Muriel en parlait dans son article L’autisme de Léonard, et c’est un sujet qui me touche tout particulièrement. Je veux parler de l’incompréhension, de la part de très nombreuses personnes, du principe de « handicap ».

Entre autres, on s’attend à ce que mon fils fasse comme les autres, et ce malgré son handicap. Cela peut être louable dans certains cas, quand on ne le laisse pas de côté à cause de son handicap, et qu’on fait de son mieux pour l’intégrer, mais c’est irréaliste quand on lui demande de surmonter son handicap.

À chaque fois, on trouve que j’exagère, mais je trouve que les exagérations permettent de bien comprendre mon point de vue:

  • Demande-t-on à un enfant né sans bras d’en faire repousser un pour pouvoir écrire?
  • Demande-t-on à un enfant aveugle de se débrouiller pour retrouver la vue, afin de pouvoir lire comme les autres?
  • Demande-t-on à un enfant handicapé moteur de courir comme les autres autour de la piste?

L’autisme est un handicap invisible, mais ça n’en est pas moins un HANDICAP que les handicaps physiques. Ça veut dire que mon enfant va se retrouver dans l’impossibilité de faire telle ou telle activité, ou bien avoir de très grosses difficultés à l’appréhender.

Il ne va pas pouvoir facilement rester assis au regroupement, ou dans une salle d’attente. Il va avoir du mal à comprendre les consignes qu’on lui donne, et il va falloir avoir beaucoup de patience pour lui apprendre de nouvelles choses. Il y a une multitude de points sur lesquels il va être impossible ou très dur de le faire avancer, notamment la parole.

Et pourtant, on arrive bien à aider les enfants handicapés physiques, non?

  • Il existe des logiciels pour écrire avec une caméra qui enregistre les mouvements de l’oeil, ou tout simplement la dictée de sons sur ordinateur par un logiciel de reconnaissance vocale, pour ceux qui n’ont pas la possibilité physique d’écrire.
  • On a inventé le braille pour que les personnes aveugles puissent lire et écrire comme les autres.
  • Les handicapés de toutes sortes montrent chaque année que, malgré leur handicap, ils sont incroyables et se dépassent aux handisports et Paralympiques.

Pourquoi? Parce qu’on leur a donné les moyens de dépasser leur handicap. Il est toujours présent, bien sûr, mais il ne définit entièrement plus leur vie. On a utilisé les bons outils avec eux, on leur a permis d’apprendre, de persévérer, de continuer là où beaucoup auraient baissé les bras.

En refusant de les laisser seuls, abattus, sans aide, les personnes qui les ont soutenus tout au long de leur vie ont été les leviers, les treuils qui les ont sorti des sables mouvants du handicap.

Je ne sais pas à quel point Matthieu pourra être indépendant plus tard, s’assumer financièrement, ou ne serait-ce que parler ou écrire, mais ce que je sais c’est qu’il faut lui donner les bons outils et persévérer, car en n’abandonnant pas aux premières difficultés, on lui permettra d’utiliser ces outils si son handicap le permet un jour.

Quand nous insistons pour que certains outils soient employés, ce n’est pas pour pénibiliser les gens autour de nous, c’est pour donner une chance à notre enfant handicapé de faire un pas de plus dans la direction de son autonomie future.