Si il y a un truc qui unit tous les parents de la terre, c’est bien l’envie de donner à leur progéniture le meilleur avenir possible. Enfant normal ou différent, malade ou bien portant, handicapé ou en possession de tous ses moyens, on veut tous la même chose pour lui.

Dans le cas qui nous réunit, ça se corse un peu. L’autisme étant un spectre (j’adore ce mot totalement flippant), donc par essence mouvant, un handicap où tout est possible sauf la guérison, on ne sait donc pas très bien à quoi s’attendre, et donc, pour être tout à fait clair, on ne sait pas très bien ce qu’il faudra faire pour notre enfant lorsque nous ne serons plus là pour le prendre en charge.

Moi, c’est un truc qui me préoccupe. Je suis passée pas très loin de la Faucheuse il y a quelques années, et j’aime autant débuter le futur maintenant. Il y a quelques aspects principaux que je veux absolument garantir dans l’hypothèse où mes lutins se retrouveraient seuls trop vite:

  • Je veux que tous deux comprennent comment leur père et moi envisageons le handicap de Stan, pourquoi nous avons fait les choix éducatifs que nous avons posés. Je veux que Stan soit fier de ce qu’il est, et qu’Adrien soit lui aussi fier de son frangin. Mes billets ici, mes pages noircies ailleurs, sont les fondations de ce petit viatique spirituel.
  • Je veux que Stan ait un mentor, une personne solide, capable de l’aiguiller, de le supporter dans la complexité des interactions sociales, et je ne veux pas que ce rôle repose sur son frère aîné.
  • Je veux que Stan ne rencontre pas de difficultés matérielles qui puisse l’empêcher d’accéder aux soins dont il pourrait avoir besoin. (J’ai arrêté de fumer depuis 4 jours, j’ai déjà économisé 20 euros!)
  • Je veux que Stan soit toujours poussé vers l’autonomie et l’indépendance, et que ces deux mots soient les clés de voûte de toute décision prise dans sa vie. Le mentor de Stan que j’aurai choisi devra systématiquement arbitrer dans ce sens, ou aider Stan à prendre des décisions qui lui permettent de privilégier ces deux aspects.

Je lis souvent ici et là: que deviendront-ils quand nous ne serons plus là?

Une famille américaine a tout simplement « mappé » tout le réseau à mettre en place autour de leur enfant afin de permettre à celui-ci de rester chez lui, au village, au décès de ses parents et d’échapper à l ‘institutionalisation.

Outre l’énergie absolue que nous devons mettre aujourd’hui, immédiatement, à chaque instant, pour les armer, les structurer, les construire et les éduquer, que pensez-vous qu’il soit essentiel de mettre en oeuvre afin de préparer leur futur sans nous?