Je ne vous en parle pas souvent, mais Matthieu a un petit frère qui s’appelle Julien, et qui est né juste avant que le diagnostic d’autisme ne soit posé.
Il y a quelques temps, Aurore me demandait s’il était possible d’aborder le sujet de la fratrie, notamment des cadets et de leur évolution avec un grand frère ou une grande soeur autiste.
Comme j’en ai un exemple à la maison, j’ai pensé que je pourrais vous parler un petit peu de Julien, petit garçon neurotypique qui vient de faire 3 ans.
Matthieu et Julien, au départ, c’était le jour et la nuit. Matthieu me ressemble, Julien ressemble à son papa. Matthieu ne dormait jamais, Julien dormait très bien. Matthieu criait tout le temps, Julien savait être calme durant de longs moments.
Si ce n’était leur ressemblance flagrante quand on ne regarde pas la couleur des yeux et des cheveux, ou le fait que je les ai tous les deux sortis de mon ventre, on aurait pu croire que ce n’étaient pas des frères! Mais avec le temps qui passe, Julien et Matthieu se ressemblent de plus en plus dans leurs actions et leurs réactions…
L’année dernière, nous avons eu une inquiétude car la pédiatre de nos fils nous a dit que Julien était peut-être, lui aussi, autiste. Mais Julien regarde dans les yeux, communique avec nous, parle (même s’il a un important retard de langage), et surtout, n’a aucune stéréotypie… à part lorsqu’il imite son frère!
Comme mes deux fils sont inséparables, il était évident qu’ils allaient déteindre l’un sur l’autre. Je suis persuadée que Julien a beaucoup à voir à propos du fait que son frère pointe du doigt ou essaie de parler, car Matthieu ne veut pas se retrouver « en retard » par rapport à son petit frère. C’est d’ailleurs quand il a vu que nous allions commencer la propreté pour Julien qu’il s’est mis à devenir propre… coïncidence?
Que Matthieu influe sur Julien, c’est aussi vrai. Julien a un énorme besoin de reconnaissance, de se faire remarquer, sans doute quelque chose d’inévitable lorsqu’on arrive après un enfant handicapé.
Malgré toute notre bonne volonté, il n’y a que 24 heures dans une journée, et avec toutes les prises en charge et les progrès que nous devons absolument faire faire à Matthieu si nous voulons qu’il puisse avoir une chance de vivre normalement un jour, Julien se sent forcément lesé – et nous le fait sentir!
Il a fallu qu’on fasse un effort conscient pour accorder le même temps à Julien qu’à Matthieu, parce qu’il est vite devenu évident que Julien n’allait pas dépasser Matthieu « de lui-même », tout simplement parce qu’il est neurotypique. Nous avons donc mis en place des prises en charge pour Julien, tout comme pour Matthieu. Il voit un orthophoniste, une psychomotricienne et un pédopsychiatre… pour ne pas rester « en arrière », bloqué derrière son frère, alors qu’à son âge il y a beaucoup de choses qu’il pourrait déjà faire mieux que lui.
S’il n’avait pas eu un grand frère autiste, Julien aurait-il eu un retard de parole? C’est une possibilité, les cabinets d’orthophonie regorgent de jeunes enfants qui ne parlent pas ou mal, et qui n’ont pas tous un frère handicapé.
Par contre, ce qui est certain, c’est que Julien imite son frère, car il l’adore et le place sur un piedestal. Il va faire les mêmes bêtises, et donc… copier ses stéréotypies. On voit cependant la différence entre Julien, qui stéréotype pour nous faire enrager ou attirer l’attention, à des moments bien précis et avec l’oeil coquin (et qui ne stéréotype pas du tout le reste du temps), et Matthieu qui stéréotype n’importe quand et ne peut pas s’en empêcher.
Je pense que cette année scolaire sera cruciale pour Julien. Entre l’entrée à l’école, les séances avec les intervenants qui ne vont pas diminuer, et donc de nouvelles occasions de se sociabiliser, je touche du bois pour qu’il puisse évoluer rapidement pour avoir des comportements plus neurotypiques… et les ramener à la maison!
Parlez-nous des frères et soeurs de votre enfant autiste… Quels sont les progrès qu’ils ont amené pour lui? Quels ont été leurs problèmes face au handicap, qu’ils soient plus âgé ou plus jeunes? Partagez dans les commentaires.
ma seconde fille, n’a pas vraiment imité son frère, elle m’a souvent posé des questions, ils ont commencé a aller dans la meme classe (15 mois de différence) elle le surveiller. On a quand meme choisit l’année d’aprés de les séparer , parsqu’ont ne voulez pas qu’elle vive a travers son frère,mais elle m’a toujour posé des questions pourquoi il ne parle pas? pourquoi il est dans une autre école? elle a pris conscience, que son frère était différent d’elle.Trés protectrice, sa va bien mon fils lui fait des calins et il aime aller la chercher pour aller jouer, c’est super! quand a ma 3 ième, elle a eut quand meme un retard de language, elle a garder la couche plus longtempts, ont la sentais plus dans l’ imitation, quand son frère a aquis la propreté quelques mois plus tard on a pu la mettre à l’école, et elle parle mieux.
Ma fille Marie, autiste, a trois frères : deux « grands » de 9 ans et 5 ans et demi et un petit qui va avoir 2 ans. Elle préfère clairement son frère le plus proche en âge. Ils n’ont que 15 mois d’écart. Ce frère a eu des retards de développement, surtout en psychomotricité, et en langage (retard de parole, bégaiement et mauvaise prononciation). Ces retards ne nous avaient pas plus alarmés que cela, il est toutefois suivi en orthophonie et psychomotricité depuis l’âge de 4 ans. Il semblerait néanmoins qu’il souffre de dyspraxie, un bilan est en cours. L’aîné est très avance pour son âge. Nous n’avons jamais fait de test de QI mais il s’est toujours intéressé à des sujets qui n’étaient pas de son âge. Il est excellent à l’école. Autant vous dire que le livre de Ninon Legendre « Tranche de vie d’une maman optimiste » a eu de nombreux échos chez nous.
Les grands frères ne s’intéressent pas beaucoup à cette petite soeur, qui ne joue pas avec eux et ne leur parle que rarement. Ils l’aiment, c’est certain, mais il faut toujours que nous soyons derrière eux, pour leur dire de faire attention à leur petite soeur et de daigner lui répondre, en parole ou en action, lorsqu’elle fait l’effort de venir vers eux.
Quant au petit frère, je dois dire que j’étais très inquiète car le diagnostique d’autisme de Marie est tombé quelques semaines après sa naissance. Mais ce bébé a tout fait en avance comme pour me rassurer : sourires à 1 mois, assis à 6 mois, marche à 13 mois, extrêment sociable, jovial, parle couramment. Son seul défaut, mais peut-être est-ce parce que je l’observe trop, il aligne les objets, ses petites voitures, les meubles de la maison de poupée, les crayons, tout est scrupuleusement rangé en file indienne ! Est-ce grave, docteur ? Sinon, il essaie d’imiter sa soeur quand elle fait de la trottinette ou tourne avec sa poussette autour de la table. Il la craint aussi, car elle n’est pas toujours douce avec lui. Je pense qu’elle est jalouse. Elle aime lui appuyer sur la tête jusqu’à ce qu’il tombe par terre ou lui arracher des mains ses jouets. Résultat : il hurle dès que sa soeur essaie de le toucher. Nous commencçons à l’intégrer dans les séances TEACCH pour qu’il la stimule et lui donne envie de progresser.
Voilà pour la fratrie de Marie.
…un énorme besoin de reconnaissance, de se faire remarquer, sans doute quelque chose d’inévitable lorsqu’on arrive après un enfant handicapé…
Ce matin je vais y aller de la confidence…
Mes enfants ont 17 mois d’écart. L’arrivée de Maé coïncide avec le moment où la triste réalité nous a sauté aux yeux. Démarche, spécialistes, recherches, il y avait tant à faire… Inconsciemment, je me surprenais à lui en vouloir d’être là, alors les besoins étaient criants et urgents pour son frère. Je l’aimais, mais c’était comme si je me disais que ce n’était pas le moment de m’occuper d’un bébé, qu’il y avait des choses plus »importantes ». Et elle a senti et enregistré cela, j’en suis convaincue, malheureusement. Alors que toute l’attention aurait dû être sur elle, nos yeux étaient remplis de tristesse, le diagnostic nous ébranlait. Alors que le temps aurait dû être à la célébration d’une naissance, nous devions vivre un deuil, le deuil de l’enfant normal…
Aujourd’hui, Maé est tout ce qu’il y a de plus neurotypique. Elle a parlé très tôt, est très vive et très sociable. Mais elle a des besoins d’attention énormes. Je me souviens qu’elle s’arrêtait de pleurer quand son frère faisait une crise, car c’est évidemment vers lui que j’allais en premier. Pourquoi ? Parce qu’un pleur de bébé, c’est normal, et que face à ceux de mon fils, que je ne comprenais pas, je me sentais impuissante et incompétente. Donc très tôt, elle a été obligée de se tasser et de laisser l’attention sur son frère aîné. Alors qu’aujourd’hui elle soit si »collée » sur moi, je trouve ça »SAIN »; c’est sa manière de reprendre sa place, le temps perdu ou je ne sais quoi. Et il faut surtout lui donner beaucoup d’attention dans les bons moments ou pour ses bons coups, pour ne pas qu’elle verse dans la recherche d’attention négative.
Je vis un peu de culpabilité face àc ette situation, c’est certain. Mais je donne à mes enfants tout ce qu’il m’est humainement possible de donner. Si à une certaine époque je n’ai pas donné ce qu’il aurait fallu, pardonne-moi Maé, j’étais en mode survie, en mode panique, et je faisais vraiment de mon mieux.
Maintenant, Maé a »dépassé » Cédric dans plusieurs sphères de développement. À 3 ans, elle sait aujourd’hui que son frère est autiste. Elle a intégré »instinctivement », et en nous voyant faire, comment agir avec son frère, …comment obtenir une réponse de lui, …comment s’assurer de son contact visuel avant de s’adresser à lui, etc. Elle est comme une mini-éducatrice spécialisée malgré elle, comme nous, les parents, sommes les psychologues, intervenants et autres chapeaux malgré nous. Ils jouent ensemble surtout à des jeux physiques : poursuites, chatouilles, etc. Au fil du temps, ils ont développé une belle complicité.
j’apprécie énormément le fait d’aborder ce sujet. Il est en effet important de se pencher un peu vers les frêres ou soeurs des enfants autistes. Vous avez bien fait de faire faire à Julien ce que vous faites avec Mattieu. Ma fille qui a 5 ans et demi, donc, elle est l’ainée d’un frêre autiste, a eu un ceratin retard après que son frêre a été diagnostiqué. Le pédiatre nous a alerté en disant qu’elle a un peu regressé par rapport à son âge, pourtant, elle a marcher à 9 mois, elle a parlé à un an, et elle est trés active. D’ailleurs, c’est en comparant le developpement de mes enfants que j’ai deviné qu’Elyes n’est pas neurotypique.
Bravo Nathalie pour le fair play de Julien. Vous avez fait le bon choix en mettant en place une prise en charge pour lui.
Ma fille Lucie 10 ans, autiste, à une soeur, Agathe de 2 ans plus jeune et un petit frère de 2 ans et demi.
Il est clair que l’autisme de Lucie a influencé les relations de la fratrie.
Je m’attarderai plus sur le le cas d’Agathe car pour Antoine les choses sont moins problématiques vue la différence d’âge.
Les deux sœurs ont une relation très particulière faîte d’interdépendance, de complicité, d’influence et de différence .
Agathe a été très tôt, témoin des difficultés de Lucie. Elle m’accompagne, encore, souvent aux séances de sa sœur (pédopsy, ortho…). Sa présence a été très bénéfique pour ouvrir Lucie au monde extérieur. Cela a eu des avantages et des inconvénients.
Le point négatif : Agathe est beaucoup sous l’influence de sa soeur qui a un caractère très fort. Elle sait comment Lucie fonctionne et se plie trop souvent aux exigences de sa sœur si elle veut qu’elle joue avec elle. Elle a tendance à avoir un retard de langage et des angoisses comme son aînée.
Le point positif : Lorsque Lucie voit sa soeur se faire des amies, réussir bien à l’école…. Elle a envie de faire pareil et ça lui donne de la force pour évoluer. La présence de soeur la rassure beaucoup et inversement.
La relation qu’elles ont construite toute les deux, j’espère qu’elles l’auront encore une fois adultes. Pour cela Agathe doit se libérer du poids que fait peser l’autisme de sa sœur sur elle. Je ne m’étais pas vraiment posé la question de faire suivre Agathe jusqu’ici mais en lisant vos témoignages s’y songe sérieusement.
Compliqué de résumer la situation familiale ici.
Axel n’a jamais vraiment imité son frère puisqu’il est l’aîné.
Mais il est évident qu’Axel vit mal l’autisme de son frère et qu’Adam vit mal l’hyperactivité de son frère. Je note quand même que depuis qu’Axel est suivi et traité, cela se passe mieux : il est conscient qu’il a une pathologie (qui peut être lourde car la cotation médicale de la MDPH peut aller jusqu’à une reconnaissance de handicap de 50 % quand même en cas de retentissement sur la vie de tous les jours) et trouve que je m’occupe autant de lui que de son frère depuis qu’il a des séances de psychomot, qu’il doit aussi aller chez le médecin …
La jalousie des premières années tend donc à s’estomper mais à quel prix ! Celui de la reconnaissance d’un handicap le concernant et qui malgré tout le soulage.
Le tout, c’est d’aller maintenant de l’avant tous les 3 car il n’est pas question d’en rester là. Adam progresse encore mieux maintenant que son frère s’est posé et Axel peut enfin travailler à l’école et avoir des copains. J’envisage donc l’avenir avec optimiste mais il n’est pas question d’avoir un 3ème enfant malgré les demandes récurrentes d’Axel. Stop, ça suffit, j’ai eu deux gros lots !!!
Ici aussi, pas question d’avoir un troisième enfant, »le canal famille » a été coupé
J’en ai déjà ssez sur les bras, et je dois faire chaque jour le maximum de mon possible et parfois je n’y arrive même pas alors…
Ici Teddy est le deuxième. Sa sœur l’a toujours protégé et aidé.
@ Florence : Teddy a eu un développement relativement normal jusqu’à ses 5-6 ans moment où les maîtresses ont commencé à nous faire remarqué ses retards. Et c’est maintenant à 7 ans 1/2 qu’on vient de le diagnostiqué TED.
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Ici sa petite sœur commence a ressentir un étouffement de la part de son frère, qu’elle supporte de moins en moins.
Jusqu’à là tout se passait à merveille, il y avait une complicité indéniable entre eux l’amour d’une sœur envers un frère vis versa. A part qu’elle se pliait aux exigences de son frère pour lui faire plaisir, pour éviter les conséquences du refus.
Un certain moment elle ralentissait sa progression scolaire par rapport à lui pour se mettre à son niveau pour ne pas que Maxence se sent en infériorité. La présence de sa sœur lui est indispensable mais je remarque aussi que l inverse est visible dans certaine situation. Depuis cet été Clara commence à dire à Maxence. Non Maxence il faut que tu fasses tout seul. J’ai droit de vivre aussi ma vie de petite fille, on peut être ensemble mais pas tout le temps . Clara voudrait jouer toute seule, aller chez ses copines sans avoir à subir des colères de la part de Maxence car lui n est pas invité.
J’ai vraiment l’intention de faire suivre sa sœur pour l’aider car l’autisme de son frère lui pèse aussi comme dans beaucoup de fratrie de plus j’ai un autre enfant autiste mais adolescent.
VERONIQUE