On a passé neuf mois à imaginer comment il serait. Blond ou brun? Yeux clairs ou foncés? Il ressemblerait à papa, maman, ou à quelqu’un d’autre dans la famille? De quel nez héritera-t’il?
Les échographies confirment que tout va bien, mais on est heureux de voir à la naissance que tout va bien, que tous les petits doigts sont là, qu’il a bien le nez au milieu de la figure, bref, que c’est un petit être rouge et fripé, mais qu’il est « normal ».
Et puis on pense que ça y est, on est à l’abri. Maintenant, il ne reste plus qu’à en faire le futur Einstein ou Beethoven, selon les aspirations du papa et de la maman – voire même un mix des deux, un enfant qui serait doué en tout, qui émerveillerait tout le monde par ses connaissances et abilités.
Et puis voilà qu’on a l’impression que c’est un champion: il sait bien avant les autres bébé s’asseoir, se lever, et il répond à des questions pour enfants bien plus âgés sur son petit ordinateur jouet. Il est en avance sur plein de choses, sauf la parole qui a disparu après avoir fait une brève apparition.
Et c’est là qu’à 2 ans on vous annonce que votre tout-petit, que vous imaginiez faire de grandes choses plus tard, ne grandira pas comme les autres. Que tous les espoirs que vous aviez mis en lui s’effondrent. Et puis voilà que vous vous rendez compte que c’est vrai, qu’on n’est pas en train de se moquer de vous: votre enfant est vraiment « pas normal ». Vous vous pensiez à l’abri d’un handicap, mais il a toujours été là, même si vous n’étiez pas capable de le voir.
Comment faire le deuil de cet enfant parfait qui habitait votre imagination? Comment laisser tomber tout ce dont vous rêviez pour arriver à vivre au présent, à accepter que son enfant ne sera peut-être jamais autonome, que vous n’aurez peut-être jamais ces discussions dont vous rêviez avec lui?
Je suis sortie très vite du rêve. J’ai beaucoup réfléchi et j’aime mon fils comme il est, je ne l’aime pas moins parce qu’il est différent. Certes, cela me demande beaucoup de travail tous les jours, et il y a un coût financier non négligeable, mais que cela ne lui « coûte » pas l’amour de ses parents. Il a notre amour de manière inconditionnelle.
Les expériences et morceaux de vie que nous aurons avec lui seront différents de ceux qu’on voit chez les autres, c’est tout. Il y aura moins de communication, mais ses progrès seront plus gratifiants – parce que j’y aurai travaillé autant que lui. Je vais peut-être ainsi apprendre à découvrir, à la place de l’enfant que j’aurais voulu qu’il soit, l’enfant qu’il est réellement.
C’est une leçon pour tous les parents ! Je vois parfois des parents d’enfants (parfois devenus adultes !) qui n’ont jamais vraiment accepté leurs enfants tels qu’ils sont. On imagine tous nos enfants d’une manière ou d’une autre mais ils ne pas des extensions de nous-mêmes.
De toute façon, Il n’y a pas d’enfant parfait. Le fait d’etre peu bavard compense peut etre la stupidité qu’ont d’autre enfant plus grave.
Tous les individus sont vraiment différents, il y a pas de classement à faire car il n’y a pas de remède. Meme pas le theâtre ca se trouve
Il y a pas de deuil !! et c’est idiot !.
On est d’accord que les enfants parfaits ça n’existe que dans les contes, ou en images, mais essaie d’aller au-delà du premier degré Marc et essaie de comprendre ce que j’ai voulu dire par là. =)
Amicalement,
Nathalie
ok Nathalie. je te comprends mieux en réfléchissant un peu ! On est tous bavard et décomplexé dans notre société
Nathalie ton texte est beau et tellement vrai!
Merci Danièle. Je sais que la perte de l’enfant idéalisé est difficile pour nous tous. Mais cet enfant, pas aussi parfait qu’on le pensait, a aussi le droit d’être aimé sans réserves, pour ce qu’il est plutôt que pour ce qu’on aurait voulu qu’il soit. Et au final, j’aime mon fils comme il est, même si je vais continuer à faire tout ce que je peux pour qu’il s’améliore et apprenne à communiquer.
Votre texte est magnifique……
Mon fils est autiste……
Nous l’aimons plus que tout…..
Mais c’est pas facile….
Tellement de question, d’inquiètude, son avenir…..
Le regard des autres est aussi difficile…
Chez Lucas cela ne se voit pas physiquement donc les gens pensent des choses….
C’est pas facile….
Je dois aussi preciser que dans notre histoire les choses se sont aggravé cette année et du coup papa et maman ont encore difficile a accepter….
Mais cela viendra
En tout cas vous avez l’air d’être une maman formidable!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Merci
Merci Laly, je pense que comme toutes les mamans, d’enfants autistes ou pas, je fais de mon mieux!
Je suis d’accord que le regard des autres est difficile. Matthieu non plus n’a pas de traces physiques de son handicap, et donc généralement les gens pensent juste que je suis une mère qui « ne tient pas son gamin ».
C’est dur de ne pas savoir comment sera son avenir, s’il sera autonome ou pas. Pour ma part, j’imagine le pire tout en travaillant pour qu’il fasse de son mieux. S’il n’est jamais autonome, on sera préparés, et s’il s’en sort, je saurai que c’est grâce à mon travail. Comme ça, pas d’illusions.
Je vous souhaite plein de bonheur et de réussite pour votre enfant et votre famille. Et tenez-nous au courant de son évolution!
Bonjour Nathalie,
Je suis heureuse de voir que votre site très bien conçu se développe et nous vient en aide !
Matteo va avoir 5 ans dans 8 jours, il n’a aucun signe physique de sa différence, et comme vous, mon mari et moi nous heurtons au regard des gens lorsque son comportement n’est pas « adapté ».
Mais peu à peu, nous apprenons à vivre avec ces préjugés, nous profitons des vacances pour sortir davantage, nous avons même tenté cette semaine un déjeuner dans un vrai restaurant (= pas Mc Do…) : même si l’expérience demeure éprouvante, nous constatons un mieux. Les gens autour de nous semblent comprendre plus vite de quoi il s’agit : le restaurateur a fait preuve d’une grande patience devant les déambulations et les bruits de notre petit garçon (il « chante » pour se rassurer quand il est dans un endroit nouveau, c’est-à-dire qu’il produit un son continu parfois très lourd à supporter).
Je remarque une meilleure information qu’il y a 3 ans, le regard des personnes sur Matteo a changé : beaucoup comprennent, avant que je ne leur dise, qu’il est autiste. Je ressens une grande bienveillance de leur part, un intérêt… Beaucoup parlent des reportages sur le fils de Francis Perrin.
Tout cela nous encourage.
Notre petit Matteo a pu faire du poney dans un jardin d’enfants de la côte d’azur, et nous rêvons même de pouvoir un jour prochain l’emmener au cinéma !
On s’accroche…
Bon courage à tous les parents d’enfants différents !
Claire
Merci Claire de votre soutien, je pense qu’il fallait que les parents se mobilisent un peu pour aider leurs enfants, s’entraider et faire connaître ce handicap. On est plus dans le passé où c’était honteux et il fallait se cacher! De nos jours, il faut apprendre la tolérance aux gens, surtout aux enfants, et la solidarité. Y’a que comme ça qu’on s’en sortira.
Bon courage à vous et Matteo, je vous souhaite plein de bonheur, plein de progrès, et une acceptation bienveillante des gens que vous rencontrerez! =)
Bonjour
)
Il est 4H30 du matin, et je n’arrive pas à dormir, comme la nuit dernière d’ailleurs. Vendredi dernier , une pedopsychiatre a mis des mots sur les « bizarreries » de Stanislas qui aura 3 ans en octobre: Psychose infantile, autisme aserger .(nous devons procéder à la batterie de test habituels à la pitié Salpétrière)
Le puzzle se met en place et maintenant je comprends. Mais j’ai affreusement peur. Je n’arrive pas à accepter,m^me si la psy a été rassurante , en me disant que seules les deux prochainess années seraient très difficiles. Je suis dévorée d’angoisse et je n’arrive pas à comprendre pourqui je suis aussi angoissée. Deuil de l’enfant parfait ? Perte de l’espoir que tout va se régler presque magiquement? Peur de ne jamais avoir le mode d’emploi? De ne pas y arriver ? Que la vie de son frère aîné en soit bouleversée et abimée?
Depuis deux jours les larmes n’arrêtent pas de couler.Il faut me ressaisir , mais j’ai du mal.
Bizarrement , depuis que nous « savons » , c’est à dire hier , Stan a fait des efforts dingues: nous sommes allés à la piscine et alors qu’en y allant il était très angoissé, au retur , il nous a dit : C’est bien la piscine…
Cet après midi j’ai enfin réussi à avoir plusieurs moments dejeu sans qu’il n’ait besoin de tout jeter, pour la première fois, alors que je voulais lui laver les dans , il a dit: non , c’est moi. Il a utilisé le mot MOI !
Mon mari me dit accrochons nous à toutes ces petites victoires, et jour après jour …
Désolée pour ce message un peu désepéré et pas très à propos j’en ai peur, j’espère arriver à être plus « logique » dans quelques jours
Bonjour Béatrice,
je comprends tout à fait les premiers moments de désespoir, et de soulagement en même temps d’enfin mettre un mot, un handicap sur ce qui nous échappait avant. Une fois mis en place la prise en charge nécessaire pour Stanislas, il va faire des progrès, que je vous souhaite réguliers. Vous pourrez trouver ici une communauté de personnes vivant avec l’autisme chaque jour, généralement à travers leurs enfants. N’hésitez pas à poser vos questions, à nous parler de votre quotidien, etc.
Il y a un forum sur lequel vous êtes la bienvenue pour échanger.
Je vous souhaite un bon courage pour la suite.
Amicalement,
Nathalie
La date du 12 mai 2006 restera gravée dans ma mémoire comme étant celle où l’on m’a annoncé que mon fils était autiste.
J’avais amené un petit garçon à l’hôpital Robert Debré le matin et je suis repartie à la maison avec un enfant handicapé.
Il est très difficile de remonter la pente après cela. Mais il le faut, pour le bien de nos enfants et le nôtre.
Un peu plus de 3 ans se sont passés depuis.
Il y a des moments très durs mais aussi des moments de grand bonheur, comme le jour où Adam m’a appelé « maman » pour la première fois, il avait 4 ans et demi. Ou comme celui où il m’a enfin passé les bras autour du cou en me disant « maman je t’aime ». Il avait 5 ans.
Nos enfants sont différents, ils faut les accepter tels qu’ils sont et tout réapprendre avec eux en matière d’éducation. C’est un long parcours pour les enfants … et pour les parents.
J’avoue ne toujours pas avoir eu le courage de faire l’album photo de la naissance d’Adam et de ses premiers mois, sûrement de peur de constater que j’aurai dû m’apercevoir immédiatement que quelque chose n’allait pas. Le sentiment de culpabilité est tenace, même si je n’y suis pour rien.
Avec un enfant autiste, la vie est différente mais elle vaut vraiment la peine d’être vécue.
Bon courage
Je suis personnellement très critique sur cette notion de la perte ou du deuil de l’enfant parfait tel qu’imaginé par les parents. D’avoir à faire le deuil d’un enfant qui est vivant est quelquechose qui me révulse, surtout en pensant aux parents qui ont perdu un enfant, quel que soit l’âge de l’enfant disparu ou les circonstances de la mort de cet enfant. C’est une perte irréparrable, inimaginable, indicible, intolérable.
Quant un parent apprend que son enfant est différent, il n’a rien perdu, et si le parent doit travailler sur des sentiments perturbants ou ambivalents vis-à-vis de son enfant, c’est en se tournant sur son propre ego qu’il doit le faire, pas en parlant « sur » l’enfant différent. Car l’enfant est le même, s’il est aimé, il l’est inconditionnellement, pas à la condition qu’il soit capable de faire ceci ou de dire cela.
C’est pour cela que je n’ai jamais aimé les conseils qui parlent de « faire le deuil » qui sont très fréquents parmi la communauté parentale des enfants différents. C’est très injuste pour l’enfant d’avoir à porter cette responsabilité d’avoir blessé le narcissisme de leur parent !
J’ai perdu mon frère il y a maintenant un an , il avait 3 ans, il était polyhandicapé, épileptique, fonctionnait en fauteil roulant. Même si votre enfant n’est pas ce à quoi vous vous attendiez, acceptez-le, apprenez à le découvrir, les enfants anormaux, je les trouve encore plus attachant.
Bonne continuation à vous,
Iona.
Tres vrai,mais moi c’est la culpabilité qui me ronge 14 ans apres.
J’aurais tellement aimé prendre sa place et qu’il n’ait pas de handicap .Dieu accepte moi dans tes amis FB et lis ma priere.
J’adore te lire Nathalie.
Nathalie, c’est dure d’avoir un enfant autrement de ceux qu’ont pouvait s’imaginer, mais franchement on assure et je suis sure que tous le travail est récompensé un jour ou l’autre, tans pis si c’est pas des suite, pascience, mais tans que nos enfants sont heureux et épanouie,c’est vrai qu’il y a des jours, ou l’on se remet en question,qu’esque sera sa vie futur ou autre?(ont est des étres humains) moi je vis au jour le jour , j’écoute mon coeur je lui donne mon amour, mon écoute. Le deuil que je fais, c’est surtout la maman que j’aurai étais si j’avais pas eut mon enfant autiste, ont vis tous ensembles a la maison de beaux moment, il a deux petites soeurs qu’il aime énormement.
Bjr, je suis la maman d’un jeune adulte autiste, qui est âgé aujourd’hui de 23 ans. Je me reconnais à fond dans cet article.
Fred est autonome, il est devenu un beau jeune homme, et tant pis s’il ne correspond pas aux critères de « jeune dit normal ». Moi, je l’aime comme il est, avec sa différence.
Il m’apporte tellement de choses que je ne suis pas sure que j’aurai pu aussi heureuse de l’avoir s’il avait été « normal ».
Il est comédien dans une troupe de théâtre d’autiste, je peux donc dire avec une grande fierté que mon fils est un artiste. J’ai toujours rêvé qu’un de mes enfants soient artistes. C’est fait!!!
Que demandez de plus. A part son autisme, il a bien grandi, il est en bonne santé. N’est ce pas le voeu de tous les parents?
Allez, aimez vos enfants comme ils sont, et je vous assure que vous vivrez très heureux avec eux
Perso, je m’interroge sur ce fameux deuil… Je ne partage qu’en partie les propos de Nathalie… Peut-être parce que ma grossesse était triple…. Mais je n’ai jamais pensé à la forme de son nez ou autre… Même lorsque l’un de mes fils faisait de l’apnée (grand préma), je n’ai jamais pensé au pire (insouciance ?) Je vivais au jour le jour et profitais de l’instant présent en leur apportant toute mon attention, tout mon amour. Avec le recul, je sais que très tôt, Théo était en couveuse, j’ai dit un jour « on dirait qu’il n’a pas besoin de moi… » mais sans plus, c’était un phrase dite comme cela, un ressenti… Il ne réagissait pas comme mes 2 autres loulous à mon arrivée, semblait presque indifférent même s’il semblait lui aussi profiter de l’instant présent. Je veux dire qu’il n’était pas en demande mais adhérait à ce que je lui proposais.
Chez nous, l’annonce du handicap a été un soulagement. Théo avait déjà 5 ans ! Loin de penser qu’il était autiste, je ne savais d’ailleurs pas ce que c’était un autiste, je soulignais certaines difficultés (troubles du sommeil, difficultés aux changements d’activités, ce que j’appelle maintenant des stéréotypies comme feuilleter inlassablement des catalogues). Nous avons eu le droit à « il ne gère pas ses frustrations, pas d’inquiétudes, ça viendra », des « il essait d’attirer votre attention quand les 2 autres dorment »… Bref ne vous inquiétez pas. Puis, lorsque nous avons été plus précis dans nos interrogations, parce que plus informés, nous avons eu le droit à des « il souffre de dysharmonie évolutive à versant psychotique » , « arrêtez d’aller sur le net, on vous dit de tout et de n’importe quoi »… Et enfin, nous avons fini par accéder à un véritable diag. ! Que de temps perdu !
L’annonce du handicap a donc été pour moi un soulagement ! Je n’étais pas folle ! Les témoignages recueillis me donnaient envie de me battre. Mon fils est autiste et il le sera toute sa vie mais si je bataille dans le bon sens, je peux lui permettre d’être le plus autonome possible. Cet objectif m’amène à m’occuper davantage de lui, à l’encourager plus que les 2 autres, à le cajoler et à le protéger plus aussi. Ne vous y trompez pas, mes 2 autres enfants ont une place très importante mais je leur explique que mon petit Théo a tout à apprendre et que là, pour faire court, c’est un peu comme s’il avait 4 ans, eux en ont bientôt 9. A 4 ans, ils réclamaient les câlins, à 9 même si les câlins sont encore les bienvenus, ils préfèrent les copains !!! Bref, c’est comme s’ils avaient un petit frère…
A une maman, très sage, de l’assoc, qui disait avoir fait le deuil de l’enfant ordinaire, je lui ai demandé ce qu’elle entendait par là, elle m’a répondu « passer les étapes du déni, de la colère, de la bataille pour enfin accepter ». Pour moi acceptation ne veut pas dire résignation. J’ai accepté l’autisme de mon fils depuis bien longtemps, bien avant les professionnels qui l’entouraient et aussi longtemps que je le pourrai, je bataillerai pour qu’il ait le meilleur… Maintenant, c’est au jour le jour encore une fois, Je lui apporte tout ce que je peux et je ne suis pas sans faille. C’est pourquoi je milite dans le milieu associatif. J’espère créer une structure pour que tous les Théo aient une vie heureuse au-delà de la mienne et pas au dépend de celle de ses frères. Je veux dire que si mon fils, c’est ma bataille, je ne souhaite pas qu’elle soit la bataille de ses frères. Je leur demande juste de garder un oeil protecteur sur leur « petit » frère.
Maintenant, je reconnais avoir eu un deuil à mener, celui de l’intégration (inclusion) scolaire. Pour moi ça a été bien plus douloureux que l’annonce du handicap. A partir de ce moment là, j’ai sombré et j’ai encore aujourd’hui bien du mal à me relever…
Ma victoire : l’inclusion sociale via le centre de loisirs (avec intervenante) et pour ce qui est de l’inclusion scolaire même si cela me semble très très difficile, je n’ai pas encore dit mon dernier mot puisque notre assoc a réussi à faire en sorte qu’une Clis TED ouvre ses portes à la prochaine rentrée. Il me faut encore démontrer que Théo y a sa place… Mais j’y travaille ! Attention je ne vise pas l’intégration scolaire pour l’intégration scolaire !!!
Voilà c’est mon témoignage, un peu long, trop long sans doute, pour dire que le deuil de l’enfant ordinaire ne passe sans doute pas dans toutes les familles (ou peut passer inaperçu ?) …
Cordialement
Laurence
C’est amusant de relire mon commentaire laissé l’an dernier en aout, à 4H30 du mat
) Ce qui en dit long sur mon état au moment du début du chemin.
Aujourd’hui, clairement , le deuil de l’enfant parfait est fait, ou plutôt, je n’ai pas besoin de le faire, car il est parfait mon loulou. Parfait comme il est. Plus on avance dans le traitement ABA , plus je découvre un p’tit gars vraiment sympa et intéressant. Pas un jour ne passse sans sa surprise, son petit ou grand progrès , m^me les moments difficiles sont le préludes à d’autres de progrès.
Ce que tu ne peux changer, il faut l’embrasser, et en l’espèce , çà en vaut vraiment le coup .
Ca ne se fait pas de me faire pleurer au bureau.
Moi, je ne l’ai pas fait le deuil.
ca fait un peu plus d’un an que l’instit nous a parlé des pbs de notre fils avec le mot autisme qui clignotait dans ses yeux.
Ca fait un an que comme j’estimais qu’elle ne savait pas s’y prendre, j’ai trouvé une pédopsy. En m’effondrant au téléphone en pleurs en réclamant de l’aide, elle m’a reçu en deux semaines (six mosi d’attente normalement).
Ca va faire un an qu’on a eu un premier diagnostic.
On a mis trois mois à mettre en place la PEC, on vient de commencer l’ABA, mon fils évolue bien, et souvent, j’essaie encore d’oublier son handicap.
µC’est l’horreur. Dire qu’il ne souffre que « légèrement » d’autisme…
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il y a de très bons commentaires sur ce site, certaines expériences dans lequel je me retrouve et le mien paraitra surement « un peu » rustre a coté mais il n’en a pas moins de sens . avec le même diagnostique pour ma fille de 6ans, elle est sous contention chimique actuellement ( acide valproïque/neuroleptique, oui c’est du très lourd ! ) et pour nous ( elle et moi ) l’ étiquette qui lui a été collé d’autisme nous est complétement néfaste et funeste depuis le début, réalisé a nos dépend et contre notre volonté :
je m’interroge sur ce type de comportement de la part d’un parent, diagnostique ou pas je ne considère pas ma fille autrement que comme elle est depuis fœtus et ce jusqu’à ma ou sa mort, j’ai donné la vie que j’en sois fier ou pas, ça c’est normale . faire le deuil d’un enfant vivant ?!?!!???! au secours !!!! c’est quoi « ça » ??!?! nous sommes en quel année là ? ou et avec qui ? allo ? le deuil de l’enfant … normale ? … je ne lis pas dans le gras de jambon ni dans les entrailles d’un enfant ( qui peut faire encore croire à ça en 2011 ? ) mais les mots un sens et puisque qu’apparemment ( ça reste a vérifier ) c’est un parent qui écrit ça en plus, juste une petite question toute bête : vous donnez la vie et vous en faite le deuil ? …. paranormale ? mystère ? pigeon vol …pull !! ce n’est pas parce votre enfant est étiqueté autiste que ça va ou à ça a changé quoi que se soit a la réalité, pas plus avec « l’autisme » qu’avec un bras couper . mais somme nous dans la réalité ? que vous ayez fait le deuil de vos illusions, ok , mais de grâce faite attention a votre vocabulaire ! un enfant vous lis ou vous écoute peut être …