Dans mon optique de réduire au maximum les rituels et stéréotypies, j’ai toujours été consciente que lorsqu’on essaie de faire disparaitre une stéréotypie, une autre prend sa place.
Depuis quelques temps, nous demandons à Matthieu d’éviter de faire du flapping, en particulier lorsque nous sommes en dehors de la maison, ou lorsqu’il semble ne pas pouvoir s’arrêter. Nous avons essayé en particulier de les remplacer par d’autres signes moins gênants, comme des applaudissements ou un signe de victoire avec le poing levé.
Il semble que Matthieu ait reporté son besoin de stéréotypies et de rituels sur l’alignement d’objets, ce que je préfère grandement (entre autre, parce que c’est plus socialement acceptable que le flapping).
Nous parlions l’autre jour avec Jean et Marylin du besoin qu’ont les autistes d’effectuer ces rituels. Ils sont réservés à propos de la réduction des stéréotypies, et semblent préférer une plus grande liberté d’action que moi, qui serais plus partisane d’autoriser les stéréotypies dans un cadre (vous me dites si j’ai mal compris, d’accord?).
Et vous, qu’en pensez-vous? Êtes-vous très partisan de l’arrêt total des stéréotypies, quelles qu’elles soient? Êtes-vous plutôt, comme moi, dans une optique de les réduire en dehors d’un cadre pour une meilleure intégration sociale plus tard (du moins, les plus visibles)? Ou pensez-vous qu’il faut laisser les autistes choisir leurs moyens de prédilection pour gérer leurs émotions, et ne pas interférer?
Je vous rappelle que nous sommes ici pour discuter calmement et exposer nos points de vue afin de pouvoir nous faire la meilleure idée qu’il soit pour le bien de nos enfants. Alors pas de disputes! 
Sincèrement ma première idée qui me vient se serait de réduire, et que Maëlys fasse des stéréotypies moins « gênantes » pour elle, pour nous.
Mais effectivement j’ai conscience que ces rituels la calme et la sécurise… Donc je ne me vois pas lui enlever entièrement, et je sais qu’elle en a trop besoin.
Alors pourquoi ne pas essayer de trouver le juste équilibre? Oui je sais c’est plus simple à dire qu’à faire… ^^
moi je souhaiterais les effacés complètement …alexis n’en a pas beaucoup et justement si il pouvait ne plus en avoir j’aurais l’impression d’avoir gagnée une petite victoire sur cet handicap. dès qu’alexis fait quelques choses comme passer des animaux devant ces yeux , je l’arrête!! mon mari trouve que je suis trop investie …mais je ne peux pas m’en empêcher !! mais le résultat est que notre titi est beaucoup moins dans sa bulle et fait plus de choses qu’auparavant car il n’y a pas encore très longtemps il avait beaucoup de stéréotypies!! Depuis il joue a faire semblant ….
« Ils sont réservés à propos de la réduction des stéréotypies, et semble préférer une plus grande liberté d’action que moi, qui serait plus partisane d’autoriser les stéréotypies dans un cadre (vous me dites si j’ai mal compris, d’accord?). »
Apparemment je me suis mal faite comprendre. Il me semble que l’on était tombé d’accord sur deux points :
- ne pas tenter de les arrêter totalement car cela est impossible
- établir un cadre pour que l’enfant puisse « stéréotyper » tranquillement, cad à un moment X, un temps X, dans un lieux X (notamment la maison)
Par contre, il faut également prendre en compte l’aspect sensoriel que procurent les stéréotypies. Ce sont des notions qui nous échappent en tant que personnes neurotypiques. Lors de ma formation en intégration sensoriel je me rappelle notamment le témoignage d’une maman qui disait que son fils ne supportait pas de toucher du velours car cela le brûlait (!).
Souvent les personnes TED préfèrent un contact physique franc plutôt que les éffleurements. Et il peut y avoir autant de spécificités sensoriels qu’il y a d’enfants.
Pour le dernier commentaire :
« dès qu’alexis fait quelques choses comme passer des animaux devant ces yeux , je l’arrête!! »
Ceci peut être une stimulation visuelle. Je me rappelle le témoignage d’une personne ted qui intervient souvent sur différents forums, qui disait qu’il se stimulait visuellement en passant très vite ses doigts écartés devant ses yeux.
Sans empêcher votre fils de le faire, vous pouvez le lui autoriser dans un cadre bien précis en vous aidant du timer et d’un emploi du temps par exple.
Voilà, je vous livre tout ceci car cela me tient à coeur que l’on respecte et surtout que l’on comprenne ce côté sensoriel omniprésent chez les personnes TED, mais souvent minimisé.
Il n’est pas dans ma volonté de laisser les enfants tout faire et surtout pas des choses dangereuses (comme se cogner la tête contre les murs), mais de les aider et leur apprendre à canaliser ses stéréotypies pour qu’une fois adultes ils sachent le faire seul.
Maryline
PS : oui je continue de vous lire car les thèmes que vous abordez sont pertinents.
Merci Maryline de réexpliquer et préciser votre pensée!
J’ai tenté de laisser Matthieu un peu plus de mou pour les stéréotypies la semaine dernière notamment par rapport à ses stimulations vocales (il crie « ITÉ » ou « MAHI » – ne me demandez pas ce que ça signifie…). Il n’arrive pas à s’arrêter une fois qu’il est lancé.
Je vais en parler avec son pédopsychiatre vendredi prochain, mais franchement je ne trouve pas ça fantastique… Le cadre est important, effectivement. Mais il faut pouvoir le faire respecter ce qui n’est apparemment pas le cas dans ce cas bien précis.
Je reste d’accord avec le fait de ne pas tout arrêter, puisqu’une stéréotypie prend la place de celle qu’on arrête. Mais il faut que ça soit à des proportions justes, et surtout que la stéréotypie qui prend la place ne soit pas trop dérangeante pour sa vie future.
« Le cadre est important, effectivement. Mais il faut pouvoir le faire respecter ce qui n’est apparemment pas le cas dans ce cas bien précis. »
Je n’ai jamais dit que c’était facile.
Votre enfant est encore petit. Il y a aussi pas mal de travail préalable.
A-t-il un emploi du temps visuel ? Connait-il la fonction d’un timer ?
On peut aussi mettre en place des interdits visuels grâce aux pictogrammes. Je connais bien le pb des cris, c’est très envahissant chez nous.
« surtout que la stéréotypie qui prend la place ne soit pas trop dérangeante pour sa vie future. »
Attention, ce n’est pas parce qu’on lui autorise une stéréotypie « cadrée » qu’il n’en changera pas. Nos enfants évoluent et découvrent de nouvelles choses. Ils peuvent tout à fait abandonner certaines stéréotypies d’eux-mêmes pour d’autres. Mon fils à abandonner de lui-même ses alignements d’objets sans que j’ai eu recours à quoi que ce soit, mais d’autres choses ont pris le relais.
Mais je suis d’accord sur un point, il ne faut pas que les stéréotypies leur pose problème dans une activité. Par exple pour le flapping, si l’enfant « flappe » alors qu’il doit faire une activité motrice de précision, cela devient gênant pour lui, il ne réussira pas dans son activité et sera en échec. Par contre s’il le fait entre deux actions cela ne gêne en rien, et lui permet aussi (c’est souvent le cas) de se recentrer.
Je me souviens d’une réflexion d’une personne TED adulte :
Une personne qui se balance sur sa chaise cela ne choque personne.
Par contre si vous enlevez la chaise et que la personne se balance, là ça ne va plus….. pourtant le mouvement est le même.
Après chacun fait en fonction de son enfant et de ce qu’il pense être le mieux pour lui, je me contente de donner les qq infos que j’ai.
Non, Matthieu n’a pas d’emploi du temps visuel, parce que pour l’instant il n’en a jamais eu besoin. Il faudra peut-être en mettre un en place à l’école, on verra si le besoin s’en fait sentir, mais tant qu’il s’en passe j’aime autant ne pas lancer tout ça.
Il a eu du mal avec les transitions quand il était petit, ainsi qu’à rester hors de la maison quand le soir tombait, mais ce n’est plus d’actualité.
Bonsoir, c’est une question qui m’interesse beaucoup car Pearl a aussi des stereotypies (balancement, qu’elle a petit a petit remplace avec taper deux objets ensemble) et je ne reve que d’une chose c’est qu’elle commence a aligner des objets car il me semble que c’est beaucoup plus acceptable (et quelque part plus constructif) que de taper (et faire beaucoup de bruits!!!) – notre psy bien sur nous encourage a lui prendre les objets et la plupart du temps Pearl se laisse faire et ne pleure que quelques secondes, histoire de dire… Si elle est vraiment « angoissee » elle se re-balance… Elle commence tout juste les therapies a vrai dire (psychomotricite, orthophonie et psychologue) donc nous y allons encore beaucoup a tatons. Elle a juste 2 ans et 1 mois mais ses stereotypies nous fatiguent vraiment… C’est pire depuis 2 jours que nous sommes rentres de vacances en fait… Je vais continuer de lire les temoignages, ce site est super Nathalie!!!
Ah, ça me fait plaisir de te voir ici Alicia! N’hésite pas à participer, on est tous là pour s’entraider!
Merci à vous !
Mamy d’un petit Killyan de 3 ans et demi autiste.
Il fait sa deuxième rentrée scolaire demain accompagné cette fois-ci. Nous croisons les doigts !!
Il va partager cette année les matinées en scolarité normale et ses après midis au CMP.
J’ai l’impression depuis quelques semaines qu’il régresse. Il s’oublie plus facilement beaucoup d’allées et venues en geignant, du flapping et tirbouchonne tous ces maillots… Est ce de l’ennui ??
Ce n’est pas facile à gérer ! surtout pour le papa…
Je découvre ce site et à travers tous ces témoignages, je retrouve mon petit loulou
Encore une fois merci
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Aaaaah le flapping… Sacha flappe de moins en moins mais il saute à la place grrrrrr… vivement que le jardin soi fait pour y mettre un trampoline où il pourra sauter joyeusement dessus ni vu ni connu… A la formation où j’ai été, il semblait dire de leur laisser des moments de flapping (ou autres) mais cadrés… donc quand il est dans sa chambre, seul, je le laisse… pas toujours facile de savoir si ce qu’on fait est bien ou pas….
Bonjour tout le monde.
Mon petit bouge ses doigts devant ses yeux et saute partout, quelques fois, il balance sa tête. Ça fait presque 3 ans, ça m’inquiétais, et depuis, de moins en moins. J’ai compris que les stéréotypies font partie de lui et qu’il a besoin de faire ses mouvements.
Depuis quelques temps, j’ai lu dans internet sur des parents qui ont réussi à faire arrêter les rituels de leur enfant en l’émitant. Alors, je l’ai essayé. Quand mon enfant balançait la tête, je me suis assise devant lui et fait comme lui. Là, j’étais étonné!!! Mon enfant s’est arrêté et me regardais faire comme lui. Il était très content!!!