J’ai rencontré, dans la salle d’attente, alors que Matthieu était avec sa psychomotricienne, une maman d’un jeune garçon, qui m’a posé beaucoup de questions sur mon fils. Quand elle a su qu’il n’allait pas encore à l’école, elle m’a demandé pourquoi, et je lui ai répondu que c’est parce qu’il n’a pas d’AVS et la conversation a dévié sur le fait qu’il est autiste.

La réaction de cette dame a été de me dire, tout de suite: « J’y crois pas! » Selon elle, il avait juste un peu de retard, il allait le rattraper, et elle le trouvait très en avance parce qu’il avait dit l’alphabet. En creusant un petit peu, elle m’a avoué que des spécialistes avaient diagnostiqué son fils autiste, lui aussi, et qu’elle avait refusé ce diagnostic et l’avait stimulé avec l’aide de toute sa famille, à fond, pour qu’il progresse.

Elle jugeait mon fils capable, apte à vivre parmi les autres, sur les deux minutes qu’elle l’avait vu, et en se basant certainement sur l’espoir qu’elle avait que son fils soit normal, qu’on lui ait fait un mauvais diagnostic. En discutant avec les orthophonistes, un peu plus tard, j’ai appris qu’elle ne leur avait rien dit du diagnostic d’autisme.

Je suis d’accord à 100% sur le fait de rester optimiste, mais il n’y a apparemment qu’un pas entre l’optimisme et les oeillères. En lui posant des questions, j’ai pu noter que son fils avait effectivement quelques signes potentiels d’autisme—mais je me garderai bien de donner un avis sur un enfant que je n’ai vu que cinq minutes.

Selon moi, il y a plusieurs problèmes à sa manière d’agir, et je vais tenter de les expliquer ici.

Ne pas écouter le diagnostic

Je conçois le fait qu’un diagnostic, surtout chez un enfant si jeune, puisse se retrouver erronné le temps passant. Et j’étais la première à espérer que Matthieu ne soit pas autiste et que ça soit une erreur, et qu’on repartirait à vivre comme avant, sans souci, avec un petit garçon qui rattraperait vite son retard. Mais j’ai tout de même écouté. J’ai entendu ce qu’on me disait, j’ai accepté que ce que je croyais être des comportements « coquins » étaient des comportements stéréotypés, que mon enfant n’était pas juste turbulent.

Ne pas commencer de prise en charge

L’enfant que j’ai vu a environ deux ans. Sa mère m’a avoué avoir vu sa différence à 14 mois déjà. J’admire les gens capables de se rendre compte aussi tôt, vu qu’avec Matthieu je n’y ai pas cru pendant très longtemps, et ses comportements me semblaient tout à fait normaux.

Du coup, à part une prise en charge orthophonique vu qu’il ne parle pas, il n’a pas de prise en charge pluridisciplinaire. Pas de psychomotricité, pas de pédopsychiatre pour guider les parents sur les actions à faire. La maman et la famille s’improvisent professionnels de la santé, et pensent, « grâce à l’aide de Dieu », arriver à aider leur enfant au mieux. Sincèrement, je le leur souhaite, et je n’ai rien contre les gens qui ont des croyances, mais je suis convaincue que les professionnels de la santé n’ont pas passé plusieurs années à étudier si leur travail pouvait être aussi facilement improvisé par n’importe qui, ou si on pouvait compter sur des miracles.

Cacher les informations aux intervenants et à l’école

Comment peut-on aider un enfant autiste à progresser si on ne dit pas aux différents intervenants que son enfant a un TED? Autant, à deux ans, les problèmes et les retards peuvent être expliqués par la jeunesse, autant dans deux ou trois ans, la différence de son enfant sera peut-être plus visible, même si je ne le lui souhaite pas.

L’enfant, du coup, n’a pas la prise en charge qu’il faudrait, l’école ne bénéficie pas d’une AVS pour le gérer… Bref, personnellement, je trouve ça plutôt irresponsable de la part de la famille.

Dire aux autres personnes que le handicap de leur enfant n’est pas réel

C’est déjà assez difficile d’accepter le handicap son enfant. J’estime qu’on n’a pas besoin d’avoir, en plus, des personnes qui ne connaissent rien à votre enfant ni à l’autisme qui portent des jugements sur leur état—et qui insinuent à demi-mot qu’on ne stimule peut-être pas assez son enfant, s’il ne fait pas autant de progrès que les autres (oui, je me suis un peu énervée sur ce coup-là, j’avoue).

Il a fallu que je lui explique qu’il y a divers niveau d’autisme, que certains enfants ont un autisme de haut niveau, et d’autres sont autistes profonds, et qu’on ne peut pas savoir si plus tard ils seront propres, s’ils parleront, ou si ils s’en sortiront à l’école ou travailleront un jour. Et surtout, qu’on ne pouvait pas comparer son fils avec le mien. Mais en plus d’avoir des oeillères, apparemment cette dame avait des boules Quiès aussi, et elle n’a rien voulu entendre.

J’espère que cette maman saura aider son enfant à elle seule, ou avec l’aide de sa famille, ou de Dieu, je le lui souhaite réellement. Mais j’espère surtout que la maman réfléchira à tout ce que je lui ai dit, et qu’elle lui trouvera une prise en charge pluridisciplinaire efficace.