Quand au handicap s’ajoute la maladie
Il y a quelques temps, je lisais le blog d’un jeune enfant autiste qui a été emporté par une leucémie aigüe. J’ai aussi appris récemment qu’une jeune enfant autiste était atteinte, en plus de son handicap, d’une myasthénie grave généralisée.
Lorsqu’une maladie frappe son enfant, c’est atroce – il n’y a pas de mots. Je pense tous les jours à Mathieu, ce trésor de petit garçon qui nous a quitté récemment, dont je suivais l’évolution au jour le jour, en l’aimant et le portant haut dans mon coeur sans même l’avoir jamais rencontré.
Je suis tombée de haut quand je me suis rendue compte que des enfants qui, comme Matthieu, avaient déjà « leur assiette pleine » à cause de leur handicap, n’étaient pas à l’abri d’une maladie grave. Quelle idiote je suis, quand j’y pense! Parce qu’ils sont handicapés, ils devraient être automatiquement épargnés de toute autre souffrance – de la mort, peut-être?
Je voudrais dans cet article avant tout rendre hommage à ces enfants dont les souffrances ne devraient ou n’auraient pas dû être, et ensuite à leurs parents au courage exemplaire. Je pense bien fort à vous.
Et la question, évidemment, c’est: comment faire quand la maladie s’ajoute au handicap? Comment faire, alors que la vie de tous les jours est déjà un défi pour un enfant autiste et ses parents? Comment gérer un enfant qui ne va pas supporter les soins, les personnes étrangères à leur cercle familial et amical?
Sans forcément être fatale, la maladie doit fortement compliquer la vie des parents d’enfants autistes, et rendre celle des enfants autistes difficilement supportable. J’aimerais, si vous avez été dans cette situation, que vous témoigniez ici, que vous nous racontiez afin que d’autres parents après vous puissent bénéficier de votre expérience.
Je ne souhaite obliger personne, ni mettre qui que ce soit mal à l’aise, évidemment, donc c’est à vous d’estimer si votre parcours est racontable, ou si c’est trop douloureux. Je sais simplement que si j’étais dans le même cas, je voudrais vous lire. Voulez-vous venir témoigner?
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Matteo est autiste, et il souffre en prime de la maladie de Hirschsprung.
Cette affection génétique rare (elle touche 1 enfant sur 5000, en majorité des garçons) provoque, par une sorte de paralysie des terminaisons nerveuses du côlon, des occlusions intestinales sévères à répétition.
Matteo a eu des problèmes de constipation dès la naissance, mais le premier épisode aigu n’a eu lieu qu’à l’âge de 1 an. Toutefois, il a échappé à la forme la plus grave de la maladie, qui impose une colostomie.
Je sais bien qu’au regard de la leucémie ou d’une maladie dégénérative grave, par exemple, nous avons de la chance : sous traitement laxatif en continu, et grâce à un régime alimentaire, Matteo ne connaît plus aujourd’hui que 2 ou 3 hospitalisations en urgence par an. Le plus souvent nous parvenons à le soulager nous-mêmes à la maison, en ayant recours à des lavements pédiatriques.
Mais au quotidien, cette saleté alourdit encore la facture :
- Comment aider Matteo à devenir propre, quand il ne ressent pas le besoin d’évacuer ses selles.. ?
- Quitter la couche est quasiment impossible : la stagnation des selles due à la paralysie entraîne une irritation du colon, suivie d’épisodes diarrhéiques réactionnels…
- L’angoisse est permanente : il faut reconnaître vite les signes d’une occlusion, et la moindre gastro devient alors suspecte (abdomen gonflé, douleurs, fatigue…).
- Matteo ne parle pas, il commence tout juste à savoir montrer avec sa main où il a mal : lors de sa dernière hospitalisation, l’équipe des urgences a mis 9h à comprendre qu’aucun prélèvement d’urines ne serait possible. Matteo était tellement constipé que sa vessie ne fonctionnait plus : il faisait un globe vésical, et souffrait tellement qu’il ne pouvait plus marcher !
Un vrai casse-tête, donc, chez un enfant qui présente déjà un retard global de développement !
Tout récemment, nous avons pris la mesure du retentissement de la maladie sur l’avenir de Matteo :
- En effet, avant que le diagnostic ne soit définitivement posé, nous avions demandé une admission en C.L.I.S. Maternelle : ces C.L.I.S. sont rares, et nous avons la chance d’en avoir une à 1/4 d’heure de la maison ! Nous avions beaucoup d’espoir…
Mais le problème de propreté de Matteo a pesé lourdement, et la C.L.I.S. a refusé sa candidature.
Notre fils mettra sans doute un temps considérable à se passer de couches :
– Outre le problème d’approvisionnement qui va commencer à se poser quand il atteindra les 26 kg et que les couches du commerce ne suffiront plus, devons-nous faire une croix sur toute intégration scolaire du fait de cette maladie ?
Le problème, soulevé mardi devant son équipe de suivi, a heureusement débouché sur une proposition d’aménagement qui devrait nous permettre de poser à nouveau sa candidature pour la C.L.I.S. l’an prochain.
Le handicap n’exclut pas la maladie, c’est un fait. Et la maladie est souvent handicapante en soi.
Quand la maladie s’ajoute au handicap, les difficultés de l’enfant sont accrues, il faut le prendre en compte. C’est ce qu’a fait l’équipe de soins de Matteo. Et c’est ce qu’il convient d’exiger, en tant que parent.
Merci de ton témoignage, Claire! Je pense qu’il est important d’en parler, notamment pour les parents d’enfants autistes qui sont ou vont se retrouver dans une situation similaire.
Bonjour
J’aime bien être en contact avec la maman de Matteo si c’est possible …
Merci infiniment
Raja, maman d’un enfant poly-handicapé
Bonjour Raja,
Claire est joignable sur son mail claire@autismeinfantile.com, avec un peu de patience pour la réponse car elle est plutôt occupée en ce moment! =)
Amicalement,
Nathalie Hamidi