Pour faire des économies de bouts de chandelle, ou tout simplement sous la pression de leurs amis/gourous psykk, le nouveau Gouvernement semble avoir décidé de ne pas favoriser les prises en charges comportementales en plus des prises en charge pluridisciplinaires. C’est ce que je comprends quand je vois qu’on retire de leur portail les articles concernant l’ABA en libéral et les structures innovantes.

J’ai obtenu l’autorisation de la part de M’Hammed Sajidi (Vaincre l’Autisme) et Karina Alt (superviseur ABA et auteur sur Autisme Infantile (cocorico!)) de republier les articles disparus, afin qu’ils ne tombent pas dans l’oubli.

Dont acte.


L’enfant avec autisme doit « apprendre à apprendre »

Le rapport de la Haute autorité de santé (HAS) et de l’Anesm du 8 mars 2012, portant sur les recommandations de bonnes pratiques professionnelles dans la prise en charge de l’autisme, « marque une étape importante dans l’accompagnement des enfants avec autisme. […] Rien ne sera plus comme avant », a déclaré le président de la HAS, Jean-Luc Harousseau. Les recommandations de ce rapport vont-elles pour vous dans la bonne direction ?

Le rapport de la HAS est un grand pas en avant. L’opposition entre les approches psychanalytiques et éducatives, comportementales et développementales n’est plus – ou presque – au centre du débat, dans la mesure où les recommandations de prise en charge officielles mettent désormais en avant ces dernières. Mais tout énorme soit-il, ce n’est qu’un premier pas, car cette position officielle doit maintenant se traduire par la mise en place et le développement de ces approches dans les établissements médico-sociaux que sont les Centres Médico-Psychologiques (CMP), les IME, en hôpital de jour… pour permettre à tout le monde de pouvoir en bénéficier. Les associations de familles et les professionnels sont en attente forte des propositions qui seront faites en ce sens dans le nouveau plan autisme à venir. L’enjeu est celui de la formation. Il faut que des thérapeutes formés puissent mettre en place ces programmes.

Les professionnels en psychologie comportementale ABA sont-ils assez nombreux aujourd’hui?

Quelques établissements publics proposent depuis plusieurs années ces approches, comme l’ABA dans l’Institut médico-éducatif (IME) des « Petites Victoires » à Paris. Mais ce sont des exceptions, car la réalité d’aujourd’hui dans les approches comportementales est plutôt d’ordre privé. De nombreux parents, à travers les associations de familles, financent des structures de prise en charge comportementaliste. De plus, les psychologues de ces structures sont formés en ABA par des superviseurs étrangers venant des Etats-Unis ou de Suède par exemple, ce qui entraîne un surcoût incroyable.

La seule formation universitaire en psychologie comportementale ABA en France, est proposée par l’université de Lille. En pratique, il faudrait à la tête de chaque structure un superviseur en ABA. Il en existe quelques-uns en France mais ils officient dans plusieurs structures. Aujourd’hui, le plan autisme 2008-2010 encadre et finance l’expérimentation de plusieurs structures innovantes de prise en charge. C’est donc loin d’être généralisé. Il y a en plus, un autre aspect sur lequel je voudrais insistesr: malheureusement, face aux familles en désarroi, des personnes formées sur le tas en ABA s’estiment compétentes pour exercer. Or on ne s’improvise pas psychologue ABA, il faut au minimum un master spécialisé en analyse du comportement avec de plus des notions avancées sur l’autisme. La pratique doit être encadrée par un diplôme d’éducateur ABA et elle doit répondre à une charte de déontologie à l’instar de ce qui se fait aux Etats-Unis. En France, l’Association des professionnels ABA (Aproa) a élaboré un code de déontologie des professionnels de l’analyse appliquée du comportement.

Le rapport de la HAS et de l’Anesm cite parmi les interventions comportementales l’ABA (Analyse appliquée du comportement) […] et le TEACCH (Traitement et éducation pour enfants avec autisme ou handicap de la communication). Pouvez-vous nous donner des précisions sur ces deux approches ?

Tout part d’un constat: les enfants avec autisme sont dans l’incapacité d’apprendre naturellement de leur environnement – physique ou social – comme le font les autres enfants. Ainsi, les approches comportementales mettent en place des stratégies éducatives développementales leur permettant de pouvoir faire face à l’environnement. Le TEACCH et l’ABA sont deux applications issues de la psychologie comportementale. Elles utilisent des principes communs comme le « renforcement », « l’extinction », etc., avec des variations dans l’application.

Avec le TEACCH, le milieu ambiant est vraiment structuré pour permettre à la personne de s’adapter à lui. On met en place des repères temporo-spatiaux avec l’utilisation de nombreux pictogrammes, d’adaptations visuelles. Par exemple, dans une classe adaptée, on organise l’espace de telle manière qu’un enfant sache qu’à tel endroit et à une heure définie, le travail va se faire à table, à tel autre ce sera le travail moteur, etc. Grâce à un environnement stable et prévisible, l’enfant pourra se mettre en relation avec son entourage et se développer. Mais il pourra avoir du mal à s’adapter à un autre environnement.

Avec l’ABA, c’est différent, l’objectif est de permettre que la personne évolue constamment en milieu ordinaire en lui apprenant le maximum de comportements adéquats face aux situations sociales rencontrées.

En quoi l’approche ABA diffère-t-elle?

Si avec le TEACCH, le but commun est de pouvoir entrer en relation avec l’environnement, dans la procédure ABA on n’adapte pas celui-ci mais on agit pour modifier le comportement par le biais d’une interaction, d’une réponse apportée par les personnes, l’entourage social. L’ABA est une approche comportementale qui s’appuie sur l’analyse fonctionnelle du comportement.

Comment? On va analyser le comportement de l’enfant autiste en essayant de savoir le but qu’il poursuit. Par exemple, pourquoi tape-t-il, pourquoi fait-il ceci ou cela? En clair, pourquoi ce comportement, que veut-il à travers celui-ci? Une fois la relation éclaircie, une stratégie interactive entre l’enfant et les personnes de son entourage est mise en place pour agir sur le comportement – le modifier, l’amplifier ou l’effacer – afin qu’il entre en adéquation avec sa demande et le milieu social. Il est important en ABA que les réponses apportées par l’entourage social soient toujours positives pour que l’enfant accepte de modifier son comportement. C’est pourquoi nous faisons usage de « renforçateurs » – encouragements, récompenses verbales ou matérielles comme des jeux ou des friandises… – pour montrer qu’il est sur la bonne voie et qu’il pour qu’il désire réitèrer son comportement. L’objectif n’est pas d’apprendre mécaniquement un comportement mais de rétablir les bons codes sociaux qui vont lui permettre d’entrer en communication avec les autres, le monde social. Car c’est dans l’environnement social et grâce à lui que l’enfant va pouvoir se développer. L’environnement est très riche, mais du fait de leurs repli sur eux-mêmes et de de leurs intérêts restreints, les personnes avec autisme restent enfermées dans des comportements stéréotypés qui les empêchent de relever les éléments pertinents de l’environnement social.

Pour nous, le but essentiel est de leur apprendre à apprendre: leur apprendre à regarder, à écouter, à relever les éléments pertinents de leur environnement qui vont les aider à accroître leurs connaissances du monde et des autres.

Dans quels domaines portent ces apprentissages?

Ils peuvent porter sur la propreté qui est invalidante pour la personne et son entourage. Cela peut porter sur les comportements problématiques comme la violence envers soi et envers autrui. Autre domaine, la diversification alimentaire: dans l’autisme, il y a beaucoup de problèmes d’hypersélectivité alimentaire – des enfants qui ne mangent qu’un type d’aliments. C’est un enjeu de santé mais qui a également des conséquences sociales, car un enfant qui ne mange qu’une seule chose ne pourra pas aller à la cantine, au restaurant, faire des sorties. Cela peut concerner les compétences scolaires comme la lecture ou l’écriture…

Si on prend l’exemple du langage, on va décomposer le comportement verbal. Au départ, on leur apprend à faire des demandes. Au début, les demandes vont porter sur les choses qu’ils aiment: ça c’est une unité du comportement verbal! Ensuite, il faut aussi pouvoir décrire, nommer les choses. C’est encore une autre compétence, une autre unité du comportement verbal. Pouvoir dire: « je vois un chien qui passe », c’est une capacité qui est nécessaire parce que cela fait partie de la conversation. Ensuite, autre compétence, il faut pouvoir parler de quelque chose qui n’est pas là, d’un événement de la veille. Ceci fait appel à la capacité à se projeter dans le temps. Tout cela est enseigné de manière progressive, domaine par domaine, compétence par compétence, pour permettre à la personne de communiquer de manière à vivre le plus possible avec les autres pour avoir une vie sociale la plus riche possible… En fait, dans l’autisme, tous les niveaux de développement de la personne peuvent être touchés. Nous allons donc travailler dans chaque domaine de développement pour faire progresser les compétences, une par une, jusqu’à lui permettre d’en acquérir un maximum.

Karina Alt est analyste du comportement. Diplômée en « analyse du comportement appliquée aux troubles du développement de l’enfant et de l’adolescent » (Lille III), elle superviseur en ABA et forme des psychologues et des éducateurs.


Futuroschool : une structure innovante pour donner un avenir aux enfants autistes

La prise en charge de l’autisme doit s’appuyer sur des interventions pluridisciplinaires pour tenir compte des nombreux facteurs associés à ce handicap. Noam, 11 ans, bénéficie depuis 2006 d’un programme développemental structuré autour de l’ABA, au centre Futuroschool de Paris. Il est scolarisé en milieu ordinaire en classe de CM2.

L’autisme est un handicap cognitif sévère et multifactoriel qui réclame une prise en charge pluridisciplinaire. Lors de son intervention au Conseil économique, social et environnemental (Cese) le 9 octobre dernier, Marie-Arlette Carlotti a estimé que l’accompagnement des personnes avec autisme devait s’opérer à « l’intersection de plusieurs disciplines. » La ministre a en outre annoncé l’élaboration d’un document référence pour les établissements médico-sociaux, « destiné aux professionnels et aux familles qui se fondera sur les récentes publications de la Haute Autorité de santé »1.

Parmi les documents auxquels Marie-Arlette Carlotti fait référence, le rapport de la HAS et de l’Anesm du 8 mars 2012 fait de l’approche pluridisciplinaire un axe fort, en recommandant  » un projet personnalisé d’interventions pour chaque enfant [fondé] sur une approche éducative, comportementale et développementale ». Ce faisant, il met l’accent sur la complexité de l’autisme: il n’y a pas un autisme mais des autismes.

L’échelle de gravité de l’autisme est étendue, allant des formes d’autisme avec troubles sévères associés, jusqu’aux personnes communément appelées « autistes de haut niveau »2. L’intervention sanitaire et développementale ne peut donc pas être unique. Elle doit dépendre du « tableau clinique » de chaque patient. Comme le souligne le docteur Stéphane Cabrol3, « les évolutions sont très variables d’un enfant à l’autre selon son capital génétique et la présence éventuelle de maladies neurodéveloppementales pouvant freiner son développement. »

De même, précise-t-il, les progrès ne sont pas homogènes: « des évolutions peuvent être très rapides sur certains secteurs mais pas sur tous en même temps. Certains enfants ont des évolutions longues et difficiles, malgré des stimulations de bonne qualité. En revanche, nous avons eu d’heureuses surprises avec des enfants qui avaient au départ un tableau clinique lourd – tant sur le plan de l’autisme typique que du développement intellectuel – et qui ont connu un développement intellectuel bien meilleur qu’on ne l’aurait prévu. Avec, à la clé, une scolarisation en milieu ordinaire en CP ou en CE1, par exemple, après un passage en CLIS-TED. »

Un programme individualisé et évolutif

Dans le « projet personnalisé » dont fait mention la HAS, il convient de ne pas privilégier une seule intervention (comportementale, cognitive, motrice, psychologique, psychiatrique…) mais d’intégrer l’ensemble des approches permettant un développement optimisé de l’enfant: c’est la notion de programme. Ainsi que l’explique Catherine Milcent, pédopsychiatre4, « le programme est une interface dynamique entre l’équipe et la personne avec autisme. C’est une réflexion continue et non un corpus de règles et de techniques fait à l’avance » ou une méthode applicable indistinctement à tous. Car ce qui fonctionne avec un enfant ne fonctionne pas avec un autre.

Le programme se construit à partir d’une observation et d’une réflexion portant sur les besoins réels et prioritaires (cognitifs, comportementaux, moteurs…) de l’enfant au regard de son insertion dans son milieu familial et social. Il est ré-adapté au fur et à mesure des acquisitions. Ce programme, précise la HAS, doit être fondé sur une « approche éducative, comportementale et développementale. » Parmi les approches comportementales, l’ABA tient une place prépondérante.

À Futuroschool, une des structures innovantes de prise en charge financée par l’Etat5), les intervenants sont tous formés aux techniques d’interventions sur l’autisme, dont l’ABA. Le programme, étudié pour chaque enfant par l’équipe et les parents, vise une stratégie globale de développement, avec pour objectif l’intégration des enfants en milieu scolaire ordinaire.

Dans l’approche ABA, l’élaboration du programme débute par l’observation6. Des tests vont évaluer les compétences de l’enfant dans 25 domaines distincts7 de manière à établir un tableau de travail sur les apprentissages adéquats. Elaboré sur un an dans le cadre d’un « Programme éducatif individualisé », il est réévalué chaque semaine – vidéos à l’appui – par l’équipe et au cours d’un entretien avec les parents dont la participation à domicile fait partie intégrante du programme.

Stéphanie Tanguy, la mère de Noam, précise: « je dialogue avec la psychologue de Futuroschool une heure par semaine pour évaluer le programme en fonction des progrès ou des régressions de Noam. Si nous connaissons des difficultés à la maison comme des comportements répétitifs par exemple, nous établissons des fiches de programme pour travailler sur le comportement. L’implication des parents est une chose inestimable. À Futuroschool, c’est un tout. Non seulement nous agissons sur les mêmes bases, mais en plus il n’y a pas de coupure entre le centre et la vie de tous les jours. La prise en charge prend en considération les activités à l’extérieur, l’accompagnement à domicile, à l’école ordinaire, aux magasins, à tout ce qui fait la vie. Il est primordial pour un enfant avec autisme d’être toujours au contact du milieu social ordinaire. »

  1. En mars 2012, la Haute Autorité de santé (HAS) et l’Anesm ont publié les recommandations de bonnes pratiques professionnelles dans la prise en charge de l’autisme, dans « Autisme et autres troubles envahissants du développement: interventions éducatives et thérapeutiques coordonnées chez l’enfant et l’adolescent »). En janvier 2010, la HAS a publié un corpus de connaissances commun sur l’autisme avec « Autisme et autres troubles envahissants du développement ». La HAS a publié en juin 2005 les
    « Recommandations pour la pratique professionnelle du diagnostic de l’autisme ». []
  2. Plus de 70% des personnes avec autisme ont des troubles psychiques et/ou moteurs associés. Les autistes de « haut niveau », dits autistes Asperger, entrent dans le champ des troubles du spectre autistique (TSA), avec des problèmes dans la communication et son usage dans les interactions sociales, mais ne connaissent pas de problème de déficience intellectuelle ou d’acquisition du langage. []
  3. Chef du pôle de psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent au Centre hospitalier de la Savoie et médecin au Centre d’évaluation et de diagnostic au sein du CRA de Savoie. []
  4. Catherine Milcent a officié dans l’Institut médico-éducatif (IME) des « Petites victoires » situé à Paris où les enfants étaient pris en charge en ABA. []
  5. Futuroschool est une structure de prise en charge existant depuis 2006. Elle est financée, depuis fin 2009, par les pouvoirs publics dans le cadre du plan autisme 2008-2010, en tant que structure expérimentale innovante (mesure 29 du plan autisme: « Promouvoir une expérimentation encadrée et évaluée de nouveaux modèles d’accompagnement. » []
  6. L’ABLLS: Assessment of basic learning language and learning skills (évaluation de l’apprentissage du langage et des compétences de base). []
  7. Quelques exemples de domaines: performance visuelle, compréhension du langage réceptif, imitation motrice, vocale, capacité à exprimer une demande, dénomination, syntaxe et grammaire, capacité à jouer seul ou en groupe, capacité à développer des interactions avec les pairs ou les adultes… []