Accompagner un enfant autiste dans la vie de tous les jours prend souvent des allures kafkaesques. Il est frappant de constater qu’en quelques années seulement, l’expression « troubles envahissants du développement » connaît maintenant une popularité sans précédent.

Toutefois, lorsque l’on sait qu’environ un enfant sur cent dix présente ce désordre neurodéveloppemental permanent, et qu’en dix ans seulement des chercheurs ont noté une augmentation de 300% de ces diagnostics, ce n’est que la moindre des choses d’en parler.

Selon le rapport de la Protectrice du citoyen, Raymonde St-Germain, paru en novembre 2009, le parcours que doivent suivre les familles de ces enfants est non seulement labyrinthique, contradictoire, mais sans queue ni tête.

Comment se fait-il que nos enfants soient laissés sur des listes d’attente pendant des années (jusqu’à 4 ans) avant d’avoir accès à des ressources issues du public? Pour quelles raisons, dites-nous, la Régie des Rentes du Québec coupe-t-elle, dès que possible, les prestations versées aux parents quand une amélioration de l’état de l’enfant est jugée trop bonne par des fonctionnaires qui rendent leurs conclusions sans détenir aucune connaissance au sujet de l’autisme et des troubles envahissants du développement?

À la lumière de ce triste constat, vous ne serez pas surpris de savoir que la plupart des parents doivent souvent débourser des sommes exorbitantes dans le secteur privé pour intervenir de façon précoce auprès de l’enfant en détresse, tel que recommandé par tous les spécialistes œuvrant dans ce domaine. N’oublions pas qu’une fois le diagnostic obtenu, la course est loin d’être gagnée, car doit alors se mettre sur pied une thérapie comportementale afin de répondre aux besoins de l’enfant et de sa famille.

En ce début du mois de l’autisme, ayons une pensée pour tous ces parents qui se battent dans l’ombre et dont la situation précaire reste malheureusement encore incomprise.

À tous ces parents, à toutes ces familles touchées de près ou de loin par l’autisme et les troubles envahissants du développement, nous vous invitons à garder la tête haute et à être fiers de ces enfants certes, différents, mais dont le potentiel risque d’en surprendre plus d’un au détour, à force de courage, de détermination et de persévérance.

Nathalie Poirier et Catherine Kozminski, auteures de L’autisme, un jour à la fois et Accompagner un enfant autiste – Guide pour parents et intervenants (à paraître à l’automne 2010).

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