Lola avait six ans quand elle est arrivée à l’IME. Avant, c’est sa maman qui s’était bien occupée d’elle (pas de diagnostic).
Lola arrivait chaque matin en taxi (bleu) et repartait en fin d’après midi avec le même moyen de transport. Au début de son séjour chez nous, l’arrivée en taxi était très difficile et Lola pleurait, criait, en quittant le taxi. Elle avait toujours la même phrase qui accompagnait son trouble du comportement: « Un bain avec Judith, un bain avec Judith », et cela durait de longs moments avant qu’elle retrouve le calme et souvent, assez vite, d’autres difficultés.
Nous avons parlé avec sa maman de ce comportement sans qu’elle y trouve un sens, sinon que Lola prenait un bain avec sa sœur Judith le soir à la maison. Ceci nous a permis de faire une hypothèse: devant l’inconnu que représentait sa journée, Lola – qui heureusement avait du langage – réclamait l’étape qui faisait repère pour elle à son retour. Sa difficulté de représentation de ce temps infini (celui de l’IME) l’obligeait à se « cramponner » à l’étape du retour à la maison.
Bien sûr, éducateurs bavards, nous l’avons rassurée avec des mots dénués de sens pour elle, comme: « oui, tu prendras ton bain ce soir, après l’école, en arrivant », etc. Autant de propositions, de chemins de pensée difficiles à « visualiser » pour Lola.
Chaque personne employant des mots différents, cela pouvait induire, pour elle, une indécision de notre part comme si nous étions aussi perdu qu’elle dans ce temps qui passe. Cette situation de grande angoisse (où le corps était souvent le souffre-douleur) m’a obligé à réfléchir sur la façon dont Lola pouvait appréhender, saisir, le temps qui passe.
Ma formation TEACCH m’a amené à proposer rapidement un emploi du temps visualisé, que Lola a mis beaucoup de temps à comprendre car elle a dû, pour s’en saisir, le vivre avec les incertitudes, la recherche de rituels de début et de fin d’activité, occuper les temps libres. Après des recherches et rencontres multiples, je suis arrivé à comprendre les difficultés de Lola, et celles d’autres autistes, par rapport au temps qui passe.
En fait, pour Lola, avancer dans sa journée, quitter le connu de la maison pour affronter le taxi – qui parfois n’est plus bleu – et les travaux sur la route, voir la nouvelle stagiaire mais pas le kiné qui est malade, c’était très dur. Pour elle, passer une journée, c’est comme pour nous franchir un torrent: de pierre en pierre, pour ne pas tomber dans l’eau.
Pour Lola comme pour d’autres, il y a de quoi se noyer entre chaque pierre. L’aventure dure la journée, avec des peurs, des assurances, des bonnes pierres solides – comme l’activité repas (valeur sûre).
Tout cela a pris quelques années avant même que nous puissions retirer les cartes de l’emploi du temps après l’activité. La journée devait rester visualisée dans son intégralité! Aujourd’hui la seule « exigence » de Lola, pour le passage d’un jour à l’autre, est que lorsque le repas de midi est terminé, on lui donne le menu du lendemain (une occasion d’apprendre à lire!). Elle a appris avec ce travail la signification du mot « après » sans l’avoir totalement généralisé.
Le cas de Lola n’est pas unique, mais il nous a montré qu’il fallait d’abord résoudre le passage du torrent, lui confirmer qu’une journée se terminait toujours, pour qu’elle s’engage, devienne observatrice, puis actrice de son temps. Les aides visuelles qui concernent les activités du jour ne sont pas, pour certains, de simples illustrations, mais des images chargées d’un scénario qui les porte d’une séquence à l’autre.
Le problème du temps illustre le type de difficultés majeures rencontrées par beaucoup de personnes autistes avec plus ou moins de conséquences. Merci à Lola de m’avoir appris à mieux la comprendre, et à développer, pour les autres, une sensibilité d’équipe autour de ce sujet.
Je comprends parfaitement le désarrois de Lola, mon fils vit la même chose presque tous les jours. Son pédopsychiatre m’a demandé de lui faire plus de structuration. Facile à dire qu’à faire. Et je pense que la méthode TEACCH est très interéssante.
D’abord, je voudrais dire un grand merci à Jean Marie d’avoir enrichi l’équipe !!!!
)))
, un parc inconnu, un ballade inédite (parce qu’en parrallèle on travaille avec lui justement une plus grande souplesse à la nouveauté.
Ensuite, ce que vous dites m’intéresse énomrément , car j’ai en effet noté que mon fils est nettement plus agité le we, ou en début de congés scolaires , que pendant la semaine routinière normale.
Il a tendance à montrer une grande agitation motrice, à renforcer ses auto stimulations, ses rituels, et ses obsessions », autant de choses qui me font penser, que quelque chose le gêne dans ces we.
Pourtant on fait plein de choses qu’il adore, il est super bien pendant els activités, mais les temps « morts » sont difficiles.
Je me dit donc que c’est peut-être la visualisation de la journée qui lui pose problème.
Il comprend la notion d’après ,çà j’en suis certaine, il a des éléments clés dans sa journée: le petit déjeuner, le repas de midi, le diner, et les moments de dessin animé, le gros dodo et la sieste. Donc ces repères existent. m^me si il est capable de demander que l’on prépare le diner à 17H pour peu que je sois affairée dans la cuisine avec lui, et qu’il repère des éléments de préparation (casseroles par exemple)
J’aurais bien mis en place un emploi du temps visuel avec lui pour le week end, mais je ne sais pas trop coment m’y prendre: il ne lit pas, et il y a souvent des activités « nouvelle » le week end, par exemple on est allé au cirque (çà s’est bien passé, on a prépéré çà pendant une semaine
Pourriez vous m’indiquer un site de ressources d’images ou autres qui pourraient fonctionner avec un p’tit bout de 3 ans, verbal ? Merci encore !
Bravo pour votre superbe texte. Ça fait chaud au coeur de voir à quel point les intervenants prennent leur travail à coeur en essayant de comprendre les rouages qui sous-tendent ce mal si complexe. Pour notre part, c’était la même chose avex notre fille et nous avons introduit les pictrogrammes pour rendre sa routine plus visuelle. Cela a tout changé. Comme vous dites, bien que les autistes verbaux puissent s’exprimer, il faut savoir que cela peut parfois être trompeur, car ce qu’ils disent peut renvoyer à autre chose. À nous alor de déchiffrer ce message codé. Il existe un site intéressant, Béatrice, où les parents trouveront des images gratuites à télécharger pour faire votre propre pictogramme ou un scénario social, par exemple. Quand nous avons pris l’avion avec Maëlle, j’ai écrit un scénario social pour la préparer à vivre ce moment très angoissant.
Voici le site québécois gratuit: http://www.picto.qc.ca/
Merci encore pour votre beau texte.
Merci pour ce témoignage, je trouve ça extra et surtout plein d’espoir.
Un grand merci ( tardif ! ) pour cet article, Jean-Marie.
En ces temps de cadeaux de Noël, nous nous apprêtons à passer commande d’un « Time timeR » ( disponible à l’achat sur le site d’autisme France ).
Je ne sais pas si vous en avez déjà entendu parler.
C’est un petit minuteur permettant de visualiser le temps qui passe et qui nous paraît très intéressant notamment pour parvenir à gérer un temps d’attente à moindre stress… la terrible demi-heure qui sépare encore du goûter ou du bain par exemple.
De notre côté, pour notre fils Antoine, nous avons toujours eu recours à un grand calendrier représentant les différents moments et lieux de ses prises en charges et je crois que celà lui convient assez bien.
Par contre, les temps d’attente où il s’agit de différer une activité génèrent d’énormes frustrations et donnent souvent lieu à de violentes crises.
Ainsi espérons- nous tenir enfin la solution de notre problème grâce à ce petit appareil.
pour ma part j’ai fait une experience qui a donner ces fruits j’ai coller une action aux chiffre de 0 a 5
en jouant avec ces doigts le zero yasser dodo, un yasser se reveille, deux il se lave, trois il prend son lait, quatre il s’habille, cinq il va a la creche.
bien sur le tous suivi de mimique rigolote, c’etais un jeu qui le faisait rire et c’est devenu un langage codé alors zero yasser il est tard..
Merci Jean-Marie pour cet excellent article qui nous fait toucher du doigt les valeurs essentielles dans l’approche de la personne avec autisme (mais aussi dans la vie en général) : la modestie, l’observation et l’analyse.
Les besoins définis, les stratégies peuvent ensuite être adaptées pour aider …
A partir de là, chaque contact est une source d’enrichissement réciproque.
Cet article devrait faire l’objet de discussion dans tous les établissements et être une source d’inspiration.
Je parle un peu par expérience. J’ai beaucoup appris de ma fille autiste de 25 ans et grâce à elle je continue à progresser.
Nous avons dû avec notre fils (8 ans) élaboré tout un tas de « stratégies », de repères, de manières de faire qui n’existent pas pour tous les autres enfants (pourtant certains en difficulté les trouveraient sûrement adaptées!!!). Notre cerveau a dû sortir de son doux conformisme et de sa routine habituelle et c’est tant mieux… Sinon notre fils serait encore à l’heure qu’il est, affolé par le bruit, l’inconnu, le changement, l’autre…
Ces enfants nous apprennent à vivre autrement et c’est tant mieux !
La compréhension de notre monde est encore compliquée pour lui mais nous faisons en sorte qu’elle soit la moins perturbante possible. Pas toujours facile….
Votre expérience est touchante parce qu’elle montre combien les parents d’enfants autistes ont un double travail à faire: amener leur enfant à comprendre son environnement tout en respectant sa différence et ne pas désirer à tout prix qu’il devienne « normal » comme certains le souhaiteraient…
Bon courage à vous et à Lola
ValérieJ
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La structuration de l’espace, du temps, et des « tâches » à accomplir , est essentielle , à mon humble avis d’éducatrice spécialisée, aux enfants-adolescents- adultes présentant des troubles autistiques ou Ted…Les supports visuels tels que les emplois du temps, la décomposition d’une tâche à accomplir, et l’utilisation d’un timer peuvent être des « outils » précieux. Personnellement, j’utilise Teacch et le Pecs pour accompagner au mieux pour eux les p’tits loups sur le chemin de l’autonomie
Je vous embrasse toutes et tous et vous renouvelle mes encouragements