14 thoughts on “Un 10 juillet sur Autisme Infantile”

1. Bonjour

   Je viens de prendre connaissance de votre site par hasard en cherchant Autisme France, car je n’ai pas souvent le temps d’aller sur le net .
   Je suis présidente d’association et parent. Je ne veux nullement vous blesser mais je ne supporte pas l’apellation  » Autisme infantile » qui pour un parent non averti laisse à penser que ce passage durera le temps de l’enfance et n’engagera pas rapidemment des prises en charges éducatives.
   L’AUTISME C’EST POUR LA VIE . et même avec la meilleure des évolutions ils auront toujours besoin d’accompagnement.
   Ce n’est qu’une remarque que vous comprendrez certainement. Par ailleurs je vous adresse un grand bravo pour votre investissement.
   Très cordialement
   Michelle Diel

2. Bonjour Michelle,

   en fait le site s’appelle Autisme Infantile car nous parlons avant tout des enfants. J’ai voulu suivre une ligne éditoriale qui est: on ne parle bien que de ce qu’on connait bien, et donc je ne me voyais pas parler des autistes adultes, qui sont un mystère pour moi. Nous sommes bien tous conscient que l’autisme est un handicap et pas une maladie qui se guérit, et si vous vous donnez la peine de lire nos articles vous verrez que nous ne donnons pas de faux espoirs.

   On ne peut pas plaire à tout le monde, je le sais, mais de là à nous prendre en grippe à cause du titre du site… ce serait bien dommage! J’espère que vous irez au-delà et que vous essaierez d’apprécier notre travail.

   Par ailleurs, pour finir, je pense que ce que vous dites n’est pas toujours vrai, certains autistes peuvent avoir une vie autonome sans accompagnement, et même si ce n’est clairement pas vrai pour tous, c’est ce vers quoi nous tendons, avec un maximum d’optimisme, afin d’aider au mieux nous enfants.

   Amicalement,
   Nathalie Hamidi

3. Si je ne m’abuse, il me semble que l’autisme infantile est l’un des éléments du DSM , et comme Nathalie, je ne vous suis pas tout à fait:
   avec des prises en charge éducatives et comportementales (ABA par exemple), de nombreux enfants sont capables de vivre tout à fait bien leur vie d’adulte, en autonomie , en étant ce qu’ils sont parmi les autres .C’est ce qui se passe aus etats Unis, en Angleterre , en Suède par exemple
   L’autisme , c’est pour la vie, mais pas forcémént une vie dépendante, particulièrement pour ceux qui ont beaucoup de compétences au « départ ».
   Nous n’avons de cesse de répéter aux parents de démarrer au plus tôt diagnostics et traitements, justement pour qu’ils ne perdent pas de temps.

4. Bonjour Michelle,

   Autisme Infantile est une classification de la CIM 10 :
   (F84.0) Autisme infantile

   Cela ne veut absoluement pas dire que ce passage ne durera que le temps de l’enfance, on pourrait plutot le considérer comme le point de départ d’un parcours long et usant.

   L’argument de nathalie qui ne veut parler que de ce qu’elle connait, c’est à dire les enfants tient largement la route, d’autant plus que l’on rencontre sur le net beaucoup plus de parents d’enfants que d’adultes, surement du a une histoire de génération(internet) mais aussi de fatigue et de lassitude bien compréhensible.

   Restons a l’essentiel, que chacun se bouge avec ses convictions et ses actions pour que la politique générale envers les personnes présentant des TSA (enfants comme adultes) évolue.

   Olivier

5. 100% d’accord avec vos réponses.
   Bravo.

   Caroline.

6. Évidemment, ça ne veut pas dire que dans 5 ou 6 ans on ne parlera pas des adolescents, ou des adultes dans encore plus longtemps! Mais on aura pu, pendant de nombreuses années, retracer le parcours de nos enfants et aider, j’espère, le plus de personnes possibles pour leur faciliter le chemin de la vie avec une personne autiste, de son enfance à après.

   En tout cas, j’espère qu’on sera tous encore là dans 20 ans pour parler de nos enfants, et je nous souhaite qu’ils soient tous au maximum autonomes, et surtout heureux!

7. bah je ne vois pas le mal dans ce titre… ilme semble claire qu’il ne s’agisse que des enfants… mais en rien n’enlève l’irrémédiabilité d el’autisme!!!!!!

   gardez se titre!!!!!

8. Bonjour Michelle,
   Mon fils a 7 ans et cela fait déjà 5 ans que je vis au quotidien avec son autisme. Je sais depuis bien longtemps qu’il sera autiste toute sa vie, notamment après avoir consulté des sites comme celui d’Autisme France, qui est très bien fait au demeurant. Néanmoins, au cours de toutes mes recherches sur le web, je n’avais pas trouvé de site comme celui d’Autisme Infantile.
   Au-delà de sa vocation d’information, Autisme Infantile est un formidable lieu d’échange et de partage entre les personnes concernés par l’autisme. Certes, nous sommes généralement des parents autistes encore jeunes. Mais nos enfants grandissent et nous verrons, au fur et à mesure de leur évolution, les difficultés et succès liés à leur état.
   Tous, nous sommes convaincus de l’intérêt des prises en charge précoces. Nous pouvons échanger nos points de vue, y compris si nous ne sommes pas d’accord (et je dirai heureusement qu’il n’ y a pas qu’une seule ligne !) et le tout se passe dans le respect les uns des autres.
   Cordialement

9. Bonjour

   Je pense ne pas avoir été comprise, et pourtant je vous ai félicité pour votre investissement
   La classification soit, mais je parle du parent qui n’y connait rien en autisme et qui pourrait se baser uniquement sur la définition du mot infantil qui prète à confusion.
   Ou certains parents qui n’iront pas visiter votre site et dommage car j’ai pris le temps de regarder.
   je fais partie des vieux parents qui ont ouvert la voie de l’intégration scolaire dans les années 1990, j’ai envoyé une éducatrice de jeunes enfant se former au TEACH il y a plus de 25 ans et participé à l’ouverture des premières classes expérimentales en milieu scolaire ordinaire.
   J’ai informé de nombreux parents sur toutes les méthodes éducatives et de communication. J’ai toujours oeuvré dans le milieu associatif pour aider les familles.
   Aujourd’hui au sein de notre association nous organisons des formations animées par des professionnels venant des Etats unis ou du Canada et formons des personnes qui interviennent dans les familles pour pratiquer l’ABA
   Je reste très optimiste et déclare que même adulte il faut persévérer pour de nouvelles acquisitions.
   Parler des enfants c’est très bien. Le temps passe très vite Les lieux de vie d’aujourd’hui ne conviendront pas aux adultes de demain et je suis dans ca cas là , mon fils à 30 ans et ne suis pas prëte à pratiquer l’internat.
   J’ai rencontré beaucoup de personnes atteintes d’autisme, de haut niveau ou Asperger, le pourcentage qui accède à l’autonomie complète est infime. Le problème de la socialisation persiste.
   Désolée je ne veux surtout pas de conflit, je vous rejoins et ne pense qu’à une chose c’est que nos enfants petits et grands soient heureux.
   Très cordialement
   Michelle

10. bonjour,
    Effectivement je trouve dommage qu’en tant qu’association vous vous arrétiez sur un « intitulé » qui ne vous convient pas !!
    Ce que je peux dire, c’est qu’en tant que maman d’un enfant autiste je trouve de nombreuses réponses à mes questions sur ce site,qu’il est complet et que la créatrice se donne du mal pour ça !!
    Le titre me semble pourtant trés approprié puisque l’autisme est un handicap inné et se développe des la petite enfance …
    J’espère de tout coeur,que votre « soucis » avec le titre du site ne vous empêchera pas malgré tout de le conseiller autour de vous car il serait dommage de laisser de côté une telle richesse d’infos pour les parents et leurs enfants…futurs ados et adultes ;o)

11. mine de rien, se retrouve sur site beaucoup de parents qui justement ne connaissent pas grand chose à l’autisme, soit se posent des question sur leur enfant, soit leur enfant est en cours de diagnostique, ou viennent juste de l’avoir… le nom de se site ne les a pas perturbé, ou arrêter puisqu’ils sont là à pauser des question, des doutes!!

    et il ya une diversité de parents sufficante pour donner suffisement d’espoire, sans qu’ils soient infoné. que se soient des parents d’enfants asperger, ou de haut niveau, mais aussi verbale ou non verbale, violent ou non, automutilant ou non… cette diversité permet justement que chaque nouvel arrivant de se retrouver, et de reconnaitre leur enfant dans des témoigange d’autre parents, et des échange adapté!

    alors michelle, vous avez fait surmeent plein de belles choses pour le monde de l’autisme, et des gens comme vous, ainsi que comme natahli, il en faut!!! mais quand l’on vient à critiquer, même une petite chose dans un mouvement qui devrait aller dans le même sens que le votre, vous perdez de la crédibilité… je n’accuse pas et ne juge pas… chacun vois midi à sa porte et c’est cela qui est enrichissant dans le militantisme!!! les personnes qui peuvent buter sur le cite, ‘en trouveront un qui leur correspondra plus, ou se renseignera sur celui là!!! nous devons nous donner la main pour faure avancer tout cela et avoir une cohérance aux yeux des parents, des professionels…

    je ne suis ni parents, ni autistes, ni même éducateur… juste pationner par mon taff!! je viens sur ce site car il est riche, et chacun peut s’exprimer sans être juger!!!

    les précedent commentaire sont justifier dans le sens où toutes ces personnes sont investi dans ce site, ils en ont fait le leur par leur témoignage, par leur fidélité, et par votre critique ils se sont senti attaqué, et ce gratuitement! dans votre commentaire on peut entendre  » c’est bien, mais vous n’êtes pas encore bon.. faites mieux, Moi qui est fait tout ça, je sais de quoi je parles… » mais en soit qui êtes vous pour venir sur le site juste pour dire cela??? et tous ces commentaire montre aussi à quel point ses parents sont attaché à ce site!!!
    il n’y a aucun problème selon moi dans ses commentaire, aucune attaque à votre égard… juste une réaction naturel de la part de chacun….

    allons tous dans le même sens, et soutenons nous les uns les autres!!! avec des partenaria pour que les parents puisse justement avoir une vue encore plus large, paratgeons, nos vécu, mais ne nous critiquons pas!!!!

12. Oups… Bon j’espère ne pas être trop maladroite en répondant à cette discussion. Tout d’abord, je suis admirative du travail fait par des personnes comme Nathalie, et je suis très sincère !
    J’aurais aimé vous connaître quand j’ai appris que mon fils était « autiste infantile », cela m’aurait permis de gagner du temps car en fait on en parle peu. Le diag de mon fils parlait d’autisme infantile et je ne trouvais rien, à l’époque, sur le net. Autisme infantile = autisme de Kanner ??? = + déficient mental ??? … Beaucoup d’interrogations… Le Pr du CRA m’avait bien souligné qu’autisme infantile ne signifiait pas qu’il ne serait plus autiste à l’adolescence ou à l’âge adulte. Je pense que si le Pr en question a jugé utile d’insister sur ce message c’est qu’elle estimait que cela pouvait porter à confusion. Enfin il me semble…
    Alors je comprends le message de Michelle mais pourquoi ne pas parler « d’autisme infantile » alors que ce sont les mots utilisés par les professionnels ?
    Et oui ! des personnes autistes arriveront à devenir autonome, mais ce n’est, à ce jour, pas la majorité, loin de là !!! Cela évoluera sans doute puisque la prise en charge des enfants autistes évoluent… Autisme France pointe du doigt cette année la difficulté de poursuivre cette prise en charge pour nos ados, pour nos adultes…. Tout est encore à construire !
    Pourquoi être autant sur la défensive ? les critiques ou les remarques sont toujours constructives, cela aide à être encore meilleur…
    Cordialement
    Laurence

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