Matthieu et Nathalie vous remercient
Au moment où j’écris ces mots, Autisme Infantile a presque un an et demi. Ces derniers jours, à l’occasion d’un troll à propos d’un des articles publiés sur le site, vous m’avez soufflée et émue aux larmes par vos mots d’encouragements, et vos témoignages sur ce qu’Autisme Infantile signifie pour vous.
Je suis extrêmement peinée de « perdre » ces messages, qui sont éparpillés entre Facebook et les commentaires des centaines d’articles présents sur notre site. Alors, si vous vous en sentez l’envie, n’hésitez pas à témoigner ici-même, et à nous dire si Autisme Infantile compte dans votre vie.
En attendant, les auteurs d’Autisme Infantile et moi-même vous envoyons plein d’ondes positives, et nous vous promettons de continuer à écrire encore des centaines d’articles à l’avenir, en espérant qu’ils auront le même accueil qu’ils ont eu jusqu’à présent.
Amicalement,
Nathalie Hamidi
autisme infantile pour ma fille et moi à été la lumière dans l’obscurité du flot d’informations contradictoires dans tout le monde de l’autisme, une vraie plateforme de rencontres humaines merveilleuses qui nous soutiennent tous les jours.
donc euh oui on vous aime!!!!!!!
Je RE <3<3<3<3
MERCI tu t'évertue à nous aider autant sur le plan moral, sur les prises en charges, les méthodes . J’ai plusieurs fois été émue aux larmes par ton amitié celle d'une mére qui donne se qu'elle à pour aider les autres et qui pourrais tout… garder pour elle sans se soucier des autres . Je pense que je parle au nom de toute les mamans et papas quand je dis: merci, c’est grace à TOI, aux mamans, aux papas et aux professionnels soucieux d'aider les autres de par leurs connaissances leurs vécus grâce à vous qu’Autisme Infantile est devenue la plateforme d’entraide qu’elle est aujourd’hui… MERCI à toi Nathalie heureusement qu'il reste de nos jours des femmes courageuses qui malgrés le handicap de son enfant son travail sa vie personnelle à etée capable de trouver la force de créer un site pour que la grande communauté d'enfants "différents" qui souffrent puissent trouver un soutient moral en se regroupant . UN GRAND MERCI POUR MA FILLE LILIA ♥
Parfois pleine de doutes , souvent submergée par les évènements , merci d’être là , merci des conseils , merci pour les « aiguillages » , merci d’écrire , merci aussi pour les petits délire qui font du bien , merci pour ma fille Iana , merci pour moi , merci pour tous ces enfants extra-ordinaires , merci pour tous ces parents formidables , Oui y’a rien à dire, bilan : … MERCI …..
Autisme Infantile « riche d’informations » ! « riche de commentaires » ! « riche de guides pour mamans » !
Une richesse quoi et tout cela grâce à toi Nathalie !
Merci d’être là, merci de nous aider, nous aiguiller, nous accompagner dans notre vie, merci pour nos enfants qui ont besoin d’aides, merci de partager tes expériences……… merci et tout simplement MERCI de tout mon coeur ^^
J’aurai jamais penser que j’aurai eu un soutient aussi rapidement , sans ce connaitre , sans s’être vu , je suis aussi très émue de voir comment tout ce petit monde que vous avez regroupé est la donné des information , ou de témoigné , partagé des conseil , lire et écouté aussi ( elle se reconnaitra ^^)
Ton site m’a donné des éléments bien expliqué dans lesquels je me suis reconnue , j’aurais peut être pas comprit tout ça toute seule, et ta présence a été immédiate , même si j’en suis qu’au début , je te remercie d’avoir été la au moment ou je pensait que j’allais devoir affronté seule tout ça , j’ai un soulagement et je pense que tout le monde ici sait ce que ca fait d’avoir un soulagement sur une situation qu’il semble nous échapper et j’ai reprit confiance en moi pour faire tout ce que je peut pour mon fils …. J’ai de l’espoir !
J’espère que ce site aidera encore plein de personne qui ce sont questionné comme moi , et que tu continuera toujours comme tu peut à aiguillé ceux qui en ont besoin.
Merci !!!!
Sandra et Noa
Quand j’ai tapé « autisme infantile » la première fois sur l’écran de mon ordinateur, j’ai eu toute une page qui contenait la même expression dans des sites différents. Mais un seul avait attiré mon attention parce que l’expression « source et entraide » était écrite juste à coté. Voilà ce dont j’ai besoin, j’ai besoin qu’on me prenne la main et qu’on me dise : « tu n’es pas la seule maman à qui on vient d’annoncer que son enfant est autiste » et je n’étais pas déçue. J’ai lu des articles et j’ai su que des mamans courageuses vivent ce que je vais vivre désormais. J’ai lu des témoignages qui m’ont fait pleuré, d’autres qui m’ont émue et d’autres qui ont fait naitre en moins la force et le courage d’aider mon fils à combattre son autisme. J’ai beaucoup appris sur l’autisme à travers « autisme infantile » et j’en apprends encore. Merci « autisme infantile » pour les idées, les astuces et les conseils qui m’ont aidée à comprendre certains comportements incompréhensibles de mon fils. Merci de me faire sentir que je peux en parler à quelqu’un qui sait ce que c’est un enfant autiste et qui ne me bombarde pas de remarques souvent blessantes. Merci aussi de nous donner le moyen de nous exprimer et de témoigner à notre tour de nos propres expériences avec nos enfants. Merci d’être si généreux et de nous procurer un blog où nous pouvons partager nos victoires et nos déceptions. Merci et encore merci.
merci a vous deux d’etre la et de m’eclairer sur les nombreux
obstacles que je peux rencontrer chaque jour avec leo
heureusement qu’il existe des personnes formidables comme vous
pour nous faire profiter de votre experiences
j’adore autisme infantile
bonne continuation
Pour moi autisme infantile c’est une source d’information importante des témoignages formidables et un échange positif.que de travail que d’heures passées pour fabriquer un outil de réflexion et d’articles bravo.
je soutiens ce site et encore merci à toi créatrice d’autisme infantile
un grand merci a autisme infantile pour toutes ces informations et ces témoignages j’ai trouvée beaucoup de réconfort et de réponses merci pour mon petit mattéo
Bien égoïstement, je te remercie d’avoir fait d’une sale histoire, ce qui sera sûrement la plus belle « action » , la plus positive de mon parcours. Grâce à toi , j’ai pu donner un sens à tout çà, oublier ma peine, et me tourner vers les autres. On n’a pas souvent l’occasion de faire des choses qui correspondent très exactement à ses valeurs et à ses convictions. Grâce à toi, j’ai pu le faire.
Quand on a eu le diagnostic de Stan l’an dernier, tu as été la première à me tendre la main, et j’aime cette idée que l’optimisme , l’enthousiasme, la passion , passe d’une main à l’autre , par la magie du net.
Je crois que les petits ruisseaux font les grandes rivières , et je suis persuadée, qu’autisme infantile jouera un rôle dans l’ »histoire » del’autisme et de sa prise en charge en France.
OUI pour moi,Autisme Infantile m’a énormément était utile, sa m’a permis déja de m’exprimer car nous sommes seuls en tant que parents!Nathalie tu es une personne et une maman exceptionnelle!!MERCI pour toutes ses informations!MERCI d’étre humaine et ouverte d’esprit!
J’espère, qu’Autisme Infantile ira loin dans nos vies! et surtout n’arréte jamais, à cause de vilains trolls!!lol
Bonjour, mon francais nést pas perfect, je suis hollandaise. Je suis la mere de mon fils Jeroen 36 annees. Jeroen est un autist classique. Pour moi cetait difficele quand Jeroen etais 3 anes, de reconais láutisme, pour moi et aussi les docteurs y les hospitales. Pedant 30 anes je ne sais pas que est autism, et maintenant je vois que ont ne savais pas rien de autism. cést domage. Par Facebook je connais les autists en Amerique Canada Anglais Chinois y Honkong. Maintenant les petits sons des personnes adutes. Nous avons cherche un maison du travaille et ecoles pour notre fils. Les Americains pensen que sont les vaccins pour les bebes.
En Hollande on pense que les brains des autistes son plus y reviens plus en plus. chez persones normales
on dit que les brains viens pendant la vue perdu un part des brains. Y mois je pense que cést les gens de la famiile. Je savais mon mari est aussi autist, y son pere y son grandpere. Mais quelque un savais tous de autism y certain rien des autists vieille. comment estceque en France?
Il ya des ecoles du travaille?
Merci à toi d’être là et d’avoir une idée à la seconde.
Faire d’une situation douloureuse, un espoir , une petite lumière qui s’allume pour toutes les personnes concernées, voilà à quoi à servi le site d’autisme infantile.
En aidant les autres, en se donnant du courage mutuellement , on arrive à tenir la tête hors de l’eau tous ensemble.
Aller de l’avant, ne pas baisser les bras, c’est important pour nos petits qui donnent du meilleur d’eux-même pour nous faire plaisir et voir nos sourires heureux lorsqu’ils réussissent.
Toujours plus haut, plus loin…. c’est à quoi nous tendons pour eux.
Espoir Courage Ténacité…
Bonjour
Maman d’un enfant asperger, je suis en accord avec ce qui s’exprime sur votre site et en particulier avec votre réaction contre la formation au packing à la pitié-Salpêtrière.
Mais je ne comprends pas que vous ayez choisi l’expression « autisme infantile ». De plus, elle renvoie malheureusement à une perception psychanalysante de l’autisme.
Les enfants avec autisme font tous des progrès, parfois extraordinaires dès lors que des méthodes de prise en charge éducatives et structurées sont mises en place pour les accompagner.
Mais ils demeurent autistes ou asperger y compris en grandissant. Avec toutes leurs richesses et leurs compétences !
Bonjour Isabelle,
l’autisme infantile est un des TED comme défini dans le CIM 10:
(source: Wikipédia http://fr.wikipedia.org/wiki/Autisme_infantile)
De plus, je trouvais que ce nom était bien représentatif du site, sachant que nous parlons en majorité de jeunes enfants, même si au fur et à mesure nos enfants grandiront et nous traiterons des sujets plus vastes et plus adultes, forcément.
Mon principe étant qu’on ne parle bien que de ce que l’on connait, je préfère parler de mon fils et de ce que j’apprends avec lui plutôt que de dire des bêtises en voulant traiter de l’adolescence ou de l’âge adulte.
Je comprends que le terme autisme infantile a été repris par la psychanalyse, mais il peut y avoir deux sens à un même terme.
Vous noterez aussi qu’ici nous ne parlons que de ce qui marche chez nous, de nos succès comme de nos râtés, et nous nous entraidons tous pour aider nos enfants à progresser et devenir le plus autonome possible plus tard. Il n’y pas question ici de théories farfelues, ou bien alors nous en parlons quand nous nous insurgeons contre elles, come vous aurez pu le remarquer avec notre article récent sur le packing.
Amicalement,
Nathalie Hamidi
Que je suis bête je n’avais pas pensé au livre d’or ! je t’ai envoyé plusieurs messages pour te « dire » ma rencontre avec AI, « The Site » !
, bref, top trop cool 
Je vais donc répéter que c’est LE premier site que je consulte qui sort des sentiers battus. Je m’y sens très bien, je m’y reconnais, on y trouve tout, il est vivant via fb aussi
Je viens de découvrir le site. Bien entendu, je n’y ai pas tout lu. Mais merci à vous de mettre l’autisme en avant. Ma fille a aujourd’hui 20 ans. Elle vient d’intégrer une MAS. Le diagnostic qui nous fut donner lorsqu’elle avait 8 ans était: AUTISME INFANTILE. Bien sur,c’est quelque chose de difficile à entendre, mais en même temps, c’est « libérateur ». Avec çà, on arrête de se poser certaines questions.
Aujourd’hui, avec notre fille, nous découvrons la dure réalité du monde des adultes autistes.
Là aussi, il y a des choses à dire.
Merci quand même pour votre blog que je lirai de temps à autre et bonne continuation
En ce qui me conserne , j’ai découvert AI en septembre 2009, mais pas en tant que maman d’un enfant ted mais juste une nounou qui essayait désespérément de trouver des réponses , des solutions et tout simplement aide et compréhension pour sa pupuce.Et c’est ce que j’ai trouvé!!!
MERCI à toi Nathalie mais aussi à Béatrice, Véronique,Cécile et vous toutes qui avez témoigné et qui continu à témoigner!
Aujourd’hui je ne m’occupe plus de ma puce que j’ai eu pendant presque 5 ans, mais je sais que sa maman et son papa continu à se servir des recherches que j’ai faites pour eux et que j’ai pu faire grace àAI.
Encore merci d’être là et d’éxister
Bonjour à toutes et à tous (cependant les hommes ne sont pas légion!)
je ne suis pas directement concerné par l’autisme si ce n’est qu’en tant que citoyen, mes enfants étant heureusement en parfaite santé.
Je suis venu sur ce blog dans ma quête de renseignements en vue de ma préparation aux concours d’aide soignants et d’infirmier de cette année, et j’ai ressenti énormément d’émotion et d’interrogation, dans chacune de vos interventions Mesdames, vos expériences étant parfois tragiques, douloureuses, surtout vis à vis de la bêtise humaine omniprésente et d’une profondeur sans nom…
Mais face à votre bon sens et votre optimisme permanent, votre humour vif et tranchant, j’ai eu du mal à réprimer de nombreux fous rires (j’avais emporté une grande partie de vos témoignages imprimés que j’ai dévorés au cours d’une promenade dans un parc) . Alternant entre rires et larmes, ce blog me touche énormément, a tel point que je me suis promis qu’en cas d’échec aux concours, j’irai directement à la MDPH de mon département (Finistère) pour proposer ma collaboration, peut être en tant qu’ AVS. Il me faudra sûrement négocier une formation avec pôle emploi, je ne sais pas. Je vais voir ce qu’il est possible de faire. Quand on veut on peut! Et savoir c’est pouvoir… Et maintenant grâce à ce site, je sais!
Merci d’avoir suscité si ce n’est une vocation, au moins un intérêt certain en moi.
Encore bravo et bon courage à toutes vous êtes magnifiques!
ps: une montée de larmes que j’ai eu du mal à contenir a été provoquée par l’article concernant le Carte Utile de l’autisme et ces mots: » … Voici quelques moyens pour nous aider:
vérifiez … les adresses ( … lieux de loisirs accueillant les autistes… ) »
Là je dois dire que j’ai eu du mal à avaler ma salive, vraiment beaucoup de mal. On permet à des animaux de compagnie de rentrer dans certains restaurants, alors le fait d’en être aujourd’hui à se renseigner si telle ou telle attraction « tolère » (ou est en mesure d’accueillir, mettez le vocable que vous voudrez) ces enfants, je dois dire que j’ai du mal, plus ne pas dire plus, à le concevoir.
Merci Vincent pour ce commentaire qui, je suis sûre, touchera plus d’un ici.
Les papas ne sont pas légion, les éducs non plus, sur ce site…alors un énooooooorme merci et un grand bravooooooo de la part d’une éduc. spé
<3
nico a 25 ans…
… de temps en temps, je laisse un p’tit mot pour dire comment il a surpassé l’épreuve, car il faut toujours avoir l’espoir;
çà peut-être tellement dur lorsqu’ils sont petit, si on ne sait pas quel objectifs on peut se permettre de se fixer; moi, c’est lorsque j’ai entendu un adulte qui a réussi, que j’ai pu mettre des repères sur les difficultés de nico… et on a pu avancer beaucoup plus sereinement.
alors, merci nathalie, pour ton site si agréable à parcourir.
Bonjour,
Tout simplement pour vous dire que vous faites un super travail, et je peux vous dire que cela m’aide énormément au quotidien. Maman de Maël 6 ans, je pensais en connaître dèjà beaucoup mais votre site à dépasser mes connaissances et je vous en remercie encore. Bravo
Autisme Infantile que je découvre depuis peu est pour moi le site qui m’a le plus apporté dans la foule d’informations contradictoires glanée sur le web. Les messages des uns et des autres est une source d’espoir, de difficultés partagées. On se sent enfin moins seuls ! Ce qui m’a donné envie de parcourir le site : « ressources et entraide » ! Des mots magiques. Merci à vous d’exister, pour nos enfants grands et petits, pour les parents, et peut être aussi les éducateurs et les institutions qui auront peut être un jour l’idée de franchir la porte d’AI. Merci, mille fois merci !
prés de trois ans ont passés, et je tiens a vous redire les mémes mots MERCI D’EXISTER tous les professionels du monde ne pouront remplacer les mots justes des parents ne vous arreter surtous pas, pour ma part mon fils YASSER va beaucoup mieux mais des fois j’ai plus l’imperssion que c’est moi qui vais mieux avec l’autisme….
J’arrête de vous encombrer de mes commentaires en revanche ce site est dans mes favoris et je le fais suivre à mon entourage. Diffuser l’information pour que le flot citoyen noie les barbons obscurantistes.
Une maman (pas d’enfant autiste mais un fort sentiment de solidarité après lecture de vos pages).
En qualité de professeur des écoles, je dois dire que votre site a représenté une mine de renseignements et dédramatisé pas mal de situations vécues comme angoissantes par tous dans la classe comme dans l’école en général. Je trouve juste que les choses n’évoluent pas vite avec les parents concernés, le CAMPS, la psy du RASED, donc, vu comme c’est parti là, j’ai bien peur que rien, ou pas grand-chose, ne soit mis en place avant la fin du 1er CP, tout en espérant malgré tout que des apprentissages en lecture se fassent( parce que les maths pour l’instant c’est du chinois pour l’enfant). Bonne continuation à vous !
merci d’exister
au moment où j’écris comme beaucoup d’entre vous nous avons d^^u faire face à un combat avec l’éducation national et un autre de la famille avec un flots d’attaque qui vous plomble le moral alors que l’énergie que nous avons doit nous permettre d’aider nos enfants; ce qui m’énerve au plus haut point c’est que pour d’autres pathologies ; les personnes devront se battre uniquement contre la maladie, nous , on a l’inspression que c’est sur plusieurs fronts que l’on doit se battre. alors que nous traversons une phase difficiles avec beaucoup de choix a faire et de doutes . merci d’^etre là bonne continuation +++
« Merci » est un bien piètre mot pour exprimer ce que je ressens depuis quelques jours en lisant vos articles, une immense gratitude. Non seulement vous m’êtes d’une immense aide, moi qui suis isolée aux Pays-Bas, mais surtout d’un grand réconfort, même si pour moi tout est flou, car nouveau. Votre site est devenu ma « référence » et j’en fais profiter chaque personne autour de moi. Encore merci mille fois de l’avoir crée. J’espère que vous pourrez le maintenir encore très longtemps.
Amicalement
bonjour,
je vis avec l’autisme au quotidien à travers mon enfant de 10 ans, j’aimerai seulement ajouter que les parents d’enfants autistes en besoin de réconfort…
c’est dur!!!
Merci!
De nombreux points commun!
Sacrée vie(pu…de….)!Le pire ce n’est pas le handicap mais les autres…quels boulets! Toujours une petite remarque, merci betheleim…
On va y arriver par la porte ou la fenêtre! Nos enfants sont trop chouettes!
Mozart était autiste parait-il… Et pas franchement normotypique….
Je comprends mon fils, sa vie intérieur est sans doute plus riche qu’une partie de dinette…LOL…
En tout cas un grand merci c’est Grace a des mamans comme toi que la prise en charge de la maladie va avancer!!!
Lucile
Autisme Infantile, c’est pour moi la 1ère ressource vraiment incontournable qui m’a aidée à comprendre, à déculpabiliser, à trouver des prises en charge vraiment efficaces pour mon fils Matteo, ce qui, en soi, est déjà énorme !
Mais Autisme Infantile, c’est aussi devenu, avec le temps : un précieux lieu d’échanges, un engagement grâce aux articles (trop rares !) que j’ai pu « commettre », et une aide concrète à apporter aux parents qui parfois, me contactent directement.
Tout dernièrement, c’est encore grâce à A.I. que j’ai pu rencontrer 2 mamans formidables (Béa, Carole, si vous me lisez…) et échanger avec elles des bons plans et des tranches de vie, assises au soleil sous la Tour Eiffel…
Voilà, Autisme Infantile, pour moi c’est tout ça. Et tout ça, c’est bien grâce à toi, Nathalie, mon croco préféré !
un grand merci pour avoir crée se site autisme infantile ,merci d’etre là , de nous soutenir,de votre accueil , de se que vous nous apportez , j’ai appris en 2008 que dylan etait diagnostiqué autiste , perdu je me suis mise a appeler autisme france, et seule j’aidais mon ange a evolué a sortir de cette bulle et un an plus tard je trouve espoir dans un centre et l’aide grace a autisme infantile sur facebook , a toute ses mamans qui étaient présentes jour comme nuit , et leur conseil mon aidé a avancer et ne jamais perdre espoir , l’autisme ne se guerit peut etre pas , mais grace a tous ses témoignages je sais que mon enfant avancera dans le positif , avec enormément de travail mais il y a au moins un but , merci a autisme infantile , merci a vos livres que j’ai hate d’avoir,
bravo bravo , votre , notre combat sera le meilleur face a tous les mensonges qui nous entourent sur le mot « autisme et ted »
merci au plaisir de vous lire et d’ecrire
c pour toi dylan que je me batterais et grace a toute ses personnes autour de nous
merci beaucoup
Bonjour à tous,
Je suis le mari de CaroleB,et le papa de Clovis.
Un grand merçi à vous ,d’encouragements d’espoirs et de convictions,car nous savons nous les parents , que le chemin sera long, pénible et épuisant ,mais que l’union nous aidera à tenir le cap .
Pour nos enfants.
Juste envie de laisser un pti mot ce matin pour vous remercier d’avoir creer Autisme Infantile.
Enfin un endroit serieux, interessant, bien fait, complet et drole a la fois.
Pleins de sujets, pleins d’exemple, en tant que mere celib je me retrouve dans pas mal de situations similaires.
Continuez, continuons! sonia
A l’heure du décathlon trocatlhon et autre téléthon 2011.
Pourquoi ne pas faire , nous les parents d’enfants autistes le Autisthlon .l’autisme fait plus de ravage que 2 maladies neuromusculaires reunies,mais à la télé çà ne paye pas les larmes de la pub.
1 père stylo bic.
Merci Autisme Infantile , une mine d’info pour une maman qui viens d’apprendre que son fils est autiste léger . Dans quelques jours , on va dans un centre , le premier et d’après ce que j’ai lu ici , je sais comment faire et vers qui me tourner pour que mon fils évolue favorablement.
Autisme infantile, est une bonne source d’information à tous ceux et toutes celles qui cherchent une lumière.Même si je regrette de ne pas avoir trouvé plus d’info pour les adultes autistes,mais je me dis qu’aujourd’hui nous sommes plus éclairés sur des possibles que 20ans en arrière et tant mieux..Je vais d’ailleurs mettre le lien sur mon blog afin que d’autre puisse profiter de toute ses bonnes infos
Coucou Nathalie,
Juste un petit mot ce soir pour te dire merci, j’ai trouvé ici et parmi vous toutes beaucoup d’aide, d’écoutes et de partage… J’ai trouvé mon amie Aurore et son fils Kilian aussi et tant d’autres personnes avec qui je partage régulièrement maintenant, dont toi.
Vous faites désormais partie de ma vie, l’autisme m’a amené ça, une grande famille, la mienne s’étant tant éloignée de nous…
Merci Nathalie, merci à Autisme Infantile de soutenir tous ses parents en galère et dont je fais partie.
Je vous aime toutes fort! Ainsi que vos bout de choux,
Mille bisous fort, fort
Lolo
Ce site, je l’ai découvert alors que je commençais un peu à avoir un coup de pompe, il tombe à pic, mais bon ayant la force ou pas, nous sommes obligé d’être ou de paraître fort et solide pour nos enfants, le combat ne finit pas!
Merci
Salut Nathalie,
Je trouve que ce site est une mine d’or, surtout pour la France. J’ai pu apprendre la situation des enfants autistes en France et cela m’a profondément choquée voire peinée.
Cela m’a aussi permis de me renseigner sur les différentes méthodes qui peuvent être utilisées pour aider les enfants autistes à évoluer et vivre dans la société. J’ai appris pas mal de termes aussi, qui m’ont permis de comprendre ce que me racontait les psy. Autant, je comprends très bien les termes médicaux (je suis de formation paramédicale) autant les termes psy, je n’y connais pas grand chose.
Cela m’a permis aussi de me documenter, de faire des choix éclairés quant aux sources documentaires à consulter. J’ai appris l’existence de l’ABA, par exemple, parce qu’ici, en Belgique, on parle surtout de PECS et de la méthode TEACCH.
Mais je me dis que j’ai de la chance de vivre ici et je suis attristée de voir la situation de parents comme vous, qui devez débourser des sommes faramineuses pour que votre enfant puisse être « soigné ». C’est une honte, c’est une honte en Europe occidentale, en France. « Liberté, égalité, fraternité »? Continuez votre combat, vous êtes en train de gagner et soyez fière, fière de vous, mamans engagées et combatives, soyez fières de vos petits bouts aussi.
Qu’en est-il, d’ailleurs en France, de la recherche sur les causes de l’autisme? J’ai l’impression, lorsque j’écoute le neuropédiatre de ma fille, que cela bouge beaucoup ici. Si cela vous intéresse, je peux me renseigner quant aux nouveaux travaux et vous tenir informés.
Pour que l’on avance, avec nos crocs de crocos
Bonsoir,
Mon fils de 13 ans est Asperger et TDA/H et nous avons nous aussi connu un parcours bien compliqué jusqu’au récent diagnostic. Je viens souvent lire vos témoignages, je vous trouve toutes si magnifiques, émouvantes et justes, je me retrouve bien souvent dans vos récits. Connaissez-vous ce texte ? je suis très émue chaque fois que je le lis ! Je me permets de le coller ci-après, en indiquant la source à la fin (cela provient d’un blog d’une Québécoise, qui connaît visiblement le sujet !). Je vous souhaite à toutes une belle année 2012, année « GCA » (« de Gros Câlins et beaucoup d’Amour)
——
Vous les rencontrez un peu partout.
Au marché, dans le métro, chez le médecin…
Parfois, vous assistez aux crises de leurs enfants au parc ou au supermarché.
Vous les trouvez très patientes ou trop peu.
Quand vous les regardez de près, vous trouvez peut-être qu’elles sont particulièrement cernées, essoufflées.
À certains moments, vous vous faites la réflexion qu’elles ont le dos un peu courbé.
Pas toujours facile, d’être une maman.
Vous comprenez, la plupart du temps.
Malgré tout, il peut vous arriver de vous demander pourquoi elles s’absentent si souvent du travail? Pourquoi elles ne font pas de bénévolat à l’école? Pourquoi, il y a cette lueur dans leur regard qui semble parfois plongé vers un ailleurs, un invisible…
Si vous les connaissez un peu intimement, vous êtes peut-être parfois irrité de les entendre parler si souvent des mêmes sujets. De vous expliquer le pourquoi du comment et le peut-être au sujet du comportement de leur enfant.
Ces femmes, qui sont des parents comme vous, vous laissent un peu interrogatifs.
Pourquoi sont-elles si souvent fatiguées?
Pourquoi vous semblent-elles si souvent désorganisées?
Pourquoi sont-elles éventuellement en dépression, en processus de séparation?
Qu’est-ce qui est si différent chez elles?
Ce sont des mères presque comme les autres.
Des mères d’enfants différents.
Elles vous ressemblent beaucoup. Elles ont porté un enfant, souhaitant le plus beau des avenirs pour lui. Elles ont mangé des légumes frais, bu du lait, passé des échographies, évité l’alcool, lu des bouquins…
Elles ont mis leur bébé au monde et puis un jour, rapidement ou sur le tard, une petite alarme a sonné et il leur a fallu partir à la chasse au diagnostic.
C’est là qu’elles ont commencé à se différencier de vous.
Oh! Tout comme vous, elles ont continué de faire de leur mieux, concoctant des purées, stimulant l’apprentissage de la marche et du langage. Craquant devant de belles bottines et achetant trop de peluches. Elles ont continué d’aimer leur enfant de toute leur âme, comme vous.
La différence, c’est qu’elles ont dû ouvrir la porte d’un monde parallèle et franchir le seuil que tous ne doivent pas franchir. Elles ont découvert ce « ailleurs » vers lequel leur regard se tourne parfois et les rend « lunatiques ».
Depuis ce jour-là, elles vivent une expédition quotidienne, une aventure qu’aucun agent de voyage ne met en vitrine.
La vie avec un enfant différent.
La vie d’une mère d’enfant différent.
Dyspraxie, dysphasie, Asperger, TED, dysgnosie, dysfonction non-verbale, trouble attentionnel, dysmnésie, paralysie… Les différences sont trop nombreuses pour êtres toutes énumérées…
Peut importe la différence, le handicap, le défi de l’enfant. Ces mères se sont vu un jour remettre la clef de ce monde parallèle avec un choix tout simple :
« Tu t’impliques à fond pour trouver les meilleurs outils pour ton enfant »
ou
« Tu ne t’impliques pas et tu lui fermes presque toutes les portes »
Alors elles ont pris la clef et elles ont foncé.
Que faire d’autre?
Depuis, elles accumulent les kilomètres qui les mènent souvent dans des directions diamétralement opposées, vers des cliniques, des centres, des bureaux, des écoles.
Elles traînent une grosse sacoche, remplie de rapports, de prescriptions, de documentation, de jouets pour patienter, de craquelins, de monnaie pour les stationnements ou l’autobus.
Elles motivent des absences à l’école et au bureau, elles griffonnent dans des agendas et des calendriers, jonglant avec le temps pour tout entrer dans les cases qu’on leur offre. Souvent, elles mettent fin à leur carrière…
Elles attendent aussi. Beaucoup. Attendent qu’on inscrive leur enfant sur une liste d’attente. Attendent que le téléphone sonne pour annoncer qu’une place se libère. Attendent dans des salles d’attente, souvent beiges, parfois sommairement décorées pour faire « on aime les enfants ici ». Elles attendent des résultats de prises de sang, de tests psychologiques et physiques.
Elles attendent un diagnostic. Puis des pistes de solutions.
Elles racontent leur vie de long en large à divers intervenants. C’est à se demander si elles ne devraient pas tout enregistrer ou mettre en PowerPoint pour résumer les tenants et aboutissants qui motivent leurs démarches.
Elles posent des questions. Trop de questions. « Vous demanderez à la personne qui vous contactera pour poursuivre le dossier».
Elles se font parfois dire que c’est trop compliqué à comprendre. Qu’elles doivent simplement suivre les indications et que ça ira.
Elles se sentent souvent coupables. « Mais non Madame, ce n’est pas de votre faute. Mais qu’avez-vous mangé déjà enceinte? Vous sentiez-vous déprimée? Avez-vous allaité? »
Elles se font souvent dire qu’elles doivent travailler sur elles pour ainsi influencer positivement l’enfant, la famille, la société.
« Prenez soin de vous, Madame, c’est important. »
« Mais n’oubliez pas le rendez-vous du 18, les prises de sang du 20, l’évaluation en ergothérapie le 21. Faites les exercices tous les soirs à 18 : 00. Pensez à acheter le tableau de motivation. Fabriquez des pictogrammes. Téléphonez à l’école. Contactez votre médecin de famille – Quoi? Vous n’avez pas de médecin de famille? Inscrivez votre enfant à une activité parascolaire, c’est important. Travaillez son estime personnelle. Faites comprendre à votre ex que Junior a un handicap. Achetez des tomates bios… Restez calme, votre enfant est une éponge. »
« Les kleenex sont à votre gauche. On se voit le mois prochain. Prenez soin de vous! »
Les mères d’enfants différents sont, par la force des choses, des mères différentes.
Elles pleurent plus souvent dans les stationnements. Elles analysent des détails de la journée à s’en étourdir comme ça ne se peut pas.
Elles parlent un langage méconnu. Peuplé de termes généralement utilisés par les psys, les docs et tous les autres diplômés en santé et en relation d’aide.
Elles tentent d’expliquer ces termes à leur conjoint, à leur famille. Fréquemment, elles se butent à un mur d’incompréhension. « Yé pas malade, yé paresseux. » « Arrête de t’inquiéter, ça va passer tout seul avec le temps ». « Tu le gâtes trop! »
Les mères différentes ne veulent pas qu’on les plaigne.
Elles ne se voient pas comme des Mères Courage.
Pour faire preuve de courage, il faut avoir le choix de se défiler…
Une mère, ça ne veut pas se défiler…
Appelez-les Mères Espoir…
Mylen Vigneault
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Ce derniet texte est magnifique …à faire circuler à nos proches quand ils ne comprennent pas pourquoi on a parfois envie de ne rien faire 5 min plutot que d’aller boire un café ou téléphoner pour prendre des nouvelles de machin…. on s’en fout de machin. on n’est pas devenues asociales, on est juste accrochée par les ongles au bord du gouffre et le gamin pendu à nous… faut pas lâcher !!!!! faut rester concentrées !!! merci pour ce post qui met des mots sur tant de sentiments partagées par toutes …..