À certaines périodes de l’année, c’est récurrant: elle court, elle court, la gastro! Dernièrement, elle a rattrapé Antoine et n’a pas voulu le lâcher: l’hôte doit être trop accueillant!
Je passe les détails que tout le monde connaît ( la valse des cuvettes, en plastique pour le haut, en faïence pour le bas ). J’imagine ce qu’Antoine peut en penser: son rythme de la semaine chamboulé, pas de piscine avec Céline son éducatrice, pas d’orthophonie ni de promenade en ville avec les copains de l’IME… et pas de ski non plus! Et avec ça, les aliments qui circulent à contre-sens! D’habitude, les saucisses et les cracottes entrent une fois pour toute, mais voilà à présent qu’elles ressortent toutes seules sans qu’on leur demande, et en plus, on ne les reconnaît même plus!
Mais le bon côté des choses, ce sont les heures passées aux cabinets, avec le soulagement toujours au rendez-vous et le retour des cacas dans la culotte comme au bon vieux temps…
Je me souviens de cette fois où Antoine avait avalé une mini-lampe porte-clés. Face à la belle peur que cela nous avait causé, à ce qui ne pouvait être ni un accident ni une bétise ordinaire, il avait fallu chercher une explication logique. Avec la psychologue de l’hôpital, nous en avions conclu qu’Antoine avait vraisemblablement voulu apporter un peu de lumière dans l’obscurité inquiétante de sa »tuyauterie intérieure ».
Alors maintenant, avec cette fichue gastro, les tuyaux sont revenus en première ligne. Il n’y en a plus que pour eux, renforçant Antoine dans ses obsessions, bousculant son shéma corporel.
Comment ne pas passer pour folle en disant au médecin généraliste que cette gastro « je ne la sens pas » (à la maison, c’est le royaume des mauvaises odeurs depuis dix jours!), que l’Immodium est moins puissant que l’esprit de mon fils, et que je le soupçonne fort d’entretenir ce dysfonctionnement intestinal car il y trouve des indices dans sa quête de lui-même?
Comment dire que j’ai peur que la propreté si durement acquise ne soit remise en cause, et comment convaincre que si les émotions d’Antoine ne sont pas prises en compte dans le traitement de cette banale gastro, on peut courir à la catastrophe?
Douzième jour: Antoine, la cuvette et moi descendons « aux urgences ». La nuit a été une nouvelle fois épouvantable.
On ne m’y a pas écoutée plus que d’habitude, j’y suis passée pour une folle, mais au final Antoine m’a donné raison: une heure d’attente… aux WC. Une heure pour parvenir à faire la prise de sang (on m’a ordonné de regagner la salle d’attente, loin de lui, et il hurlait). Puis, Antoine a décidé de ne plus faire caca… ça tombait mal, on était venus exprès et on en attendait un beau pour l’analyser! J’ai attendu, chanté, caressé le bras perfusé, supplié… bougonné: Antoine a enfin consenti à livrer un peu de lui même. Nous étions là depuis cinq longues heures.
Puis on nous a conduits à l’étage, à la pédiatrie, pour l’apothéose. Le pédiatre voulait garder Antoine trois jours en observation dans l’attente des résultats des analyses, ligoté à sa perfusion alors qu’il n’était pas déshydraté, enfermé dans un lit à barreaux pour ne pas gêner le service en galopant dans les couloirs… cela pour me permettre de me reposer!
J’ai craqué. J’ai pleuré, et Antoine est intervenu en rabâchant »maison chez-nous, maison chez-nous ». Lorsque le pédiatre l’a pris entre quatre yeux pour le sermonner et lui dire, avec gestes à l’appui, je cite « tu dois faire glou-glou et miam-miam », mon fils a mis fin à la comédie en hurlant « ta gueule docteur, maison chez-nous! » (je cite aussi, et mes excuses pour le gros mot, c’est une nouvelle acquisition, une arme fatale qui fait céder encore plus vite que les cris stridents. Mais quelle belle phrase, quelle expression claire et nette de sa volonté à lui!)
J’ai signé une décharge. Nous sommes rentrés à la maison au bout de sept heures de supplice. Antoine a bien mangé, bien dormi, bien skié avec Papa le lendemain… et fait des cacas réglementaires. Fin de l’épisode.
Je viens de lire un article de magazine dans lequel des associations essayent de convaincre l’administration et le corps médical de l’utilité d’une « carte-urgences » pour les personnes handicapées ayant des difficultés particulières à communiquer, à supporter les contacts physiques ou l’enfermement. Ceci afin d’avertir, sensibiliser les soignants, pour leur permettre de soulager sans risquer l’éventuel effondrement psychique du patient. Je crois que c’est une bonne idée.
La seule fois où j’ai été entendue, où Antoine a reçu une prise en charge médicale respectueuse, c’est dans un hôpital accueillant un CRA (Centre de Ressources Autisme), à deux heures de route de la maison. À dix minutes, on trouve l’efficace compétence d’une mécanique bien huilée mais inhumaine… sourde et aveugle, pleine de certitudes.
Pour terminer: chez nous, il n’y a que le chat qui fasse « miam-miam », mes enfants, mêmes tout petits, ont toujours mangé. Sommes-nous normaux, Docteur?
Sous la plume humoristique, ça relève encore une fois le manque de formation des professionnels de santé, y compris à l’hôpital (je n’ai pas écrit surtout) !
Je viens de lire cet article de l’année dernière et je pense qu’on peut se poser des questions sur une gastro chez l’enfant autiste et l’impact que cette maladie hivernale peut avoir.si stephan vomi même deux jours après quand il n’a plus mal il mange très peu et il faut le remettre en confiance.Il s’est bloqué au niveau du caca et j’attends j’attends qu’il se décide a accepter que sa gastro est terminée tout ceci avec humour
Excellent ! la gastro c’est toujours la cata, les urgences c’est toujours la cata ! Et les gens qui vous disent bêtement : il faut l’empécher de bouger, il faut qu’il mange….ben allez-y vous !
bonjour je vient par ce message pour demander cy quelqu’un peut me dire comment faire manger un enfant autiste qui ne veut plus manger depuis quelque jour je me pose des question sa me fait mal de voir son assiette toujour plienne il mange que le fromage je ne ses paqs pourquoi il a été malade une rino il ne voulais pas prendre ses medicament donc il a eut droit au piqure depuis il va mieut mes ne veut pas manger il megris sa minquiette je vous demande de me donnez des idée pour le faire manger
je vient en même temps pour vous quil est vrais que les enfant autiste son pris comme les autre enfant quant on doit allez au urgence a mon avis il sont pas au courrant
Ma dernière visite aux urgences :
Elouan s’est réveillé au milieu de la nuit, avec une respiration très rauque, et qui me semblait difficile, impossible à calmer. J’ai pensé à de l’asthme, et comme je ne savais pas quoi faire, j’ai appelé le médecin du samu.
Il l’entend respirer par le téléphone et il envoie le samu.
À leur arrivée, Elouan été enfin calmé, et commençait à vouloir retourner dans son lit. Que nenni! Le médecin, l’osculte, ce ne serait qu’une grosse laryngite. Mais il veut quand même le faire voir par un spécialiste aux urgences.Louant
On s’installe dans le samu, ils n’ont laisser garder Elouan dans les bras, car impossible de le poser sur le lit-civiere.
Dans les urgences, en 3 heures de temps, on à eu 2 visites pour regarder au fond de la gorge et pour faire des inhalations avec un masque, qu’on lui maintenait de force sur la bouche et le nez.
Entre chaque passage, ils me disaient qu’il pouvait dormir! Mais, bien sûr! Lui qui ne dort que dans le noir complet, comment voulez-vous qu’il puisse se détendre, dans cette pièce éclairée, avec un lit de médecin, des appareils et des câbles partout et surtout des personnes en blouses blanches qui viennent l’em….der.
On est rentré à 4 heures du matin en taxi (aller en samu, ils ne prévoient pas le retour), et il à enfin pu se coucher.
Ben, après ça, je ne réserve les urgences qu’aux cas vraiment très, très, très graves.