C’est une bien triste rentrée que cette rentrée 2010-2011, et ce n’est pas fini. Je vais vous faire un bref résumé des évènements qui ont jalonné ces trois derniers mois:
- Les contrats d’AVS se terminent les uns après les autres, sans que les familles ne se voient proposer une solution de remplacement . De plus en plus d’enfants sont exclus – de facto et malgré la loi de 2005 – de l’Ecole de la République.
- Les premières CLIS TED sont fermées, au détriment évident des enfants qui y étaient scolarisés et de leur droit à l’éducation.
- Un DU autisme est ouvert à l’Université Paris 7, un DU dont le contenu est tout simplement ahurissant.
- C’est la solitude, pas l’autisme, qui est élue Grande Cause Nationale, malgré le cirage de pompe inconditionnel auquel les grandes associations nationales se sont prêtée.
En quelques semaines donc, l’avenir de nos enfants a, plus que jamais, été compromis. Pas un seul commentaire de Lea pour Samy / Vaincre l’Autisme, pas un bruit du côté d’Autisme France.
Les deux ont donné organisé des congrès, certes. Mais pendant que tout s’écroule du côté d’un pan fondamental de la prise en charge de nos enfants, on est en droit de se demander quelle est la place du mouvement associatif dans notre cause.
Handik a pris le relai sur les questions de scolarisation, les réseaux informels de parents ont réagi au nouveau DU, mais tout cela aurait eu une portée plus profonde encore si elle avait été coordonnée entre les grandes associations.
Parents, amis, familles, organisons: nous, impliquons nous, malgré l’inertie et le silence assourdissant des grandes associations. La cause de nos enfants est en train de prendre un virage, et pas forcément le bon.
N’oublions pas, dans nos combats individuels, que l’union fait la force et que nous devons tous apporter notre pierre à l’édifice commun pour que les enfants autistes de demain ne soient pas encore moins bien lotis que les nôtres.
bravo Béa!!!
mais…..je sais que à LPS quelquechose se trame.
Quoi?
Parents, amis, familles ET Professionnels. Ne nous oubliez pas … Bien souvent on se bat chacun de notre côté mais on pourrait être plus fort tous ensemble.
Je connais des personnes qui ont fait le même constat que toi. Même les grandes associations sont blasées. J’adhère à une association petite par la taille mais grande par ses projets, victoires petit à petit et sans subvention. BRAVO APACA
Le refus par les associations de reprendre les AVS en fin de contrat malgré les avantages fournis par l’éducation nationale est symptomatique du décalage entre les dirigeants des associations et les parents.
Peu de Présidents d’association ont un problème d’AVS ou de prise en charge en CLIS, SESSAD. Serait-ce une raison qui fait qu’ils ne voient pas les choses comme nous ?
Merci Béatrice pour ce texte clair et sans appel. La situation est en effet dramatique car sorti des grands messages d’intention et de l’organisation de conférences, le silence est en effet assourdissant de la part des assos nationales. Les priorités ne sont pas traitées et pourtant nous comptons sur elles et sur leurs appuis pour obtenir en haut lieu ce que les petites assos locales ne peuvent réaliser. Le travail doit être égal des deux côtés. A ce stade les assos locales se démènent car elles constatent au quotidien les abbérations et les scandales auxquels se confrontent les familles: accès théorique à l’école, prises en charge inadaptées, familles qui coulent si elles veulent éviter les institutions, l’immense détresse et solitude de notre quotidien en bref….
Les associations locales et nationales doivent travailler la main dans la main car l’urgence est partout : accès facilité au diagnostic, à une prise en charge éducative POUR TOUS, à l’école, manque de formation des encadrants, lien à créer avec l’EN. Vu le retard pris par la France engluée dans l’écueil psychodynamique et l’institutionnalisation forcenée des enfants différents, nous ne pouvons plus attendre, il y a urgence. Les familles sont à bout de souffle, les enfants attendent, il y a une telle souffrance qu’à ce stade fermer les yeux et se contenter de publier des lettres d’information et d’organiser des chouettes colloques sur Paris devient insupportable aux yeux de beaucoup. Et tout ne peut pas reposer sur les frêles épaules des structures associatives locales, souvent portées à bout de bras par des familles ne disposant toujours du réseau nécessaire pour débloquer politiquement et socialement certains étaux….
Bonjour Béatrice,
Je suppose que vous fréquentez le forum LPS sur lequel l’ensemble des problèmes que vous soulevez ont été évoqués. Pour les associations (surtout les grosses) je vais vous dire je pense qu’elles fonctionnent comme des institutions ou des partis politiques c’est tout : elles sont parfois lentes à réagir, ont leur logique propre qui n’est pas forcément celle des parents mais celle de leur CA et de leur stratégie. Elles ont une action qui est forcément calculée et trés peu spontanée. Elles mesurent le pour et le contre avant de s’exprimer et ménagent la chèvre et le chou (adhérents et pouvoirs publics)… Certaines sont plus réactives et dans le combat ouvert et médiatisé (qui peut être jugé comme agressif par certains) comme Vaincre l’autisme par exemple d’autres sont trés « mesurées » et prennent l’option du maintien à tout prix du dialogue avec les pouvoirs publics et de l’action discrète de lobbying qui ne se voit pas … Elles sont souvent en concurrence les unes avec les autres comme les partis politiques il ne faut pas se leurrer : concurrence pour les adhésions, les financements publics, les soutiens des fondations d’entreprise etc Et voilà comment on aboutit in fine à un affaiblissement de la défense réelle des intérêts des autistes : l’emiettement des énergies et des moyens financiers, les actions non coordonnées tout cela sert le gouvernement qui n’a même pas à diviser pour mieux régner et imposer ses décisions.
Tant qu’il n’y aura pas d’ »union sacrée » et de plateforme de revendications communes entre les associations c’est un leurre de croire que leur action sera vraiment efficace en national.
Voilà : le mal français de l’absence chronique de culture du dialogue et de la synergie (que l’on retrouve chez les syndicats ou les partis politiques) s’appliquent aussi au mouvement associatif.
Pour ma part même si je pense que les associations pour l’autisme doivent continuer à exister je ne crois pas qu’en l’état actuel des choses elles soient en mesure d’être un véritable contre pouvoir en France ce qui inévitablement va entraîner des actions individuelles (contentieux) de plus en plus fréquentes des parents parfois localement regoupés en collectif.
Le « silence assourdissant des associations nationales » fait référence à leur manque d’efficacité dans le présent , mais pas à leur « volonté » d’être silencieuses.
Il y a une ambiguïté dans le message sur ce point.
Ben oui, elles n’arrivent pas à faire passer leur message.
Autisme France comme LPS (= Vaincre l’autisme) ont porté leurs efforts sur des congrès d’information, qui, à mon avis, produiront des effets à long terme.
En ce qui concerne les contrats d’AVS, la fin des contrats précaires est dégueulasse – mais s’il y a remplacement par de nouveaux contrats, c’est parfois rattrapable. La première chose est que l’enfant ne soit pas déscolarisé.
Pour aboutir sur le sujet des AVS, cela ne dépend pas de la meilleure volonté des associations nationales comme AF ou LPS-VA, mais d’une alliance entre nos associations, celles des autres associations de personnes handicapées, les syndicats de l’Education Nationale et les associations de parents d’élèves.
Bonjour,
Les forums se font l’écho du mécontentement de certains parents face à la « non-réactivité » de l’association (qu’ils continuent d’appeler Léa pour Samy) VAINCRE L’AUTISME concernant l’absence d’AVS auprès des enfants scolarisés depuis la rentrée scolaire.
Dans sa Lettre du Président 2010, le Président de VAINCRE L’AUTISME demandait aux parents de nous faire parvenir leurs témoignages afin que l’association puisse préparer ses actions et agir en conséquence, notamment auprès du Ministère de l’Education Nationale.
Seul un témoignage de parent nous est parvenu… Nous ne sommes pour le moment pas en mesure de réagir.
Aujourd’hui, nous vous appelons une seconde fois à vous mobiliser en nous faisant parvenir vos témoignages pour que l’association puisse argumenter son action
Nous vous demandons également de prendre le temps de relire « La lettre du Président 2010 » qui vous présente les orientations et perspectives de l’association et fait appel à vous pour certaines actions. Plusieurs actions sont en cours et demandent énormément de travail. Des équipes travaillent pour vous, merci de les respecter et de vous adresser directement à l’association en cas de problème.
Dans l’attente de vos témoignages et de votre réactivité, nous vous souhaitons un excellent week-end.
Association VAINCRE L’AUTISME
T : 01 47 0047 83
Stéphanie, ce que vous écrivez là est ,surprenant.
N’ouvrez -vous jamais un journal ? n’écoutez vous jamais la radio? N’êtes vous pas connectés ?
Le constat que chaque parent fait , chaque association locale, chaque collectif fait, LPS ne peut donc pas le faire ?
La phrase: « Des équipes travaillent pour vous, merci de les respecter et de vous adresser directement à l’association en cas de problème » est tout à fait superflue , et vous déconnecte encore davantage des bases, et sonne un peu trop « dictatorial » à mes oreilles …
La lettre du Président est parue il y a deux ou trois jours, elle n’est m^me pas datée d’ailleurs….C’est la lettre 2010 qui parait 4 semaines avant 2011
Cela me semble arriver légèrement après la bataille, bataille que par ailleurs les fédérations de parents d’élèves mènent pour nous -mais peut-être avaient-ils rçus des cargaisons de témignages , qui sait ?
Le souci me semble plutôt être de l’ordre de ce que Christel en décrit.
La publication dans « Le Monde » de l’article Faire de l’autisme la « grande cause nationale 2011″ une semaine après que la grande cause nationale soit attribuée à la solitude illustre bien la dérive technocratique de la plupart des associations où les dirigeants représentent de moins en moins les intérêts des enfants autistes mais de plus en plus des intérêts internes si ce n’est dans certains cas les intérêts personnels de quelques-uns. Si un de ces dirigeants avait le souci des parents sans AVS il y a longtemps que ce type d’article serait paru dans la pressen nationale.
Que les contrats AVS ne soient pas repris par les associations me parait relever d’un bon sens financier.
Comment les associations paieront elles ces AVS (avec nos plus ou moins 30 € de cotisations) ? Car la « vague » promesse gouvernementale de « rembourser » les sommes engagées, ne courra pas bien longtemps à mon avis. D’une part il faudra au minimum faire l’avance (combien de temps ? plusieurs mois) , d’autre part cet engagement serat il tenu ? On a vu après les transferts de telle ou telle ‘administration ou activité’ vers les conseils généraux ou régionaux que les compensations financières se suivaient jamais….
Ensuite que les Associations ne se bougent pas plus, je ne suis pas comlètement d’accord.
Lors du Congrès d’AF Mr CHJOSSY député en était parfaitement conscient , a déjà questionné le gouvernement il me semble. Certains résultats ont été enregistrés de ci delà. Pas assez, c’est évident, mais comme un message le relate les témoignages remontent trop peu pour que des associations nationales puissent intervenir (1 ou 3 cas sont bien légers face à des politiques). Par contre au niveau local des associations réussissent à avoir des RDV avec l’Education nationale par exemple et ont collecté plusieurs exemples concrets de manque d’AVS ou rupture de contrat.
Dans mon cas fin de contrat courant janvier 2011. Donc oui je suis inquiet mais je ne peux pas non plus crier au loup avant de savoir s’il ne sera pas renouvelé ou remplacé. Je ne peux que soutenir l’association locale qui alerte les politiques et hauts responsables administratif locaux pour les cas cruellement dramatiques existant à l’heure actuelle et signer maintes pétitions.
Attendons que soit nommé un ministre parent d’un enfant porteur d’autisme…. et alors tout changera très vite
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