The Saatchi Gallery (photo: Wolfiewolf)
Quel est l’avenir de nos enfants autistes? Quel est l’avenir des autistes qui sont adolescents maintenant? Que sont devenus les adultes autistes? Les personnes âgées autistes?
Quand je pense à l’avenir, j’essaie de rester au maximum optimiste, de mettre tout mon focus sur les progrès qui sont faits aujourd’hui et maintenant, mais parfois je ne peux m’empêcher de penser à Matthieu, et de me demander ce qu’il fera, ce qu’il saura quand il sera adolescent, adulte… ou même une personne âgée! Qui s’occupera de lui quand je ne serai plus là? Quelle vie aura-t-il? Sera-t-il heureux? Bien traité?
Pour les enfants qui n’auront pas été pris en charge, ou mal pris en charge, ou bien qui n’auront tout simplement pas réussi à faire suffisamment de progrès pour vivre de manière autonome, dignement, que va-t-il se passer? Que se passe-t-il maintenant? Sont-ils parqués dans des asiles, à moitié vivants, drogués, attachés à un fauteuil parce que c’est plus pratique?
Quand je pense à tout ça, j’enrage. Je voudrais que vous preniez tous un instant pour réfléchir à ce que deviendrait votre enfant, dans le pire des cas, s’il n’arrive pas à vivre de manière autonome, si vous n’étiez plus là. Les options qui sont présentées pour l’instant ne me conviennent pas, je ne les voudrais ni pour Matthieu, ni pour personne d’autre.
Il faut réclamer maintenant des prises en charge adaptées, les plus efficaces possibles, pour que nos enfants ne finissent pas comme des légumes, morts-vivants, lorsque nous ne serons plus là pour prendre soin d’eux. Parce qu’on ne sait jamais ce que la vie nous réserve, et qu’il est primordial que nos enfants ne finissent pas leur vie malheureux.
Il nous faut réclamer maintenant des solutions humaines pour la prise en charge des personnes autistes adultes, parce que les garder cachés aux yeux du monde, drogués jusqu’aux pointes des cheveux, n’est pas normal. Parce que l’adulte ou la personne âgée autiste d’aujourd’hui doit être traitée aussi bien que notre enfant demain, et que chaque progrès fait dans ce sens maintenant assure une meilleure qualité de vie pour nos enfants demain.
Savez-vous comment vivent les autistes adultes ou âgés? Avez-vous des idées pour améliorer leur qualité de vie? Partagez vos sentiments dans les commentaires.
Je n’avais vraiment pensé aux personnes âgées autistes, à mon avis ils sont dans des asiles puisque pas reconnus comme autiste.
En ce qui me concerne, j’y ai réfléchi de suite après le diagnostic. Nous avons le projet d’acquérir une maison avec une partie pour Nicolas, il aura son indépendance mais nous aurons un œil sur lui, nous voyons les choses comme ça. Mon fils étant très manuel, nous espérons qu’à 14 ans il pourra être apprenti avec son papa, c’est d’ailleurs pour cela que mon homme s’est mis à son compte.
Puis pour la pire des choses, mon amie d’enfance s’est proposée, donc nous allons faire les démarches mais j’avoue que ça me fait peur et j’en pleure aussi. Je me suis également faite à l’idée que je ne serais jamais grand-mère.
Merci Nathalie pour ton article.
Pire j’y pense chaque minute de ma vie j’éspere que ses fréres pourons prendre la releve au cas ou puisque chez nous les femmes ont du mal a depasser 50 ans ……….j’essaie de rester positive mais j’avoue ne pas y arriver surtout que son suivi est carrément inaproprié enfin <3
Un article qui me parle, m’interpelle grandement…… Mon fils a 11 ans 1/2, après 7 années de scolarité en milieu dit ordinaire, l’année prochaine, nous allons le descolariser, aucune des solutions proposées ne nous convenant. Jusqu’à présent, il avait était « chanceux », mais lorsque le cycle primaire est terminé, une nouvelle étape cruciale se profile, si certains enfants peuvent entrer au collège, d’autres avec des profils limites se retrouvent sans solutions réellement adaptées. Ou alors des solutions sans réelles perspectives d’avenir, ou du moins ne correspondant pas à l’avenir auquel nous parents aspiront, une solution adaptée aux capacités de l’enfant, à ses motivations……. Des murs se hissent toujours et parfois on baisse un peu les bras, un court temps pour mieux rebondir…
A nous de créer cette issue adaptée, ce parcours qui lui offrira une vraie perspective d’avenir, une autonomie la plus poussée possible…… Mais il faut rester positif, à travers ce brouillard, se dessine un projet, mais il doit prendre forme, se construire solidement et avec assurance. Retroussons les manches
!
sa vie d’adulte? Nous avons rencontré dans les stages beaucoup de parents qui ont adopté la solution « près de nous mais indépendant » quand c’est possible : par exemple un studio dans la maison, ou un appartement au coin de la rue. Beaucoup d’adultes vivent encore complètement chez leur(s) parent(s). Une solution originale a été trouvée ici par un couple âgé dont le fils de presque 70 ans vit à la maison: ils ont une entière confiance en leur voisine qui leur rend beaucoup de services et ils ont , chez le notaire, fait un testament en faveur de cette dame, lui donnant leur maison en échange de l’engagement de s’occuper de leur fils!……….
En ce qui nous concerne, nous avons , comme vous, relevé nos manches comme nous le faisons depuis 40 ans : nous avons créé une association de loisirs pour adultes qui, en 2005, a été reconnue « GROUPE D’ENTR’AIDE MUTUELLE » ( GEM) par le ministère de la santé; il y a des activités tous les jours mais notre fils n’y va que 3 fois par semaine; le reste du temps, nous avons cherché, inventé, trouvé……..de façon à ce qu’il ait une activité par demi-journée, ce qui est indispensable à son moral. Il est même volontaire à la banque alimentaire où il va avec son père , il s’y sent utile.
Il faut dire que les essais en Centre d’aide par le travail ont échoué car ces centres ont voulu qu’il « rentre dans le moule », ce qui n’a bien sûr pas été possible, ils n’ont fait aucun effort pour s’adapter; on nous a même empêchés de dire quelques mots de ses particularités( non, vous ne rêvez pas!) et aussi empêchés de rencontrer les moniteurs d’atelier ( vous ne rêvez toujours pas, c’est authentique!)
Pour l’hébergement, nous avons créé un lieu que nous appelons « habitat groupé » . Plusieurs adultes ayant des difficultés différentes- mais un degré d’autonomie semblable-sont locataires chacune de leur T2 en HLM; un autre T2 dans le même petit immeuble sert d’appartement-ressources où deux aides médico-psychologiques se relaient pour aider chacun selon ses besoins. Nous avons soutenu ce projet en CROSMS et obtenu un financement du Conseil Général pour les deux salaires et le loyer de l’appartement-ressources. Ceci avec un statut expérimental de 5 ans ; la Fondation de France nous a aidés pour les travaux d’accessibilité internes aux deux appart du rez de chaussée et la Caisse d’Epargne nous a financé 80% du mobilier de l’appartement ressource.
Nous n’avons aucune prétention à servir de modèle, nous avons tenu compte des particularités des adultes que nous connaissions et qui étaient en recherche de solution pour habiter ailleurs que chez leurs parents.
En ce moment, d’autres parents travaillent sur des projets de colocation pour des adultes moins autonomes, ayant besoin de présence constante. à suivre……
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j´ai plerure quand j´ai lu cet article
Je ne sais pas si mon témoignage pourra vous aider; mais je voudrais surtout souligner le fait que, en tant que parents, vous êtes là, vous faites tout pour vos enfants, et cela ne sera pas vain … ! enfin, je le crois; j’ai 50 ans, autiste de haut-niveau (Asperger); évidemment, à mon époque je ne fus pas diagnostiquée, et, pour mon grand malheur, je ne « plaisais » pas à mes parents, qui m’ont confiée, tout nourrisson à mes grands-parents maternels; je me suis construite tant bien que mal, avec cette différence très lourde à porter, exacerbée par ce sentiment d’abandon et de rejet; ma vie a été bien accidentée, jusqu’à mon diagnostic il y a une quinzaine d’années; depuis, je suis arrivé à reconstruire ma vie, mais j’ai bien conscience que, d’une part, si la prise en charge avait été précoce, et, d’autre part, si j’avais eu le soutien parental nécessaire, beaucoup de souffrances et de drames inutiles m’auraient été épargnés; j’ai tout de même le sentiment de ne pas arriver à vivre vraiment, ni à vraiment exploiter mon potentiel; je vis quand même bien, mais j’ai malgré tout bcp de soucis relationnels, je n’ai pas d’amis et j’ai tjs tendance à me cloîtrer chez moi; je voudrais surtout vous donner l’espoir, vos enfants vous ont, et je crois que vous avez tendance à sous-estimer tout ce que vous êtes en mesure de leur apporter; bien sûr, chaque individu est différent, et les degrés de l’autisme le sont également, mais, je pense que vos enfants arriveront à se construire et à progresser, parce que vous croyez en eux et vous vous battez pour eux, et, pour les neuroatypiques que nous sommes, cela est essentiel! je vous souhaite à toutes et tous beaucoup de courage et une bonne continuation;-))
Je préféré ne pas y penser, pour l’instant, ce sont les acquisitions de MS puis le cp.
Je crois, malheureusement que nous ne représentons pas un électorat assez voyant. On ne meurt pas de l’autisme, du sida, oui…
Alors il faut se battre, par tous les biais possibles, mais je me dis parfois que tant qu’on n’aura pas un président ou premier ministre touché par l’autisme… n’oublions pas que nous sommes à une gestion comptable. Tiens, 16000 Suppression de postes de profs cette année, autant l’abbbls prochain. On nous mets des bâtons dans les roues même indirectement
Je suppose qu’ils sont dans des asiles… drogués… attachés…
j’espère que la France va évoluer rapidement sur la question de la prise en charge des personnes handicapées dans leur ensemble, il faut faire vite ! très vite ! Mais je trouve tout cela dur, je ne préfère pas trop y penser car je me sens impuissante… comment agir ? Comment faire bouger les choses ??
J’y pense tous le temps, et j’ai du mal à trouver une réponse, quand mon fils était plus jeune vers ses 4-5 ans, je n’y pensais pas et puis maintenant il aura 9 ans bientot depuis 1 année ça me trotte dans la tete, j’ai l’impréssion que je vis avec un compte à rebour, je sais qu’il est jeune mais ça me rassure pas tant qu’il n’héxistera pas de solution digne de se nom
je suis mamie d’un petit autiste, j’aimerai pour ma part laisser quelque chose de plus pour lui plus tard tout en esperant qu’il pourra etre autonome en partie, mais il me faudra en discuter avec mes enfants (mon autre fils a 2 filles, ne se sentira-t-il pas lese)
je suis maman d’un petit garçon TED de 6 ans qui suit le traitement A.B.A. Quels progrès ! je me dis qu »ILS » vont bien se rendre compte un jour (proche très proche j’espère) qu’il faut prendre en charge les autistes d’une façon correcte et adaptée individuellement. et plus ils seront pris jeunes, plus vite les changements seront là. c’est une obligation de la société que de leur donner une chance de vivre une vie dans « notre » monde et de façon autonome. C’est aussi impératif que de fournir de l’insuline à un diabétique !
Il a 11 ans, ne parle pas, très peu d’autonomie si ce n’est dans la marche….Quel avenir pour lui dans ce monde de M…. ? Très peu de structure sont adaptées ou alors il n’y a pas de place ! C’est un luxe d’avoir un suivi décent dans notre pays ! 40 ans de retard par rapport au Canada ! Bravo la démocratie ! liberté, égalité ….Tu parles d’une illusion ! rares sont les éducateurs formés. Alors je vous le demande quel avenir pour nos enfants autistes ? Qui s’occupera d’eux et surtout dans quelles conditions ? Avec quelle forme de respect ? quand nous, parents, partiront dans l’autre monde ?
Mon fils n’as que 5 ans mais malgré son jeune âge,je ne peux m’empêcher de penser au jour ou je serai plus de ce monde,j’en pleure chaque jour.j’ai regardé le film documentaire de Sandrine bonnaire et après je me sentais encore plus mal…
Ce n’est pas seulement une question de prise en charge adaptée, mais de vision de l’autisme en général…pour les autres handicaps, je ne me prononce pas…mais pour ce qui est de l’autisme, je dirais que c’est plus une différence avec un handicap social, car il y a une forme de naïveté dont on doit les protéger pour qu’ils ne soient pas la cible de personnes perverses et manipulatrices…A part ça, j’aimerais plus qu’on éduque les gens ordinaires à comprendre l’autisme en tandem de l’éducation d’un autiste pour pouvoir vivre le plus en harmonie possible avec les autres…et avec lui même ! Sans le changer totalement, car c’est impossible…l’aider à se trouver et à lui assurer une intégrité de sa personnalité et de sa personne en tant qu’être humain. Et si la société française n’était pas ce qu’elle est…je n’aurais pas peur de vivre en France. J’ai bien peur de devoir quitter ce pays tôt ou tard, pour assurer à mon enfant une existence qui lui permettra de trouver sa voie et de pouvoir prétendre à des ambitions personnelles et professionnelles…donc de choisir ce qu’elle a envie de faire plutôt que de décider pour elle ce qu’elle sera apte ou non à faire…et de la payer au lance pierres (comme c’est le cas dans les ESAT notamment). Moi c’est la mentalité arriérée française qui me pose souci…l’autisme lui ne me pose pas de problème en tant que tel.
Vous devriez aller sur le blog de Donna Williams…elle a fait du chemin depuis « si on me touche je n’existe plus »…et par la suite, elle a écrit « quelqu’un quelque part »…mais on ne le trouve plus…la publication a été arrêtée…je l’ai trouvé chez un bouquiniste en occasion. Mais elle a la chance, comme Temple Grandin, de ne pas vivre en France, et chez elles, c’est possible de réussir en étant autiste. En France…y a tellement de barrières…trop de préjugés…c’est ça qu’il faut faire voler en éclats !
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je crois aussi qu’ils doivent être dans des asiles ou centre psychiatrique
parce qu’a l’époque il n’ont pas dû être bien diagnostiquer . pour mon fils on y pensent très souvent que va t’il devenir si nous partons demain l’année prochaine ma soeur est probablement la seule qui pourrais s’en occuper comme moi même je le fait et je me dit que plus tard avec la différence d’âge de mes enfants avec Alex est suffisante pour qu’ils puissent un ou l’autre s’occuper de lui s’il le veulent bien sûr qui de mieux qu’eux qui vont vivre avec lui tant d’années pour bien comprendre ses besoins