Je sais que ça paraît horrible de premier abord, de ne pas vouloir que Matthieu soit trop souvent en présence d’autres enfants autistes – et Julien aussi, par la même occasion. Mais ce n’est pas de la discrimination, et je vais expliquer mon point de vue à ce propos.
Cela se résume très facilement à une seule et même problèmatique: j’ai peur que Matthieu et Julien soient renforcés dans leurs perceptions erronnées de ce qui est « normal ».
Comment espérer que mes enfants comprennent quels comportements sont acceptables, et quels comportements ne le sont pas? Comment leur demander de travailler à ne pas agir d’une certaine façon, si un autre enfant qu’ils côtoient régulièrement agit toujours de la sorte?
Matthieu a déjà une ribambelle de comportements que nous essayons de diminuer. Julien a tendance à vouloir imiter tout ce que fait son frère, et il est à un âge où il est encore trop jeune pour que nous puissions lui expliquer pourquoi il ne faut pas faire pareil, du coup j’aimerais autant qu’il ne voit pas ce comportement aussi chez les autres enfants qu’il rencontre.
Je pense qu’il est important qu’ils voient « le bon exemple » pour éviter, l’un comme l’autre, de voir des comportements inadaptés, de penser qu’ils sont normaux, ou pire: commencer à imiter des comportements problématiques qu’ils n’avaient pas avant.
C’est pour ça que j’ai insisté pour que Matthieu n’aille pas en hôpital de jour, qu’il ne fasse pas de séances de groupe, et qu’il soit vu en libéral avec une équipe dynamique.
Je ne porte pas un jugement de valeur sur les séances de groupes, et j’imagine qu’elles peuvent avoir un intérêt. Je préfère juste que mon fils aîné n’y participe pas – c’est un choix personnel. Et vous, qu’en pensez-vous? Est-ce que j’exagère dans mon approche, ou est-ce que vous êtes d’accord avec moi sur le fond?
mmm, intéressant… Ici c’est plutôt le contraire à vrai dire. Je dois dire que pour Pearl, mais surtout pour Dylan qui n’est pas TED lui, rencontrer d’autres enfants TED (de son âge par example) l’a beaucoup aidé à comprendre que sa soeur n’était pas si « anormale » que cela. Et je dois dire que pour nous, ça nous a fait beaucoup de bien de parler avec d’autres parents, de discuter de ce que nous faisons pour aider nos enfants, mais surtout, égoistement, pour moi de rencontrer des enfants plus grands et voir comment ils s’en sortent. C’est très rassurant et je dois dire que Pearl, ces jours là ( quand nous avons rencontré d’autres enfants) c’est justement comportée plutôt « neurotypiquement » comme si, qq part, ça la rassurait de voir que d’autres enfants se balançaient par exemple.
Personnellement, je vais continuer de fréquenter des parents d’enfants autistes car avec eux nous nous sentons bien, sur la même longueur d’onde, nous n’avons pas à nous justifier ou bien à faire super attention au comportement de Pearl – et peut-être que justement, le fait de ne pas être sur son dos tout le temps la rassure et du fait elle se comporte « normalement »… D’ailleurs c’est encore plus bénéfique pour mon fils aîné que pour Pearl et je l’ai vu joué toute une après midi avec un petit garçon TED et c’était magnifique, d’ailleurs il le considère déjà comme un ami!
Pour moi, qui en suis encore au début du parcours, et mon mari d’ailleurs, c’est encore très difficile de « fréquenter » des enfants « normaux » du même âge que Pearl, car on se mange en pleine tête sa « différence » au lieu de renforcer ses qualités, ça exacerbe ses « défauts »… Sûrement que cela changera avec le temps, elle est encore petite à vrai dire…Donc, non, moi pour l’instant je ne suis pas d’accord avec toi mais je comprends tout à fait ton point de vue…. Nous, nous n’en sommes pas encore arrivés à ton stade, ça viendra peut-être
Ta position, Nathalie fait ressurgir une question que je me posais, hier, en lisant la feuille de route de Solène. Sous l’énumération des activités habituelles (encastrement, tri …), le commentaire de l’éducatrice indiquait que Solène n’était pas concentrée sur son travail et « préférait imiter les bêtises de ses copains ».
Je n’ai pas eu l’occasion d’en savoir plus … mais je devine que Solène démarre au quart de tour, quand, par exemple, son meilleur copain commence à « aboyer ». Un petit jeu amusant, au début, où tout le monde voyait de la connivence entre les 2 enfants. Ca dérape évidemment très vite parce que les 2 petits chiens se poursuivent ensuite dans un tintamarre que les éducateurs s’empressent de contrôler.
Du côté « pile », ça me plait de voir l’attachement de Solène pour le garçonnet (hyper mignon en plus
). Elle en parle beaucoup à la maison. En arrivant au centre de stimulation précoce, elle demande s’il est déjà arrivé. Il paraît qu’ils sont inséparables aux repas, aux récréations et pendant la relaxation. Sur le plan spécifique de la relation sociale « avec ses pairs », il y a de grands progrès depuis le mois de juin dernier. En outre, les activités dirigées qui s’enchaînent à un rythme soutenu, l’approche ABA, les petits groupes homogènes, les séances individuelles, l’apprentissage de l’autonomie dans les gestes quotidiens, la vie en groupe, etc … forment un tout cohérent, difficile à mettre en place autrement.
Du côté « face », l’agitation et les comportements inadéquats des autres ne sont pas de nature à faciliter sa concentration, point faible chez elle. J’ai l’impression qu’elle les imite par jeu et que ces distractions l’absorbent complètement, sachant que, les consignes de travail lui demandent un effort énorme. Cela dit, elle n’a pas besoin des autres pour se déconcentrer puisque dans les séances individuelles, il faut constamment rappeler la consigne et lui demander de se taire …
Il n’y a pas de solution parfaite. Actuellement, l’équilibre entre le centre et l’école (2j / 3j) me paraît toujours adéquat. Je suis donc à 60% d’accord avec toi, Nathalie !
Je crois surtout qu’il est important que tu dises ce que tu penses, Nathalie.
Mon point de vue résume ce qu’Alicia et Marie-France ont écrit.
Adam fréquente la très grande majeure partie de son temps des enfants neurotypiques puisqu’il est scolarisé à plein temps. Il en a tiré de grands bénéfices et cela continue.
D’un autre côté, il va également au cirque avec d’autres enfants souffrant d’un TED une fois par semaine et ses séances de musicothérapie vont reprendre bientôt, également avec d’autres enfants autistes.
J’y vois un double avantage : Adam adapte de plus en plus ses comportements sur ceux des enfants dits « normaux » et je dois dire que s’il n’avait pas été autiste, il aurait très certainement été un petit garçon modèle car il est en réalité très calme (ça, je l’ai découvert progressivement).
En côtoyant d’autres enfants autistes, je peux aussi évaluer les progrès d’Adam ou, en tout cas, situer ses progrès par rapport aux autres enfants. C’est un peu égoiste de ma part mais Adam est mon fils et je veux qu’il progresse au maximum de ses possibiltés.
Enfin, pour Axel qui vient avec nous au cirque une fois de temps en temps, cela lui permet de « dédramatiser » la situation car il voit que son frère n’est pas le seul à être autiste. Pour moi, cela me permet de parler avec d’autres parents qui sont tous placés dans la même situation.
Bref, tu l’auras compris, je pense que la fréquentation importante d’enfants neurotypique tire Adam vers le haut mais je ne néglige pas sa différence en lui faisant rencontrer d’autres enfants comme lui. Une complicité naît d’ailleurs entre eux parfois et ce sont des instants touchants.
Je suis du même avis que toi Nathalie, Teo reste dans l’ordinaire au milieu d’enfants ordinaires pour l’imitation d’une part et d’autre part beaucoup de parents me l’ont conseillé pour son bien.
Le jour où cela ne sera plus possible j’envisagerai la classe Teacch avec un groupe d’enfants autistes dans une école spécialisée en Belgique.
Solène est dans un IME spécialisé dans l’autisme, et donc elle fréquente surtout des enfants autistes (je dis surtout, parce que cet IME a une classe annexée dans une école primaire ordinaire, donc Solène voit aussi de temps en temps des enfants NT).
Avant, elle était beaucoup plus souvent avec des enfants non-autistes.
Or, je remarque que, depuis qu’elle est dans cet IME (c’est-à-dire depuis avril dernier), elle a fait ENORMEMENT de progrès. Sans doute est-ce dû au fait qu’ils sont spécialisés dans l’autisme, et qu’elle a une prise en charge adéquate. En tout cas, manifestement, la fréquentation d’autres enfants autistes (plutôt plus atteints qu’elle) ne l’empêche absolument pas de progresser. Et je n’ai pas remarqué qu’elle avait davantage de comportements autistiques qu’avant, au contraire. Elle nous a même étonnés les jours derniers en dessinant à la maison, avec beaucoup de précisions et sans se tromper dans l’orhographe des mots… des cartes pokémon !
La fréquentation d’enfants NT est certainement bénéfique pour nos enfants ; mais je pense que, s’ils ne rencontrent jamais d’autres enfants autistes, ils doivent se sentir très seuls. Voir qu’il y en a d’autres qui souffrent de la même façon qu’eux, qu’ils comprennent, je pense que c’est aussi pour eux un confort psychologique.
Le titre sur le coup m’a fait sursauté mais finalement c’est bien correct comme réflexion et c’est respectueux… personne ne devrait te jetter des pierres !!
Il y a une chose que je vais dire concernant l’imitation du plus jeune, ça devrait se placer, les comportements NT pour la plupart sont « innés »…. on a pas vraiment besoin de les enseigner ils apprennent par ce qui les entourent, mais il y a des « déficits » TED qui ne s’imitent pas. C’est sûr qu’à 2 ans et quelques ça me dérangerait un peu de voir l’enfant imiter mais d’un autre coté c’est bien, ça prouve que la capacité d’imiter les autres est là, qu’il est intéressé par son environnement etc… donc ce qui te rend inquiète, est quand même un bon signe de développement d’un autre coté. L’enfant NT vieillit et le développement suit son cours il ne restera pas « pris » dans un monde qui n’est pas le sien.
SI on réfléchis vraiment l’enfant peut imiter des choses comme le flapping, mais ça ne restera qu’un jeu une fois de temps en temps. Tourner sur lui-même, tous les enfants le font donc pas de problème là, c’est plus les crises etc… mais le temps habituellement replace les choses. Personnellement ça ne me ferait pas trop peur.
Pour parler maintenant de l’enfant TED, pour ma part je me sens moins concernée avec mes deux jeunes parce qu’ils ne sont pas vraiment intéressés à leur environnement, donc l’idée d’imiter les autres enfants est loin d’être là. Ils ne sont pas encore assez avancés dans leur développement pour que ça m’inquiète présentement mais je ne crois pas que ça me dérange
Bon j’arrive mal à m’exprimer aujourd’hui, en résumé dans un cas comme dans l’autre ça ne m’inquiète pas vraiment. L’univers TED est tellement varié.
Je ne dis pas que je ne veux pas qu’ils soient JAMAIS en présence d’autres enfants autistes, déjà parce que c’est sans doute impossible à faire, et puis parce que comme vous le dites ça sera sans doute un jour un bon exemple pour Julien, et un soulagement pour Matthieu de voir qu’il y a d’autres enfants autistes. Mais je tiens tout de même à limiter, dans la mesure du possible, leur exposition à des comportements autistiques, pour éviter qu’ils ne les imitent.
Quand ils seront plus grands, et plus posés, ça sera une autre histoire, c’est clair, mais pour l’instant ils sont encore tout petits, et enclins tous les deux à imiter – et ils ne sont pas capables encore de raisonner sur le fait qu’il faille ou ne faille pas faire tel ou tel comportement.
Ce n’était en aucun cas un dénigrement envers les autres enfants autistes, je tiens à être bien claire!
tu avais été claire dès le départ
Moi comme je dis je suis mal placée mes deux jeunes sont trop « dans leur bulle » pour penser imiter le comportement des autres donc…
De notre côté, notre psy nous recommande de ne préférer pour Stan la fréquentation d’enfants « socialement compétents », afin de s’appuyer sur eux pour développer les interactions sociales adaptées chez Stan. En gros, si il est en présence d’enfants TED ou NT au comportement pas trèq approoprié, nous devons être présents , recadrer, « traduire » , donner le comportement cible etc. Bref être vigilant pour que Stan discrimine ce qui est acceptable ou pas. S’il est en présence d’enfants super à l’aise dans le contact social et l’interaction, on laisse faire et là c’est génial parce que Sta apprend le bon comportement, approprié pour un enfant de son âge, sans filtre, dans la situation la plus naturelle qui soit.
Donc , dans notre cas on est juste plus vigileants dans certaines circonstances.
Discussion intéressante . Même – et surtout – dans une bulle, la confrontation au monde des neurotypiques fera un jour ou l’autre son effet.
Mais ce qui est « normal » pour un enfant autiste n’est pas ce qui est considéré comme socialement normal. Il faut quand même que le jeune n’ait pas qu’une vision négative de sa différence.
Sinon, bonjour les dégâts plus tard. Nouer des amitiés avec d’autres différents a aussi de l’importance.
Je ne peux m’empêcher de pense à mon fils qui me disait souvent d’un ton implorant : » Maman, j’aimerais être avec des enfants comme moi, qui me comprennent ! « .
C’était bien avant son diagnostique d’autisme. Quelle souffrance dans son regard quand il me disait ça !….
Je comprends ce que vous me dites, mais n’avez-vous pas peur que cela empire les comportements inadaptés? Vos enfants ont quel âge, si ce n’est pas indiscret?
Matthieu ne parle presque pas, il est loin de me dire ce qu’il pense. On est très loin d’avoir une conversation sur quoi que ce soit. Justement pour ça je préfère éviter qu’il soit avec d’autres enfants qui eux aussi peut-être ne parlent pas. Je préfèrerais qu’il prenne exemple sur les enfants neurotypiques pour qu’il voie quels comportements adopter.
En même temps, je ne dis pas qu’il ne doit jamais voir d’autres enfants autistes. Je préfère juste que ça ne soit pas à l’occasion de rendez-vous hebdomadaires en groupe.
Nathalie,
Je suis tout à fait d’accord avec toi! Nous avons tout fait pour qu’il soit scolarisé à l’école publique, alors même qu’il avait obtenu une place dans un centre pour autistes. (bon, ce n’est pas la raison principale, mais une des raisons secondaires) Je pense effectivement que ce soit mieux qu’il imite des enfants NT, surtout qu’il est très observateur et reproduit presque tout ce qu’il voit.
Je trouve qu’être 5 jours par semaine,(ce qui aurait été le cas dans ce centre) seulement avec des enfants autistes ça n’est pas très stimulant au niveau des relations sociales.
Maintenant, dans le privé c’est autre autre chose. Il voit régulièrement un autre petit garçon autiste, et je sais qu’il l’aime bien. Il lui fait des bisous. Et c’est chou de les voir ensemble.
Par contre j’aimerais bien le mettre quelques heures par semaine au centre de l’association OVA pour le stimuler avec de l’ABA. Là, il serait forcément en contact avec d’autres enfants comme lui, mais ce serait limité dans le temps. Et encore j’hésite, car lors de la visite du centre, il n’a vu les autres enfants que quelques minutes et il a réussi à reproduire le flapping que faisait l’un d’eux.
Donc, je trouve que c’est une question très difficile. Je pense aussi que ça dépend du degré de handicap. Et que si l’enfant est apte à être scolarisé à l’école publique, il faut privilégier cette option.
Danièle, je ne suis pas une pro de l’ABA, et Béatrice me corrigera si je dis une bêtise, mais il me semble que l’ABA c’est plus un « style de vie » que quelque chose qu’on fait X heures par semaine. En même temps, ça ne peut pas faire de mal, j’imagine. =)
En tout cas, dans cet article, je parle de mes enfants, des cas particuliers. Matthieu imite beaucoup, son frère n’a que lui comme exemple et se comporte déjà comme un enfant autiste au lieu de faire des actions d’enfant neurotypique. Pour ceux qui ne sont pas gênés par l’imitation car ils n’imitent que peu (ou pas du tout), à priori, je ne suis pas contre le fait qu’ils soient en groupes, si leurs parents estiment que c’est le mieux pour eux! C’est les parents qui savent le mieux ce qui est bon pour leurs enfants. =)
Tom (3 ans) suit un enseignement en allternance : 3 jours dans un centre pour enfants présentant de l’autisme et 2 demies-journées dans une école normale. Ca nous convient vraiment bien.
Je n’ai pas peur que les comportements des autres enfants déteignent sur lui car je sais qu’il est bien encadré dans son centre et que quand il a un comportement inadéquat les intervenants savent réagir de manière adéquate.
J’ai une petite anecdote : Tom tournait souvent sur lui-même vers ses 22 mois. Quand je me suis rendue compte qu’il pouvait s’agir d’un comportement autistique, je l’ai empêché de tourner à chaque fois que je le voyais faire. J’ai finalement eu ce que je voulais, il n’a plus du tout tourné sur lui-même pendant plusieurs mois (je dirais presque 4 mois). Puis nous lui avons fait passer les tests au CRA pour avoir un diagnostic officiel. Il était très stressé (car je pense qu’il ressentait notre stress) et il s’est remis à tourner sur lui-même. Pourtant, il n’était jamais en contact avec des enfants autistes… Ce que je veux dire c’est que ce comportement est en lui. C’est comme le flapping qui est apparu vers 30 mois. Le médecin m’a dit de ne pas empêcher totalement ses stéréotypies mais de ne pas non plus le laisser s’enfermer dedans… Il faut trouver un juste milieu. Quand il tourne sur lui-même, j’essaye souvent de le distraire avec des chatouilles et quand il flappe je prends parfois ses mains pour le faire applaudir.
Tout ça pour dire que, dans le cas de Tom, je ne pense pas que les comportements autistiques vont s’acquérir et persister par imitation d’autres enfants autistes.
Je n’ai donc aucune crainte à lui faire fréquenter d’autres enfants autistes surtout dans un cadre aussi spécialisé que le Chat Botté. Quand un autre enfant a un comportement qui n’est pas acceptable, les éducateurs interviennent et Tom sait que ce que l’enfant fait n’est pas correct.
Je me dis aussi que, ce genre de situations, Tom peut les rencontrer également à l’école avec des enfants neurotypiques car eux non plus ne se comportent pas toujours adéquatement… Lorsqu’un enfant neurotypique frappe, mord, jette les jouets…, son institutrice intervient et Tom se rend compte qu’elle n’est pas contente… Il est très observateur et je pense qu’il sait bien souvent ce qu’il peut ou ne peut pas faire.
@Nathalie: Disons que s’il peut bénéficier d’un intervenant professionnel ABA quelques heures par semaines pour travailler sur les programmes en cours, en sus du travail fait quotidiennement , sur les m^me programmes, avec les m^me procédures à la maison et ailleurs , ç’est formidable. Mais s’il s’agit de « faire » de l’ABA une parès midi par semaine, et le reste du temps ne pas poursuivre le travail fait. Cà ne sert peut-être pas à grand chose.
@ Kristel je suis tout à fait d’accord avec toi, plutôt qu’une distinction partenanires autistes/ partenaires NT, je préfère faire une distinction partenaires compétents socialement / partenaires moins compétents socialement (parce qu’en effet des NT qui mordent, frappent, crachent, balancent les jouets etc , çà existe
)) et selon le cas de figure, je suis plus ou moins interventionniste, mais je n’empêche pas Stan d’être en contact. Je structure plus ou moins, c’est tout.
Matthieu n’est pas aussi observateur. Quand Julien se comporte mal, il a tendance à faire pareil (imitation), mais il ne voit pas quand nous le reprenons. Les comportements ont tendance à rester par la suite, même si on arrive à faire cesser Julien, et il m’arrive de reprendre Matthieu régulièrement sur des choses nouvelles.
Je suis d’accord que les enfants neurotypiques peuvent aussi avoir des comportements ennuyeux, cela dit. Mais généralement pas ceux que je voudrais que Matthieu évite.
C’est vrai que c’est une question compliquée et certaines personnes ici ont dit des choses auxquelles je n’avais pas pensé… En fait, je pense qu’il n’y pas vraiment de réponse… mais des réponses adaptées a l’enfant.
Sinon, concernant l’ABA, j’applique depuis longtemps certains principes, son otho qui aussi et son ergo un peu aussi. En fait, OVA popose aussi des interventions ciblées, pour travailler par exemple les ocmpétences sociales et tout se fiat en partenariat avec les autres intervenants.
Sinon, Thomas depuis qu’il est à l’école imite, de plus en plus des comportements NT et son language se développe aussi.
oH Là, Là, Là! J’ai écrit avec pleins de fautes!
Le risque d’imitation de comportements inadaptés existe dans des structures spécialisées dans lesquelles ne sont pas mises en oeuvre des pratiques adaptées aux autistes. Je pense à des exemples en CLIS ou en IRP/ITEP (d’ailleurs, officiellement, ces instituts destinés aux enfants avec troubles du comportement sont déconseillés pour les enfants autistes). L’insertion à l’école ordinaire est bien meilleure.
Je pense également aux structures de loisirs qui accueillent des enfants handicapés et des « normaux ». Cela permet aux parents d’y confier l’enfant handicapé et le frère ou la soeur. Certains parents choisissent de mettre l’enfant « normal » dans un autre centre de loisirs : cela fait un peu office de répit pour lui. Les deux pratiques existent, et j’imagine que çà peut changer suivant les périodes.
Je trouve intéressant de pouvoir varier les approches. Mais, malgré mon esprit de contradiction, je trouve le raisonnement de Nathalie bien adapté pour sa situation actuelle, d’après ce qu’elle décrit. Enfin « avis personnel » …
Je te comprends très bien et j’avais et j’ai les mêmes préoccupations.
Mon fils est un TED non spécifié de haut niveau et sans DI. À l’âge de 3 ans et pendant 1 an, mon fils a fréquenté un centre de jour pour TED et chaque matin je me posais ce genre de questions. Surtout lorsque je croisais d’autres enfants beaucoup plus atteints que mon fils. J’avais peur qu’il se mette à avoir des comportements inadéquats. Aussi, pendant 2 étés (à l’âge de 3 et 4 ans) il a fréquenté le camp Bergamotte de ATEDM. Encore là, je me demandais si c’était vraiment bien pour lui ou non. Mais, ce camp a été bénéfique pour lui.
Mais, c’est pour les raisons que tu mentionnes, que nous avons fait les démarches pour que notre fils fréquente une classe régulière, dans une école régulière. Nous voulions qu’il soit avec des enfants typiques et que ces enfants typiques soient sa référence. Donc, entre l’âge de 5 ans et 11 ans, il n’a jamais fréquenté d’autres enfants TED. Il est d’ailleurs le seul TED de son école.
Mais, depuis septembre, il va à un atelier d’habilités sociales 2 heures par semaine, car on me l’a fortement suggéré. Ce sont tous des TED de haut niveau sans DI, ce qui n’empêche pas qu’ils peuvent avoir des comportements inadéquats. Donc, j’ai recommencé à me questionner, comme vous, sur le bien fait de fréquenter ces autres enfants, que mon fils trouvent parfois un peu bizarre. L’avantage, à son âge (bientôt 12 ans), c’est qu’il comprend assez bien ce qui est acceptable et ce qui ne l’est pas. Et puisqu’il aime ça, on va continuer pour la session d’hiver qui débute bientôt.
Il y a une intervenante de ce centre qui me disait que la plupart des TED ado et adulte ne veulent pas se mettre en couple avec un autre TED, ils veulent sortir avec des personnes typiques. Ce qui revient à dire que, majoritairement, ils ne veulent pas fréquenter d’autres TED. Ils se sentent mieux avec des personnes typiques.
Nathalie,
J’interviens un peu tardivement dans cette discussion pour te parler de notre propre expérience.
Dans le cas d’Antoine, il nous a toujours semblé que l’école était l’endroit par excellence où il pourrait côtoyer des enfants ordinaires. Pour celà, il nous a fallu bien des fois défendre ses droits d’écolier.
Mais à 12 ans, pour tout autiste sévère, les portes des écoles et des CLIS se ferment irrémédiablement et il ne reste plus que les Unités d’Enseignement au sein des établissements spécialisés.
Pour les autistes sévères, rien n’est inné hormis le réflexe d’auto-défense contre le chaos du monde extérieur qu’ils ne comprennent pas et dans lequel ils n’ont aucun repère.
Tout doit être apprivoisé : la propreté, l’alimentation, la communication, le regard, dire » Bonjour, S’il te plait, merci « , se laisser embrasser ou couper les cheveux, dormir….
Il est donc important d’offrir à ces enfants, aussi bien à la maison qu’à l’extérieur, de bons exemples à reproduire.
Mais les apprentissages sont rarement gagnés d’avance et il faut souvent se contenter d’un mimétisme avec plus ou moins de généralisation et pas toujours adaptée aux circonstances.
Si nous n’avons jamais songé à ne pas mettre Constant son petit frère en maternelle de peur qu’il y apprennent des gros mots ou la bagarre dans la cour de récré, l’idée qu’Antoine évolue à l’Hôpital de Jour et à l’IME au milieu d’enfants psychotiques ou handicapés mentaux nous a fait peur dans un 1er temps.
Nous craignions une régression, qu’il s’approprie de nouveaux comportements indésirables… et puis nous étions blessés de le voir basculer lentement mais sûrement dans le monde du handicap.
Mais il a bien fallu se faire à l’idée qu’Antoine avait besoin de ces prises en charges, que c’était le chemin qui le conduirait vers une vie d’adulte.
Notre rôle de parents est maintenant de veiller sans cesse à ce qu’un maximum de passerelles existe entre les 2 mondes pour lui permettre des allées et venues selon ses états émotionnels.
Eviter les ghettos et prendre tout ce qu’il y a de bien chaque univers.
j’arrive sur ton post Nathalie et c’est justement l’objet de notre réflexion, en effet, il nous faut constater que nos enfants quand ils le peuvent imitent et s’adaptent, donc pourquoi pas les immerger le plus souvent possible dans le monde NT, en connaissant leurs différences, leurs fatiguabilités, nous restons vigileants mais essayons d’éloigné les relations avec un environnement qui n’est pas forcémment le sien si il trouve son compte dans la relation avec des enfants NT, qui l’apprécient, le comprennent et l’aident à rester avec eux. Pour cela, et quand c’est possible, il faut privilégié la scolarisation en milieu ordinaire car celle ci apporte forcément du comportement dit » normal » et par mimétisme, notre fils y trouve son compte. Je ne renie pas son autisme mais maintenant nous refusons de l’y enfermer.
La vie NT, s’ouvre à lui et c’est de notre devoir de l’y préparé autant que faire se peut, c’est pas facile, il nous faut être prudent et en alerte permanente, mais le bénéfice sera plus grand.
Maintenant et depuis l’épisode de sa déscolarisation en octobre et notre combat qui – et j’en remercie encore tout ceux qui nous ont soutenus – , ont permis son retour à l’école avec EVS, me permette de donner un avis qui va dans le sens de celui de Nathalie, parce que pour notre fils, c’est possible .
Mais ce sera un combat permanent, la lutte contre l’exclusion parce que certains NT, ne voudront pas faire les efforts nécessaires.
si l’enfant autiste copie les autres est ce qu’il a consience de ce qui l’entoure?
la psy de yasser nous avait mis en garde de ne pas le mettre en milieu specialisé mais plutot de suivre le raisonnement de Nat, de peur qu’il ne mime les tic des autres enfants beaucoup plus ateint ou simplement ateint differement, il avait 3 ans alors.
le fait qu’il puisse observer et prendre conscience des chose m’a beaucoup aidée a lui faire connaitre beaucoup de chose et a attiré son attention, nous l’avons mis dans une creche « normale » mais j’ai toujour su qu’il etait seule avec sa maitresse, il n’a pas mimé grand chose des enfants dit normaux..
les tics sont l’expression d’un stresse interieur a mon sens et leurs remede comme il est dit plus haut doit venir d’un reconfort interieur
En ce qui me concerne, je refuse, institutionnellement parlant que mon fils soit en contact avec des enfants TED.
qu’il joue avec des enfatns autistes ou ted est une chose, qu’il passe du temps, institutionnellement parlant avec des enfants souffrant des mêmes troubles que lui, je le refuse. En effet, même si cela peut plus tard lui faire du bien de se trouver avec des « gens comme lui », aujourd’hui, il est primordial de lui apprendre à s’intégrer dans la société et pour cela, rien de tel que l’école en milieu ordinaire. Il a déjà une AVS, c’est suffisamment stigmatisant comme cela je trouve. Même si c’est une chance extraordinaire, cela le marque et je n’aime pas ça.
C’est donc quelque chose que je comprends très très bien…
Il a 4 ans, est en moyenne section avec une avs depuis mi décembre.
La question s’est posée ici aussi. Mon mari a directement mis les choses à plat en me disant que pour le bien de Teddy il ne fallait rentré dans une sorte de ghetto. C’est son sentiment vis à vis des assocs et moments de rencontres.
Maintenant mes enfants ont des comportements très calqués sur les NT. Il y a une demande de leur part de rencontrer d’autres enfants ayant un SA ou autre autisme pour qu’ils puissent se rendre compte par eux même qu’ils ne sont pas seul.
Alors à petite dose, oui, j’ai envie qu’ils puissent rencontrer d’autres autistes de préférence plus âgés avec des comportements NT. Ils pourront se rassurer quant à leur avenir d’adulte.
Mais pour le reste non je ne veux pas non plus que Teddy rentre dans une école spé, parce qu’il y a de forte chance qu’à l’adolescence sa différence ne se remarque pas tant que ça dans la jungle des ados mal dans leur peau.
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Moi ce que j en pense c est simple! Chaque personne est differentes , Avec ou sans handicap ! Donc en tant que parent nous voyons le mieux pour nos enfants ou notre enfant!! Chacun voit ce qu il faut faire en fonction de chacun ..Par exemple la nous sommes plusieurs a avoir des enfants atteind d autisme ,ils ont des ages differents ,ils sont atteind d autisme a des degrés differents .. je veux en venir au fait que nous pouvons tous donner notre avis en fonction de notre vie ,notre situation , le degré d autisme et l age de notre enfant et qu on aura tous un avis different sur ce sujet automatiquement ^^ je pense que c est en fonction de notre ou nos enfants que l on peut savoir quel est le mieux pour lui ou que faut il éviter. Pour ma part ,mon fils imite beaucoup ,il a 7 ans ,il est atteind du Symdrome d asperger et je le fait cottoyer toutes personnes confondues car nous sommes tous differents et qu il faut qu il apprenne et que je pense que si on réagit comme certaines personne qui on des enfants NT envers nos enfants autistes!… de peur qu ils fasse comme nos enfants autistes!…. bin je dit que c est malheureux…..
Je partage beaucoup l’opinion de Nathalie ci dessus: Ce serait tout de m^me un comble de protéger nos enfants , sous prétexte qu’ils sont de haut niveau ou aspie (parce qu’il ne faut pas ce cacher derrière son petit doigt, on voit bien quel type d’autisme fuit en courant lautre
))
de faire en sorte qu’il ne croisent pas la route d’autres autistes ou alors seulement adulte, ou alors seulement ceux qui sont le plus NT possible.C’est juste un comble !!! Et après on vient pleurer que nos enfants n sont pas acceptés ???? Mais je rêve !
On vit tous sur la même planète. Passer quelques heures avec des enfants plus sévèrement atteints, ne va pas tirer nos chères têtes blondes vers le bas. je le rappelle, l’autisme n’est pas contagieux !!!!
Vous ne risquez pas d’augmenter la charge virale !!!!!
Bien sûr , cela signifie qu’il faut être là pour aider votre enfant à discriminer les comportements qui ne doivent pas être imités , mais m^me si c’est exigeant de devoir faire gaffe, je trouve que c’est le minimum minimorum , lorsqu’on a la chance d’être sur le bon côté du spectre, de ne pas éviter ceux qui en ont moins eu , comme la peste.
Je sus heureuse de connaitre aujourd’hui d’autres familles touchées par l’autisme, de les recevoir ou de les visiter , avec mes enfants avec leurs enfants, de la m^me manière que je reçois avec plaisir une famille touchée par la trisomie, ou l’hyperactivité. D’abord çà leur fait du bien je crois de voir qu’un gosse qui était vraiment « à la ramasse » il y a un an et demi, va meux maintenant, ensuite je ne pourrais pas me regarder dans une glace si je faisais autrement , et mon mari non plus.
Attention à ne pas lire ce que je n’ai pas dit: je ne veux pas placer mon enfant dans un institut où il ne cotoiera que des autres enfants autistes à longueur de journée, car je veux qu’il soit « tiré vers le haut » – sachant que Matthieu n’a, pour l’instant, pas le potentiel d’un Stan, ni sa compréhension quand je veux l’aider à discriminer.
Maintenant, évidemment que je ne l’empêcherai pas de rencontrer d’autres autistes. De là à ne cotoyer qu’eux tous les jours, il y a bien plus qu’un pas.
J’i tout à fait cpris Nath, mon commentaire était surtout en réaction à un provenant d’une maman d’un nfant dont le niveau est au moins égal à celui de Stan
Ce que je veux dire c’est que je trouve çà moche qu’en temps que parents d’aspies ou d’AHN on essaie de fuir les handicaps plus sévères.Sas se cotoyer 7/24, on peut quand m^me militer dans els assoces ensemle, se rencontrer etc.
C’est sur comme je l’avais déjà dit je pense le plus fort rejet de ma fille a été de la part de parents d’enfants AHN et non pas de la part de parents d’enfants neurotypiques. Ma fille mord quand elle est contente quand elle aime bien les gens ou quand elle est très en colère. Elle est hyposensible et son seul capteur c’est la bouche. j’ai tout essayé elle est hermétique à toute punition elle s’en fout tout glisse, de la meme manière qu’elle n’a aucun pic d’extinction sur certains sujets et a usé 2 psys. Pour certains parents d’enfants handicapés à haut niveau de fonctionnement, elle représente un cauchemard, leur hantise, et ils ressentent un certain dégout pour cette enfant « enfin nous on y est bien arrivés » ou alors « à ce niveau de handicap c’est plutôt négatif de la sortir après les gens vont assimiler tous les autistes à elle et cela va porter préjudice à ceux qui peuvent s’en sortir, générer des réticences alors que les nôtres et la tienne c’est le jour et la nuit’ ». Alors dit avec plus de détours mais dit quand même, jamais une invitation alors que ma fille a été plusieurs fois invitée par des familles d’enfants neurotypiques prévenus des comportements qu’elle pourrait avoir. Je ne suis pas la seule mère d’une enfant profondément atteinte à penser cela, beaucoup écrasés par le quotidien ne bataillent plus. Moi je bataille encore, je pense de + en + que cela ne sert à rien et que c’est chacun pour soi au final, mais j’essaie encore tant que j’en ai l’énergie de donner un avis cash et vécu sur la vie des familles très atteintes par le handicap. Je ne juge pas ta position nathalie je peux même la comprendre mais j’explique juste ce que je vis de mon côté. Heureusement j’ai trouvé une asso humaniste où les familles dans une large majorité font fi des degrés de handicap mais je connais des tas de familles dans mon ancienne ville qui n’ont pas cette chance et qui vivent au quotidien ce que je décris + haut
Lise: crois-moi, je suis du même côté que toi. Matthieu ne parle pas, est loin d’un autisme Asperger ou de Haut Niveau. Ça ne m’empêche pas de vouloir éviter qu’il côtoie tous les jours d’autres enfants autistes en insistut.
De là à dire qu’il ne faut pas « le sortir », je trouve que c’est affreux qu’on t’ait dit ça, et je ressens fortement la chance qu’on a eu de notre côté car Matthieu a toujours été bien accueilli, à bras ouvert, par des personnes de bonne volonté.
Enfin, je ne m’opposerai jamais à ce qu’il rencontre, occasionnellement, d’autres enfants autistes, surtout s’il m’en fait la demande (ce sera signe d’un énorme progrès). Mais tous les jours, surtout en institut? Je ne veux pas, je préfère qu’il ait sous les yeux l’exemple de ce que nous voulons qu’il fasse, qu’il sache vers quoi progresser en prenant exemple sur les autres.
Amicalement,
Nathalie Hamidi
Je suis d’accord sur ce point avec toi: un enfant autiste laissé en institution en permanence sans lien réel, régulier et accompagné en milieu ordinaire ne me paraît pas du tout la bonne approche, surtout que souvent dans ces instituts il y a un éduc pour plusieurs enfants autistes et tous ceux ici qui vivent ou travaillent avec un enfant autiste savent à quel point chaque enfant demande une attention constante sinon cela tourne vite à la « garderie pour autistes », excusez moi d’être crue. Je vois mal une seule personne arriver à s’occuper correctement de 2 enfants comme ma fille à moins d’être un super-héros ou d’avoir 4 bras et 4 jambes et 2 colonnes vertébrales …..
Cependant il se passe aussi parfois des choses assez magiques et uniques entre eux pas que du pompage de stéréotypies, donc je suis partagée, tout va dépendre de l’accompagnement une fois de +. Ma fille est une grande piqueuse des stéréotypies des autres mais cela ne me gêne pas car son éduc les attaque de suite et moi aussi. Ma fille est bien dans son groupe avec les autres enfants il y a une intégration scolaire au rythme de chacun. Elle a ses marques, une de ses petites copines de la structure est très importante pour elle, elles ne se parlent pas mais sont capables de jouer à tour de rôle a la balancoire ensemble de manière spontanée, ce qui est presque impossible quand elles sont avec des enfants neurotypiques parce que ça va trop vite pour elles. Il faudra intervention de l’éduc et que l’enfant en face laisse son jeu et que ma fille soit forcée a le rendre , alors qu’avec sa petite copine c’est juste naturel. Il n’y a pas que du négatif à les laisser entre eux aussi, on ne doit pas tout contrôler, c’est à mon avis vivre à leur place tout le temps, il faut laisser les rencontres se créer. Même si je le répète je suis la 1ère à ne pas vouloir non plus les parquer entre eux systématiquement à l’abri du monde réel soit disant pour les protéger. Tu sais Nathalie que suis contre les centres fermés, grande mode française, ce qui est anachronique dans notre pays car au nom de l’idéal de fraternité républicaine on permettra à certains multi-récidivistes d’avoir une chance de se réinsérer mais pas à certains de nos enfants parmi les plus faibles…..
Nath, il faudrait que tu lises le dernier chapitre de ABA , bonnes et mauvaises pratiques, ce qu’il faut en penser. Il est consacré à l’inclusion scolaire: faut-il ou non , à tout prix , se battre pour que nos enfants soit en milieu neurotypique ? Et bien ils rejoignent en fait exactement ce que dit Lise , et pas seulement our les enfants les plus durement atteints. M^me pour les AHN et apies. L’accompagnement, le un pour un, c’est ce qui prime sur tout. ils pensent que les avantages de l’inclusion sont survendus , qu’en fait les interactions sociales dans une classe de maternelle ou un gamin passe 6H par semaine, avec un non professionnel, sont inexistantes ,etc.
Cà fait réfléchir.
A la lecture de tous vos avis je suis conforté dans notre choix actuel, une sorte de compromis.
Scolarisation en milieu classique à temps partiel et avec AVS (à 6 ans). Ceci pour être « tiré » vers le haut.
Lors des attentes en salle d’attente pour ses multiples prises en charge rencontre d’enfants « différents » pas seulement TED. Cela permet de constater que de nombreux enfants sont porteurs de différences, plus ou moins lourdes.
Mais bien que les progrès existent ils sont lents et bientôt nous sera opposé la limite d’âge pour rester en maternelle. Donc il faudra « choisir ou trancher » CP adapté, SESSAD, CLIS si l’on trouve, IME… et aussi en fonction de son niveau de développement.
Nous en sommes conscients mais tenons à lui donner un maximum de chances dès le plus jeunes âge. Je pense même qu’ensuite nous serons aussi « exigeants » envers la « structure » qui aura conjointement avec nous la charge de son développement, de son épanouissement.
Ce n’est pas la recherche de l’évitement du handicap à tout prix mais un choix à l’instant T qu’il faudra adapter régulièrement dans l’intérêt de l’enfant. Nous espérons dans l’avenir trouver la structure adéquate, performante qui saura nous aider à faire progresser encore et encore notre enfant…
Désolé, voilà que je rêve à voix haute !
Voilà je crois qu’on en est arrivé à une sorte d’accord là… Les regroupes dans ces instituts comme dans des ghettos c’est bof, à part si – comme au CeRESA ou au SESSAD de Toulouse, par exemple – il y a du travail 1 adulte compétent pour 1 enfant autiste.
Matthieu « fréquente » aussi les enfants dans les salles d’attentes, même si il préfère les adultes qui les accompagnent. De plus, je serai heureuse de le laisser rencontrer les enfants autistes de ceux d’entre vous que j’aurai un jour la chance de rencontrer, et promis je ne serais pas sur lui 100% du temps à tout diriger!
À part ça, Matthieu se régale avec ses cousins avec qui il a joué dimanche dernier, et ses copains dans la cour de récré avec qui il joue à trappe-trappe! Je suis très contente!
Tout à fait d’accord avec votre sujet . J’ai deux enfants autistes et je peux dire que le milieu « ordinaire » leurs apportent beaucoup .
M
désolée mais mon message est parti « tout seul » ^^
Donc je disais « Ma fille frequente des filles ordinaires et aussi des files extraordinaires . Mon fils lui est Kanner , donc lui il est « ouvert » à tout le monde mais le monde n’est pas ouvert à lui ………….
Compliqué tout ça, nos attentes sont différentes et similaires issues de nos souhaits, de nos peurs… je suis perpetuellement insatisfaite concernant la prise en charge de mon fils que ce soit en CMP (ils sont 5 dans son groupe avec TED) où dans son école ordinaire (mi temps avec avs), ici dans les côtes d’armor nous n’avons pas de structures adaptés ou compétentes pour les enfants comme les nôtres (un peu de ci un peu de ça, bref un coktail tout sauf magique). Le fait que mon garçon de 6 ans fréquentent d’autres enfants atypiques, ça ne me dérange pas vraiment et même ça ne me dérangerait pas du tout s’il était suivi par des équipes éducatives formées (1 jour de formation par an ne fait pas d’eux des spécialistes de l’autisme) . Enfin bref, j’avoue que je suis en pleine réflexion quant à la future prise en charge de mon petit bonhomme, réflexion d’autant plus frustrante qu’elle n’est pas étayée de professionnels. Adhérente à une association de parents d’enfants autistes, le fait de leur parler me fait du bien on ne s’est pas beaucoup fréquenté à l’extèrieur mais on se refile des infos. Mon fils ne voit la psy ABA qu’une heure tous les 15 jours + ortho+ devoirs+cmp+école+maman qui le fait encore travailler. Les enfants qu’il fréquente handicapés ou non restent des enfants, et ses stéréotypies sont bien les siennes (comme il dit « j’adore ça! », moi beaucoup moins bref il est super). Réfléchir, se poser des questions cela a le mérite de nous faire…Réfléchir et de progresser et de les faire progresser. comme on dit chez nous Kenavo!
Je ne sais aps si c’est le cas mais je me sens un peu visée. je précise, Béatrice, que je refuse que mon fils cotoie d’autres autistes en institution. rien de plus. J’aurai trop peur qu’il perde contact avec la réalité, qu’il soit en milieu trop protégé et de fait incapable de se défendre quand il retournerait dans la réalité.
après, dans la « vraie » vie, il en rencontrera et ça sera très bien. Mais en attendant, je veux maitriser les endroits où il va, et je pense que actuellement, qu’il soit en milieu majoritairement neurotypique est ce qu’il y a de mieux pour lui. Parceque les neurotypiques sont les plus nombreux… Je lui souhaite d’être le plus possible dans la norme car c’est ainsi qu’il vivra le plus aisément.
Je souhaiterai aussi voir plus d’enfants autistes, TED, et handicapés de tous les niveaux dans les écoles.
Bonsoir,
Je me joint à la conversation même si elle a commencé il y a quelques temps.
Mon fils s’appelle Ugo est aura 6 ans au mois de Mai et comme dans le cas d’une des maman plus haut mon fils est en maternelle, en moyenne section. Nous devons donc nous aussi demander une dérogation pour un maintient en maternelle jusqu’à ses 7 ans… en l’écrivant cela me replonge dans un sentiment étrange où je mes demande comment mon fils peut se sentir en étant toujours avec des enfants plus petits que lui….lui qui adore être en contact avec des adultes!!
Pour nous aussi le cape de ses 7 ans nous oblige à nous poser la question de son avenir scolaire
A l’heure actuelle mon fils à 2 jours par semaine dans une école publique avec Avs et 2 jours par semaine en Cpea car du côté du morbihan nous n’avons rien de mieux adapté!!!
On commence a beaucoup ( trop à mon avis ) nous parlé de Cliss …. mais comment accepté de voir sont enfant mis dans un circuit » pour enfant hors normes » alors que l’on s’est toujours battu pour l’intégré dans un circuit scolaire pour qu’il puisse se rendre compte que tous les enfants n’ont pas les mêmes exigences que lui et qu’ils faut apprendre à vivre ensemble sans qu’il y ai pour autant tout le temps un adulte qui regarde au dessus de son épaule pour contrôler ses actions!!!! Il est différent, il le sait et n’a pas besoin qu’on lui répète constamment que ce qu’il fait est innaproprié.
Mon fils a commencé à parler de manière compréhensible un peu après ses 4 ans, sa propreté journalière est toute récente, et il n’ai pas autonome pour se nourrir sauf pour ce qui est liquide….L’apprentissage est plus long mais cela arrive pour mon fils lorsqu’il est prêt!!
Ce petit message pour vous faire part de ma réflexion : ils veulent mettre mon fils en Cliss dans une classe de 12 enfants avec un enseignant spécialisé alors que dans ce genre de structure il ne pourra pas bénéficier D’Avs lui qui ne peut se passer d’accompagnement individuel. Arrêtons de croire aux soignants tout puissant,qui décide pour nous de l’avenir de nos enfants sous prétextes de diplômes et d’expériences!!!!!! Arrêtons de les laisser croire que ce qu’ils font quelques heures par semaine pour nos enfants est extraordinaires!!!! J’ai décidé de m’affirmer de dire non et de me mettre en colère lorsque l’on croit m’expliquer comment fonctionne mon fils et ce qu’il ressent.
C’est pour cela que je me battrai encore pour que mon fils puisse profiter d’un cp aménagé avec Avs, parce que tout simplement nous ses parents nous pensons que c’est ce qu’il y a de mieux pour lui.
Je pense que pour les enfants comme mon fils il y a bénéfice à savoir qu’il est différent et à vouloir donner toujours le meilleur de lui en présence d’enfants non stéréotypés; et qu’il est réconfortant pour lui de se retrouver ses copains dans son centre pour savoir qu’il n’est pas le seul!!!
Pour conclure mon fils m’a demandé récemment » Pourquoi moi maman » dans son pti langage à lui et je lui ai répondu » Parce que tout le monde est différent loulou, toi tu cours vite, tu fais de l’ordinateur et tu est tout mignon et d’autres enfants ne savent pas bien courir mais savent faire du vélo et manger tout seul. C’est plus long mais toi aussi bientôt tu sauras tout faire
@Céline, je vous recommande la lecture du dernier chapitre consacré à la scolarisation des enfants autistes de l’excellent ABA , bonnes et mauvaises pratiques , ce qu’il faut en dire de Ron Leaf.
Elle vous aidera à vous poser des questions qui me semblent fort intéressantes:
- Que signifie l’inclusion scolaire lorsque l’enfant a plusieurs années de retard sur ses pairs et n’est pas en un pour un parfaitement maitrisé (AVS formée auxx techniques comportementales etc)
- Quel gain pour la socialisation danas ces conditions ?
- Quelq gains cognitifs , si tout le travail doit être adapté, si les critères d’exigences ne sont pas les m^me que pour un enfant lambda , etc etc ?
En bref , plein de qustions passionnantes avec les pistes données par l’une des meilleures équipes mondiales du traitement de l’autisme.
Je suis d’accord avec vous, Evan, mon fils autiste atypique de 4 ans commence à imiter certains comportements problématiques qu’il voit en hôpital de jour, depuis quelques semaine il a même peur de certains enfants là bas qui cris et tape, on commence à se demander si c’est vraiment bénéfique pour lui d’aller là bas 2 matinées par semaine… ils veulent l’orienter vers un IME à temps plein, ce que nous refusons, ce sera encore pire je pense. Mais que faire si il ne va ni à l’hôpital de jour ni à l’IME ? Etes vous prise en charge pour les soins en libéral ? Il bénéficie d’une heure d’ABA par semaine parce que nous ne pouvons pas en payer plus…
Quelle est la meilleure prise en charge ? Bien sur en excluant le méthode ABA à temps plein, ce qui serait évidement, LE meilleur pour notre enfant…
humm il y a matière a réflexion ici lol. nous on en est au début encore il n’a que 2 ans je nous ai inscrit au camp ted pour cet été je pense que ca fera du bien a mes plus vieux qui ne comprennent pas bien ce handicap et pour Alex de voir d’autre enfants comme lui et mon conjoint lui pense comme Nathalie que de voir d’autre enfants autisme ne l’aidera surement pas a stopper ses stéréotypies. en même temps de parler avec d’autres parents qui vivent les même choses que nous ca doit faire tellement de bien de ne pas justifier toujours les comportements inadéquat essayer d’expliquer a tout l’monde cest quoi l’autisme quand on commencent juste a savoir nous même. je crois que je vais tenter l’expérience et voir ce qui en est et on avisera a mesure
Merci FB… je viens de voir le lien et ai pu lire la discussion! Que c’est intéressant – et ca porte vraiment matière à réflexion!
Perso, j’habite au Danemark et ai une fille de 13 ans, un fils de 11 ans (autisme infantile/Asperger… ca n’est pas encore bien défini) et un fils de 7 ans (TDA sans hyperactivité, mais en cours de révision de diag).
Mon fils de 11 ans a été dans une maternelle « normale » et a totalement arrêté sa progression parce qu’il était « noyé » dans la masse et ne pouvait pas suivre ce qui se passait. Malgré mes demandes d’aide, une pédopsy de la mairie (toujours en place) m’a expliqué que mon fils était bilingue (danois/francais), et que comme j’étais francaise – donc mère poule – j’étais la cause de ses soucis. Après avoir vu un psy privé avec lui qui avait insinué un handicap dans le spectre autistique, la mairie m’a prise un peu plus au sérieux et nous avons commencé un long chemin! Je fais court parce que je pourrais écrire un roman… Donc, le premier diag à l’âge de 5 ans a été handicapé mental avec retard important de language. À 6 ans, il a intégré une école spécialisé (étant incapable de suivre une scolarité normale) dans un groupe d’enfants ayant subi des dommages cérébraux et tous avec le même diag. Au bout d’un an, la psy scolaire s’est manifestée pour exprimer sa surprise sur le diag de Vincent et a participé à l’établissement d’un nouveau diag. En 1 an, dans une école avec des moyens pédagogiques et grâce aussi à l’utilisation du langage des signes simplifié, mon fils a récupéré plusieurs années de retard!
Pour son petit frère qui a eu des problèmes dès sa naissance et pour qui la même pédopsy m’a reproché les mêmes défaillances en tant que mère que pour Vincent, j’ai choisi une maternelle spécialisée dès ses 18 mois.
Aujourd’hui, Vincent a intégré une école pour autistes où il est dans un groupe de 8 enfants pour 7 adultes qui se relaient tout au long de la journée et est l’un des enfants les plus bavards que je connaisse, heureux de vivre!
Stéphane est lui aussi dans une école spécialisée dans un groupe de 5 enfants avec divers handicaps et est aussi heureux de vivre.
Il y a en ce début d’année 2012 un sujet politique qui surgit sur l’inclusion des enfants handicapés dans le milieu scolaire « normal » – tout est une question de sous puisque 1 adulte pour 2 enfants coûte bien plus cher que 1 adulte pour 25 enfants et la question du soutien scolaire pour ces enfants reste très floue! Le projet est trop vague pour être accepté par les parents danois qui ne voient là que plus d’argent pour le gouvernement!
Je comprends tous les points de vue exprimés dans les commentaires depuis que ce sujet existe. Pour ma part j’ai choisi l’école spécialisée et ne regrette rien à ce jour. Je continue de « travailler » pour que mes enfants se sentent bien avec tous – ma fille a ses ami(e)s à la maison, nos amis viennent aussi avec leurs enfants ou nous allons chez eux, je vais en ville avec mes trois enfants, les emmène au cinéma ou autre…
Je les laisse sans doute trop dans un milieu scolaire « protégé », mais l’alternative proposée au Danemark ne m’a pas convaincue que leur bien serait ailleurs!
Mais nous sommes tous différents et nous toutes, mamans, suivons notre coeur pour proposer le mieux à nos enfants!
Nous avons eu exactement la même réflexion pour notre 3ème enfant !
Colin est le 2ème d’une fratrie de trois enfants. Il a 8ans 1/2 et a été diagnostiqué TED à 2ans 1/2. Il a 2 soeurs : une de 11 ans et une de 4 ans.
L’ainée n’a pas posé de problème car elle a vécu le déroulement des inquiétudes et de la recherche de diagnostique pour son frère. Elle a eu un suivi en groupe de parole avec d’autres enfants grands frères ou grandes soeurs. Elle a toujours bien verbalisé le tout (et encore maintenant avec les nouvelles copines de collège !).
Le problème s’est posé avec la Troisième. A 2 ans, Marilou était dans sa période d’imitation et donc il est préférable d’imiter les faits et gestes du frère puisque l’effet est immédiat ! Contrairement à sa soeur ainée qui est très raisonnable (là… l’effet n’est pas immédiat).
Il nous a fallu très tôt expliquer à Marilou que Colin ne faisait pas les bons gestes car il ne comprend pas les choses comme nous. C’est à force d’explications et surtout de verbalisation des problèmes que nous nous en sortons.
Maintenant, à 4 ans, Marilou est une experte dans l’autisme (plus que certains psychanalystes ;-D) ! Elle dit souvent : »Mon frère fait ça car il est autiste. Il ne comprend pas comme nous. Il faut lui expliquer avec des images ! ». L’école fait beaucoup de bien ! Je l’ai très tôt mise en halte-garderie pour qu’elle puisse se socialiser avec d’autres enfants. Elle va au centre de loisirs de temps en temps. Et surtout, nous avons notre mercredi ensemble (Colin est en établissement spécialisé et il y va aussi le mercredi); cela nous permet d’avoir les activités ordinaires : la bibliothèque, les courses au marché, le repos tranquille.
Bref, elle grandit bien et c’est une petite fille très ouverte au monde et TRES « communiquante » !!!
Bon courage à vous !!!
je suis d’accord avec toi, car les « regrouper » n’aide pas à l’intégration au contraire .ils doivent être en milieu ordinaire sinon ça fait ghetto .
ma fille asperger d’ailleurs a toujours refusé d’être en contact avec d’autres asperger .; je precise qu’elle a un frere Kanner qui vit à la maison.
bonne journée !!