On en discutait il y a deux semaines, à l’initiative de Justine, dans les commentaires de l’article d’Aurore: Reconnaître la différence ou la normalité?
L’autisme est-il, doit-il être considéré comme un handicap ou une simple différence?
Je suis persuadée que pour certaines personnes autistes, le handicap a fini par se transformer en simple différences. Tous les autistes qui ont réussi, à l’âge adulte, à avoir une vie de famille, ou un travail, ou tout simplement à évoluer de manière autonome dans la société, ont le droit de revendiquer cette simple différence de manière de penser, plutôt que le handicap.
Pour moi, il y a handicap à partir du moment où il y a besoin d’une aide extérieure pour la vie de tous les jours, ou que la personne ne se sent pas bien au sein de la société (plus que le mal-être qu’on peut tous avoir une fois de temps en temps).
Quel est votre opinion là-dessus? Préférez-vous penser votre enfant handicapé ou différent?
Pour l’instant, je ne peux pas considérer mon enfant comme simplement différent. Il l’est, oui, mais il est aussi handicapé, car il n’est pas capable de faire ce que font les autres enfants de son âge: il ne parle pas, il ne connecte pas avec les autres. Mais handicapé ne signifie pas idiot ou ignorant – j’ai bon espoir qu’à force de l’aider, nous arriverons à lui apprendre la communication, et qu’il pourra avec le temps passer d’enfant handicapé à adulte un peu différent.
De plus, comme le disait si bien Isabelle, pour leurs parents, les enfants autistes sont avant tout… des enfants. Ce sont nos enfants! On ne les aime pas plus parce qu’ils sont différents, ou handicapés. Si tout le monde était comme nous, les gens seraient capables de voir au-delà des bizarreries.
Dans l’idéal, la société de demain devrait être capable d’intégrer nos enfants sans vouloir les changer, avec leurs difficultés et leurs différences, sans les juger mais en leur tendant la main. On sait tous très bien que pour l’instant, ça ne marche pas comme ça. Alors, il faut continuer à faire travailler nos enfants pour qu’ils puissent s’adapter au monde des neurotypiques, et qu’ils y trouvent une place qui leur convienne.
Partagez vos impressions par rapport à ce débat dans les commentaires: pour vous, handicap ou différence?
Moi je ne considère pas mon fils comme handicapé. C’est pourquoi j’ai mis tant de temps à le déclarer à la MDPH. A mes yeux, il a des « particularités », c’est tout. Je vois cela comme un état temporaire qui va s’atténuer. De l’aide extérieure, on en a parfois besoin pour des enfants neurotypiques (je pense aux consultations psy par exemple)
Pour moi Teddy souffre d’un handicape. Celui de pouvoir vraiment communiquer avec les autres. C’est une différence qui est handicapante pour le moment. Mais nous allons travailler pour que cela ne soit plus un handicape pour quand il sera adulte
Han les jeux des mots
Pour le moment je n’arrive pas a voir le « handicap » de mon fils tout simplement parce que j’en suis au debut, par contre je vois une très net différence vis a vis des autres enfants … plus le temps passe, plus l’écart se creuse … donc je pense que dans le futur se sera très « handicapant » donc oui le cheminement veux que mon fils sera handicapé … mais autant je sais et comprend que il aura des soucis donc handicapant autant le mot handicapé me fait peur (pas très clair tout ca) … d’ailleurs je pense que le mot fait peur pour beaucoup de personnes … ted est dure a sortir, autiste me dérange et handicapé je peux pas le sortir … j’en suis au debut du chemin de l’acceptation, mais une chose est sure pour mon mari comme pour moi nous ne le voudrions pas different … on l’aime tel qu’il est avec ses differences , après tout qui n’ait pas un peu différent ?
Bonjour,
J’avais posté une réponse sur l’article d’Aurore, je le recopie ici (quelques passages font référence au débat sur l’autre fil, j’espère quand même que ce sera clair!) :
Alors c’est l’oeuf et la poule! Qu’est-ce qui est venu en premier? Le handicap, ou le regard porté sur le handicap?
Pour moi oui, l’autisme est un handicap pour s’intégrer dans la société, mais si la société ne voyait pas l’autisme comme un handicap, alors l’autiste ne serait pas handicapé…
(Ouhla, elle est compliquée ma phrase, mais je me comprends, j’espère que je ne suis pas la seule!)
Plus simplement, on parle beaucoup du terme « autisme », mais intéressons-nous aussi à cette notion de « handicap ».
J’ai été amenée à réfléchir à la question depuis que les fameuses MDPH ont fait leur apparition… Pile poil à ce moment là, une de mes patientes devait être orientée en UPI. La maman est arrivée furax dans mon bureau en me disant : « vous vous rendez compte?? Il faut que j’aille inscrire ma fille à la maison du handicap!! Mais elle est pas handicapée ma fille, oh! ».
Voici ce que je réponds aujourd’hui quand je parle de MDPH (et de handicap), que ce soit dans le cadre d’autisme, de dyslexie, de déficience intellectuelle, de trouble attentionnel, de dyspraxie, et autres joyeusetés :
« un HANDICAP c’est une gêne »
Quand on est dyslexique on est drôlement gêné, on est handicapé. C’est handicapant dans la vie de tous les jours d’être dyslexique non?
Pareil pour l’autisme. Je pense que quel que soit le degré d’autisme c’est handicapant d’être autiste.
Les jeunes adultes asperger vous diront qu’ils ont du mal à s’organiser, à se trouver un(e) amoureux(se), à partir en voyage, à bien s’intégrer au travail…
Certains ne le diront pas, car ils ne parlent pas, et tout de même, c’est handicapant de ne pas parler non?
En fait, malheureusement, c’est handicapant d’être différent!
Pour moi, Adam est handicapé puisqu’il est dans l’incapacité de faire bon nombre de gestes de la vie courante seul.
Mais autant Yvette Roudy disait qu’elle travaillait à la disparition de son ministère (celui des droits de la femme), autant je travaille à la disparition de la carte d’invalidité d’Adam avec l’espoir d’y arriver un jour …
100% d’accord Nathalie; pour certains autistes de haut niveau que je connais j’ai moi même du mal à parler de handicap, on est sur qqchose de l’ordre de la différence. Maintenant la différence c’est chouette certes mais si ça implique ne pas pouvoir s’intégrer dans une société de plus en plus rapide, agressive, axée sur le superficiel c’est quand même un handicap, même si au fond de moi je ne suis pas persuadée que le plus handicapé est nécessairement celui qui ne suit pas ce rythme fou…. On est plus dans la philosophie car la pratique diffère. En pratique lourd ou léger un enfant autiste demeure handicapé, toujours un peu marge, les attentes des gens sont immenses et nos enfants sans masque ni malice. Il faut être blindé pour évoluer dans la société d’aujour’dhui et eux sont comme des petites tortues sans carapace, donc vulnérables, toujours. Ce qui ne les empêche en rien d’être uniques, riches et parfois avec des fulgurances étonnantes.
un jour l’ortophoniste a eu besoin d’une prescciption médicale pour se faire rembourser.les térmes qu’elle a utilisé ce jour la en présence d’une autre maman ,me reste gravé dans ma mémoires,elle traité mon fils d’handicapé mental ,je crois on a droit au réspet.
L’autisme est un handicap mental. Ce n’est pas insltant ou injurieux , c’est un fait , c’est comme çà.
A Naima : je rajoute que pour certains, il n’est pas clair si l’autisme est un handicap mental, psychique ou cognitif. Les mots sont bien ambigüs…
Il n’est pas facile de surveiller tout le temps nos paroles, et même les personnes les plus compétentes dans le domaine font des erreurs ou utilisent un langage ambigü de temps en temps.
Si c’est « mental » qui vous a choqué, cela dépend peut-être si votre fils a un retard mental ou pas. Si c’est « handicap », ce mot n’a en effet rien d’insultant ; si votre fils a besoin de suivre une orthophoniste, c’est que, au moins pour l’instant, il a un handicap.
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Je suis porteuse du syndrome d’asperger et j’ai une vie de famille, un travail. Je suis porteuse d’une différence qui peut être handicapante par moment. Mais ne peut on pas penser que cette situation handicapante est dû à un manque de réceptivité des autres ? La normalité est une notion extrêmement subjective et imposée par des dictats sociétaux. Y déroger peut entrainer l’exclusion. Alors, que penser ?
Je pense qu’avec le temps le handicap laisse place à une simple différence quand on apprend à se respecter, à tenir compte de ses particularités. C’est pour moi l’essentiel. Ce débat : différence/ handicap est engagé par de nombreux auteurs et il est vrai que je me sens plus proche des théories visant à considérer l’autisme comme une différence. J’oserai même dire que c’est une normalité différente.
Bonjour Bradie,
personnellement je suis d’accord et pas d’accord avec vous.
Dans votre cas, puisque vous avez un travail, une vie de famille, c’est une simple différence, parce que cela ne vous empêche pas de fonctionner.
Dans le cas de mon fils, livré à lui-même, c’est un handicap, car il ne pourrait rien faire de tout cela, d’ailleurs sans surveillance adaptée il ne parviendrait sans doute pas à l’âge adulte, car il n’a pas de conscience du danger, et il risquerait de se faire écraser par une voiture très vite si je n’étais pas excessivement vigilante. J’espère qu’avec beaucoup de travail et d’acharnement on arrivera au point où ça ne sera qu’une simple différence pour lui aussi, et plus un handicap.
Amicalement,
Nathalie Hamidi
Pour ma part, je dirai que mon fils est handicapé aux yeux de la société car il ne peut pas, au jour d’aujourd’hui, s’intégrer au même titre qu’un enfant neurotypique de son âge…
A mes yeux il est juste « différent » d’ailleurs pour moi l’autisme n’est pas un handicap mais plutôt une manière différente de percevoir la vie, après tout qui est handicapé ? Mon fils ? Ou moi ? Je pense que nous sommes une majorité de neurotypique sur cette terre et que donc, tout ce qui n’est pas « comme nous » est considéré comme différent/handicapé…