Si il y a un truc qui unit tous les parents de la terre, c’est bien l’envie de donner à leur progéniture le meilleur avenir possible. Enfant normal ou différent, malade ou bien portant, handicapé ou en possession de tous ses moyens, on veut tous la même chose pour lui.
Dans le cas qui nous réunit, ça se corse un peu. L’autisme étant un spectre (j’adore ce mot totalement flippant), donc par essence mouvant, un handicap où tout est possible sauf la guérison, on ne sait donc pas très bien à quoi s’attendre, et donc, pour être tout à fait clair, on ne sait pas très bien ce qu’il faudra faire pour notre enfant lorsque nous ne serons plus là pour le prendre en charge.
Moi, c’est un truc qui me préoccupe. Je suis passée pas très loin de la Faucheuse il y a quelques années, et j’aime autant débuter le futur maintenant. Il y a quelques aspects principaux que je veux absolument garantir dans l’hypothèse où mes lutins se retrouveraient seuls trop vite:
- Je veux que tous deux comprennent comment leur père et moi envisageons le handicap de Stan, pourquoi nous avons fait les choix éducatifs que nous avons posés. Je veux que Stan soit fier de ce qu’il est, et qu’Adrien soit lui aussi fier de son frangin. Mes billets ici, mes pages noircies ailleurs sont les fondations de ce petit viatique spirituel.
- Je veux que Stan ait un mentor, une personne solide, capable de l’aiguiller, de le supporter dans la complexité des interactions sociales, et je ne veux pas que ce rôle repose sur son frère aîné.
- Je veux que Stan ne rencontre pas de difficultés matérielles qui puisse l’empêcher d’accéder aux soins dont il pourrait avoir besoin. (J’ai arrêté de fumer depuis 4 jours, j’ai déjà économisé 20 euros!)
- Je veux que Stan soit toujours poussé vers l’autonomie et l’indépendance, et que ces deux mots soient les clés de voûte de toute décision prise dans sa vie. Le mentor de Stan que j’aurai choisi devra systématiquement arbitrer dans ce sens, ou aider Stan à prendre des décisions qui lui permettent de privilégier ces deux aspects.
Je lis souvent ici et là: que deviendront-ils quand nous ne serons plus là?
Une famille américaine a tout simplement « mappé » tout le réseau à mettre en place autour de leur enfant afin de permettre à celui-ci de rester chez lui , au village, au décès de ses parents et d’échapper à l ’institutionalisation.
Outre l’énergie absolue que nous devons mettre aujourd’hui, immédiatement, à chaque instant, pour les armer, les structurer, les construire et les éduquer, que pensez-vous qu’il soit essentiel de mettre en oeuvre afin de préparer leur futur sans nous?
Pour Adam, je me suis fixée depuis longtemps des objectifs : autonomie, bonheur et épanouissement dans sa vie professionnelle et si possible personnelle, pas de problème d’argent, et surtout que ce ne soit pas son frère aîné qui ait à prendre en charge Adam quand je ne serai plus là … Cela passe par des prises en charge ciblées et bien adaptées à l’évolution de son état, de l’argent mis de côté tous les mois, éventuellement un testament pour le protéger encore plus (il y a maintenant des dispositions spéciales en faveur des descendants handicapés). Voilà mon programme très résumé !
Nous avons tous les mêmes désirs …………malheureusement pas tous les mêmes possibilités !
Mére seule avec 3 enfants désormais sans emploi et surendetée pour la vie à cela vient s’ajouté le manque de structure pour encadrer ma fille du coup la le mot éffrayant du « spectre autistique » prend encore plus d’ampleur. Enfin parfois la vie réserve des surprises ……………….
moi aussi je voudrai pouvoir mettre mon fils à l’abri du besoin et surtout de tous ses centres et hopitaux pourris,le problême est comment y parvenir,nous économisons déjà le moindre centimes pour pouvoir lui payer ce dont il a besoin actuellement et malgré tout ,cela est loin d’être suffisant.en ce qui concerne son grand frère,je pense exactement la même chose que vous,je ne veux pas qu’il l’assume.nommer un tuteur pour mon grand n’a posé aucun soucis,d’ailleurs jusqu’à ce que l’on sache pour théo,c’était pareil mais depuis ce n’est plus le cas.nous n’avons personne de confiance à qui confier notre fils si par malheur il ne peut se débrouiller seul et cela m’engoisse terriblement.avant j’avais peur du jour où mon grand prendrait son envol,maintenant j’ai très peur que mon petit ne puisse jamais le faire….
Il faut penser à l’avenir, c’est sur, mais il faut aussi laisser grandir nos enfants à leur rythme, souvent on a de super progrès.
Mon fils à 13 ans, il est scolarisé au collège en classe UPI, mais quand il avait 5 ans on ne pensait jamais qu’il aurait pu intégrer le système scolaire classique (on avait envisagé l’IME). En 8 ans, il a fait des progrès fulgurant en autonomie ( le language, la propreté, la toilette…) et aussi en socialisation, donc quand nous parlons d’avenir il faut d’abord les laisser grandir et evoluer!!!!
demain se decide aujourd’hui donc aprés aprés avoir passé des jours, des semaines a me poser des questions sur l’avenir, je stressais a l’idée que YASSER puisse un jour se retrouver tous seul dans la vie sans nous, mais un jour j’ai tous arreter, j’ai decidé de vivre tous les moments qu’il m’est donné de partager avec lui sans trop me poser de question.
je pense qu’une personne triste ne peut ( ou difficilement) donner du bonheur et c’est la plus belle chose que je peut donner a mon fils pour le reste let it be.