Je ne sais pas si c’est à cause de la chaleur écrasante, ou si je deviens de plus en plus intolérante avec l’âge, mais ça m’agace prodigieusement d’entendre les mythes sur les autistes: qu’ils sont dans leur bulle, qu’ils n’aiment pas le contact… et le fameux autiste génie qu’on me ressort à toutes les sauces.

Même si certains d’entre eux sont effectivement plus doués que la moyenne, avec des quotients intellectuels frôlant le génie, la plupart de nos enfants autistes sont d’une intelligence moyenne, ou ont même un retard intellectuel.

Je n’en veux pas particulièrement aux personnes qui me sortent ces âneries: ce sont des choses qu’on entend partout, des bêtises qui sont répétées depuis des années par des gens qui n’y connaissent rien et qui cherchent à mettre des pansements sur une jambe de bois pour la soigner.

Évidemment, quand j’entends ça, j’essaie d’éviter de sauter au plafond, et je cherche à expliquer à mon interlocuteur que tout n’est pas si simple, que les autismes varient d’une personne à l’autre, et que les îlots de compétences ne font pas le génie.

Les îlots de compétence, c’est quoi?

Prenons l’exemple de mon fils Matthieu. Il est super doué pour les chiffres: il a su les chiffres puis les nombres, puis additionner, il comprend la soustraction, la multiplication, les suites, etc. Nous n’en savons qu’une partie, puisqu’il ne parle pas encore—à mon avis, il sait beaucoup de choses en mathématiques, et ne nous l’a sans doute pas encore montré.

Bref: il a six ans, et il est plus doué que moi à bientôt trente-six ans.

Là s’empressent de s’extasier les foules, pointant du doigt son génie, le coeur qui bat, éblouies par tant d’intelligence. Ils le voient déjà recevoir des prix, devenir un grand mathématicien, etc.

Et pourtant, laissé à lui-même, Matthieu pourrait ne jamais apprendre à parler. Il pourrait avoir besoin toute sa vie d’une personne pour le laver ou lui faire à manger. Si je ne lui donne pas l’autorisation verbale d’aller aux toilettes, il est capable de ne pas y aller de lui-même.

Les enfants autistes peuvent avoir des îlots de compétences:

  • les mathématiques,
  • les oiseaux,
  • les dinosaures,
  • les Pokemons,
  • le fonctionnement de A à Z d’une voiture,
  • les spécificités de chaque avion qui ait jamais existé, jusqu’à la taille des boulons utilisés,
  • les actes héroïques et le nombre de morts de chaque bataille référencée dans les livres d’histoire,
  • les dialogues de chaque films qu’ils aient vu dans leur vie,
  • dessiner de mémoire chaque ville visitée,
  • etc.

Certes, c’est plutôt prodigieux, mais aussi très handicapant: un autiste ne saura pas toujours s’intéresser aux autres, mais cherchera souvent à parler sans relâche de ses centres d’intérêt… ce qui, dans le cas de centres d’intérêts très spécifiques, risque de prodigieusement ennuyer ses interlocuteurs!

Il y a environ 10% de la population autistique qui ont ces îlots de compétences, pour 1% dans le monde des neurotypiques.

Soyons francs: peu de ces îlots de compétences seront utiles pour l’intégration sociale de nos enfants. Même les personnes qui s’extasient sur les « autistes savants » auront vite fait de s’en désintéresser lorsqu’ils se seront rendus compte que cette personne autiste est inepte socialement, ou a besoin d’aide pour subvenir à ses besoins les plus basiques dans les cas les plus graves.

Vous qui lisez ça: arrêtez de nous dire qu’Einstein était autiste. Déjà, personne n’a jamais posé de diagnostic à Einstein, et puis, vous n’en savez rien—vous l’avez déjà rencontré, vous, Einstein? Moi pas.

Plus sérieusement: ça ne nous « console » pas, ça ne nous « redonne pas espoir »: rien ne pourrait être plus éloigné de notre vie quotidienne, où tout n’est que bataille—pour les autistes lourds comme pour ceux qui naissent avec des compétences sociales suffisantes pour pouvoir espérer un jour vivre en société, avec les autres.

Comparer nos enfants autistes à Einstein ou Bill Gates, c’est faire un pas dans la mauvaise direction: c’est ne voir que ce que l’on veut bien voir, et dire des inepties pour éviter d’avoir à parler des problèmes réels. Si chaque enfant autiste était un génie, on n’en aurait pas autant qui, devenus adultes, sont camouflés dans les hôpitaux de jour, bavant et nus et abrutis de calmants, ne sachant ni être propre ni manger par eux-même, et tributaires du bon vouloir des autres.

Alors, pitié: quand on vous dit que c’est dur, ne minimisez pas ce que l’on vit en disant « oh, mais les autistes sont tous très intelligents, tu vas voir, ça va s’arranger ». Ça s’arrangera peut-être—on le souhaite, en tout cas, et on fait tout pour. Mais je préfère compter sur mon travail et mon acharnement, plutôt que de tabler sur la comète en espérant que mon fils sera assez intelligent pour se débrouiller de lui-même.