Vous êtes une communauté fantastique, mais c’est fou comme on peut se parler régulièrement (ici dans les commentaires, sur Facebook…) sans réellement se souvenir de tout.
Alors je vous propose ceci, aujourd’hui: laissez un petit (ou long) commentaire sur cet article avec:
- une petite explication de qui vous êtes (par exemple: location, âge, métier, famille, etc.),
- votre relation à l’autisme (enfant, élève…),
- toute information à propos de votre situation que vous avez envie de partager avec la communauté (prise en charge, opinions sur tel ou tel sujet, etc.),
- et éventuellement ce que vous aimeriez qu’on traite comme sujet sur Autisme Infantile!
Si vous avez un site ou un blog sur l’autisme, vous pouvez aussi laisser l’adresse où le consulter, je suis intéressée de voir vos écrits sur l’autisme.
On a tous hâte de mieux vous connaître!
Bonjour tout le monde,,
je me presente Aurore de Killian, 2 ans bientot, trop jeune pour etre diagnostiqué autiste et/ou TED, mais à l’age ou l’on peut dire: retard global du developpement avec quelques petits traits autistiques.
Je suis une maman qui ne se fait pas confiance, je suis une maman qui doute et qui à « cause » du diagnostique de retard global du developpement croit que cela va s’arranger et que meme si ca se trouve il a plus rien, juste un retard et je ne vois plus les traits autistiques … une maman qui essaye de se mettre des baffes tous les matins pour essayer de voir clair, soit l’un soit l’autre … une maman perdu, en cours de diagnostique de je ne sais plus quoi, mais qui galere tout autant … oui parce que retard global du developpement demande la meme prise en charge qu’un enfant TED/Autiste et que vu que c’est un possible retard rattrapable (bah j’espere hein, mais il me semble que tout est rattrapable un jour ou l’autre, meme pour l’autisme, il faut beaucoup de travailler et du temps, mais etre bloquer a deux ans me parait gros) et que l’on me demande d’attendre, attendre, attendre qu’il ait 3 ans …
J’aimerais qu’un article traite d’une peut etre difference entre les deux pathologies qui sont tres entremelées, franchement je ne vois pas la difference entre les deux : retard global du developpement et ted … la difference elle est ou? comment la voir et ne pas voir l’autre surtout a un age aussi petit.
Aurore la différence est que le retard si c’est bien seulement un retard ça se rattrape et l’enfant ne sera pas atteint toute sa vie comparé à un TED.
Au Québec ils donnent souvent un diagnostic TED à ces enfants pour qu’ils puissent obtenir des services. Par la suite ils enlèvent le diagnostic avant l’école. Ça fait par contre jaser puisque ça allonge les listes d’attentes pour les enfants qui sont réellement TED.
Petite présentation.
Je m’appelle Annie j’ai 29 ans dans quelques mois
, je suis maman à la maison de trois enfants. Maellie 5 ans, Tommy 3 ans et demi et Jasmine 27 mois. La plus grande commence l’école en septembre 2010. Je suis de Québec.
Tommy a un diagnostic d’autisme sévère depuis ses 28 mois. C’est un petit cas classique, autostimulation ++++, non-verbal. Il n’a pas de déficience intellectuelle, il est au contraire très avancé pour son âge au niveau cognitif.
Suite à ce diagnostic, discussion avec les spécialistes et après un commentaire de médecin, ma grande a été évaluée en pédopsychiatrie 8 mois après son frère. Les réponses ne sont pas encore claires avec elle. (mélange traits TDAH, TED, anxiété, retard motricité etc….) Elle sera revue au printemps par une psychologue plus spécialisée.
La minie contre toute attente a été évalué en novembre, décembre et un diagnostic TED a été retenu. Elle a des retards au niveau de la motricité (comme son frère au même âge), 13 mois de retard au niveau de la communication et langage, son développement cognitif est de son âge. Elle a un diagnostic TED (non-spécifié) mais son profil est très près de l’autisme… ce sera réévalué avant l’entrée scolaire. (je ne sais pas en France ? ici TED englobe : autisme, autisme de haut-niveau, asperger, TED-non-spécifié…)
Tommy est suivi au centre de réadaptation en stimulation intensive qu’on appelle ICI (dérivé de l’ABA) depuis septembre. La minie devrait avoir sa place en septembre cette année.
J’ai un blog qui raconte notre parcours depuis 2008, débuté un peu avant le diagnostic de mon garçon. Je tente d’y mettre mon cheminement et information que je trouve pertinente sur le sujet du TED qui peut, je l’espère aider d’autres parents !
http://www.ou-est-tommy.blogspot.com
Et je laisse Tommy se présenter
(en date de fin 2008)
http://ou-est-tommy.blogspot.com/2008/12/tommy-se-prsente.html
Et la minie
http://ou-est-tommy.blogspot.com/2010/01/jasmine-se-presente.html
Au plaisir
Bonjour,
Je suis maman de trois enfants dont ma fille aînée, Lucie 9 ans, est atteinte d’autisme léger.
Elle est suivie depuis l’âge de trois ans dans un centre qui s’occupe d’enfants souffrant de différents troubles. Elle est passée par plusieurs diagnostiques : trouble de la communication, TED et enfin autisme depuis l’an dernier.
Depuis que je connais son handicap, les choses sont plus claires et apaisées. Je comprend mieux sont comportement et je sais sur quoi me baser pour avancer.
Aurore, je suis passée aussi par des périodes de doutes … rien de précis sur ce qu’avait Lucie, que du flou et ce n’est pas facile à vivre. Ce fut une grand moment d’interrogations : va-t-elle redevenir « normale », sur mon rôle de mère , qu’avais -je fait de mal…etc.
J’ai arrêté de travailler pour mieux m’occuper de ma fille, ce que je ne regrette pas du tout.
Aujourd’hui , quand je regarde Lucie je suis très fière des progrès énormes qu’elle a accompli, elle suit (pour l’instant ) une scolarité normale en CM1 sans AVS pendant deux ans. Elle est dans une école privée, avec une équipe enseignante formidable… il y a d’ailleurs beaucoup d’enfants autistes de tous niveaux.
Ma relation avec l’autisme a bien changé, grâce à votre site j’ai appris énormément, grâce à ma fille qui m’émerveille chaque jour. Sa façon de voir le monde est , à mon avis, une grande richesse même si ce n’est pas simple tous les jours.
Une dernière chose : Lucie est véritablement prise en charge par toute la famille… mon mari et moi mais aussi son frère et sa soeur à leur niveau. On forme une véritable équipe pour amener Lucie à prendre sa place dans la vie et dans la société… rien n’est gagné… mais je suis sûr que cela l’a aidé à sortir de son isolement.
Et encore merci pour ce site formidable
Bonjour,
je suis éducateur spécialisé intervenant en SESSAD au sein d’un établissement accueillant des enfants, ados atteints de TED.
J’interviens sur tous les lieux susceptibles d’être l’environnement de ces enfants :domicile,école,lieux de stage,etc…
Ce site est, selon mon avis un véritable outil de partage et de compréhension du monde de l’autisme.Je le visite souvent et trouve en tant que professionnel une réelle qualité dans les propos ,les idées défendues.
Bonjour Karim, et merci pour les gentilles paroles! J’espère vous revoir très bientôt sur le site, afin que vous nous parliez de votre expérience d’intervenant du SESSAD.
Amicalement,
Nathalie
Bonjour,
Je suis Muriel, maman de Léonard 9 ans et 1/2 autiste de haut niveau et d’Ismaël 15 mois.
Je vis seule avec mes deux enfants.
Léonard a été diagnostiqué atteint de TED, puis autiste de haut niveau lors de l’évaluation à Robert Debré.
Il n’a pas de retard scolaire, il est en CM1 scolarisé à mi temps avec un AVS et 2 après midi / semaine nous reçevons un enseignant de Votre Ecole Chez Vous à domicile.
Sa prise en charge a lieu dans un sessad.
Le degré autistique de Léonard est « assez » léger, ce qui est très encourageant pour l’avenir mais qui est très destabilisant pour l’entourage qui ne connait pas l’autisme.
D’ailleurs, son propre père (dont je suis séparée) est dans le déni du handicap.
Pour lui, son fils est « mal élevé » puisqu’il ne supporte pas les frustrations et n’a pas été suffisament éveillé petit puisqu’il n’est pas curieux et donc ignore plein de choses (puisqu’il ne s’interesse quà ses interets restreints).
Je suis super contente de la scolarité de mon fils ainsi que de sa prise en charge, même si ça me coute beaucoup en disponibilité (je travaillais à mi temps jusqu’à la naissance de son frère et là je ne travaille plus du tout. Je ne sais pas ce que je ferai aux 3 ans d’Ismaël) mais je trouve difficile de tout gérer toute seule.
Léonard n’a que très ponctuellement des crises (avec auto mutilation) c’est un véritablement enfer pour notre vie de famille.
Je trouve le quotidien des familles avec enfants autistes très difficile, d’autant plus quand le handicap « ne saute pas aux yeux ».
Je ne suis pas aidée par ma famille, ni par le père de Léonard.
Je trouve de l’aide auprès de mes amis, mais ce n’est quand même pas la même chose : chacun a une vie avec ses problèmes et ses difficultés.
Passé le cap de l’annonce du handicap, le plus dur est quand même de gérer tout le quotidien.
Bonjour, je suis le mouvement de la petite présentation
Alexia, 25 ans et des patates, actuellement étudiante en Master 1 en psychologie à lyon. Je réalise un mémoire sur l’autisme (pour ceux que ça intéresse je pourrai en discuter avec eux) et idéalement me destine à devenir psychologue ABA ou du moins intérvenir en SESSAD auprès d’enfants et adolescents autistes. J’ai eu la chance de pouvoir découvrir puis utiliser depuis 2 ans les méthodes ABA, teacch et pecs durant mes différents stage en clis ou en Sessad. Voila
et je continue mon petit bonhomme de chemin à travers différentes formations. Je suis donc ici sans prétention et reste souvent sur « le cul » de voir tant de mamans aussi combatives. C’est une bonne leçon de vie.
J’en profite pour dire mon admiration face à l’investissement de Nathalie. Votre site et l’un des plus complet que j’ai pu voir et une source essentielle pour tous parents et professionnels. Alors surtout continuez !
Pingback: Un 25 janvier sur Autisme Infantile | Autisme Infantile
Bonjour. Je suis la maman d’un petit Noah, 3 ans 1/2, diagnostiqué TED à 24 mois, puis autiste sévère à 28 mois. Les débuts de la PEC ont été laborieux, les professionnels ne voulant pas mettre « d’étiquette », nous dissuadaient de choisir la voie du comportementalisme, selon eux il fallait attendre que le désir » émerge « , mais je ne pense pas être la seule à qui on a sorti pareilles sottises. Son papa et moi avons continué nos démarches, Noah a pu bénéficier d’orthophonie ( PECS ) à ses 2 ans 1/2, une chance inouïe, c’est à ce moment que les progrès sont apparus : concentration, respect des consignes, échanges de regards etc…Puis en septembre dernier, nous avons scolarisé Noah en PS maternelle ( ordinaire ) avec sa psychologue comportementaliste ( convention signée avec Inspection Académique ), laquelle travaille également avec lui les après-midi à la maison. Mais il en a fallu du temps pour en arriver là, des RDV chez moultes psy, orthophonistes, les bilans, les démarches MDPH ( on en a brassé de la paperasse tiens !!!!) pour les subventions, enfin bref, le parcours du combattant bien connu des parents. Aujourd’hui notre titi avance bien, il est toujours non-verbal, mais communique beaucoup, recherche le contact. Il commence à entrer dans les apprentissages » scolaires « , mais nous savons que la route sera longue, etv qu’il y aura encore beaucoup d’obstacles à franchir. Mais tant que la force est avec nous….
Merci aux professionnels qui viennent témoigner sur AI, nous avons besoin les uns des autres pour faire avancer la cause de nos enfants, et merci à AI d’avoir été notre phare dans la nuit, à une époque où sans prise en charge pour Noah, nous avons pu trouver des trésors d’information….merci aux parents. Voilà, c’était ma remise des césars à moi
bonjour à tous!! je travaille actuellement ds une assos qui accompagne à domicile des enfants ou jeunes autistes, ted, activités éducatives….je visite souvent ce site car j’y trouve de bonnes idées à réutiliser en scéance! de petites astuces bien utiles parfois!! j’ai découvert l’autisme en 2005 ds le cadre de mon contrat d’aed (avsi) auprès d’un enfant autste que j’ai suivi de la petite section au cp! unerévélation, je ne suis pas encore considérée comme une priffessionnelle car je n’ai pas les diplomes!!! mais des formations edi, et l’expèrience de 6 années!! j’attaque la vae moniteur, pour avoir le sésame qui peut ouvrir des portes…..
je vous félicite pour ce site qui permet d’échanger et de partager et de voir que nous ne sommes pas seul et qu’ILS ne sont pas seul!!! c’est un combat qui se gagne de jour en jour bravo aux parents garce à eux ça bouge………..
dslée pour la faute de frappe!!! « gRace à eux »
Un petit coucou à Sandra : comment avez-vous fait pour signer la convention avec l’IA pour la présence de la psy auprès de votre fils ? Quelques tuyaux sur la procédure aiderait je pense beaucoup d’entre nous. merci d’avance.
Un p’tit coucou à toi aussi Carole
Je vais répondre à ta question. Nous avons la chance dans notre petit département d’avoir une convention signée entre l’Inspection académique et un cabinet de psychologues de Paris, dont les Psy accompagnant peuvent intervenir en classe avec nos enfants. J’ai pu bénéficier de ce dispositif, mais je vais me renseigner auprès de mamans qui en ont connu le démarrage. Mais il faut savoir que cela a été possible en raison du manque de places dans les Ets Médicaux sociaux, et de la bonne volonté de certains décideurs et l’investissement de parents combattants. Je vais recueillir les informations officielles à ce sujet, et j’en ferai part sur AI, d’accord. Mais cela est possible, mais je ne dis pas que nous pourrons en bénéficier éternellement, on croise les doigts….et surtout on ne lâche pas le morceau, hé hé 
sandrine, 29 ans (bientot 30…aie aie….) maman de léo 4 ans, autiste sévère, et simon bientot 7 mois. je vais faire court:nous on a bien galéré avant que les médecins osent prononcer le mot autisme!!!a 2 ans il a commencé une prise en charge dans un hopital de jour on a jamais pu savoir ce qu’il y faisait l’equipe a toujours evité de repondre, on a demandé les écrits sur léo comme la loi nous y autorise et la pareil ils ont bien esquivé!!2 matinées par semaines je le laissais la bas le coeur brisé n’ayant pas le droit de l’accompagner (je n’ai jamais su pourquoi d’ailleurs, c’est pas faute d’avoir demandé!), un infirmier venait le chercher et le trainait, car leo ne voulait pas y aller et hurlait, jusqu’au bout d’un couloir interdit aux parents…avec le temps ça a été mieux…mais le psychiatre dirigeant cet hop de jour nous a dit qu’il fallait accepter que leo n’etait pas normal et qu’il n’y avait rien à faire!!!!belle perspective….en meme temps il a fait sa rentrée à l’ecole avec une avs non formée bien sur, n’y connaissant rien à l’autisme, et une instit qui avait dejà bien trop à faire avec ses 31 autres élèves pour avoir un petit léo dans les pattes!!!on a donc décidé de tout plaquer apres avoir connu par hasard l’association AEVE (autisme espoir vers l’ecole) qui nous a aidé, comme 200 autres familles a mettre en place la methode des 3i, methode par le jeu qui demande une salle de jeu à domicile et 40 bénévoles qui se relaient quotidiennement, encadrés par une psy de l’assoc.depuis leo est apaisé, en progrès constants, de plus en plus present il aime passer du temps avec chacun des benevoles et avec nous!notre quotidien a changé.on sent chez lui une reelle envie de communiquer (il est non verbal)c’est un soulagement!!contraignant pour moi de gérer les benevoles, j’ai du arreter de travailler mais nous ne regrettons pas vu le bien etre de leo.plus d’hopital, plus d’ecole pour l’instant on se concentre à fond sur cette methode. voilà j’ai fait au plus court!!!vraiment un tout petit résumé….
Bonjour,
c’est la 1ere fois en 4ans que je pose enfin mes ressentis alors c’est un peu brouillon…(Et puis je suis dans le bus;) )
Je m’appelle Laurence. Maman de Taïna 11ans, Enzo 8ans et Jade 3ans. Mon fils Enzo a ete diagnostique autiste asperger en 2008 alors que j’etais enceinte (sur le point d’accoucher même) de Jade. Il etais age de 4ans. J’ai encore beaucoup de difficultes a mettre en mot le parcours du combattant que nous vivons depuis… J’aimerais pouvoir trouver les mots exacts qui decriraient au plus pres la douleur de l’exclusion, des jugements de valeurs des proches et de la « population » en general, de la fatigue lie a mon planning digne d’un ministre: encadrement therapeutique, la fratrie, l’ecole, l’intendance de la maison, le boulot, de la solitude dans le couple car mon mari n’investit ni les RV (orthophoniste, psy TCC, groupe d’habiletes sociale…) Ni un soutient moral
Mon fils a fait d’enormes progres, il m’epate de jour en jours. Je suis malgre tout tres confiante en ses capacites. Il est tellement « riche », tellement authentique. J’aimerais que les gens apprennent a le connaître avant de le « cataloguer » Aujourd’hui j’ai beaucoup moins peur de l’avenir. Nous sortns beaucoup: musee, parc, theatre. Il est parvenu a tisser des liens forts avec 2 enfants de son age qui partagent beaucoup des moments de jeux et de tendresse avec lui. (Ouh la la! J’enchaine les « beaucoup »).
Contrairement aux apparences, je ne suis pas triste mais tres fatiguee.
Je pense que c’est le quotidien de tout les parents mais je pense que cette fatigue est multipliee quand ils sont confrontes a l’handicap. Je ne parle même pas du combat avec la MDPH!!!
Arf…je me rend compte que mon recit n’est pas structure. Vous ne m’en voudrez pas j’espere
Merci de nous permettre de nous exprimer. Merci beaucoup.
Mes pensees les plus tendres vous accompagnent toutes et tous.