Encore une très bonne question: seriez-vous prêt à déménager pour que votre enfant reçoive des soins appropriés? Quel est le niveau de soins minimum que vous accepteriez pour vos enfants? Qu’est-ce qu’il manque près de chez vous, qui existe ailleurs, et qui a entraîné de votre part un exil thérapeutique?
Dans notre cas, ça a plutôt été le contraire. À Toulouse, il y a tout sur place, c’est une des villes les plus réputées pour ses soins par rapport à l’autisme, mais nous déménageons d’ici mi-août pour partir à la campagne, à un endroit où il n’y a pas grand chose pour traiter l’autisme.
C’est une décision qui a été prise il y a plus de trois ans, juste avant le dépistage et diagnostic de Matthieu. Nous avons acheté un terrain pour y faire construire une maison, sachant parfaitement que l’endroit où nous vivons n’est pas bon pour des jeunes enfants, et voulant échapper à la folie du voisinage.
Cela va demander des sacrifices et une logistique d’enfer pour jongler entre l’école et les séances thérapeutiques de Matthieu, mais c’est faisable. Je souhaite garder les intervenants que nous avons sur Toulouse le plus longtemps possible, car ils sont excellents, ingénieux, et qu’ils aiment mes fils, ça se voit.
Et pour vous, comment ça se passe? Avez-vous tout ce qu’il faut sur place? Ou pensez-vous à partir ailleurs pour être plus près des soins que vous jugez nécessaires de votre enfant? Partagez dans les commentaires.
J’ai dû mener un double exil thérapeutique suite à la détection des troubles de ma fille. Nous vivions à 10 000 km de la France. je suis rentrée seule avec ma fille, mon mari étant bien déterminé à ne pas stopper sa juteuse carrière d’expatrié pour retrouver un emploi en France, même dans la même boite.
Puis ce fut comme la grande majorité des parents ici la bataille pour trouver une solution éducative et comportementale adaptée. Débouchant sur un nouveau déménagement. Je ne regrette rien, ma fille fait d’énormes progrès à l’heure actuelle, et ces diverses situations m’ont permises de rencontrer des gens formidables, prêts à m’aider alors qu’ils ne me connaissaient même pas. Cela a aussi permis de faire tomber les masques et sortir la vérité chez certains de mes proches pas du tout prêts à perturber d’un iota leur petite vie confortable pour assumer les conséquences de l’autisme et m’aider.
Il existe en France une très grande disparité géographique sur l’offre de prises en charge. Dans les faits, hormis certains grands centres urbains, les familles n’ont aucun choix sauf se conformer ou partir. C’est particulièrement frustrant pour ces familles qui voient des prises en charge se monter partout ailleurs sauf chez elles, et doivent compter sur des professionnels locaux qui ne se sont pas formés à des outils de progression essentiels comme le PECS, le Makaton, soit par méconnaissance ou par choix délibéré (« le langage va émerger seul soyez patients et ne laissez pas votre enfant percevoir vos attentes ça le bloquerait à coup sûr »). Certaines légendes ont la vie dure, c’est particulièrement tenace dans les endroits en retrait des capitales régionales et des frontières. Il y a forcément moins d’échanges et de partages d’expériences, même si des gens merveilleux et obtus se trouvent partout c’est évident.
bonjour,moi je suis prête à partir n’importe où pour que mon enfant est la chance d’avoir une bonne prise en charge ,mon rêve le plus fou que vr s’occupe de lui comme pour les petits perrin (louis son cousin et sa cousine)je n’ai jamais envié personne mais aujourd’hui j’arrive à envier les parents qui ont une bonne prise en charge pour leur enfant,j’ai honte de ressentir cela mais c’est tellement dûr de savoir que le notre n’aura jamais cette chance!
Et bien avant le diagnostic « officiel » nous vivions à coté de Béziers et il y avait un super équipe, par contre les conditions d’habitat était déplorable et pour trouver un endroît sympa avec un jardin il nous manquait le budget….On est parti en Ardèche. Trop bien pour élever des enfants, le plus grand ne veut plus jamais partir, un petit école dans un village qui a accepté Yana volontiers, des superbes ballades, la rivière en été, le canoé, des gens super sympa mais rien….absolument rien pour une prise en charge adéquat pour l’autisme…..Pendant un an j’ai eu la chance inouï d’avoir une psychologue qui faisait de l’ABA VB avec Yana mais pour des raisons de santé elle a dû quitter la région. Bien sûr qu’il y a un CAMSP ici et un CMP, SESSAD, IME etc mais aucun institution a « l’appélation » autiste (comme si on parlait d’un bon vin!!). Et les prises en charge, notamment à l’hôpital de jour restent des prises en charge psychanalytiques et les parents ne sont en aucun cas considéré comme des participants dans la prise en charge encore moins comme spécialiste de leur enfant. La prise en charge de Yana dépend donc de moi pour l’ABA VB, de l’AVS, d’une orthophoniste, d’un kiné et si possible dès la rentrée d’une éducatrice à domicile.
Du coup un association a vu le jour : Acabadom pour essayer de faire reconnaître d’autres prises en charges et aider et informer les familles touchés par l’autisme. Le but ultime serait un IME et qui sait peut-être que nous y arriverons!! Par contre s’ils s’avèrent que Yana ne peut pas être maintenu à l’école, qu’elle doit intégrér un institut ou que le papa ne trouve pas de travail (qui permet de payer au moins l’éducatrice) on déménagera. Direction Montpellier (parce que nous avons des amis sur place qui peuvent nous aider)ou Nice (parce qu’il y a un IME qui fait du VB).
Donc déménager pour ma fille…..oui sans hésitation si ça s’avère nécessaire.
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