Comme souvent, après avoir lu un des articles sur le site d’Annie, je réfléchis beaucoup. À l’autisme, à Matthieu, et à nous, ses parents. Et son article Je réclame… m’a amenée à une réflexion que je me fais souvent:
ce genre de réflexions, ces personnes qui nous disent que pour eux c’est pareil, que leurs enfants ordinaires aussi sont pénibles, qu’eux aussi sont fatigués… en fait, ils ne supportent pas de nous entendre dire qu’on est fatigués, qu’on en a marre, qu’on en peut plus.
Mais pourquoi? Alors qu’eux ne se privent généralement pas pour se plaindre, nous dire ce genre de choses? Alors que nous savons que, dans les périodes fatiguantes, ça fait du bien de le dire aux autres?
Ils ont peur du découragement.
Ils ont peur qu’on baisse les bras pour de bon. Qu’on décide qu’on ne peut plus supporter une vie de fatigue, de stress, de cris et de difficultés, sachant que pour nous, dans la plupart des cas, ça ne passera pas avec l’adolescence. Ils ont peur que la montagne de l’autisme dont parle Annie ne nous semble, finalement, trop haute, nous pauvres gens mal équipés, sans le matériel ou la connaissance des forces qui l’habitent.
Ils ont peur que quelque part au fond de nous on ne trouve pas l’amour maternel ou paternel, ou qu’il ne soit pas assez fort pour surmonter les épreuves. Ils ont peur qu’on lâche l’affaire, qu’on passe le relais, et que – horreur! – peut-être il leur faille reprendre en main notre famille, afin que notre enfant ne soit pas abandonné dans une forêt noire en pâture aux loups!
Alors on ne nous laisse pas dire quand ça ne va pas. Il faut être toujours forts, toujours motivés, toujours en pleine forme! Si un mot de découragement franchit nos lèvres, on est comme sermonné: « oui mais tu ne dois pas », « oui mais tu ne peux pas », « oui mais il ne faut pas »! Alors qu’un simple « oui, je comprends » règlerait notre besoin de reconnaissance, et nous redonnerait un coup de fouet au moral.
L’amour qu’un parent peut porter à son enfant handicapé va au-delà de la facilité et de la commodité. Nous n’aimons pas, et vous non plus, nos enfants parce qu’ils sont sages, ou parce qu’ils sont doués, ou parce qu’ils sont beaux. Nous les aimons, tout simplement, envers et contre tout, contre le handicap, contre la fatigue, contre les difficultés de la vie et les malheurs qui nous accablent.
La prochaine fois, tendez l’oreille à nos plaintes. Écoutez et entendez les messages que nous faisons passer. Ne vous inquiétez pas, on ne donnerait notre place à personne.
Pour finir, deux vidéos qui n’ont rien à voir avec l’autisme, mais qui montrent bien combien les parents peuvent aimer leurs enfants malgré les coups durs de la vie.
Une maman formidable
Barb est une jeune femme qui est née sans ses bras, ce qui ne l’empêche pas de vivre sa vie comme elle l’entend. Son histoire est un modèle de courage et de persévérance.
Elle a réussi à apprendre à se servir de ses pieds pour faire les travail de ses mains. La manière dont elle s’occupe de son petit bébé est incroyable, car elle arrive à s’en occuper entièrement, malgré son handicap.
Je suis épatée par sa dextérité – personnellement, je suis déjà bien embêtée pour changer une couche sans en mettre partout avec l’usage de mes deux mains! J’imagine à peine combien ce serait dur avec les pieds.
Elle est la preuve qu’on peut arriver à tout, pour soi d’abord, et aussi pour ses enfants. Je n’ose pas imaginer combien de personnes, dans sa vie, ont essayé de l’empêcher de vivre pleinement malgré son handicap. Combien de gens lui ont dit qu’elle ne devrait pas avoir d’enfant, même! Je tire mon chapeau à cette femme si courageuse.
Team Hoyt
L’histoire de Dick et Rick Hoyt est très belle. Un jour, le fils dit à son père: « Papa, tu voudrais bien courir un marathon avec moi? ». Le père, malgré son âge et une maladie cardiaque, dit oui, et ils coururent le marathon ensemble.
Le fils demande: « Papa, peux-tu courir un autre marathon avec moi? ». À nouveau, le père dit oui, et ils coururent un autre marathon ensemble.
Un jour, le fils demande à son père: « Papa, je t’en prie, est-ce que tu courrais l’Iron Man avec moi? ».
L’Iron Man est le triathlon le plus difficile qu’il existe, avec 4 kilomètres à la nage, 180 kilomètres en vélo, et enfn 42 kilomètres de course en une seule fois. À nouveau, le père dit oui.
Cela peut paraître une histoire sympa mais banale, jusqu’à ce qu’on ait vu la vidéo. Rick, le fils, à cause d’un manque d’oxygène à la naissance, est quadriplégique, avec une infirmité motrice cérébrale.
Un jour, après un marathon au bénéfice d’une oeuvre de charité où il avait demandé à son père de participer, Rick dit à Dick: « Papa, quand je cours, j’ai l’impression de ne pas être handicapé ». Depuis, ils ont fini plus de 1000 courses, dont des marathons, des duathlons et des triathlons. Voir le site Team Hoyt [en].
