Lorsque mon billet au sujet de la « documentation » génétique du dossier médical de nos enfants a été publié, j’ai lu beaucoup de commentaires de parents inquiets de l’avancée de la recherche génétique dans le domaine de l’autisme. J’ai voulu me documenter un peu, voir ce qui s’était passé dans des handicaps mentaux proches, c’est-à-dire suffisamment stigmatisant socialement, pour que la société finisse par voir en eux plus une charge qu’un apport.

Prenons le cas de la trisomie. Je vais être extrêmement abrupte, mais c’est la dure réalité des chiffres: 96% des enfants trisomiques dépistés avant la naissance sont systématiquement éliminés.

Finalement cette découverte formidable du Professeur Lejeune de cette anomalie génétique aura eu une seule conséquence majeure: éliminer du territoire français les individus porteurs d’un chromosome surnuméraire.

Or, 1 naissance sur 700—contre 1 sur 160 pour l’autisme—est porteuse de trisomie.

Quel sera le discours tenu par le corps médical lorsqu’il sera possible de prédire l’autisme (sans cependant en connaître le degré) d’un enfant?

Que pèsera le regard original, la sensibilité particulière, le talent si profond à partir d’un intérêt restreint d’un autiste qu’une prise en charge adaptée mais onéreuse aura amené à fonctionner de manière adaptée à son environnement?

La société ne met que très peu de moyens à notre disposition pour éduquer nos enfants, d’autres priorités que le handicap mental ont la faveur des deniers publics. Qu’en sera-t-il lorsque nous aurons le choix de mettre ces enfants différents au monde ou pas?

Le Professeur Lejeune disait très justement:

« Quand la nature condamne, le rôle du médecin n’est pas d’éxécuter la sentence mais de commuer la peine. »

Malheureusement, l’État financeur n’est guère clément, la peur d’un couple placé devant la sécheresse d’un résultat médical n’est pas forcément bonne conseillère.

En bref, je commence à avoir peur du progrès scientifique. Nul doute que si j’avais appris le handicap de mon fils pendant ma grossesse, alors que je n’avais aucune connaissance ni de l’autisme, ni de ses possibles prises en charge, du formidable courage de mon lutin pour se surpasser et avancer, ou de son extraordinaire personnalité, j’aurais avorté. Parce que l’État ne supporte pas ses maillons faibles, et parce que j’aurais eu peur de mettre au monde une vie abimée.

Et vous, qu’en pensez-vous? Quelle est votre position sur ce débat?