Mon dernier enfant, Sylvain, a 10 ans. Pendant la grossesse, sa mère a reçu beaucoup de soins dentaires (réfection de plombages, nouveaux plombages). A 4 mois, suite à la découverte d’une polykystose bi-rénale, il a été mis sous antibiotiques « par prévention » pour la vie par un médecin hospitalier qui aujourd’hui recommande la plus grande prudence et retenue dans l’usage de ces médicaments. Une néphrologue a stoppé cela 3 mois plus tard. A 6 mois, il est passé de l’allaitement à une alimentation classique (lait, céréales, petits pots). Vers 7 mois, il a commencé a avoir des stéréotypies et de petites manifestations épileptiques. A 10 mois, un diagnostic de sclérose tubéreuse de Bourneville a été posé et Sylvain a été mis sous Sabril (antiépileptique) à dose de cheval (le pharmacien douta de la qualité de la prescription !). L’épilepsie a disparu pour 8 mois puis est revenu, alors est commencé la valse des antiépileptiques avec peu de résultats et aucun résultat durable mais de fâcheux effets secondaires. En désespoir de cause, on nous orienta vers le « spécialiste mondial du problème épileptique de Sylvain » qui avait décidé avant qu’on le voit de changer le traitement pour un énième antiépileptique qui a provoqué l’apparition de grosses et une très grosse crise suivi d’un arrêt du traitement en 24 heures. Par contre depuis ce temps, Sylvain fait des grosses crises. De pis en mal, il a été hospitalisé pour mettre en place le régime cétogène (beaucoup de lipides, peu de protéïnes, très peu de sucres -> en conséquence pas de céréales ni de féculents)
. A presque 4 ans, Sylvain suivait ce régime depuis 8 mois et prenait une dose maximale de Sabril, du dihydan, du nurofen… et recevait du valium en injection intra-rectal pour, d’une part, quitter momentanément un état de petit mal permanent et pouvoir aller 1 heure et demie à la maternelle et, d’autre part, pour stopper des crises en salves qui se déclenchaient à l’endormissement du soir. En plus, Sylvain faisait 8 à 10 grosses crises par jour. Epouvantable et désespérant lorsque pour des raisons de cholestérol, on nous a demandé de réduire les laitages et miracle, la situation s’est amélioré dans l’heure. En conséquence, nous avons totalement stoppé le lait de vache pensant à une allergie. 2 mois après Sylvain ne faisait plus d’épilepsie alors que nous avions arrêté entre temps le dihydan et le nurofen et Sylvain n’avait plus reçu une dose de valium depuis la suppression du lait de vache. Les EEG étaient parfaits. Nous avons arrêté le cétogène sans réintroduire ni gluten, ni caséïne : 0 épilepsie. Lorsque nous évoquons l’effet de la suppression du lait, on nous répond « coïncidence » voire « foutaise ». Nous sommes en juin 2005.

Sylvain avait eu une évolution plus ou moins moyenne : il a marchait à 10 mois, gribouillait, manipulait des jouets, disait un seul mot qu’il employait à bon escient un mot: « peur ». Tout cela avait disparu. Aujourd’hui, il ne parle pas, n’est pas propre, manipule très peu.

Revenons à juin 2005, Sylvain répète quelques mots une fois, parfois, à l’école, à la maison, avec l’orthophoniste. Ignorants du SGSC, nous réintroduisons le gluten fin juin. Début juillet, il emploie le mot « nan » à bon escient pendant 15 jours. Le 14 juillet une petite manifestation épileptique !!??? 3 semaines après la réintroduction du gluten. Le 23 juillet, il se réveille la nuit en hurlant. Il crie 3/4 d’heure puis fait une grosse crise d’épilepsie, se rendort 2 heures après, se réveille un peu plus tard en hurlant à nouveau, nouvelle crise… Cela va durer des mois. Lui, qui n’avait jamais crié, se met à hurler comme une bête toute la journée. Evidemment, il ne dit plus un mot. Il nous faudra longtemps pour trouver la solution. Fin octobre, on élimine toutes les céréales, la situation épileptique s’améliore mais on ne retrouvera jamais une période de plus de 3 mois sans épilepsie. Le comportement sera longtemps épouvantable : cris, violence, agressivité, voire méchanceté, colères, stéréotypies, troubles du sommeil, aucun contact visuel. … l’enfer, et je pèse mes mots. Sylvain ne comprend aucun mot.

En 2008, début du traitement de Brainchild Nutritionnals (vitamines, sels minéraux, détoxicants naturels…). Sylvain réagit mal après quelques temps : recrudescence d’épilepsie, on arrête tout, après un temps, tout est mieux : l’épilepsie, le comportement, le contact visuel, la compréhension du langage, la communication. Par 2 fois encore, Sylvain reprendra le traitement BN, en pâtira et en sortira mieux. Au jour d’aujourd’hui, nous n’avons pu reprendre le traitement depuis un an faute d’une réaction épileptique trop rapide et trop violente à chaque essai.

Nous avons vu le Dr. Skorupka qui a prescrit un certain nombre de choses dont des injections de vitamines B12 et le régime GAPS, assez analogue au cétogène + SGSC. Nous avons pu appliquer à la lettre ce régime 18 jours, 18 jours sans épilepsie + 6 jours : la 2ème meilleure période de Sylvain depuis qu’il est épileptique. Les injections améliorent sont comportement. Il a à nouveau progressé à tout point de vue même s’il reste fortement handicapé.

Les médecins (professeurs) nous ont bien expliqué que l’autisme ne se soigné pas, que son autisme et son épilepsie n’avaient aucun lien entre eux mais étaient tout deux dûs à sa maladie génétique et notamment aux nombreux tubères qu’il a au cerveau, que la bonne solution sont les antiépileptiques dont l’indispensable Sabril à dose de cheval (médicament qui pourrait le rendre aveugle par réduction progressive du champ visuel mais « cela n’arrive jamais » et « se limite en fait à la perte de quelques degrés en périphérie » ; une jeune fille concitoyenne souffrant de la même maladie que Sylvain avec des effets beaucoup moins gênants est aujourd’hui quasiment aveugle. Elle a continué de perdre la vue pendant 2 ans après l’arrêt du Sabril.) Ces professeurs, et beaucoup de médecins, nous ont assuré que l’amélioration de l’état épileptique de Sylvain avec le régime SGSC était une coîncidence mais en fait dû à une bonne évolution de sa maladie même lorsque chaque absorption involontaire de caséïne provoquait 24 heures d’épilepsie : une mauvaise évolution de la maladie pendant 24 heures puis retour à une bonne évolution !

Sylvain avait perpétuellement des problèmes intestinaux (constipation, diarrhées). 3 semaines d’hospitalisation pour mise en place du régime cétogène avec 2 semaines de constipation « soignée » par la seule injection inefficace de poires. 2 mois plus, une séquence de diarrhées longue d’un mois avec jusqu’à 12 selles liquides en 3 heures (et 2 nettoyages des pieds à la tête) et aucune solution, cela est dû au régime cétogène (« Faites avec !) puis l’absorption d’un demi-comprimé de vitamines superNuthera du laboratoire Kirkman alors que la dose recommandée pour les autistes est 12 fois plus importantes et… fin dans les 12 heures des diarrhées. Depuis lors, il a toujours eu des vitamines et un comportement intestinal normal.

Je pourrais multiplier les exemples où les médecins recommandables et même fortement ont manifestement fauté et, d’autre part, ils ne nous ont jamais donné d’autre explication de tous nos problèmes que sa maladie génétique et des affirmations contraires aux faits que nous vivions. Par contre, j’ai trouvé sur le site du DAN, des éléments qui correspondent parfaitement à l’histoire médicale de Sylvain autant pour ses malheurs que pour ses améliorations et expliquent parfaitement son parcours et les causes de nos malheurs.

D’une manière générale, évitez les boissons comme le coca, les additifs tels que l’aspartame ou le E621 dit glutamate monosodique, parfois dissimulés sous le nom « naturel » d’huile végétale hydrogénée (par exemple dans les mentos soit disant « tout naturel »). C’est choses là sont dangereuses même pour quelqu’un qui n’a pas de troubles nerveux en particulier. (renseignez vous)

Les accidents vaccinaux, oui ! Ils faut se méfier du vaccin qui contiennent beaucoup d’additifs à base de mercure.

Mon fils a par ailleurs suivi les premières années des traitements de désintoxication et de supplémentation vitaminique qui l’ont aidé en complément du régime.

Merci

Je viens de tomber sur vos échanges et sans polémiquer souhaiterais ajouter mon grain de sel. Je suis mère d’un enfant de presque 14 ans aujourd’hui scolarisé à temps partiel en collège ordinaire. Il lit, écrit, est bon en anglais et ne présente plus aucun trouble du comportement. Il va commencer l’année prochaine des stages en tant qu’aide bibliothécaire. Il est toujours autiste mais a trouvé un équilibre qui lui permet d’avancer de manière constructive. Petit il était déscolarisé, ingérable, je ne pouvais pas faire 3 pas avec lui dans la rue tant sa perception du monde était chaotique.
Il est au régime sans lait ni gluten depuis 9 ans. Sa croissance est parfaite. Les essais de réintroduction de lait ou gluten sont systématiquement suivis de perturbations du comportement (regard moins franc, idées fixes, petites stéréotypies, agitation).

Concernant le régime, le rapport de l’AFSSA si je l’ai bien lu met en garde contre les risques associés à un régime mal fait et souligne l’absence d’études sérieuses. On ne peut donc que regretter que les milieux concernés ne se soient toujours pas occupés de mener des études sérieuses sur ces questions au vu des témoignages de nombreux parents satisfaits de ces régimes.
Le « Consensus report » américain (www.GIConsensusReport.com) rédigé par tout un panel de pointures américaines ne discrédite pas non plus le régime et souligne la nécessité de prendre au sérieux les problèmes gastrointestinaux, réels, et de réaliser des recherches supplémentaires afin d’évaluer les facteurs de risque ainsi que des marqueurs éventuellement caractéristiques des personnes susceptibles de tirer parti de ces régimes ».

Je lis des questionnements sur l’Autism Research Institute. Il s’agit d’un organisme associatif, créé par Bernard Rimland, docteur en psychologie et père d’un enfant autiste aujourd’hui âgé d’une quarantaine d’années. C’est à Bernard Rimland et à sa perspicacité que les anglo-saxons doivent d’avoir échappé très tôt aux dégâts de la psychalanyse et d’avoir compris l’intérêt des travaux de Lovaas. Le successeur de Bernard Rimland, Steve Edelson que je connais personnellement, est lui-même docteur en psychologie, futur tuteur du fils Rimland, marié depuis peu avec une jeune femme Asperger elle-même mère d’un enfant autiste. Steve Edelson a travaillé pendant plus de 20 ans aux côtés de Rimland et oeuvre activement pour la recherche et la lutte contre la discrimination en collaboration avec les grandes associations américaines. Il s’est exprimé au dernier congrès d’Autisme France et a été à cette occasion entendu comme témoin par un juge parisien à la demande de plusieurs assoiations françaises.

Concernant le Professeur Montagnier, prix Nobel de médecine qui travaillerait avec un laboratoire américain… La réalité est que le Pr Montagnier travaille sur l’incidence des infections « froides » chroniques dans diverses pathologies, dont l’autisme. Il a son propre laboratoire à Paris et le volet de recherche autisme est tout bonnement financé par une subvention de l’Autism Research Institute. Le Pr Montagnier a lancé des appels à dons… contrairement à l’ARI, l’ARAPI ne s’est pas à ma connaissance manifesté.

Concernant le Dr Skorupka, il me semble que la question de savoir si elle a ou non boulonné sa plaque est un peu dérisoire. Le Dr Skorupka enseigne depuis des années la naturopathie à la faculté de Bobigny et est reconnue par ses pairs sur ce plan. Elle participe par ailleurs activement avec un groupe d’autres médecins aux réunions du groupe de travail ChroniMed initiées par le Pr Montagnier dans ses bureaux de l’UNESCO. Tous ces médecins qui cherchent hors des sentiers battus se savent en danger et je ne peux personnellement que saluer leur courage.

Françoise