34 thoughts on “Mon enfant est très jeune et présente des troubles autistiques, que faire?”

1. Stimuler et stimuler encore. C’est une chance de déceler si tôt un TED; Personnellement, moi non plus, je n’avais rien vu à cet âge-là. Je pensais qu’il grimpait partout et n’obéissait pas parce que c’est un garçon.

2. Moi je l’ai décelé chez Teo à partir de 18 mois à cause d’une régression importante et c’est là que j’ai commencé à surfer sur le net à la recherche d’informations, à poster les problèmes de Teo dans des forums où l’on me répondait à chaque message ; « il est autiste j’ai le même à la maison » !

   Donc des gentilles mamans ont commencé à m’aider, à me guider dans mes démarches.

   A 27 mois bilan ortho + séances

   A 30 mois diagnostique posé auprès d’un CRA.

3. Chez nous, pour Achille, nous nous sommes apperçu que quelque chose « clochait » vers l’age de 14 – 15 mois. Nous en avons parlé au pédiatre, au généraliste, à la crèche… tout le monde nous a répondu que c’était un garçon, que les garçons étaient plus lents, que parfois le langage apparaissait plus tard… Voir que son enfant est différent et ne pas arriver à se faire entendre est insupportable, on se demande tous les jours si on n’est pas fou, on oscille entre « il a un problème  » , « je suis un mauvaise mère de penser celà », « mais non, il est juste paresseux ou solitaire », « je m’angoisse trop et ça l’empeche d’avancer ». Mais au fond de soi, on sait. Je me souviens avoir dit à mon pédiatre lors d’une visite de routine (achille avait alors 14 mois) « je me demande parfois s’il n’est pas autiste » et il avait rigolé en disant « bah, les autistes ne sourient pas !!! arrêtez de vous angoisser ! »
   Heureusement, la meilleure amie de ma soeur fait sa thèse sur le dépistage de l’autisme à 2 ans et forme les professionnels (pédiatre, psy des crèches, nounous…) à le dépister. Un soir, en pleurs, je venais de lire la description d’un enfant autiste sur un forum, je l’ai appelé, le lui ai décris le comportement d’Achille qui avait alors 18 mois (qui ne joue pas, qui ne répond pas à son prénom, qui ne regarde pas sa soeur, qui n’a aucun mot, qui semble obsédé par la lumière, qui se promène dans la maison avec une louche rouge pendant des heures, des journées…). Elle a su. Elle m’a dit de prendre rendez vous dans un centre de dépistage le plus rapidement possible. On est en région parisienne. J’ai appelé tous les hopitaux dont elle m’avait donné le nom, personne n’a voulu nous recevoir sans lettre de pédopsy, ou au moins de pédiatre, on nous a renvoyé ailleurs(souvent sur le CMPP ou le camps).
   Notre amie, nous a trouvé une place dans l’équipe de Mme R…. à Toulouse pour le faire tester quand elle a vu qu’on ne trouvait rien sur Paris. Malheureusement, nous avions raison, Achille

4. Chez nous, pour Achille, nous nous sommes apperçu que quelque chose « clochait » vers l’age de 14 – 15 mois. Nous en avons parlé au pédiatre, au généraliste, à la crèche… tout le monde nous a répondu que c’était un garçon, que les garçons étaient plus lents, que parfois le langage apparaissait plus tard… Voir que son enfant est différent et ne pas arriver à se faire entendre est insupportable, on se demande tous les jours si on n’est pas fou, on oscille entre « il a un problème  » , « je suis un mauvaise mère de penser celà », « mais non, il est juste paresseux ou solitaire », « je m’angoisse trop et ça l’empeche d’avancer ». Mais au fond de soi, on sait. Je me souviens avoir dit à mon pédiatre lors d’une visite de routine (achille avait alors 14 mois) « je me demande parfois s’il n’est pas autiste » et il avait rigolé en disant « bah, les autistes ne sourient pas !!! arrêtez de vous angoisser ! »

   Heureusement, la meilleure amie de ma soeur fait sa thèse sur le dépistage de l’autisme à 2 ans et forme les professionnels (pédiatre, psy des crèches, nounous…) à le dépister. Un soir, en pleurs, je venais de lire la description d’un enfant autiste sur un forum, je l’ai appelé, le lui ai décris le comportement d’Achille qui avait alors 18 mois (qui ne joue pas, qui ne répond pas à son prénom, qui ne regarde pas sa soeur, qui n’a aucun mot, qui semble obsédé par la lumière, qui se promène dans la maison avec une louche rouge pendant des heures, des journées…). Elle a su. Elle m’a dit de prendre rendez vous dans un centre de dépistage le plus rapidement possible. On est en région parisienne. J’ai appelé tous les hopitaux dont elle m’avait donné le nom, personne n’a voulu nous recevoir sans lettre de pédopsy, ou au moins de pédiatre, on nous a renvoyé ailleurs(souvent sur le CMPP ou le camps).
   Notre amie, nous a trouvé une place la semaine suivante dans l’équipe de Mme R…. à Toulouse pour le faire tester quand elle a vu qu’on ne trouvait rien sur Paris. Malheureusement, nous avions raison, Achille a bien un problème d’autisme. On nous a trouvé rapidement un rdv dans un service de diagnostic spécialisé à Paris où deux mois plus tard, nous sommes toujours en train de faire des tests (génétiques, EEG, tests de développement…) mais chaque intervenant nous a bien parlé de TED, d’autisme, d’association de parents d’enfants autistes, de psychologues spécialisés dans l’autisme…

   Pour l’instant, Achille a 20 mois. On travaille sur le regard principalement (comme nous l’ont expliqué les spécialiste à Toulouse et à l’hopital), l’attention conjointe, les ordres simples (utiliser le moins de mots possible), on essaye d’apparier, d’encastrer, on lui montrer que les objets qu’il promène tout le temps ont une utilisation spécifique, qu’on peut jouer avec, on travaille sur le pointé du doigt, sur le fait de choisir entre deux choses pour qu’il exprime ses envies… Il progresse, très lentement mais il progresse.
   D’ici quelques semaines, il aura 6h (par semaine) à domicile de travail avec une psychologue.
   Pour l’orthophonie, il est encore apparemment un peu petit
   Pour la psychomotricité, il a une heure par semaine à la crèche et on va essayer de rajouter une heure.
   Partout on m’a dit que plus tôt commencait le travail, plus les progrès seraient importants alors on garde espoir.

   Pour finir, en regardant en arrière, je m’apperçois qu’il y avait beaucoup de comportements étranges (il se tapait la tête contre le matelas pour s’endormir, ne regardait que les feuilles des arbres, riait bizarrement…) bien avant 12 mois.
   Alors pour tous les parents, si on pense qu’il y a quelque chose qui ne va pas, il faut se battre pour se faire entendre, parce que ne pas savoir est (pour moi), la pire des choses. A quoi celà sert il de se battre si on ne sait pas contre quoi se battre ?

5. Pour Adam, je me rappelle avoir pris rendez-vous avec la pédiatre lorsqu’il avait 14 mois car j’avais constaté durant les grandes vacances qu’il avait un comportement atypique. Les premiers signes qui m’ont alertés étaient donc présents avant même l’âge de un an … et le diagnostic a été posé quand Adam avait 35 mois. Cherchez l’erreur!
   Heureusement pour lui, j’avais déjà mis en place plusieurs prises en charge dès ses deux ans.

6. Pour NADA (ma nièce de 11 mois) passe bien des heures à regarder dessin animé DORA sans se lasser… elle vit à Alger, ses parents tous deux médecins, ils ont la conviction que NADA présente des symptômes autistiques, perdus et inquiets par rapport à l’absence de structures pour aider enfants et parents, le peu de spécialistes sont dépassés… Pas moyen d’avoir un simple rdv avec un pédopsychiatre….Les parents sont livrés à leur courage et espoir combien fragiles face au désarmement: comment aider son enfant???

   Par ailleurs j’aurais aimé savoir si Billal a pu rencontré un pédopsychiare sur Alger…

   Bon courage à tous.

7. mon garcon a 22 mois ,il ne repond pas a son prenom,ne joue pas avec sa soeur,et ne comprend rien,il saute tout le temps,mais il dort bien
   est ce qu’il est autiste? aidez moi svp

   tathou

8. Bonjour Thatou,

   je vous renvoie vers nos articles de dépistages ainsi que mon mini e-book Mon enfant est-il autiste? qui pourront vous renseigner plus précisément, car il y a beaucoup de facteurs entrant dans un dépistage et un diagnostic, que nous ne sommes pas habilités à poser.

   Une fois rempli le mini e-book, vous pourrez le présenter à votre pédiatre, seul habilité à vous rediriger pour obtenir un éventuel dépistage pour votre enfant.

   Selon moi, le fait qu’il ne réponde pas à son prénom et qu’il ne comprenne rien peut être un signe d’autisme, ou peut-être de surdité, il faut en parler avec son médecin attitré.

   Amicalement,
   Nathalie Hamidi

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10. Pour ma part, j’ai remarqué certains signes chez notre petit Noah alors qu’il n’avait que quelques mois ( 4 mois environs ), lors de séances de massage bébé en groupe. Noah semblait renfermé alors que les autres bébés communiquaient entre eux, ne serait-ce que par le regard. Je suis Educatrice Spécialisée, alors je me suis dit que c’était une déformation professionnelle de voir des troubles partout. Mais le temps passant, mes craintes sont devenues des certitudes. Bien que Noah était un bébé très souriant, gracieux, il s’éloignait de plus en plus de nous, certains troubles sont apparus : flapping, torsion des doigts, babillage continuel, éclats de rire inexpliqués et la liste est longue. Aujourd’hui Noah a 29 mois, il est toujours non verbal, mais semble vouloir former des mots, il nous regarde de plus en plus, essaie de se faire comprendre, et surtout c’est un amour de petit garçon, très affectueux ( surtout avec moi), il va de plus en plus vers les autres, efin bref, il avance à son rythme. Nous sommes en attente d’une intervention d’une psy ABBA dans les mois à venir. Il est actuellement suivi en CMP seulement 1h /sem et 1h/ 15 jours : c’est insuffisant. Nous nous sommes donc tournés vers le privé. Enfin tout ça pour dire que nous avons bien fait de nous apercevoir de ses troubles aussi tôt, nous avons espoir que Noah puisse progresser mais ce qui nous importe c’est qu’il soit heureux et qu’il se sente aimé : nous adorons notre amour de petit gars

11. Pour notre fille Sacha (qui a maintenant 3 ans et demi) beaucoup de signes auraient du nous alerter des l’âge de 18 mois (et peut être même avant) Elle était tres calme jouer seule dans son coin (elle a un frère qui a 2 ans de plus) des jeux bizares qui n’avaient ni sens ni but, elles semblait vivre a coté de nous mais sans nous voir et surtout sans nous entendre. Elle ne reconnaissait pas son prénom, riait sans raison, ne pointait pas du doigt, etc… mais dormait bien. Et malgrés tout ça on ne s’est pas trop inquièté on se disait qu’elle allait a son rythme, quelle était juste différente de son frère.
    On a commencé les investigations par des tests auditifs a la demande du pédiatre a l’age de 3 ans (et oui si tard!!) et puis tout est allé très vite des RDV neuro, génétique, métabolique, psyceci, pédomachin, (avec une nouvelle née dans les bras, pas facile). Personne n’a rien trouvé d’anormal, alors j’ai moi même pris RDV au CRA, sans lettre de quique se soit, la bas ils ont étaient aceuillants, a l’écoute, très pro, et mon parler de l’autisme de Sacha sans retenu, ce que j’ai beaucoup apprécié. Bref… il faut chercher des les premiers doutes. CRA=la reférence (a mon sens)

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13. bonjour tout le monde et merci, je suis si stressée et desesperée
    je ne trouve presque pas de mots ,surtout je sais pas grand chose
    de cette maladie,mon garcon dit juste maman,maman,ou ,papa,papa,
    .CRA c’est quoi ? je suis en attente d’une date pour un diasgnostic a l’hopital rivières des prairies,on me dit que ca pourrait etre dans 8@ mois, c’est long,alors si vous des informations a donner n’hesitez pas

14. tathou: il vous faut demander à votre pédiatre l’adresse d’un lieu de dépistage près de chez vous. Si les tests de dépistage faits concluent à de l’autisme, il faudra demander un rendez-vous au Centre Ressources Autisme (CRA) pour qu’un diagnostic soit posé.

    En attendant, vous pouvez déjà commencer à mettre en place une prise en charge pour votre enfant avec orthophoniste et psychomotrienne (attention, la psychomotricité n’est pas remboursée par la sécurité sociale). Un enfant qui ne parle pas et ne joue pas me semble avoir besoin d’aide, autiste ou pas.

    Si vous êtes sûre que c’est de l’autisme, et si vous le pouvez, cherchez aussi si il existe dans votre coin des prises en charge comportementales comme ABA, TEACCH ou PECS.

    Avez-vous discuté avec votre pédiatre ou votre médecin généraliste? Qu’en pensent-ils?

    Amicalement,
    Nathalie Hamidi

15. merci nathalie, de tout ceour

    tathou

16. oui j’ai parlé a mon pediatre,c’est lui qui m’a dit que mon petit est peut etre autiste, je suis sur la liste d’attente pour son diagnostic.

    merci tathou

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18. Bonjour tout le monde,j’ai une question à vous poser
    pensez vous que mon ptit garçon parlera t-il un jour?
    puisqu ‘il sait dire maman,maman ou papa,papa.
    les services sont tres lents ici au quebec et le privé coute tres cher
    je suis sur la liste d’attente et je sais pas ce sera quand
    mon tour. comprendra-t-il un jour les consignes?
    merci d’avance pour vos commentaires,
    tathou

19. Bonjour Tathou,

    Il n’y a pas de raisons que ton garçon ne parle pas s’il sait déjà dire ces 2 mots. Il faut par contre l’aider très vite et le faire suivre par des orthophonistes.

    Ma petite fille était dans le même cas et aujourd’hui à 4ans et demi elle est à l’école comme tous les autres enfants. Elle a certes un gros retard au niveau des relations sociales mais pour ce qui est du language et du vocabulaire elle est apparemment dans les meilleures du fait de toutes ses scéances supplémentaires.

    Depuis presque 2 ans elle va à l’école le matin et est suivie au moins une heure par jour par des orthophonistes/ergothérapeute/psychomotricien l’après-midi. Cela lui a fait un bien fou je pense.

    Bon courage la route sera longue mais on y arrivera !!!

20. bonjour Hope
    ,merci d’avoir repondu a mon message,je suis tres angoissée,
    mon garcon vient d’avoir 2 ans ,il ne repond toujours pas a son prenom,ne comprends toujours pas les consignes.pouvez vous
    me dire comment etait votre fille a 2 ans ?
    merci d’avance

21. Bonjour a tous, je suis la maman de matéo , et je m inquiète beaucoup pour lui des l âge de deux mois je trouvais que matéo ne nous regardait pas, j ai essaye de le stimuler avec des mobiles de toutes sortes. J ai été voir si ça venait de ses yeux mais il m a dit qu’il voyait bien. Ensuite ça a été mieux. Mais j ai remarque qu’il ne riait pas n avait pas beaucoup d’expression, d’ailleurs sur ses photos il n a aucune expression, mais j ai pas trop fais attention…. Ensuite vers 13 mois je l observais et je voyais bien que quelque chose n allait pas… Il venait jamais vers moi ne jouais pas ne prenait aucun plaisir a faire quelque chose … ( j ai oublie de dire que depuis sa naissance il pleure toutes les nuits des fois 7 fois dans la nuit ) je l ai enmene dans un centre de loisir avec des enfants de son âge … Et là je me suis effondrée quand j ai vue qu’il est reste dans son coin sans bouge sans jouer …. J ai été en état de choc, donc je me suis rendu a l Hopital.
    Il on garde matéo pendant 4 jours, ils essayaient de me rassurer en me disant qu il n avait rien qu’il lui fallait plus de temps que les autres… Je suis repartie avec mon fils et la il a change un peu , il montrait du doigt bougeait jouait mieux.
    Mais aujourd’hui j ai l impression qu’il régresse bouge moin se balance dans son lit ne dit que 2 mots , il a peur pour rien, fait des bisou a ses jouaits nounourse mais pas a moi. Il va avoir bientôt 16 mois …. Voilà en gros l histoire … J ai rdv avec une pedophys.

22. je suis grand mère d’une petite fille autiste de 10 ans conseillère d’orientation en retraite et c’est tant mieux j’ai pu m’occuper de Yousra depuis l’age de2 ans sa maman enseigne ayant fait des etudes de psycho je n’ai qu’effleure le domaine de l’autisme mais laissez moi vous dire que j’ai decouvert à l’age de 18 mois que Yousra etait autiste par rapport à son indifference vis à vis de ses cousines et cousins qui venaient chez moi (j’ai 14 petits enfants) meme les enfants se sont rendus compte qu’elle ne voulait pas jouer mais que faire je sais tres bien que depiste à temps et prise en charge on peut faire qq chose l’aider à s’adapter mais malheureusement je vis en algerie exactement à Oran et il n’y a rien aucune structure pour ces enfants aucune methode comme l’ABA j’ai 67 ans et je suis prete à etudier s’il le faut pour ma petite fille et pour d’autres il y a eu des embryons d’associations mais tout de suite avortees ce n’est pas la volonte qui me manque mais j’ai l’impression que les jours passent d’avoir perdu beaucoup de temps d’avoir les poings lies j’enrage quand je lis si l’autisme est detecte precocement on peut………..quoi faire?

23. oui l’autisme est détécté precocement par des parents,grand pays ou pas si vous n’avez pas de ressources c’est la galère totale,moi je suis a montreal (canada),mon fils avait 18 mois qd je voyais qu’il y a quelques chose qui cloche,aujourd’hui il a 27 mois il n’a pas encore vu personne comme specialiste,aujourd’hui je me debrouille pour aller dans le privé,mais rien n’est garanti pour son evolution.Heureusement elle a une bonne grand mere pour l’aider et moi je suis la seule a me battre pour le mien ,mon entourage sont des spectateurs,alors chapeau a vous et bon courage

24. bonjour tathou, fady et autres

    Je tiens à remercier madame fady pour son implication auprés de sa nièce, chose qui nous manque énormément ici: je suis originaire de l’algérie, habitant montréal, ma fille a été évaluée à son 15mois par une pédopsy de rivière des prairies, juste aprés un rapport de diagnostic a été rédigé  »temporaire » car vu son trés jeune âge, que j’ai exigé de l’avoir pour mener ma bataille auprés des services. à 18mois ,le clsc m’a offert 1h par semaine ( ergothérapie & psyco éducation) jusqu’à ce jour.
    ma fille a 30mois actuellement, elle a été réévaluée le mois passé par la meme équipe, on l’a inscrit à un programme de prise en charge intensive  »clinique pas à pas  » hopital de jour qui dépend de rivière des pariries, elle commencera le 30 mai, pour une durée de 6mois, entre temps; en attendant son intégration, la psyco-éducatrice de la clinique la prend en charge 1h chaque semaine, chez eux à la clinique, afin qu’elle socialise un peu avec les enfants du groupe et évidemment se familiariser avec le nouveau milieu ( c’est un endroit magnifique, pareil qu’une garderie typique, un groupe de 8enfants présentant le même diagnostic, suivis par des thérapeutes & éducateurs tous trés qualifiés( orthophonie, ergothérapie, psyco éducation, musicothérapie).
    franchement j’étais réticente au début à l’idée de laisser ma fille toute la journée à l’hopital de jour, mais une fois que j’ai vu l’endroit et les professionnels en personne, entendre les témoignages des parents et voir de vos propre yeux l’état d’évolution de ces enfants qui ont précédaient ma fille donne espoir et courage.
    Je donne ce petit tuyau pour toutes les mamans qui sont en attente de diagnostic, d’appeler un organisme nommé  » parents stimulants » situé sur la rue boyer d’inscrire leur enfants car y’a une certaine attente aussi, mais pas si longue. des éducatrices spécialisées peuvent aider l’enfant en attendant d’être intégrer officiellement à une thérapie intensive.
    pour madame Fady, et toutes les mamans algériennes démunies, sans aucune prise en charge, essayer de commencer par la thérapie alimentaire, » régime sans glutène sans caséine » car franchement je l’
    ai essayé depuis 6mois pour ma fille, çà a marché trés bien pour elle,
    elle a fait d’enormes progrés, elle regarde les gens , elle fixe trés bien son regard, elle tente tout le temps de s’exprimer, apparition des 1ers mots mais déformés encore, papa, mama, nono, de plus en plus de syllabes, elle a commencé a socialiser avec une fille de son groupe à la garderie, elle mange toute seule: prendre la cuillère, fourchète. elle comprend les consignes. elle adore danser à ses comptines.
    il lui reste certes beaucoup de choses à faire à la clinique; l’organisation et structuration lors d’une activité,  » début & fin »…
    voilà, je suis trés heureuse de ce que ma fille a accompli jusqu’à ce jour, franchement je l’associe à son régime.
    pour le reste je suis impatiente de voir ce qu’elle va apprendre à la clinique.
    pour l’algérie, j’ai un objectif inchallah, une idée qui me travaille actuellement, d’essayer, si je trouve des personnes ouvertes à l’idée, implantées sur les lieus, d’ouvrir une association, qui pourrait venir en aide à ces enfants, les outiller, ne serait-ce d’essayer ces petites pratiques, je sais que chaque enfant est unique,les diagnostics sont différents, rien ne vaut d’essayer, je suis en train de faire quelques formation en rapport avec l’autisme,tels que matériathèque inspiré par la methode « teacch », bientot  »aba » les peccs.
    je fais de mon mieux de me cultiver, afin d’aider ma petite au maximun, d’apprés les neuro- psyco logues, il faut intervenir précocement  »trés tôt » tant que le cerveau est encore maléable, c’est à nous de le formater par immitation et apprentissages.
    je souhaite un trés grand courage à toutes les mamans, les mamies, à tous car le chemin est long et les batailles le sont aussi.
    dieu merci, c’est vrai je suis au canada, où soit-disant les sevices sont là, mais les listes d’attentes sont infernales à nous de nous débrouiller en attendant. mille fois mieux que la France,où je vivais, et encore dix mille fois mieux que l’algérie, où je suis née.
    je suis prête à échanger avec toutes les mamans qui veulent aider à batir une belle cause chez nous.
    bon courage à toutes et à tous

25. boujour saly,moi aussi je suis a montreal,je viens de commencer avec le regine sgsc pour mon fils,il a 27 mois,il est lui aussi en attente a l’hopital rivières des prairies,la liste d’attente est longue,ca fait deja 7 mois .concernant le regine,mon fils est devenu tellement maigre j’ai peur,mais je resiste encore,car mon fils ne progresse pas,ne comprend pas meme les consignes les plus simple,comme regarde,vient,donne,il est non verbal,j’espere que le regine va lui aider

26. tathou: votre enfant a-t-il eu des tests pour savoir s’il est réellement allergique au gluten? Parce que sinon, selon moi, ça ne sert à rien et si votre fils est très maigre ça le met en danger… Ce n’est que mon avis mais moi je m’inquièterais énormément.

27. bonjour Nathalie,
    en fait je n’ai pas fait de test pour savoir si oui ou non il est allergique
    au gluten et au casseine,mais il y a tellement de gens qui parlent de progrès de leurs enfants avec le régime,moi je dis pourquoi pas de ne pas l’essayer pour mon fils.C’est vrai que mon garcon est devenu tres maigre avec le regine,parce qu’il consommait beaucoup de lait,yogourt et cereals.
    je remplace ces derniers par beaucoup de fruits ,de légumes et de suppléments

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29. Bonjour à toutes,

    Chez nous, ça fait aussi pas mal de temps qu’on se posait des questions… Ce qui a commencé à réellement nous interpeler (outre le fait que Thomas était un bébé faisant peu de bruit, capable de jouer pendant des heures sans se lasser avec son jeux d’éveil qui faisait de la lumière et des musiques, il pouvait y rester toute la journée, visage sans expression très souvent…). Au départ, on en parlait pas entre mon mari et moi, trop honte que l’autre se dise « mais il va pas bien de penser ça de notre enfant », puis on a fini par se rendre compte que chacun, nous pensions la même chose… Puis nous nous sommes apperçu que sa mamie aussi avec de gros doutes (elle le connait très bien, elle le garde souvent). On en a parlé au pédiatre voyant que le langage ne se mettait pas en route après 2 ans, hormis un « papa » et « maman » qui plus est, très très confus… J’ai eu aussi le reflexe de parler d’autisme à ma pédiatre (qui est aussi neurologue à Trousseau- Paris). Thomas n’écoutait rien, impossible de le canaliser, envoyait tout voler, criait à longueur de journées car pas de langage pour s’exprimer, avait un sommeil très perturbé, rongeait le bois… Elle nous a alors dit « on va commencer par explorer l’audition et la vue », tests passés RAS. On se redirige vers elle et elle nous dit « on va attendre 3 mois pour voir si le langage se lance »… 3 mois après, peu d’évolution dans ce domaine (2 ans et 6 mois à ce moment là). Là elle nous revoit et nous dit « désormais je vous oriente vers le CMP de notre ville et on demande une consultation en neurologie en urgence ». Elle avait constaté que Thomas avait des gestes de flapping.

    Arrivés au CMP, 2ème visite avec la pédopsy, on nous explique que Thomas présente quand même de gros soucis, que là il va falloir envisagé une grosse prise en charge etc. On nous dit pas ce qu’à notre enfant et on nous met sur liste d’attente pour une entrée en CATTP.

    Thomas entre-temps est entré en crèche en urgence pour raisons médicales mais ça ne se passe pas bien, très mauvaises interactions avec ses pairs, il est dans la section des moyens alors qu’il devrait être chez les grands mais son comportement ne le permet pas. A ce jour, on a diminué le temps de présence (2h/jour) et son acceuil est entièrement individualisé et hélas séparé des autres enfants pour le moment car pour le moment ils ne savent pas comment faire avec les TC de Thomas.

    Le Dr COHEN nous a reçu récemment (grâce à des supers mamans d’un super forum qui m’ont donné des adresses) et dés le premier entretien, elle nous a dit que notre fils présentait apparemment des TED et c’est avancer sur un diag d’autisme atypique… Mais elle nous a dit que ça évoluerait encore surement au fil du temps et du retour des bilans.

    Nous avons lâchés le CMP, car ça ne collait pas du tout. Nous nous tournons vers le libéral. Mon fils progresse un peu en ce moment, il dit un peu plus de mots mais je le stimule toute la journée ainsi qu’à la crèche. Il va à son rythme mais il y va et je suis fière de lui. Les troubles du sommeil se sont stoppés depuis quelques semaines (il a un traitement L72 pour les troubles du sommeil). Nous sommes dans la phase des bilans en ce moment. Bilan spychomot’ fait, EEG fait, le 21 Juin on passe le bilan neurologique et début juillet > bilan orthophonique… Le Dr COHEN nous rempli le dossier MDPH le 05 Juillet prochain, ça avance enfin tout ça… Mais mon fils ne sera pas scolarisé en Septembre du coup, on espère que pour septembre 2012, tout sera OK pour qu’il puisse faire sa rentrée. La crèche nous le garde une année supplémentaire du coup, jusqu’à ses 4 ans.

    Plein de courage les mamans, ils sont géniaux nos enfants!

30. bonsoir je pense que mon bebe de 25 mois est autiste nous l’avons fait diagnostiquer au cra de lille ils nous ont di ke non il nest pa a&utiste je sui sure quils ont mal detecter il jou toujour avec des roues de voiture et toujour de la meme fason ne parle pas mm pa papa ni maman la jatten une consultation neurologue je nest pa confiance o cra il bouge toujour ses doigts kan il est conte’n ou enerv er jer tre peur je ne mange ne dor plu ser dur aidere moi

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32. je me suis rendue compte très tôt de sa différence…dès bébé en fait, ce petit qui dormait peu ..pleurait beaucoup, qui ne semblait pas trouver du réconfort lorsque je le prenais contre moi (sauf la nuit où là par contre il ne s’endormait que contre moi…) qui était tjs en « hyperactivité » ilbougeait tt le temps ses bras ses jambes..même le moment du bain n’était pas apaisant il remuait tt le temps sans paraître y trouver du plaisir….
    puis à l’âge des babillage il préférait reproduire tous les sons de la nature, ou les bruits de toux, d’éternuement….puis il a grandit a commencer à courir partout sans écouter,à se mettre en danger sans arrêt, à lancer tous les objets qui passait à porter de sa main….ah et aussi faire tourner tous ce qui lui passait sous la main, des heures et des heures…et la machine à laver à hublot! juste magique!!
    moi je savais….les autres minimisaient me disant que c’était un garçon, qu’il était juste « dynamique »
    je pourrais en écrire encore et encore…ça a été long et douloureux et maintenant que le diagnostique de TED est posé ça l’est tout autant, car même lorsque l’on sait quand on vous le dit ça rassure sur le moment (je n’étais pas folle!!) et direct on prend en même temps un grand coup ds la figure car on sait que ce n’était que le début d’une longue épopée et que le plus dur reste peut être à venir…..
    malgré tout je suis pleine d’espoir je sais que mon titi évolue et que je suis là pour lui pour trouver les meilleures prises en charge et quand il vient vers moi me prendre ds ses bras avec ses grands yeux bleus et sa petite bouille d’amour pour me dire : je t’aime maman..c’est juste magique et l’espace de quelques secondes on oublie les soucis et on profite de ces moments si agréable et intense!

33. Bonjour,
    Je suis de l’ »ancienne génération », celle des balbutiements de l’autisme reconnu. Nous aussi avions à l’époque remarqué très tôt des troubles du développement chez notre fils et avions très vite suggéré l’autisme (il se balançait, ne regardait pas dans les yeux). Mais les pédo psychiatre et autres spécialistes vus à l’époque ne voulaient pas en entendre parler, pour eux c’était une « psychose infantile »… Mon fils a donc été suivis par CAMSP, CMPP et hopital de jour sans aucun progrès, a été orientés en CLIS puis en SEGPA sans aucun bénéfice… il aura fallu attendre ses 13 ans pour qu’il soit enfin diagnostiqué ! A partir de là nous avons pu mettre en place des aides adaptées et progresser. Il a aujourd’hui 21 ans, a eu son CFG et a raté de peu un CAP. Il envisage de suivre une nouvelle formation pour adulte handicapé dans le domaine informatique. Il a une vraie vie sociale et a même une petite amie . Conclusion = il n’est jamais trop tard pour bien faire même si le mieux c’est de faire le plus tôt possible. Courage à toutes et à tous, surtout ne baissez jamais les bras !

34. Merci Florence pour ce message plein d’espoir même pour ceux qui malheureusement ont été contraints d’errer avant d’avoir un diagnostic digne de ce nom. Félicitations à votre fils (et à vous aussi).