Attention aux solutions miracles!
On ne le dira jamais assez: il n’y a pas de solution ou de remède miracle à l’autisme. Il n’existe pas de petite pillule à avaler, pas de régime alimentaire effaçant ce qui est avant tout un handicap.
Tout comme on se méfierait d’une personne assurant pouvoir faire pousser un bras à celui qui n’en a pas, méfions-nous des vendeurs d’espoir et des charlatans au niveau de l’autisme.
Il n’y a pas de solution rapide à l’autisme. Il n’y a pas non plus une même solution qui s’applique à tous les enfants autistes: chaque enfant autiste est un individu à part entière, avec des goûts, des facilités et des difficultés qui lui sont propres, et qui ne peuvent certainement pas être mises de côté pour les faire rentrer dans un moule.
J’ai récemment rencontré sur le net une personne qui disait tout savoir de l’autisme. Il y a eu de sa part, face à nos doutes et notre argumentation, beaucoup de fanfaronnades, de « vous allez voir », de « vous entendrez bientôt parler de mon action », mais aucune explication, aucun argument ou exemple de son travail.
Alors que de nombreux spécialistes mondiaux de l’autisme s’avouent en difficulté devant les troubles envahissants du développement, cette personne affirmait pouvoir aider n’importe quel autiste à devenir autonome à 100%, que chaque personne autiste cachait un génie en devenir, et qu’il suffisait de l’écouter pour que tout aille mieux.
Lorsque nous réclamions des preuves, ou du moins une argumentation face à la nôtre, cette personne devenait agressive en dévalorisant nos opinions et en se proclamant experte – et pourquoi pas gourou, aussi? Seuls les marchands d’espoirs et de mensonges peuvent affirmer avoir 100% de succès avec un handicap comme l’autisme.
Attention aux marchands de solutions miracles, gardez la tête et l’esprit clair et dépassionné, et ne les laissez pas jouer avec votre coeur. Avez-vous déjà rencontré des personnes de ce genre? Comment cela s’est-il passé? Que vous ont-ils promis? Partagez dans les commentaires.
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J’ai appris à être méfiante face à toutes les solutions soi-disant miracles, ou à la mode (ABA, par exemple, me laisse très dubitative, même s’il y a certainement des choses intéressantes dans certains aspects de cette méthode). J’ai deux enfants autistes qui sont très différents l’un de l’autre ; il me semble évident qu’il faut s’adapter à chacun, et qu’une même méthode pourrait convenir à l’un, et pas à l’autre. Traiter l’autisme est difficile, justement parce qu’il faut savoir s’adapter : toutes les méthodes prônées ici ou là ont du bon. Le tout est d’en faire un mélange subtil, qui corresponde à la personnalité de l’enfant et au stade de développement auquel il est.
C’est vrai que quand on se laisse prendre à l’angoisse ou au désespoir, on peut avoir tendance à reporter ses espoirs sur une seule et même méthode, à laquelle on croira comme dans une religion. C’est difficile d’être nuancé quand on est dans ce cas-là.
Mathilde, je ne pense pas qu’en écrivant « solutions miracle » ou à la mode Nathalie pensait à l’ABA.
L’ABA est très loin d’être une solution miracle, c’est un traitement qui demande un investissement matériel , physique, émotionnel, éducatif de l’intégralité de l’environnement de l’enfant « every waking hour », pour des progrès parfois tout à fait exceptionnels , parfois beaucoup moins.C’est un traitement par ailleurs qui a pour lui plus de 40 années d’expérience, d’évolution à travers les travaux de skinner ou de Sundberg vers l’ABA-VB (c’est donc loin d’être un phénomène de mode), un certain nombre d’études scientifiques démontrant ses résultats.
Que l’ABA vous laisse dubitative vous regarde, et je ne le juge pas .
Moi par exemple, je trouve ce traitement en tous points excellent car adapté à mon enfant, qui a littéralement été transformé par 9 mois de traietement. Ceci dit , encore une fois, on est très loin du miracle et beaucoup plus près du « travailler plus pour gagner plus « ;-))
Mais je ne regrette pas d’y être allée à fond :-)
Tout en n’oubliant pas que une bonne moitié (seulement) je crois , des enfants traités avec ABA , ont les résultats les plus positifs après 3 ans de traitement, résultats qui se maintiennent dans le temps…
Mais entre un régime SGSC [dont les publications scientifiques se succèdent pour démontrer l'inefficacité], une chélation[carrément dangereuse pour la santé],une séance Tomatis , une bonne séance de psychanlayse familiale, mon choix se porte touit de suite vers une méthode éducative et comportementale :-)
Après que ce soit 3i, Son Rise, Floortime, TEACHH, ABA , je pense que chaque famille fait comme elle le sent, selon son enfant, selon son style éducatif aussi , parce qu’après tout, ce n’est pas parce que l’on doit utiliser une technique éducative particulière pour un enfant particulier que l’on doit renoncer au parent que l’on est avec son style éducatif propre.
bonjour,
je suis tunisienne, vivant en Tunisie…
je vous écris pour avoir votre avis sur une méthode, la nutrithérapie par rapport à l’autisme…
voilà, mon neveu (2 ans et 8 mois) a montré des signes de régression au niveau de l’apprentissage (paroles, jeu et surtout socialisation). On vient de le diagnostiquer comme ayant un trouble du comportement de type autisme de haut niveau (ça veut dire léger)
il est suivi par une neuropsychiatre ici en Tunisie… et tous les tests sont bons (EEG, PEA, IRM) créatinine normale!
De plus à travers une association de parents « pas à pas », il est suivi par une psychologue tunisienne qui l’accompagne à la maternelle pour stimuler son apprentissage, méthode ABA. Il est en plus suivi par un ergothérapeute, fait des séances en piscine…
il a déjà fait beaucoup de progrès surtout que les parents ont suivi des stages ABA et sont très impliqués!
(amélioration du regard, interactivité avec les personnes familières, et… mêmes bisou pour dire bonjour :-))
Dernièrement l’association a invité un médecin français Dr Corinne Skorupka, présidente de l’association Ariane, pour une conférence et on a annoncé aux parents qu’elle pouvait faire des consultations!!! lorsqu’elle l’a reçu en consultation (payante : 160 DT (80 euros)… en Tunisie les professeurs en médecine se font payer au maximum 25 Euros!!!) ainsi que d’autres enfants autistes… elle a confirmé le diagnostic et leur a fait faire une batterie d’analyses biologiques en Tunisie et en France (elle s’est occupée de prendre les échantillons pour un laboratoire avec lequel elle a l’habitude de travailler… elle a imposé à mon neveu un régime sans caséine et veut maintenant enlever le gluten… elle le suit par…. email!!! elle a aussi prescrit des vitamines, des oligoéléments à acheter en France… et des des enzymes à commander sur un site allemands…
ma sœur a dû chercher un moyen de payer en Euros et de trouver quelqu’un pour le faire et amener les produits à Tunis et ce qui est surprenant c’est une antibiothérapie alors qu’il ne présentait pas d’infection… elle parle aussi de détoxification.
Toutes ces informations et ces faits m’ont profondément inquiétés, c’est pour cette raison que je vous écrit…
j’ai fait une recherche sur son nom et je n’ai trouvé que des info à travers son association (conf et interview et CV)… ou des annuaires non professionnels!
j’ai introduit son nom dans le site du conseil de l’ordre des médecins français et elle n’est pas listée!
elle a donné un CV sur le site de l’asso tunisienne « pas à pas », où elle précise qu’elle faisait des essais de la méthode de la nutrithérapie avec le Dr Montagnier (!!!) et avec financement d’un organisme US!!!
je ne veux pas effrayer ma sœur avant de bien m’informer.
Merci infiniment de me répondre
Rym
Bonjour Rym
Personnellement, je ne suis pas convaincue que les régimes sans gluten et sans caséine soient la réponse à tous les maux de l’autisme. Est-ce que les résultats des tests montrent une intolérance ou une allergie au gluten?
Dans le livre Les troubles du comportement associés à l’autisme et aux autres handicaps mentaux, écrit par Gloria Laxer et Paul Trehin, il est expliqué que les souffrances peuvent accentuer et démesurer les troubles du comportement, en même temps que les problèmes de communication (je résume, le livre est très complet et précis, en plus d’être très clair et facile à lire).
Donc, si un enfant autiste a une intolérance ou une allergie qui le fait souffrir, essayer de l’en guérir peut aider à diminuer ses troubles du comportement. Mais ça ne marche pas dans tous les cas, et il y a toute une batterie d’examens à faire avant, si j’ai bien compris.
Personnellement, je n’avais encore jamais entendu parler du Docteur Corinne Skorupka. Est-ce que quelqu’un dans la communauté en sait plus?
Cest traitements ont démontré leur inefficacité voire leur dangeraosité notamment dans le cas des chélations et tritements viatminiques. La Haute Autorité de la Santé a m^me remis un rapport à ce sujet.
Je ne peux que vous recommander la PLUS VIVE circonspection , d’autant plus que le médecin dont vous parlez ne fait pas partie de l’ordre des médecins, et a une réputation
Le fameux l »abo aveclequel elle a l’habitude de travailler » lui appartient en fait …
Cela en dit long sur la raison pour laquelle elle recommande autant d’analyses à un prix tout à fait exhorbitant.
Enfin , en tant que membre de la Fédération Pas à Pas, et responsable d’une de ses associations régionales , je suis absolument scandalisée d’apprendre que cette conférence a été organisée par l’assocation.Je ne manquerai pas d’en faire état au cours de la l’assemblée générale qui a lieu demain , car je suis absolument convaincue que Mme V.R. n’est pas au courant de cela , et en serait absolument scandalisée.
perso , aprés en avoir parler avec les médecins qui s’occupent de ma fille , on en à conclut que ce régime ne la concernait nullement car elle n’est pas allergique , et d’un autre côté ( très concret pour ma part ) si je lui enlève ses gâteaux je vais avoir le droit à des crises de nerfs toute la journée ….. Ma mère m’a aussi parlé de pilules miracle venant de Chine faite à base de trucs bizarre , certainement inefficaces et probablement dangereuses …. Tout çà pour dire qu’il y aura toujours des personnes qui essayeront de se faire l’argent sur les » malheurs » des autres ….
Bonjour Rym,
Si votre soeur a pris la décision de faire un traitement de ce genre, il faut alors lui faire confiance et être solidaire.
Nous, parents, seuls, nous prenons les décisions sur quoi faire pour aider nos enfants.
Le quotidien est difficile, et bien nombre de thérapie ou de méthodes nous sont proposées aujourd’hui. En comme le dit très bien Nathalie ; chaque enfant autiste est différent et à besoin d’un traitement différent : conclusion, il n’y a pas de solution miracle, mais des parents qui font des choix. Et ce choix même si différent de nos idées, de nos approches, il faut savoir le respecter car il n’y pas mieux placer que les parents pour connaitre son enfant, ses besoins et ce qui l’aide.
Par contre, lorsqu’on prend un décision, bien nombre de personnes de notre entourage ne se gênent pour nous dissuader de nos actions.
En tant que parents, il est déjà assez difficile, on a suffisamment de doute à porter SEULS pour ne pas avoir besoin de porter les contre-indication de notre famille, amis….
Les parents qui font des choses différentes ont le droit de le faire. Par exemple, je ne préconise pas la méthodes des 3I mais je respecte les parents qui ont fait ce choix et leur décision, et je n’essaie pas de les en dissuader.
Je connais l’antibiothérapie, je connais le Dr Montagnier, pour info, c’est le Professeur Montagnier, prix nobel pour avoir trouver le virus du sida. C’est loin d’être un charlatan ! et le labo dont parle le Dr Skorupka, c’est le labo de recherche du Pr Montagnier qui travaille en collaboration avec les américains sur la recherche par rapport à l’autisme. Etant parisienne, je connais de nom le Dr Skopuka et je crois aussi pour en avoir entendu parlée par Robert Debré, Necker ….qu’elle fait bcq de choses positives pour nos enfants. (avec des éléments à prendre et à laisser)
Ce que je veux vous dire, c’est faites confiance au choix de votre soeur, soutenez la dans cette épreuve et soyez à son écoute, mais n’allez jamais contre ses décisions.
Elle sait qu’elle peut dire NON à un médecin.
Et l’antibiothérapie marche très très bien chez mon fils, et je suis contente d’avoir fait avancer la recherche dans ce sens là, sachant que toute nouveauté met plus de 10 ans à être validé par la médecine française, il n’ y a qu’à voir l’ABA, PECS, TEACCH….
Mais je comprends aussi vos doute.
Charlotte
Il y a aussi une Association au Luxembourg dont la présidente est Sylvie.LEISEN-GLESENER ! j’ai passé 3 heures au téléphone avec elle, essayant de me convaincre de faire ce fameux régime à Teo, qu’il avait été bénéfique à son fils âgé de 13 ans diagnostiqué autiste sévère étant petit puis autiste léger depuis peu et ce grâce à ce fameux régime !
Mon fils autiste fait ce régime sans gluten et sans caséine depuis qu’il a 6 ans (il en a 19). J’ai vu les changements dans son comportement quand il a commencé à ne plus manger de gluten. J’ai vu d’autres enfants améliorer leur comportement grâce à cette façon de manger. Mon ex-mari a fait en 2003 un congrès de deux jours à Paris sur le sujet en invitant les plus éminents spécialistes à Paris. Il y a plein de pays qui le font et ça marche. Bien sûr ça ne règle pas tout mais ça fait que ces enfants sont présents à ce qu’ils vivent et ne sont plus dans un état de zombie. Leur cerveau fonctionne mieux et peut apprendre enfin ! Je me suis battue pendant 18 ans pour que les enfants autistes, quel que soit leur niveau de handicap, soient instruits et ce régime a permis à des enfants d’accéder à l’éducation et à l’instruction.
Les deux peptides (caséine et gluten) passent les barrières hémato-méningées et perturbent le système nerveux central de nos jeunes avec autisme. Il est bon de leur supprimer ces peptides pour la bonne marche de leur cerveau.
Par contre il y a des gens qui profitent de ce que ça marche pour en rajouter. Je connais très bien ce Dr SKORUPKA et j’ai toujours dit aux familles qu’ils pouvaient faire ce régime sans passer par elle et ses multiples examens et compléments alimentaires. Je ne me suis jamais ruinées en examen, j’ai supprimé le gluten un point c’est tout. Du moment que ça marche je me fous du reste.
Pourquoi faire compliqué quand on peut faire simple.
Bonne continuation et laisser la chance à votre enfant de s’instruire !!
Tableau 3. Guide de bonnes pratiques dans le traitement des TSA – recommandations du
groupe d’études sur les TSA de l’institut de santé Carlos III. Ministère de la Santé et de la
Consommation, Espagne, 2006 (287)
Évaluation des traitements
Évidence scientifique sur l’efficacité et recommandé
Interventions comportementales
Rispéridone
Faible évidence mais recommandé
Développement des compétences sociales
Systèmes alternatifs/augmentatifs de communication
Système TEACCH
Thérapies cognitives et comportementales
Inhibiteur de la recapture de la sérotonine pour les adultes
Stimulants pour TSA + syndrome hyperactivité / troubles de l’attention
Faible évidence et uniquement recommandé dans le cadre d’études expérimentales
Intégration auditive
Intégration sensorielle
Psychothérapies expressives
Vitamines et suppléments diététiques
Régimes sans gluten et sans caséine
Sans preuve et pas recommandé
Doman-Delacato
Lunettes d’Irlen
Communication facilitée
Thérapies psychodynamiques
Sécrétine
Thérapie antimycosique
Chélation
Immunothérapie
Ostéopathie crânienne
Thérapies assistées d’animaux
Bonjour et un grand Merci à tous pour vos réponses et votre aide!
Charlotte, je comprends parfaitement la pression que subissent les parents et mon intention n’est pas de les influencer… d’ailleurs j’ai fait d’autres recherches sur ces méthodes et ma soeur n’ont sait rien… j’attends d’être sûre que ce « médecin » est sérieux…
Malheureusement, mon neveu montre des troubles du comportement et un sommeil très perturbé que la sociologue a attribué à la frustration qu’il subit et a peur de le voir développer des stéréotypes qu’il n’avait pas et ce qui en suit!!! ma sœur et son mari son ds le dilemme de continuer avec l’espoir que ça apportera quelque chose à leur enfant et dans la peur de provoquer chez lui une régression et de l’agressivité… il n’a jamais été agressif mais plutôt très doux…
cela coincide justementa avec le régime sans caséine…
les analyses faites en Tunisie n’avaient pas montré de problèmes métaboliques et mon neveu n’a jamais eu d’allergies au gluten ni à la caséine… d’ailleurs le premier spécialiste consulté en Tunisie à été une équipe en milieu hospitalier connue pour être spécialisée ds les maladies métabolique infantiles (équipe qui a à son actif plusieurs publications scientifiques d’ordre international)
je suis moi même chercheur à l’institut Pasteur de Tunis et ce qui m’a alerté en premier c’est la démarche absolument pas scientifique de Dr S…. cela explique l’initiative que j’ai pris…
je connais le Pr Montagnier et ce qui m’a étonné c’est qu’il soit impliqué dans un travail avec des organismes américains… d’ordre commerciaux car en dehors de la recherche scientifique académique…
regardez ce site : http://www.lucmontagnierfoundation.org/montagnier/article-9-le-pr.-luc-montagnier-s-adresse-a-vous
pourquoi pas l’ARAPI : http://pagesperso-orange.fr/arapi/0index.htm
je ne porte pas de jugement sur les choix de chacun et je suis aussi convaincue que chaque enfant est différent et comme dit Béatrice, il faut s’adapter à chaque enfant autiste…
mais il est vrai qu’il y a de quoi se poser mille questions et surtout d’être prudent
Rym
regardez aussi le commentaire d’un éminent neurobiologiste français au sujet des recherches sur les enzymes pour guérir l’autisme
http://pagesperso-orange.fr/arapi/fichiersPDF/07P21AK.pdf
pourquoi laisse t’on ces gens faire de telles promesses…
perso c’est un homéophate qui m’a dit de ne pas faire le rappel ROR car J’ AVAIS contribué à empoisonner mon fils au mercure , qu’il fallait retirer les métaux lourds par détoxification cérébrale mais à Paris (je suis de Perpignan)et qu’il fallait que J’ARRETE de faire « prospérer » son autisme en l’alimentant avec des produits toxiques…lesquels ai je bêtement demandé ..le pain,les yaourts,les pates…bref les seuls aliments qu’il accepte de manger…Le pire c’est qu’il a « pignon sur rue » et pour avoir un rendez vous on attends 4 à 6 mois ..
je vais etre honnete..j’ai testé le régime sans gluten et sans caseine…mon fils se laissait littéralement « mourrir de faim » et pour quel résultat??pas le moindre…alors peut etre que le gluten et la caseine ont un effet néfaste sur nos enfants mais le mien mange et semble heureux et d’autres méthodes m’ont permis de le faire progresser sans l’affamer avec ces régimes imangeables !!
oui Karine c’est la question que je me pose… une maman sur un forum m’a appris que la plaque du Dr S. n’est pas boulonnée sur le mur extérieur de son cabinet … pourtant elle exerce et fonctionne via un réseau de l’association : pharmacie, labo d’analyses, radiologue etc…
Ce que vous dites confirme qu’il y a effectivement un rapport entre autisme et gluten/caséine car selon deux enquêtes faites il y a dix ans, les enfants autistes mangent essentiellement gluten et caséine (en comparaison à une population témoin d’enfant sans autisme). Pourquoi ? Parce que ces deux peptides agissent comme des opioïdes au niveau du cerveau, ce qui fait que comme n’importe quelle addiction, ces deux peptides sont recherchés par ces enfants qui ont un métabolisme différents des autres. Tout ça est logique. Mais, comme je disais, rien ne sert de se ruiner en examens et autres tests. Faites l’essai sérieusement (là, je doute toujours car j’ai vu nombre de familles qui disaient qu’elles avaient supprimer le gluten mais du pain trainait sur leur table de cuisine) et vous verrez par vous-mêmes.
Oui elle n’a pas sa plaque boulonnée et moi je déconseille fortement. ca va vous ruiner et va engager l’enfant dans des examens lourds (ma fille est traumatisée suite aux prises de sang , des charlatans ils étaient 4 a la tenir dans ce labo parisien du 15è qui bosse avec cette doctoresse). J’ai hurlé en leur disant d’arrêter et même avec la moitué des tubes ils ont sorti les résultats; exactements les mêmes que ceux d’une autre petite fille que je connais…. a croire que c’était le même donneur….
Les compléments a trop fortes doses sont dangereux pour l’organisme, l’antibiothérapie de 6 semaines pour des soi disantes infections froides improuvé et frisant la charlatanerie. Ma copine a suivi ce régime strict, archi strict 2 ans et au final zéro amélioration, c’est le débrida qui a soulagé la gosse de sa colopathie fonctionnelle, du bon veux débrida…. quant a la mienne j’ai fait 18 mois de SGSC et j’ai réintroduit le gluten et ma gosse va mieux !!!!! Donc je crie halte a la charlatanerie ! Et puis suivre un gosse par téléphone et mail c’est certainement lucratif mais pas du tout professionnel quand on est clinicien.
edith…
contrairement à vos sous entendus (vous ne me connaissez même pas) le régimé a été fait trés sérieusement..et les résultas sont nuls pour son comportement..enfin non je ments ..il était plus calme..normal il ne voulait plus manger donc il n’avait plus d’énergie…
le pain qui traine!! pff il ne mangeait pas avec nous pour ne pas être tenté;tout était sous cléf…alors c’est sur j’aurais pu continuer mais jusqu’à quand??? qu’il tombe raide ??
alors au lieu de remettre en cause les parents de façon systématique (comme les psy ) apportez moi la preuve scientifique et chiffrée de votre régime miracle..ce n’est pas la 1ere fois que nous avons cette discussion ensemble et elle ne varie pas !!!
je commence à me demander sérieusement si vous n’avez pas des liens avec les fabricants des produits en questions ??
bientot vous allez nous dire que l’ancien boucher chinois qui propose les greffes de « célules souches » est un génie et qu’il va guerrir nos enfants???
allons allons soyons sérieux s’il vous plait !
Je lis avec effarement certains propos, chacyun est libre de faire ce qu’il veut mais je vous témoigne que j’ai vu plusieurs gamins entre autre suivis par le Dr Skorupka qui ont entièrement guéri de l’autisme, mais il faut bien sûr parallèlement une prise en charge éducative, beaucoup d’amour etc, le régime et les compléments aident juste à récupérer plus vite.
Ca ne concerne pas 100% des enfants autistes et le Dr S n’a jamais dit ça, mais la quasi totalité des médecins sont formés par les labos pharmaceutiques pour leur formation continue et ignorent totalement ce qu’elle fait. Il n’est pas question pour nos enfants d’allergie au gluten ou maladie de coeliaque que seuls les médecins ordinaires connaissent.
Mais d’une intolérance que seule une analyse relativement nouvelle et non reconnue peut montrer, mais quand on sait que toutes les preuves scientifiques sont recueillies suite à des études payées par des gens qui ont des intérêts croisés on ne peut pas tout gober non plus, il y a là des histoires de lobbies énormes.
alors dire qu’elle a un labo c’est de la folie qui vous donne des infos aussi ridicules et fausses ?
allez sur le site de l’Autisme research Institute, et il y a un site en français, vous verrez que ça fait 50 ans qu’il y a des gens qui parlent du bien de tout ça et c’est eux qui ont apporté une formation supplémentaire, car elle a été 5 ans interne en psychiatrie à l’hopital et aurait pu choisir la psychiatroie mais elle a choisi la naturopathie, la recherche, toujours se défoncer étudier des week ends pour aider nos enfants, c’est une honte de parler ainsi d’elle
Ensuite je connais le fils d’Edith c’était un cas quand même très léger car il a parlé à 4 ans après quelques séances d’orthophonie et sa mère a fait tout le maximume pour lui intensivement dèe le plus jeune âge, donc c’est illusoire de croire que le sans gluten seul suffit pour tous nos enfants, souvent il y a des infections froides etc mais ça personne encore dans le commun des médecins le sait ( et c(‘est pour ça que parfois des antibiotiques améliorent ou guérissent selon un protocole très pointu même si on ne voit aucune infection apparente.)
Il en a été question lors de la journée de l’ADNO mais enfin qui êtes vous pour critiquer ainsi des professionnels aussi sérieux ?
Vous ne voyez pas tous les éloges que les gens font sur le Dr Skorupka ? elle a suivi plus de 1500 enfants autistes et qui sont ces gens qi vous disent ces bêtises sur elle ? des jaloux et des ignorants, sûrement.
Ce qui nous dit çà Suzon ce sont les recommandations de bonne pratiques du ministère de la santé espagnol , repris par la haute autorité de la santé française -probablement des jalous et des ignorants lol :-)))
Je reprends le message d’olivier plus haut:(regardez bien le paragraphe « sans preuve et non recommandé »
Par ailleurs , une personne qui n’est pas inscrite à l’ordre des médecins et s’arroge le titre de Docteur ne peut pas inspirer confiance.
Enfin, faut-il le souligner une fois de plus: ON NE GUERIT PAS L’AUTISME
Pouvez vous nous rappeler qui administre Autism Research Institute ?
Tableau 3. Guide de bonnes pratiques dans le traitement des TSA – recommandations du
groupe d’études sur les TSA de l’institut de santé Carlos III. Ministère de la Santé et de la
Consommation, Espagne, 2006 (287)
Évaluation des traitements
Évidence scientifique sur l’efficacité et recommandé
Interventions comportementales
Rispéridone
Faible évidence mais recommandé
Développement des compétences sociales
Systèmes alternatifs/augmentatifs de communication
Système TEACCH
Thérapies cognitives et comportementales
Inhibiteur de la recapture de la sérotonine pour les adultes
Stimulants pour TSA + syndrome hyperactivité / troubles de l’attention
Faible évidence et uniquement recommandé dans le cadre d’études expérimentales
Intégration auditive
Intégration sensorielle
Psychothérapies expressives
Vitamines et suppléments diététiques
Régimes sans gluten et sans caséine
Sans preuve et pas recommandé
Doman-Delacato
Lunettes d’Irlen
Communication facilitée
Thérapies psychodynamiques
Sécrétine
Thérapie antimycosique
Chélation
Immunothérapie
Ostéopathie crânienne
Thérapies assistées d’animaux
Pour aller plus loin:
Le rapport de l’Agence Francaise de Sécurité Sanitaire des Aliments (AFSSA) à propos des régimes sans gluten et sans caséine dans le cadre de l’autisme:
http://pagesperso-orange.fr/arapi/fichiersPDF/09Afssa-Autisme.pdf
Suzon, je crois qu’il y a eu un souci car votre second commentaire était une copie conforme du premier. Je l’ai effacé, du coup, pour ne pas que cela fasse doublon.
Je connais très bien ces recommandations, il ne faut pas faire n’importe quoi et il faut un suivi médical sérieux par un médecin qui connaît bien le biomédical, c’est ça que ça veut dire, mais moi je connais des enfants dont on ne dirait jamais qu’ils ont fait de l’autisme au contraire ils sont plus formidables que des gens ordinaires.
Des thérapies corporelles et beaucoup d’amour et de plaisir partagés aident aussi.
C’est surtout les vieux professionnels et les vieux parents qui disent qu’on ne guérit pas, et les gens qui veulent avoir bonne conscience même si ils ne font pas tout ce qu’ils pourraient faire.
Maintenant à l’impossible nul n’est tenu, chacun fait ce qu’il peut, mais c’est une maltraitance d’ôter l’espoir aux parents et aux enfants, nul ne peut dire jusqu’où un enfant ira, ça dépend de ce qu’on fait avec lui et combien de temps on l’accompagne.
Coroyez moi, dans 20 ans, on ne dira plus du tout ce qu’on dit aujourd’hui de l’autisme
bon courage à toutes et confiance !
ces infos e^pagnoles sont bien dépassées et souvent fausses
L’ARI a été fondé par des parents d’enfants autistes professionnels de santé entre autre
l’ordre des médecins a été fondé par Pétain … sans commentaires
je vous garantis que le Dr Skorupka est bien Médecin et qu’elle fait partie du Comité National Autisme, elle a bien contribué à guérir un enfant d’amie d’une conseillère d’un ministre, donc si elle faisait n’importe quoi ça se saurait, mais que certains cherchent à lui nuire car elle leur fait beaucoup d’ombre, ça c’est certain, mais ils n’auront pas gain de cause…!
Voici où trouver quelques infos sérieuses sur le biomédical, sachant qu’il faut bien sûr y associer les rééducations, mais celles-ci deviennent souvent plus faciles si il y a un suivi global
http://www.autism.com/tran_fr_index.asp
les résultats d’évaluations parentales des traitements par 25 000 familles…
http://www.autism.com/tran_fr_parentsratingsq4_general.asp
enfin voici une échelle de cotation pour évaluer les progrès d’un enfant….
http://www.autism.com/tran_fr_atec.asp
A Suzon,
des arguments tels que : « l’ordre des médecins a été fondé par Pétain … » sont vraiment ridicules…et pourquoi pas : l’école a été fondée par Charlemagne… et j’en passe…
personne n’est contre le progrès et le meilleur pour donner le max de chances à son enfant…
nous sommes tous pour les avancées scientifiques mais les recherches présentées sont de point de vue déontologique très discutables… je vous répond en neurobiologiste chercheur à l’Institut Pasteur de Tunis et impliquée dans l’étude de plusieurs neuropathologies… au sein de consortium euro-méditerranéen…
qu’est ce qui pousse un médecin sérieux de ne pas s’inscrire et de ne pas se faire reconnaitre par le conseil de l’ordre? et qu’est ce qui justifie le fait qu’il ne boulonne pas de plaque sur son cabinet?
vous dites aussi que : »elle fait partie du Comité National Autisme »… pour avoir vérifié tout le CV du Dr Skorupka je peux vous dire que en effet, « la Haute Autorité de Santé a reçu au 6 mai 2010 un accord de principe pour
proposer des noms d’experts ou participants éventuels » (extrait de la note de cadrage de la HAS)… parmi lesquels l’association Ariane… par contre d’autres organismes ont été carrément conviés…
Autre chose, j’ai regardé au niveau de certains hôpitaux américain s’il y avait des recommandations à propos de a nutrithérapie ou autres… voici le lien du Children’s Boston Hospital, où on ne recommande que les méthodes d’apprentissage et rééducation:
http://www.childrenshospital.org/az/Site613/mainpageS613P0.html
Alors déjà il y a des tas de médecins qui sont surchargés et très spécialisés et n’ont pas besoin de chercher les clients dans la rue, leur clientèle vient du contentement du plus grand nombre et du bouche à oreille devant les résultats.
Ensuite d’où avez-vous vu son CV ?
En tous les cas il est certain que les Instituts pasteurs qui remplissent les structures d’enfants handicapés suite aux accidents vaccinaux ne vont pas soutenir une action responsable des patients ou de leurs familles. voyez donc le film « Silence on vaccine », au moins les extraits sur internet.
Mais là si vous ne croyez qu’à l’allopathie et aux bons cataplasmes sur les jambes de bois des médecins lambda on arrête la discussion, en dehors des chirurgiens et de quelques médecins qui sauvent des vies, beaucoup ne se forment plus trop après leurs études !
De toutes les manières on n’a pas à empêcher quiconque de choisir la médecine de son CHOIX, il en faut pour tous les goûts.
Et il est sûr qu’il y a des hopitaux qui ont des grands intérêts avec certains groupes pharmaceutiques….Mais vous n’avez même pas lu ce que l’académie des pédiatres américains a dit sur le site de l’ari
1- le CV par el Dr Skorupka et apparaît sur le site de l’association pas à pas Tunisie
2 – pour le reste ………. no comment….
et bientôt il va falloir déserter les hôpitaux parce qu’ils rendent les gens malades………..
3- les films qui circulent sur internet ne sont pas tous des DOCUMENTAIRES… mais souvent des outils de propagande!
4- toute médecine a eu des inconvénients mais jusque là ça a sauvé pas mal de vie!!! où alors vous avez des peuves du contraire!!!
5-l’ARI… est un institut où aucun membre n’apparaît alors que sur tous les Sites d’institutions du monde entier il y a un listing du stafF!
bizarre je trouve et c’est mon droit de doouetr et de me poser des questions…
6- chacun est en effet libre de TOUS ses choix et vous avez raison…. on arrête là la discussion par ce que cela deviens ri-di-cu-le et insultant!
bonne chance!
L’ARI n’est pas une institution c’est une association de parents avant tout, et ils ont choisi un directeur dont vous avez le Cv, sinon ils travaillent avec une tonne de parents et de professionnels….
Bonjour,
Je viens de tomber sur vos échanges et sans polémiquer souhaiterais ajouter mon grain de sel. Je suis mère d’un enfant de presque 14 ans aujourd’hui scolarisé à temps partiel en collège ordinaire. Il lit, écrit, est bon en anglais et ne présente plus aucun trouble du comportement. Il va commencer l’année prochaine des stages en tant qu’aide bibliothécaire. Il est toujours autiste mais a trouvé un équilibre qui lui permet d’avancer de manière constructive. Petit il était déscolarisé, ingérable, je ne pouvais pas faire 3 pas avec lui dans la rue tant sa perception du monde était chaotique.
Il est au régime sans lait ni gluten depuis 9 ans. Sa croissance est parfaite. Les essais de réintroduction de lait ou gluten sont systématiquement suivis de perturbations du comportement (regard moins franc, idées fixes, petites stéréotypies, agitation).
Concernant le régime, le rapport de l’AFSSA si je l’ai bien lu met en garde contre les risques associés à un régime mal fait et souligne l’absence d’études sérieuses. On ne peut donc que regretter que les milieux concernés ne se soient toujours pas occupés de mener des études sérieuses sur ces questions au vu des témoignages de nombreux parents satisfaits de ces régimes.
Le « Consensus report » américain (www.GIConsensusReport.com) rédigé par tout un panel de pointures américaines ne discrédite pas non plus le régime et souligne la nécessité de prendre au sérieux les problèmes gastrointestinaux, réels, et de réaliser des recherches supplémentaires afin d’évaluer les facteurs de risque ainsi que des marqueurs éventuellement caractéristiques des personnes susceptibles de tirer parti de ces régimes ».
Je lis des questionnements sur l’Autism Research Institute. Il s’agit d’un organisme associatif, créé par Bernard Rimland, docteur en psychologie et père d’un enfant autiste aujourd’hui âgé d’une quarantaine d’années. C’est à Bernard Rimland et à sa perspicacité que les anglo-saxons doivent d’avoir échappé très tôt aux dégâts de la psychalanyse et d’avoir compris l’intérêt des travaux de Lovaas. Le successeur de Bernard Rimland, Steve Edelson que je connais personnellement, est lui-même docteur en psychologie, futur tuteur du fils Rimland, marié depuis peu avec une jeune femme Asperger elle-même mère d’un enfant autiste. Steve Edelson a travaillé pendant plus de 20 ans aux côtés de Rimland et oeuvre activement pour la recherche et la lutte contre la discrimination en collaboration avec les grandes associations américaines. Il s’est exprimé au dernier congrès d’Autisme France et a été à cette occasion entendu comme témoin par un juge parisien à la demande de plusieurs assoiations françaises.
Concernant le Professeur Montagnier, prix Nobel de médecine qui travaillerait avec un laboratoire américain… La réalité est que le Pr Montagnier travaille sur l’incidence des infections « froides » chroniques dans diverses pathologies, dont l’autisme. Il a son propre laboratoire à Paris et le volet de recherche autisme est tout bonnement financé par une subvention de l’Autism Research Institute. Le Pr Montagnier a lancé des appels à dons… contrairement à l’ARI, l’ARAPI ne s’est pas à ma connaissance manifesté.
Concernant le Dr Skorupka, il me semble que la question de savoir si elle a ou non boulonné sa plaque est un peu dérisoire. Le Dr Skorupka enseigne depuis des années la naturopathie à la faculté de Bobigny et est reconnue par ses pairs sur ce plan. Elle participe par ailleurs activement avec un groupe d’autres médecins aux réunions du groupe de travail ChroniMed initiées par le Pr Montagnier dans ses bureaux de l’UNESCO. Tous ces médecins qui cherchent hors des sentiers battus se savent en danger et je ne peux personnellement que saluer leur courage.
Françoise
Je souhaitais par ailleurs ajouter cette précision, à intégrer éventuellement à mon premier message :
Mon fils a par ailleurs suivi les premières années des traitements de désintoxication et de supplémentation vitaminique qui l’ont aidé en complément du régime.
Merci