Si vous n’aviez qu’un seul livre à recommander à un ami dont l’enfant vient d’être dépisté, lequel serait-il?
Je me rends compte que je n’ai pas une bibliothèque très fournie sur l’autisme. Je glane la plupart de mes informations sur le net, comme sans doute la plupart d’entre vous. Mais pour ceux qui n’ont pas le net, ou qui veulent tout « regroupé » en un seul ouvrage, que recommanderiez-vous comme « aperçu complet sur l’autisme »?
- Quel est le livre le plus informatif?
- Quel est celui qui vous a le plus touché?
- Quel est celui qui se rapproche le plus de ce que vous vivez avec votre enfant?
Partagez les noms d’ouvrages dans les commentaires! Je voudrais bientôt commencer un nouveau livre, et comme je viens de perdre pas mal de temps avec deux bouquins plutôt mauvais, je voudrais profiter de vos conseils pour lire quelque chose d’intéressant. Je suis intéressée par les livres en français ou en anglais.
Je n’ai pas de première lecture à recommander parce qu’Internet m’a abreuvé, dès que le doute s’est installé. J’ai eu envie de lire quelque chose de plus détaillé, quand mes intérêts se sont précisés. Je cherchais des réponses à ces 2 questions-là : « en quoi consiste la méthode ABA ?, l’erreur de diagnostic est-elle possible ? » J’ai trouvé des réponses dans « Right from the Start: Behavioral Intervention for Young Children With Autism : A Guide for Parents and Professionals » et « Comprendre les personnes autistes de haut niveau : Le syndrome d’Asperger à l’épreuve de la clinique ».
La critique de Nathalie et le blog de l’auteure m’ont donné envie de lire « Ecouter l’autisme » parce qu’on y parle de jeux et de plaisir. Si je l’avais lu plus tôt, je n’aurais sans doute pas retiré toute la substance du livre. Dans le désarroi, on a tendance à se précipiter, agir à tout prix. Pour pouvoir « écouter », il faut avoir l’esprit complètement disponible et retrouver un peu de sérénité.
Pour info, voici un catalogue proposée par le Susa (CRA de Mons) qui peut donner de nouvelles idées : http://www.susa.be/images/pdf/susa_catalogue.pdf
Alors, j’ai quelques livres de chevet :
- Pour ce qui relève de l’approche ABA (puisque c’est celle que l’on a choisie, j’aime bien avoir un bouquin théorique d’appui, en plsu de l’aide concrètes des psy et éducateurs): ABA, une pédagogie du progrès de Ron Leaf (c’est le livre de référence sur cette approche mais traduit en Français , il peut ^tre un peu « lourd »), Analyse du Comportement Appliquée à l’Enfant et l’Adolescent de Vinca Rivière (qui présente clairement les principes et les applications de l’ABA, avec plein d’exemples, d’exercices pour mieux comprendre et acquérir chaque notion, dans tous les domaines de la vie courante, et aussi dans les domaines plus « académiques » et cognitifs)
- Pour comprendre ce qui se passe dans la tête d’un autiste asperger ou de haut niveau : Le livre de Judy Baron, le livre de Kamran Nazeer « Laissez entrer les idiots » qui propose différents parcours d’autistes devenus adultes, écrit par un autiste.Et le livre de Daniel Tamet Je suis Né un Jour bleu, car mon loulou il est plutôt né un jour Orange et son meilleur ami est la lettre « T »
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- Pour lire d’autres expériences de Mamans, pour me faire mon idée des différentes méthodes proposées, en dehors des ressources du web et des rencontres : « L’autisme un jour à la fois » de Nathalie Poirier et une autre dame dont j’ai oublié le nom, le livre de barbara Donville (mais je ne sais pas pourquoi, je n’ai pas trop accroché, question de style sans doute)
Voilà pour les lectures.
Alors pour notre part (mon mari et moi) nous recommandons « Si on me touche je n’existe plus » de Donna Williams, une jeune femme autiste (pas Aspergers a priori) car c’est un poignant recit autobiographique, qui parle de sa petite enfance et puis va jusqu’a son age adulte – tres utile quand on a une toute petite fille sur le spectre autistique. Il y a aussi une autre femme autiste, Temple Grandin, j’ai achete un de ses livres mais ne l’ai pas encore commence.
Et puis dans le genre vecu il y aussi The Horse Boy de Rupert Isaacson, une aventure reelle, d’un papa qui emmene son fils autiste en Mongolie, qu’ils traversent a cheval, a la recherche de Shamans et d’un « remede » pour l’autisme de son fils Rowan. Tres poignant, magnifiquement ecrit, il est en cours de traduction en Francais et sortira au 1er octobre je crois (le garcon cheval)…
Du cote methode, nous avons acquerit le livre d’Eric Schopler (le createur de la methode TEACCH) qui s’appelle « Activites d’enseignement pour enfants autistes) – c’est vraiment un recueil d’exercices de stimulations, tres pratique et pour la plupart, faciles a mettre en place.
Et enfin, car aussi bien l’autisme est un sujet plutot serieux, aussi bien on peut esperer qu’un jour on en sache davantage au niveau science pour aider nos enfants, j’ai adore le livre d’Elizabeth Moon « la vitesse de l’obscurite », un roman science fiction (mais pas d’aliens ni de voyage dans l’espace) qui se passe dans un futur, ma foi, plus ou moins proche, et qui relate l’experience d’un groupe de jeunes employes autistes qui travaillent dans le milieu pharmaceutique et a qui on propose/impose de se soumettre a une experience medicale qui a pour but de « supprimer » leur autisme… superbement ecrit…
Ma référence sur l’autisme, c’est Temple Grandin, je pense que ses livres ont été traduits en français. En anglais, le premier que je recommanderais c’est « Thinking in Pictures », qu’elle met d’ailleurs parfois à jour en fonction de la recherche thérapeutique. Temple Grandin est elle-même autiste.
Pour ceux qui comprennent bien l’anglais, je recommande ses conférences de présentation sur l’autisme :
http://www.youtube.com/watch?v=bgEAhMEgGOQ
L’autisme aujourd’hui, de Michel Lemay, paru aux Éditions Odile Jacob. Mon mari se moquait de moi parce que j’avais mis une multitude de post-it. J’ai savouré chaque page de ce livre écrit par un pédopsychiatre de Montréal. À défaut de le lire, vous pouvez entendre une entrevue de cet homme extraordinaire en cliquant sur ce lien : http://www.radio-canada.ca/actualite/V2/anneeslumiere/niveau2_1203.shtml
Il y a aussi Ma vie d’autiste de Temple Grandin aux Éditions Odile Jacob. On comprend l’autisme de l’intérieur avec elle. J’ai pris conscience de ce que mon fils vit ou va vivre au fil du temps. C’est un livre très touchant, parfois bouleversant.
Côté pratique : je lis présentement More Than Words de Fern Sussman (Hanen Centre). Le livre est seulement en anglais. Il m’a été recommandé par deux orthophonistes. C’est une mine de renseignements précieuses pour établir la communication avec un enfant autiste.
http://www.hanen.org/web/Home/HanenPrograms/MoreThanWords/Resources/tabid/120/Default.aspx
Ma prochaine lecture : L’autre intelligence de Laurent Mottron. On peut lire des extraits de ce bouquin sur Internet : http://books.google.com/books?id=_IzsTf96-i8C&lpg=PP1&hl=fr&pg=PP1#v=onepage&q=&f=false
Ce livre présente en un seul ouvrage l’essentiel de ce que les chercheurs, les professionnels et les parents doivent connaître sur les personnes porteuses d’un trouble envahissant du développement sans déficience intellectuelle : l’autisme » de haut niveau » et le syndrome d’Asperger. De manière accessible et technique à la fois, les aspects diagnostiques positifs et différentiels et le support qu’on peut apporter à ces personnes y sont exposés de façon approfondie, mais aussi directement utilisable sur le terrain. Au niveau scientifique, les connaissances les plus récentes en neuropsychologie de l’autisme y sont présentées et discutées. L’originalité de ce livre tient à son objet, une population encore presque inconnue en France, et à sa méthode, associant la psychologie expérimentale la plus rigoureuse à l’expertise clinique. Mais surtout, l’auteur développe une synthèse unique de l’autisme comme différence plutôt que comme handicap, à partir des résultats montrant un surfonctionnement des personnes autistes dans les tâches de nature perceptive, et à partir des écrits de personnes autistes de haut niveau de fonctionnement. Un livre qui a le pouvoir de modifier en profondeur notre conception de l’autisme, nos pratiques thérapeutiques, et généralement la place qui est faite aux personnes autistes dans notre monde.
Pour entendre Laurent Mottron : http://www.lnc-autisme.umontreal.ca/n45/index.php?option=com_content&view=article&id=61&Itemid=133
Un livre que je conseille particulièrement est l’ouvrage de Michel Lemay qui s’intitule L’Autisme Aujourd’hui. Ce livre traite du dépistage, du diagnostic et de la prise en charge globale ( éducative, thérapeutique, scolaire..). L’auteur est canadien et apporte leurs avancées concernant l’autisme en étant très ouvert sur des approches diverses mais qui se complètent. Je vous encourage vivement à le lire.
Comme quoi les grands esprits se rencontrent, autant pour moi j’avoue que j’ai lu entre deux consults et j’ai vu qu’après la description que Marie Claude nous a faite et je suis tout à fait en accord avec elle.
En ce qui me concerne, l’ouvrage informatif le plus complet et abordable que j’ai lu s’intitule :
« Mon enfant autiste : le comprendre, l’aider » de Patrick Coupechoux
Celui qui m’a le plus touchée est celui d »Howard Buten pour les petits et les grands :
« Ces enfants qui ne viennent pas d’une autre planète »
Enfin ceux qui se rapprochent le plus de mon vécu sont ceux écrits par 2 mamans et amies :
« Vaincre l’autisme » de Barbara Donville
« Ma victoire sur l’autisme » de Tamara Morar
Et bien Frédérique vous avez une grande chance d’avoir ces 2 personnes comme amies
Mon choucou car proche de mon vécu et que je relis toujours avec plaisir : « Ma victoire sur l’autisme » de Tamara Morar! bouquin FORMIDABLE! qui m’a permis d’oser essayer puis m’entêter jusqu’à obtenir les premiers résultats !
Pour ce qui est théorie: le livre de Ron Leaf pour mieux comprendre les principes de l’aba : « ABA , une pédagogie du progrès » et celui de Vinca Rivière mais un peu plus hard à lire!
Précision : Pardon, c’est le problème de l’écrit et des interprétations différentes possibles. Lorsque j’écris « mamans et amies », je veux dire que ces 2 auteurs sont amies d’après ce que j’ai lu. Je ne connais pas personnellement ces auteurs.
Bonjour,
Lorsque l’on vient juste d’avoir le diagnostique, il y a eux petit ouvrages formidables :
L’autisme jour après jour (comprendre pour agir)
L’autisme jour après jour (agir pour aider)
Ces deux brochures sont données aux parents par les CRA en belgique. Plus d’info : http://www.autisme-ressources-lr.fr/spip.php?article92
Le site http://www.autismediffusion.com regroupe toute la bibliothèque française sur l’autisme et le syndrome d’asperger en ne sélectionnant que des ouvrages axé sur l’ABA, le comportementalisme etc…
Un site à recommander !
Maintenant, il y a plus de livres généralistes qui sortent et s’adressent directement aux parents (un peu de théorie, et beaucoup de pratique, comme « à qui s’adresser » ; sujets très variés et abordés de manière terre-à-terre) :
Mon enfant est autiste, éditions Déclic
http://www.magazine-declic.com/guide-autisme-enfant-autiste.html
L’enfant autiste, coordonné par Lisa Ouss, éditions John Libbey Eurotext
http://www.autismediffusion.com/PBSCProduct.asp?ItmID=2525951
Et en cette fin d’année 2010, il semble qu’il y en ait d’autres à sortir ; à surveiller sur Autisme France Diffusion par exemple.
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