mais tout n’est pas caprice! Un enfant autiste est un enfant handicapé. Ça veut dire qu’il y a des choses qu’il ne peut pas faire et qu’il y a des choses qu’il a du mal à faire. De plus, étant encore un enfant, il n’a pas la maîtrise de soi et la notion de « prendre sur soi » et de se dépasser que pourrait avoir un adulte. On ne reproche pas à un aveugle de ne pas voir, on ne reproche pas à quelqu’un qui n’a pas de bras de ne pas pouvoir tenir les choses. De même, on ne reproche pas à un autiste de ne pas supporter la foule.

La semaine passée, l’école a organisé pendant plusieurs journées une tombola et un marché de Noël pour récolter des fonds pour la classe des maternelles. Nous avons été prévenus qu’il y aurait beaucoup de monde, et nous avons décidé avec la maîtresse que nous ferions un essai pour l’y amener, sachant qu’il ne reste que deux heures à l’école, pour voir si il s’en sortirait, et que nous tirerions ensuite nos conclusions pour savoir s’il y retournerait le jour d’après ou pas.

Quand je suis allé le chercher, je l’ai retrouvé comme fou. Il avait passé sa matinée à crier, à essayer d’éviter les gens autour de lui (il y avait trois classes réunies et une dizaine d’adultes en plus par rapport à d’habitude), et à taper les enfants qui s’approchaient trop de lui. Clairement, ça a été une souffrance pour lui, et pas un caprice. Il a mis plusieurs jours à retrouver son calme après cela. Nous savons que ce n’est pas la peine de le ramener dans la classe la prochaine fois qu’une excitation de ce genre se produit: une cinquantaine d’élèves, qu’il ne connait pas tous, courant d’une activité à l’autre, criant d’excitation, une dizaine d’adultes qui le regardent comme si c’était un fou… Je ne sais pas vous, mais moi-même, qui suis une adulte, je ne serais pas à l’aise dans cet endroit-là.

Une autre fois, nous avions essayé de l’amener avec nous à un spectacle de marionnettes. Là aussi, malgré toute notre bonne volonté, nous n’avions pas pu le faire tenir assis plus de trois minutes, et rester là aussi avec une cinquantaine d’élèves dans une salle. Heureusement, la maîtresse avait prévu le coup, et son AVS et moi l’avions tenu tranquille dans une salle adjascente, essayant de le ramener voir le spectacle de temps en temps.

Alors, quelle est la différence entre caprice et souffrance? Dans le premier cas, on ne veut pas, et dans le second, on ne peut pas. Cela ne signifie pas qu’un enfant autiste ne pourra jamais supporter la foule (remplacez cela par les difficultés propres à vtre enfant): cela signifie que pour l’instant il n’en est pas capable, et que, dans le cas de Matthieu, ses hypersensibilités ont été mises à rude épreuve, et qu’il en est résulté un mal-être qu’il n’a pas su gérer. C’est un des traits de son handicap, ce n’est pas quelque chose qu’on peut contrôler aussi facilement. Un long travail sur lui-même, si un jour il le souhaite, pourra sans doute l’aider à progresser pour qu’il puisse supporter la foulte, mais ce n’est pas quelque chose qu’on maîtrise en dix minutes de temps.

Avez-vous des exemples de caprices et de souffrance à partager avec nous? Comment expliquez-vous aux personnes autour de vous la grosse différence entre les deux états? Dites-moi tout dans les commentaires.