Lorsqu’on devient parent, le travail demandé par un tout-petit nous fait déjà nous éloigner un peu de notre vie sociale. Mais lorsqu’à la parentalité s’associe le handicap, la vie sociale s’amenuise très vite, les amis et la famille se dispersent peu à peu. Les cris et les bizarreries ne sont pas un terrain favorable pour entretenir des liens, et les parents d’enfants autistes sont plus souvent en train de courir derrière leur enfant qu’en train de prendre deux minutes pour s’asseoir devant un café.
Voici un petit guide pour les personnes qui veulent continuer à faire partie de la vie de parents d’enfants autistes, n’hésitez pas à mettre vos propres idées et conseils dans les commentaires.
Se renseigner sur le handicap
Si vous êtes ici en train de lire cet article, c’est que vous souhaitez aider vos amis du mieux que vous pouvez, et que vous vous demandez quel est votre rôle dans tout cela. En fait, votre rôle est celui que vous voudrez bien prendre, car vous n’êtes obligé à rien – toutes les difficultés d’élever cet enfant différent retombent sur ses parents.
Vous pouvez vous renseigner sur l’autisme sur le net, en lisant un livre à ce propos, ou bien en demandant aux parents de vous parlez de l’autisme de leur enfant directement.
Ne passez pas votre temps à leur envoyer toutes les nouvelles sur l’autisme qui passent à votre portée, il y a de grandes chances qu’ils soient déjà au courant et/ou que ça ne s’adapte pas au cas de leur enfant. N’envoyez que les informations que vous savez pertinentes, les parents d’enfants autistes n’ont pas de temps à perdre.
Demander comment ça va
On sait que la plupart des personnes qui nous demandent comment ça va n’ont pas envie d’entendre nos mille et un problèmes, alors la plupart du temps on dit que ça va, et on passe au sujet que la personne voulait aborder. Si vous insistez pour avoir des détails, en demandant par exemple si la prise en charge se passe bien, ou si l’enfant fait des progrès, les parents pourront se confier, et c’est quelque chose qui fait vraiment du bien.
En parlant de leurs problèmes, les parents ne vous demandent pas de pleurer ou d’être triste avec eux, ils veulent juste ouvrir leur coeur et partager un peu de leur vie. Si vous le souhaitez, le meilleur rôle que vous pouvez avoir est celui de l’oreille compatissante, de la bouche encourageante, et des mains qui applaudissent lorsqu’un progrès est rapporté.
Ne pas porter de jugement
Les enfants autistes n’apprennent pas la politesse aussi facilement que les enfants ordinaires, ils ne tiennent pas toujours en place, et vous risquez de remarquer beaucoup de comportements dérangeants si vous visitez. C’est aussi pour cela qu’ils ne sortent pas beaucoup avec leur enfant – pour éviter les regards hautains, les remarques désagréables, le fait que la différence de leur enfant leur est rejetée à la figure quoi qu’ils fassent.
Les parents ne sont pas dupes, ils voient bien que leur enfant est en retard sur des choses basiques, mais ils apprennent petit à petit à accepter le handicap de leur enfant, ce qui implique d’accepter les limites et de travailler à progresser.
Éviter de dire qu’à son âge, leur enfant devrait être capable de faire ceci ou cela. Éviter de toujours remarquer ou faire remarquer ce qui ne va pas, accepter que l’enfant ne se développera pas à une allure normale mais plutôt à son rythme, et voir les progrès depuis la fois précédente plutôt que de commenter sur la différence avec les enfants de son âge.
Donner un petit coup de main
Les parents d’enfants autistes sont souvent épuisés. Il faut généralement avoir un niveau de surveillance de l’enfant du même acabit que celui d’un bébé: combien d’enfants autistes ne font pas leur nuit, ou crient à longueur de journée? Combien cherchent à fuguer dès que l’occasion se présente? Cherchez des moyens de leur faciliter la vie lorsque vous êtes là.
Quand vous leur rendez visite, prenez l’enfant en charge cinq minutes pendant qu’ils préparent le café – si l’enfant est habitué à vous, petit à petit il ne s’opposera plus à votre présence et acceptera souvent volontiers de jouer avec vous.
Les parents d’enfants autistes sont comme les autres, ils ont envie de faire bonne impression, de bien recevoir, et mettront les petits plats dans les grands quand ils ont des invités, même si ça leur coûte leur santé physique ou morale. Si vous venez manger au repas, proposez d’apporter quelque chose (le dessert, ou le plat principal), ou demandez à ce qu’on organise un repas « à la bonne franquette » avec des choses à tartiner soi-même, en utilisant le moins de vaisselle possible.
Parlez-leur d’eux
Les parents d’enfants autistes restent des personnes à part entière. Même s’il est important pour eux que vous preniez des nouvelles à propos de leur enfant, rappellez-vous qu’ils sont aussi des êtres humains avec des goûts, des ambitions personnelles, des envies, des sujets de prédilection, et qu’ils seront heureux de pouvoir discuter d’autre chose, aussi, de temps en temps, car souvent dans leur couple les sujets de discussion tournent autour des enfants et des problèmes.
Stimulez l’enfant si vous avez du temps à lui consacrer
Il y a de nombreuses façon de stimuler un enfant autiste: lui parler, jouer avec lui, chanter, l’emmener promener (en faisant toujours attention à ce qu’il ne s’échappe pas, attention, ce n’est pas toujours évident!)…
Il n’y a pas d’exercice particulier à lui faire faire: ça, c’est le travail de ses intervenants. Vous pouvez le stimuler de la manière que vous voulez, de la façon qui vous convient le mieux et qui passe bien avec l’enfant comme avec vous. Profitez de son jeu du moment pour vous introduire dans son monde, l’encourager à jouer et à interagir avec vous, et essayez d’éviter d’encourager les stéréotypies (allumer/éteindre les lumières n’est pas un jeu acceptable, par exemple, il faut donc essayer d’attirer l’enfant vers une autre activité).
Demandez aux parents ce qu’ils accepteraient de votre part
Si vous êtes prêt à les aider, demandez aux parents d’enfants autistes ce qu’ils aimeraient que vous fassiez pour les aider, ou comment aborder tel ou tel sujet. Ils sont les mieux placés pour vous dire ce qui seraient utile ou inutile, ce qui leur semble acceptable ou pas.
Avez-vous d’autres conseils à donner? Que font vos amis pour vous aider? Qu’est-ce que vous aimeriez qu’ils fassent pour vous aider? Je compilerai les plus pertinents dans un autre article.
C’est tout à fait cela
Comme l’ont fait nos propres amis, continuez à les inviter et à les associer à vos activités…
As-tu songé à faire une petite brochure de cet excellent billet ? Beaucoup d’amis des familles ayant un enfant autiste ne s’intéressent pas à Internet (pas de relation de cause à effet, mais j’ai remarqué, dans mon expérience personnelle ! je suppose que les parents qui découvrent que leur enfant autiste se tournent plus facilement vers Internet pour y trouver soutien et informations, mais si cette aventure ne leur était pas arrivée, ils auraient continué leur chemin sans devenir internautes eux-mêmes…)
Tout les articles de ce site sont imprimables et réutilisables à loisir, à titre personnel bien sûr! J’imagine que si quelqu’un est intéressé, il imprimera l’article et le donnera! =)
Et ne leur conseillez pas d’aller chez le psy….
La maman d’un de mes patients (âge de 7 ans, autiste) m’avait demandé de changer les créneaux horaires des séances de son fils car c’était un des rares moments de sa semaine pendant lesquels elle avait une pause!! Son fils venait donc en séance les jours où la salle d’attente était calme – adultes seuls, personnes âgées -
Cela peut paraître peu mais c’était une vraie respiration pour elle!!
Redacotho, je me retrouve tout a fait dans ce que tu dis
Adam va au centre 1 fois par semaine pour son ABA (le reste de la semaine, c’est a la maison) comme je travaille, je ne peu pas l’y emmener a chaque fois, c’est son papa mqui s’en occupe, mais une fois par mois, je prends ma journee pour pouvoir l’y emmener, et je peux dire que j’apprecie vraiment cette journee du mois, car non seulement l’apres midi, je la passe dehors avec Adam, rien que lui et mois afaire plein de choses (centre commercial, zoo, …) mais aussi, car la matinee, pendant qu’il est en seance, je peux etre seule, dans la salle d’attente, souvent je lis, des romans, pour changer des livre et imprimes sur l’autisme, et ca me fait beaucoup de bien, c’est ;le seul moment du mois (que je rate souvent d’ailleurs car je ne peux pas prendre ma journee des fois) ou je ne suis pas maman d’enfent autiste, le comble c’est que cela arrive dans la salle d’attente d’un centre traitant exclusivement des enfants autistes, mais quand on peu faire la part des choses, ca marche 
Desolee Nathalie, je sais que ce n’etait pas le sujet, mais le commentaire de Reda m’a vraiment interpelee!
Bisous a vous toutes/ tous
Courage!
Yasmine
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exellent
c’est tout à fait ça, bravo et merci pour cet article que je glisserai discrètement dans les poches de mes amis quand ils viendront nous voir
(je plaisante ; nous avons la chance d’avoir gardé nos amis, bienveillants et affectueux avec notre enfant autiste comme avec nous).
Ce billet devrait être déclaré, comme beaucoup d’autres, d’utilité publique !
Oui, les parents des autistes sont coupés de la vie sociale, peu de personne même dans l’entourage proche comprennent, moi en tant que mamy je ne peux pas avoir joie de réunir mes petits enfants sous prétextes que….
on est une famille pas comme les autres, et ma fille la maman est très isolée, elle sort beaucoup son enfant, lui fait découvrir des
musées, des sites, des spectacles mais tj seule…… Les we personne ne penserai à leur demander voulez-vous nous confier votre enfant quelques heures ? Bon on espére vite déménager pour les soulager, ils sont trés forts mais parfois c’est lourd. Bon chacun s vie…….. parfois je rêve que je pars vivre en Afrique ou en Amérique du sud ou le handicap est accepté et où on sait que ce handicap n’est pas contagieux…….
Merci pour ces conseils, je les trouve très utiles. J’aime un femme dont l’un des deux enfants est autiste. C’est vrai qu’elle est débordée, noyée, et qu’elle priorise ce qui est matériellement indispensable et que sa vie sentimentale n’en fait pas partie. Je le comprends très bien. Je pense qu’elle à des aspirations à avoir une vie sentimentale mais que pour le moment elle se l’interdit (« j’ai besoin d’être forte » – « certains sentiments m’affaiblissent »). Je sais qu’elle a de la tendresse et de l’amitié pour moi, mais est-ce que quelqu’un aurait une idée pour qu’elle se dise qu’avoir un ami compréhensif et qui veut l’épauler peut la rendre plus forte, l’aider, la rendre plus heureuse ? Pour le moment la seule solution que j’ai est d’attendre qu’elle se sente disponible pour une relation sentimentale. Merci de votre aide.
Je ne sais pas si j’ai eu de la chance ou pas mais je reçois beaucoup de soutients de tout plein de gens. les amis sont là… Et de beaux échanges se créent..
Mais c’est vrai que maintenant je perçois les personnes direct en fonction de leur attitude avec mon fils! ou bien en fonction de l’écoute qu’ils ont, ou pas… Et du coup peut être que je fais le tri plus vite aussi!
Nous avons énormément besoin de tout ces soutients… C’est même vital !!
Et un des seul côté positif dans ce cauchemard que l’on vit sont ces échanges, ça rassure sur l’humain… Et ça fait grandir notre âme…
Bravo pour cet article, j’le dédicace à toutes les belles personnes qui ont été et seront là…
Merci pour ce billet!!! Malheureusement, j’ai très peu de soutien… je suis en Belgique, j’ai une grande famille, pas mal d’amis… mais très très peu de soutien finalement, alors que je suis souvent là pour soulager l’un ou l’autre en gardant un enfant par ex… j’avoue que je sature. Seule avec mes 4 enfants 1 sem/2, je n’arrive même pas à récupérer l’autre semaine. car incapable de faire quoique ce soit la semaine avec les enfants. et comme j’ai moi-même un TDA/H, j’avoue que souvent je rame… J’ai fini par devoir contacter un centre d’accueil un long WE de formation ou personne de ma graaande famille ne voulait garder mon fils de 7 ans pour les autres c’était ok) même mes parents pourtant pas si âgés et encore en pleine forme.
)
Mais je me sens jugée par le fait que j’envisage de le laisser de temps en temps dans ce centre de « répit ». et malheureusement, ce n’est même pas sûr qu’ils pourront le garder. il faut attendre le test de 2 jours. Et voir si son cas sera remboursé par les mutuelles ( ils ont bcp de gros cas, enfants très malades, en chaises roulante etc…)
Je voudrais aussi simplement pouvoir passer des moments normaux avec mes autres enfants qui en souffrent bcp. tout simplement… j’ai refusé des vacances avec mon compagnon et son fils car mon fils et le sien ne s’entendent pas du tout (le mien 7.5 ans, le sien 15 ans… no comment…) Ce ne seront pas des vacances…
Dois-je mettre ma vie sociale entre parenthèse pour toujours??
Malgré tout ça j’ai qd même commencé une formation en kinésiologie, mais je suis épuisée, non seulement la formation prend de l’énergie mais il en faut aussi pour s’organiser qd ça tombe qd les enfants sont chez moi.
Bon allez, j’arrête de me plaindre… Mais si qqu’un connais des endroits de stages, de structures de « répit » sur Bruxelles et environ, merci de me le faire savoir
Lion : soyez présent et parient. Conduisez vous comme avec toute femme qu’on courtoise, mais avec plus de patience, plus de douceur et de compréhension. Si vous l’aimez,ne vous découragés pas : quand on est maman solo d’un autiste, on à du mal à croire qu’on s’interesse et soit,
Je dirai que malheureusement, le handicap isole…
Merci beaucoup Val, je serai patient, RV ici dans un an, prochain 5 avril …