Les parents d’enfants autistes font des petits progrès de grandes victoires. Ils sont enthousiastes, éblouissants d’amour pour leurs enfants, éclatants en mille feux d’artifices pour encourager leur progéniture.

Et pourtant, la plupart d’entre eux se retrouvent au fond du trou, régulièrement. Là où les autres ne supporteraient pas de se trouver, pour un temps aussi minuscule soit-il… ils plongent dans une eau noire, sans savoir ce qui se trouve au dessous de la surface. On leur maintient la tête sous l’eau, soit-disant pour leur bien, parce que les personnes qui sont sensées être là et les aider ne savent pas quoi faire, ou ne veulent pas apprendre.

De cette difficulté, de ces embûches, nous tirons, bizarrement, ce qui nous permet d’avancer tout de même: l’énergie du désespoir.

Notre enfant n’est pas propre, on ne veut pas de lui sans couche à l’école, on se réveille chaque matin avec des fresques de caca sur les murs. On trouve notre second souffle, et on continue les efforts, on tire notre enfant vers le haut, quitte à le porter à bout de bras. On se bat contre les dragons de l’administration pour qu’il ait le droit à la dignité, à la normalité, à la considération d’autrui.

L’administration nous balade par le bout du nez, on nous refuse toute aide, et on nous mets même des bâtons dans les roues pour les diverses étapes du handicap: dépistage, diagnostic, prise en charge… C’est pas grave, on se débat, avec rage, avec furie, avec toute l’énergie du désespoir. On n’a pas le luxe de choisir nos batailles, nous sommes sur tous les fronts à la fois, à nous défoncer pour notre vie et celle de notre enfant.

On est malades, fatigués, au bout du rouleau, lessivés, au trente-sixième dessous? On n’a pas le luxe de se laisser aller, les autres ne respectent pas notre droit de n’être, après tout, que des êtres humains. Personne pour prendre la relève, personne pour nous soulager, ne serait-ce que quelques heures.

Tout ce que j’évoque ci-dessus, ce n’est que la partie émergée de l’iceberg. Il y a tellement de difficultés, tellement d’impasses, tellement d’épreuves, pires que des marathons, car en plus de l’endurance nécessaire, il faut être fort, rapide, en avance de trois coups sur l’échiquier des embûches.

Alors, on mets nos cuirasses, on relève les épaules, on prend une longue inspiration, et on se lance à nouveau, à corps perdus, dans la plus grande épreuve de notre vie. Notre Mont Everest. Notre Graal.