Dès lors qu’on a un enfant handicapé, difficile de justifier quoi que ce soit comme droit de faire ou de vivre autre chose que le handicap de son enfant face aux gens qui nous entourent.

Bien sûr, tout le monde s’en défend, mais on s’attend, plus ou moins ouvertement, dit de manière plus ou moins franche, à ce qu’on se sacrifie, qu’on s’oublie totalement. Nous ne sommes plus un être humain, nous sommes une machine à éduquer.

On n’a pas le droit d’être fatigués, ou même malades, car il faut qu’on s’occupe de notre enfant—car évidemment, si on ne le fait pas, qui le fera à notre place? Pourtant, c’est vrai aussi pour les enfants sans handicap et leurs parents qui, s’ils sont fatigués ou malades, trouvent bien le temps—et ont bien le droit – d’être malade et de vouloir se reposer.

On n’a pas le droit de faire autre chose, parce que chaque minute volée pour notre bien-être personnel est une minute où on ne s’occupe pas de nos innombrables devoirs: s’occuper de notre enfant et en général tenir la maison. C’est simple, non? On n’a que deux tâches, on devrait pouvoir y arriver, vous croyez pas?

Et pourtant, là-dedans, il y a des dizaines d’autres tâches cachées, que les gens ne voient pas si on ne les pointe pas du doigt. Il faut gérer les trajets avec des enfants qui n’ont pas spécialement envie d’aller travailler. Il faut gérer école et intervenants, sachant qu’on n’est pas toujours d’accord, qu’on ne nous écoute pas toujours, et que la plupart des gens pensent que nous n’y connaissons rien, parce que nous sommes « juste » les parents. Il faut militer pour le droit des personnes handicapées, parce que personne ne le fera à notre place—car tant qu’on n’est pas touché par le handicap, que ce soit par l’intermédiaire de nos enfants, familles ou amis, on s’en contrefiche. Surtout, surtout, cachons nos handicapés, qu’on ne les voie pas! Surtout, surtout, laissons les parents se débrouiller, ils trouveront bien un moyen de survivre, avec l’énergie du désespoir!

Alors il faut que notre vie ne soit surtout pas un poids pour celle des autres. Il faut surtout que nos enfants ne dérangent pas les autres. Il faut en fait que notre vie et la leur soit le plus transparent pour ceux qui ne sont pas touchés, parce que ça dérange, ça gêne, ça fait désordre, des enfants handicapés, des adultes handicapés, leurs parents fatigués et en détresse.

Alors, que reste-t-il? On nous demande de vivre un Grand Sacrifice. Sacrifice de l’avenir de nos enfants, et de notre présent et futur. Sacrifice de ce que nous aurions aimé faire de nos vies, de nos rêves et de nos espoirs.

Et ça, pour moi, c’est intolérable.