Cette maladie nécéssite une mise hors charge de l’articulation. D’une part pour soulager la douleur (type douleur de sciatique) et aussi pour favoriser la revascularisation de la zone.
Diagnostiqué en mai 2009, il a été dans un premier temps 15 jours dans un CHU en tractions (bandes autour des jambes et poids de 1kg aux pieds avec un système de poulies…donc immobilisé dans un lit).
Puis dans un centre de rééducation (en internat à 50 km de la maison), en « chariot plat » (chariot sur lequel il était allongé sur le ventre, toujours avec les poids aux pieds) ce qui lui a permis d’être un peu plus mobile.
Ensuite en fauteuil roulant. Mais là, le chirurgien a découvert que la « reconstruction » de la tête fémorale se faisait de façon anarchique et il a fallu envisager une chirurgie assez lourde.
Nous avons opté (avec l’accord de Léandre) pour cette solution, sachant que sans cela il se serait retrouvé avec une prothèse de hanche à l’âge de 18 ans.
Nous ne le regrettons pas, et lui non plus, car ensuite la guérison a été plus rapide. Après un gros plâtre (de la taille jusqu’au bout du pied) pendant 6 semaines, un retour en traction pendant 1 semaine, un séjour en fauteuil roulant pendant 1 an environ (période où il a pu revenir à la maison et aller à l’école communale) puis une orthèse d’Atlanta. Des visites de contrôle chez le chirurgien…
Nous avons appris en décembre 2011 (OUF!!!) sa complète guérison.

Autant vous dire que immobilisé dans un lit dans un lieu inconnu c’était pas l’idéale.
A cette époque nous n’avions pas encore de diagnostique pour son TED mais de fortes présomptions et puis dans cette situation ses troubles était multipliés. Ensuite en centre de rééduc les choses se sont calmées (merci aux éducatrices qui ont été formidables). Il a pu s’ouvrir aux autres, se faire des amis… bref développer un des domaines qui lui faisait défaut auparavant.
Aujourd’hui quand nous en reparlons avec lui, les souvenirs les plus agréable sont restés. Et cela a permis à notre petit loulou (8 ans bientôt) de murir et de la rendre plus fort. Un exemple: il ne présente plus d’intolérence aux changements autant qu’avant. On peut sans problème bouleverser ses habitudes (dans la limite du raisonnable bien sûr). Voilà! Je penses avoir raconté les grandes lignes de « l’Odyssée de Léandre ».
Si vous êtes confronté à la même situation n’hésitez pas. Se confier à quelqu’un qui a vécu des évènements similaires peut alléger le fardeau.

Claire est joignable sur son mail claire@autismeinfantile.com, avec un peu de patience pour la réponse car elle est plutôt occupée en ce moment! =)

Amicalement,
Nathalie Hamidi

Cette affection génétique rare (elle touche 1 enfant sur 5000, en majorité des garçons) provoque, par une sorte de paralysie des terminaisons nerveuses du côlon, des occlusions intestinales sévères à répétition.

Matteo a eu des problèmes de constipation dès la naissance, mais le premier épisode aigu n’a eu lieu qu’à l’âge de 1 an. Toutefois, il a échappé à la forme la plus grave de la maladie, qui impose une colostomie.

Je sais bien qu’au regard de la leucémie ou d’une maladie dégénérative grave, par exemple, nous avons de la chance : sous traitement laxatif en continu, et grâce à un régime alimentaire, Matteo ne connaît plus aujourd’hui que 2 ou 3 hospitalisations en urgence par an. Le plus souvent nous parvenons à le soulager nous-mêmes à la maison, en ayant recours à des lavements pédiatriques.

Mais au quotidien, cette saleté alourdit encore la facture :

- Comment aider Matteo à devenir propre, quand il ne ressent pas le besoin d’évacuer ses selles.. ?
- Quitter la couche est quasiment impossible : la stagnation des selles due à la paralysie entraîne une irritation du colon, suivie d’épisodes diarrhéiques réactionnels…
- L’angoisse est permanente : il faut reconnaître vite les signes d’une occlusion, et la moindre gastro devient alors suspecte (abdomen gonflé, douleurs, fatigue…).
- Matteo ne parle pas, il commence tout juste à savoir montrer avec sa main où il a mal : lors de sa dernière hospitalisation, l’équipe des urgences a mis 9h à comprendre qu’aucun prélèvement d’urines ne serait possible. Matteo était tellement constipé que sa vessie ne fonctionnait plus : il faisait un globe vésical, et souffrait tellement qu’il ne pouvait plus marcher !

Un vrai casse-tête, donc, chez un enfant qui présente déjà un retard global de développement !

Tout récemment, nous avons pris la mesure du retentissement de la maladie sur l’avenir de Matteo :

- En effet, avant que le diagnostic ne soit définitivement posé, nous avions demandé une admission en C.L.I.S. Maternelle : ces C.L.I.S. sont rares, et nous avons la chance d’en avoir une à 1/4 d’heure de la maison ! Nous avions beaucoup d’espoir…
Mais le problème de propreté de Matteo a pesé lourdement, et la C.L.I.S. a refusé sa candidature.

Notre fils mettra sans doute un temps considérable à se passer de couches :
– Outre le problème d’approvisionnement qui va commencer à se poser quand il atteindra les 26 kg et que les couches du commerce ne suffiront plus, devons-nous faire une croix sur toute intégration scolaire du fait de cette maladie ?

Le problème, soulevé mardi devant son équipe de suivi, a heureusement débouché sur une proposition d’aménagement qui devrait nous permettre de poser à nouveau sa candidature pour la C.L.I.S. l’an prochain.

Le handicap n’exclut pas la maladie, c’est un fait. Et la maladie est souvent handicapante en soi.

Quand la maladie s’ajoute au handicap, les difficultés de l’enfant sont accrues, il faut le prendre en compte. C’est ce qu’a fait l’équipe de soins de Matteo. Et c’est ce qu’il convient d’exiger, en tant que parent.