Je me souviens d’il y a longtemps, bien avant que je sache que l’autisme allait entrer dans ma vie…

Je pensais que j’allais enseigner le monde à mes enfants. Mais en fait, au final, c’est le monde que je dois instruire sur mes enfants.

Presque dix ans plus tard, je me rends compte à quel point le monde n’est pas prêt à accepter la différence—que ce soit celle de nos enfants, ou bien la différence en général). Je vois passer tellement d’intolérance—une intolérance qui n’a pas vraiment de but, à part celui d’exclure. Pas une intolérance face aux choses qui devraient changer. Cette intolérance-là, je l’encourage, je l’invite de tous mes voeux et je la nourris le plus possible.

Voilà pourquoi je ne peux plus tolérer les mauvaises prises en charge. Tant qu’on verra nos enfants comme des imbéciles, tant que les gens penseront qu’ils ne peuvent pas apprendre, ou qu’ils sont mal élevés, tant qu’en France on les parquera dans leur grande majorité dans des structures à l’âge adulte, je ne pourrai pas baisser les bras.

C’est une occupation ingrate que je me suis trouvée, là. Parce que les gens s’en contrefoutent. Les gens sont satisfait du status quo. Mais le status n’est pas quo, les gars. Il faut qu’on se bouge, qu’on s’indigne, qu’on bouscule tout! Mais je peux pas faire ça toute seule. J’ai l’impression que je me bats contre des moulins à vent.

Et parfois je me demande pourquoi je me casse le fufu: mes enfants à moi ont une bonne prise en charge, et ils iront dans la vie au maximum de leurs capacités tant que j’aurai mon mot à dire. Ça veut dire l’autonomie, à plus ou moins grand degré. La dignité. Avoir une chance de vivre une vie—peut-être une petite vie, okay, mais une vie quand même. Je me fiche qu’ils soient pas astronautes ou avocats. Je veux qu’ils soient heureux.

L’autre jour, je me suis un peu énervée sur notre page Facebook—et je n’aurais pas dû.

Alors je vous présente mes excuses si j’ai en blessé certains en disant que leurs enfants ne sont pas suffisamment pris en charge.

Je vous demande pardon d’avoir rappellé que les structures qu’on nous propose ne suivent pas les recommandations de la Haute Autorité de Santé, et que ce sont des endroits qui sont mauvais pour nos enfants. Je n’étais pas à ma place de vous rappeller la responsabilité que vous avez envers vos enfants de vous battre pour qu’ils aient, sinon le meilleur, au moins une prise en charge qui va leur permettre d’avancer dans la vie et d’atteindre l’autonomie et le langage. Je comprends ça, maintenant.

J’ai apprécié vos messages me disant que non, la structure où est votre enfant est très bien au contraire. Vous avez raison, et j’espère qu’un jour j’aurai la chance de faire rentrer mes enfants dans un Foyer d’Accueil Médicalisé où ils pourront bénéficier de diverses drogues, malgré le fait qu’ils sont complètement autonomes. J’imagine qu’il va falloir que je les pousse à oublier leurs acquis, en encourageant à ne plus être propres, par exemple. Je comprends maintenant que c’est la bonne chose à faire en tant qu’adulte et que parent. Je ne demande que votre patience.

Je vous suis confuse, parents et professionnels satisfaits, et je vous demande de m’excuser. Merci de m’avoir montré la voie. Merci pour vos dizaines de messages qui m’ont beaucoup appris, tant sur la magnifique prise en charge à la Française que sur votre indéniable créativité en orthographe. En particulier, je vous remercie chers parents de m’avoir appris que, tant que l’on ne me montre pas que mes enfants sont maltraités physiquement, il est tout à fait okay de leur proposer une prise en charge en dessous de tout, et que les gens vous feront tout de même confiance aveuglément.

(Photo: learn—Mark Brannan)