7 février 2010

• The Big Bang Theory (par Nathalie Hamidi)

7 février 2011

• Autisme Adrar (01) (par Nathalie Hamidi)
• Un nouveau cap… (par Julie Cremades)

7 février 2012

• C’est arrivé… (par Muriel Hamon Caron)

N’hésitez pas à aller ajouter votre avis ou raconter vos expériences sur les sujets abordés – la section des commentaires est souvent la plus intéressante, et elle est toute à vous. On vous y attend!

C’était la voisine d’en face avec ses 2 garçons. La voisine est aussi une copine, elle vit seule avec ses deux fils (son dernier a l’âge de Léo). Elle me propose d’emmener Léonard pour la soirée, car elle a une place de cirque en plus. Léonard est super content de sortir avec nos deux voisins, qui sont aussi ses copains.

Je suis super contente pour lui qu’il ait une sortie de « grand », qu’il ait une vie sociale, et je suis heureuse de me retrouver seule avec Ismaël (cela arrive assez peu). Je confie Léonard en toute confiance à ma copine voisine.

Je ne savais pas du tout dans quelle galère s’embarquait mon fils. Léonard, mon fiston adorable, super gentil, super naïf (et pour cause), a été victime de ces deux crétins de voisins qui l’ont maltraité toute la soirée! Vers 23 heures, ils sont tous rentrés. Ma voisine s’est confondue en excuses: elle n’a pas maîtrisé la situation, ses deux enfants ont été odieux avec Léonard, la soirée s’est très mal passée.

Ismaël était couché. Je suis seule avec Léo. On prend le temps de parler, il me raconte: les deux voisins l’ont tapé, l’ont fait pleurer en lui disant des choses horribles du style  »il est handicapé », « il n’aura jamais de copine », « ils n’ont jamais été son copain », « ils vont le filmer quand ils lui crèveront les yeux » (oui, oui) et « mettre la vidéo sur Facebook pour que tout le monde se moque de lui ». Léonard me raconte que la voisine leur demandait de se taire, mais qu’ils ne l’écoutaient pas, qu’elle expliquait à Léonard qu’ils avaient un âge idiot, et qu’il ne fallait pas croire ce qu’ils disent, qu’ils sont méchants, etc.

Je suis furieuse. J’ai dit à Léonard que je ne les voulais plus jamais chez moi, sauf s’ils présentaient leurs excuses. J’ai expliqué à Léonard qu’ils étaient monstrueux, minables, crétins, méchants… De vrais sales gosses! J’ai demandé à Léonard de ne plus leur adresser la parole, sauf pour dire au grand:  »Je sais que toi aussi, tu es handicapé » (parce que c’est vrai, le comble du comble est que ce grand dadais est aussi porteur d’un handicap) et au petit:  »Tu n’as vraiment pas été sympa samedi soir! » afin qu’ils réalisent (s’ils ont un cerveau, ce qui n’est même pas certain).

Au lieu de ça… Deux ou trois jours plus tard, nous croisons ces idiots dans le hall de l’immeuble. Je les foudroie du regard (prête à leur sauter dessus), et Léonard s’écrie: « Ho! Bonjour J! Bonjour D! Vous allez bien? ». Léonard avait oublié, ou pardonné, ou n’a même pas pris conscience de la gravité et de la méchanceté de leurs propos.

À ma connaissance, c’est la première fois que Léonard est victime de la méchanceté des imbéciles. J’imagine bien que, malheureusement, ce ne sera pas la dernière, mais nous n’y étions pas préparés, et je ne m’attendais pas que cela puisse venir « d’amis ». À l’école, Léonard est « assez » bien accueilli par les autres élèves, car il a une AVS, et que les enseignants ont fait un super travail pour l’intégrer dans le groupe et pour sensibiliser les autres enfants.

Cette histoire est arrivée avant Noël, mais je suis encore sous le choc. On réagit comment face à ça? Je prépare Léonard comment à la connerie humaine? A l’aide!

6 février 2010

• Savoir s’appuyer sur les intervenants pour modifier les comportements de ses proches (par Nathalie Hamidi)

6 février 2011

• L’autisme et la mort (par Nathalie Hamidi)
• Liste des établissements participant à l’étude packing de Mr Delion (par Béatrice Bolling)

6 février 2012

• Lettre ouverte à Mme Huguette Bello, Député de la Réunion (par Muriel Hamon Caron)

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Je suis la maman de Léonard, un enfant porteur d’autisme de 11 ans. Dans notre « malchance », je peux dire que nous avons de la chance, car Léonard a toujours été scolarisé en milieu ordinaire et a pu bénéficier de l’aide d’une AVS (Auxiliaire de Vie Scolaire) dès que nous en avons fait la demande (lorsqu’il était en grande section de maternelle).

Bien sur, à son entrée en CP, j’ai dû un peu batailler (mais que serait la vie d’un parent d’enfant différent s’il n’avait pas quelques batailles à mener?!) pour qu’il entre au CP, et non pas qu’il soit orienté en CLIS comme me le préconisait son psy (que nous avons quitté depuis, car il était d’orientation psychanalytique et me proposait une prise en charge en hôpital de jour), mais comme j’avais l’enseignante et le docteur de la MDPH de mon côté, je n’ai même pas dû batailler très dur.

Il semblerait que j’ai fait le bon choix, puisque mon fils est maintenant en CM2, qu’il a su lire dès le mois de janvier de son CP, et que depuis tout roule plus ou moins bien pour lui.

Seulement voilà, maintenant, il est en CM2, et son entrée au collège est déjà à préparer.

Nous avons deux possibilités: une 6ème traditionnelle dans le collège de notre secteur, avec un éventuel aménagement, ou une ULIS spécialisée en TED. Son enseignant et l’équipe du SESSAD (où il a sa prise en charge) me conseillent l’ULIS.

La décision finale appartient aux parents, alors, depuis le mois de mai 2011, je réfléchis. Je ne suis pas complètement contre une ULIS, même si jusqu’à présent je préférais une scolarisation en milieu ordinaire avec des enfants ordinaires (mon fils agit beaucoup par mimétisme, et je crains qu’il se mette à  « copier » les troubles du comportements des autres enfants autistes), mais je dois bien aussi me rendre à l’évidence: mon fils est différent des enfants ordinaires, il est en décalage avec eux, il est de plus en plus seul car ne il partage pas les mêmes centres d’intérêts qu’eux, et commence à souffrir d’être mis à l’écart.

J’espère qu’avec des jeunes atteints de TED il pourra nouer certains liens, et ne pas souffrir de solitude. Je rêve même qu’une certaine solidarité pourrait se nouer entre eux. Alors, en septembre, j’ai écrit à deux collèges privés pour savoir s’ils peuvent accueillir mon fils en ULIS.

J’ai voulu tenter le privé parce qu’il n’y a que trois ULIS TED publiques dans notre ville (j’habite à Paris), et qu’avec l’avis d’orientation de la MDPH je n’aurai  pas la possibilité de choisir dans quelle ULIS publique il irait.

Or, je pense que tous les toutes les personnes TED sont différentes, qu’il y a différents profils, et j’ai envie de « choisir » dans quelle ULIS mon fils pourrait aller; aussi, parce que ça me semble important que nous soyons d’accord avec l’enseignant, le projet, connaître les activités que propose le collège, etc.

Un des collèges privés m’a répondu qu’il n’y a pas de place pour septembre prochain. L’autre m’a répondu que mon fils sera vu en stage d’observation au début de l’année 2012, pour voir s’il correspond au projet de l’établissement, et que j’aurai une réponse à la suite de ces deux jours d’observation.

À la fin du mois de janvier, Léonard est allé passer deux jour au collège. Il en a été enchanté! Il a déjà sympathisé avec deux garçons, qui ont, semble-t-il, le même « profil » que lui. Il trouve l’enseignante « extra », et il a très envie de participer aux activités proposées par le collège: théâtre et chant.

L’enseignante nous a dit que ces deux journées se sont très bien passées, et que Léonard a adhéré au projet du collège. Il pourrait être intégré, il correspond aux élèves admis en ULIS de ce collège.

Où est le problème, alors? Pour septembre 2012, il n’y a qu’une place qui se libère… Une seule!

Or, l’enseignante a « sélectionné » une demie douzaine d’autres élèves, pour qu’ils puissent être « observés » aussi  en stage, et des dossiers continuent encore à arriver. Il y aura une sélection terrible! Je n’ai aucune idée de comment se fera cette sélection.

La réunion de l’Equipe de Suivi de Scolarisation aura lieu au début de la semaine prochaine, je vais probablement signer les papiers pour une demande d’ULIS. Si mon fils ne va pas dans l’ULIS du collège privée où il a fait son stage, la MDPH et l’Education Nationale lui trouveront probablement une ULIS publique (puisqu’il aura 11 ans, il doit être scolarisé), mais nous ne choisiront rien, ni le lieu, ni le projet éducatif, rien.

Si je ne signe pas la demande d’ULIS, mon fils ira probablement au collège de notre secteur, sans avoir pu parler au préalable avec l’équipe éducative d’un éventuel aménagement, sans savoir s’il aura une AVS, à temps plein ou non. C’est-à-dire: en ne sachant rien.

Mais, malgré tout cela que je trouve désastreux, je sais que nous avons de la chance, car mon fils est scolarisé, alors que 80% des enfants porteurs de TED ne le sont pas.

Merci de m’avoir lue.
Merci de vous soucier de la scolarité des enfants porteurs d’autisme.

Bien à vous,
Muriel Hamon

5 février 2010

• Rentrée à l’école J-3 (par Nathalie Hamidi)

5 février 2011

• Autisme Jura (JU) (par Nathalie Hamidi)
• PECS, Phase III: Distinction (par Valentin Monteleone)

5 février 2012

• Quand « ça » ne se voit plus (par Béatrice Bolling)

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Ça arrive encore trop peu souvent en France, où tous nos enfants ne reçoivent pas l’aide qu’ils méritent. Ça ne veut pas dire que l’on peut parler de guérison, car on ne guérit pas d’une configuration cérébrale. Simplement, à force de répétition, de façonnement, de guidance, de renforcement, et d’extinction des comportements inappropriés, on a permis à l’enfant de mieux comprendre son environnement, et de discriminer lui-même ce qui devait en être imité ou pas.

C’est un drôle de moment pour les parents, qui ont passé généralement plusieurs années à un rythme d’enfer, qui ont connu l’état de leur enfant « avant »… Qui savent aussi que le CARS n’est pas encore celui d’un enfant indétectable, qu’il y a encore un peu de pain sur la planche.

Nous commençons à nous balader là-haut, sur la cime de notre Everest. Parfois, on a peur, on fait un pas de côté, sur un burst de Stan, une stéréotypie longtemps disparue qui réapparait… Parfois, on est tenté d’oublier, tout roule, on a un enfant normal à la maison.

Souvent, on est très heureux, avec l’impression d’avoir gagné la bataille contre le dark side de l’autisme, en préservant son côté soleil, fait d’originalité, de poésie et de talent infini.

De temps en temps, on se dit qu’éduquer un enfant autiste, c’est un peu ingrat, il n’y a que nous qui savons tout de notre combat: pour la majeure partie de l’entourage, qui ne côtoie Stan que quelques heures hebdomadaires ou moins, il est parfait ce petit. Son autisme ne se voit pas.

Pourtant, cet effort pour demander l’aide de son entraîneur de judo dans un conflit avec un camarade, parvenir à attendre longuement un camarade, danser sur scène à la fête de l’école, écrire son prénom en petites lettres, enfiler un pull-over neuf, et supporter le bruit de la fanfare, faire coucou à ses amis qui tournent sur le manège, raconter sa journée de classe… toutes ces petites choses du quotidien ont eu un prix, un prix fort.

Pour tout le monde, « ça » ne se voit pas, et c’est une victoire. Il faut aussi accepter cela, car il y a trois ans et demi, on voulait justement en arriver là.

4 février 2010

• Utiliser un clicker pour signaler une bonne action (par Nathalie Hamidi)

4 février 2011

• Partage d’informations et relations entre la famille et les intervenants (par Nathalie Hamidi)

4 février 2012

• Itinéraire d’un autiste peu gâté (par Sabrina Cavret)

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Il est né le 4 juillet 1996, il a aujourd’hui 15 ans. Il est dépendant dans tous les actes de la vie quotidienne, incontinent de jour comme de nuit, et non verbal.

Je dépose ce témoignage à la première personne du singulier, d’une part parce que le papa de Julien acceptait difficilement le diagnostic, et il n’avait pas la capacité d’être acteur dans les nombreuses démarches, mais les approuvait. D’autre part, il était en déplacement professionnel toutes les semaines, et il n’intervenait que ponctuellement dans l’éducation de Julien. Puis nous nous sommes séparés en 2003.

Lors de sa première année, Julien était très souvent malade. Nous avons consulté le médecin généraliste et le pédiatre très régulièrement. Il souffrait de reflux gastro-oesophagiens, de troubles digestifs et alimentaires, d’otites à répétition.

C’était un bébé qui alternait des périodes difficiles, avec beaucoup de pleurs, et d’autres où il pouvait être très calme et très souriant. Il semblait très fragile et sensible. Je constatais par exemple des réactions de sursaut et de pleurs lorsqu’il entendait certains bruits: aspirateur, grincements de portes, des voix hautes et graves. Je mettais cela sur le compte des otites.

Mais, peu à peu, j’ai commencé à me poser des questions. Je trouvais qu’il n’évoluait pas tout à fait « normalement »: à neuf mois, il ne tendait pas les bras, il ne manifestait aucune réaction lorsque je le laissais chez la nounou, il était encore très loin de pouvoir tenir assis, et il vomissait chaque fois que j’essayais d’introduire des purées avec tous petits morceaux (de la taille d’un grain de riz).

Le médecin traitant, ainsi que le pédiatre, me rassuraient en me disant que chaque bébé évolue de façon différente, que Julien se développait bien, et que tous ces petits soucis de santé avaient probablement influé sur son éveil, mais qu’il se rattraperait bien vite. Ils me laissaient entendre également que mes inquiétudes n’allaient pas aider Julien, qui devait ressentir mes angoisses.

À l’âge de un an, Julien était toujours en retard dans ses acquisitions, et le pédiatre me questionnait: « Est-ce que vous stimulez suffisamment votre fils? », « Lui parlez-vous, jouez-vous avec lui? », « Et vous, n’êtes-vous pas trop anxieuse? » Puis il me donnait des conseils du genre: « Expliquez à votre enfant ce que vous faites, parlez-lui, racontez-lui des histoires… »

Tout ceci me suggérait que je n’étais sans doute pas une bonne mère, que je m’y prenais mal, que par ma faute mon fils ne s’éveillait pas… J’étais à la fois contrariée d’entendre de tels propos, parce que je n’avais pas l’impression d’être une mauvaise mère, bien au contraire, mais devant le retard de mon enfant et ce que me renvoyait le pédiatre, je devais m’en remette à sa compétence.

Lorsque Julien avait 10 mois, la puéricultrice, qui passait régulièrement chez les assistantes maternelles, a constaté une absence de réponse de Julien lorsqu’elle l’appelait par son prénom. Elle a écrit un mot au pédiatre, qui a aussitôt prescrit un EEG et un examen permettant de détecter une éventuelle surdité (potentiels évoqués auditifs). Les résultats sont revenus normaux.

Puis, quelques mois plus tard, le médecin nous a orientés vers le Centre d’Accueil Médico-Social Précoce (CAMSP) pour une prise en charge de trois quarts d’heure par semaine, en raison d’un « retard dans les acquisitions motrices et de la communication ». Une infirmière travaillait la relation au moyen de jeux (cubes à empiler, jouets 1er âge, jeux d’eau) et d’activités musicales. Une psychologue pour enfants nous recevait également une fois par semaine.

À l’âge de deux ans, devant l’accentuation des retards d’acquisition et les problèmes d’alimentation, Julien a passé quelques nouveaux examens prescrits par le pédiatre: analyses de sang, d’urine, scanner cérébral et divers dépistages. Les résultats ne montraient pas d’anomalies, hormis une ammoniemie, des lactates et pyruvates au dessus de la normale, mais nous n’aurons jamais su à quoi cela correspondait…

Ayant le sentiment que rien n’évoluait, j’ai pris l’initiative de consulter une neuropédiatre réputée exerçant dans un CHU à 100 kilomètres de chez nous. Elle a hospitalisé Julien, qui avait alors près de deux ans et demi, pour une série d’examens, et, en l’absence d’anomalies, elle nous a orientés vers le centre de dépistage précoce dirigé par un Professeur de pédopsychiatrie. Nous nous sommes rendus à plusieurs reprises dans ce centre pour diverses évaluations.

En juin 1999, à presque trois ans, Julien a reçu le diagnostic de syndrome autistique sévère. L’équipe du professeur nous a donc dirigés vers le Centre d’Accueil et de Soins Psychologiques pour Enfants proche de chez nous: un hôpital de jour. Les évaluations mettaient en avant des aptitudes sociales intéressantes pour permettre à Julien d’évoluer favorablement, et des émergences prometteuses permettaient d’être assez optimistes sur les capacités de développement de mon fils.

Au même moment, j’ai inscrit Julien à l’école maternelle, qui me demandait de veiller à ce qu’il soit propre pour la rentrée de septembre. Je les avais informés qu’il avait du retard dans ses acquisitions, qu’il était assez instable sur le plan moteur, mais sans parler d’autisme: je ne souhaitais pas obtenir un refus.

Au mois de septembre suivant, Julien a intégré à l’hôpital de jour à raison de cinq jours par semaine. J’ai demandé comment cela pourrait s’articuler avec l’école. Le médecin m’a alors clairement annoncé que je mettais « la barre trop haute », et que je devais me faire à l’idée qu’il ne pourrait suivre une scolarité en milieu ordinaire, étant donné son sévère handicap. Il a ajouté que je devrais l’inscrire dans un IME pour une intégration à partir de six ans. C’était une annonce terriblement éprouvante, mais elle était tellement évidente dans le propos du médecin que je n’osais m’y opposer, puis je devais faire confiance au spécialiste!

Un an plus tard, j’ai inscrit mon fils, âgé de quatre ans, sur la liste d’attente de l’IME, et j’ai demandé au pédopsychiatre de l’hôpital de jour de constituer le dossier de demande d’orientation auprès de la CDES. C’est d’ailleurs seulement à cette occasion que j’ai appris que Julien pouvait prétendre à une allocation d’éducation spéciale!

Julien a obtenu l’orientation en IME en mars 2001 (à quatre ans et demi). Cet IME, proche de chez moi, avait une bonne réputation concernant la prise en charge des autistes. Le personnel y recevait régulièrement des formations spécifiques (EDI formation).

Parallèlement, j’ai appris l’existence d’une association régionale de parents d’enfants autistes, j’ai fait une formation théorique pour comprendre l’autisme et en découvrir les stratégies éducatives puis, plus tard, une formation sur la communication par échanges d’images (PECS). J’ai demandé à l’hôpital de jour de mettre en place un emploi du temps visuel et un classeur de communication pour Julien. L’équipe n’a pas souhaité accéder à ma demande me renvoyant que « les méthodes de dressage à l’américaine n’étaient qu’un miroir aux alouettes pour les parents désespérés! »

En avril 2001, j’ai rencontré le Directeur de l’IME, qui m’a informée que l’établissement était en sureffectif, du fait de l’amendement CRETON, et que Julien ne pourrait espérer une intégration que cinq ans plus tard, soit en 2006, à l’âge de dix ans!

En décembre 2001, lorsque mon fils avait cinq ans et demi, le pédopsychiatre de l’hôpital de jour m’a annoncé qu’il serait sortant de la structure six mois plus tard, en juillet 2002, même en l’absence d’une place à l’IME en évoquant les raisons suivantes: « Le contrat de départ était de le prendre en charge sur trois ans ». Je n’avais pourtant pas souvenir d’avoir signé le moindre contrat, je n’ai eu aucun document écrit.

« Nous ne pouvons nous substituer aux établissements spécialisés, la place des autistes n’est pas en Hôpital de jour. »

Merci de l’admettre, mais en ce cas il ne fallait pas le prendre en charge!

« Nous n’avons pas pour mission de faire de l’éducatif mais du soin. »

Ça, merci, je l’avais compris!

L’IME convoité étant saturé, j’ai contacté d’autres IME du département pour demander si une inscription de Julien était possible mais j’avais toujours la même réponse:

« Nous n’avons pas de place dans l’immédiat, nous ne prenons pas d’enfants autistes, ceux qui sont actuellement dans notre établissement ont été diagnostiqués après leur admission. »

Fin 2001, j’ai adressé un courrier à la Directrice de la DDASS, lui expliquant mon désarroi devant la situation de mon fils. Le retour ne fût qu’une réponse de courtoisie, m’assurant de toute sa compréhension et de toute son impuissance devant le manque de place en IME…

J’ai donc sollicité la commission de circonscription préscolaire et élémentaire, malgré le refus du pédopsychiatre, pour tenter une intégration en classe de maternelle pour Julien. Elle a été acceptée à raison de trois quarts d’heure par semaine, et à condition que Julien soit accompagné par une personne que je devais trouver et rémunérer. Malgré cela, cette intégration a été un échec, Julien était trop instable et le temps d’intégration était trop court.

Au cours du premier trimestre 2002, désespérée, j’ai adressé des courriers à la Ministre déléguée aux personnes handicapées, ainsi qu’au Président dela République, au Premier Ministre, au Préfet, à la défenseure des enfants… Les réponses étaient pleines de compassion.

Deux mois plus tard, j’ai adressé un nouveau courrier à la Directrice de la DDASS, lui demandant de prendre des dispositions pour trouver une solution, lui rappelant que mon fils allait très vite se trouver exclu de toute prise en charge. Une copie été jointe au Directeur de l’IME, il n’y a eu de réponse ni de l’un, ni de l’autre.

La semaine suivante, accompagnée d’une association départementale de parents d’enfants atteints d’autisme, nous sommes allés rencontrer M. le Député René André pour exposer la situation des enfants sans solution de prise en charge. Nous avons demandé également une aide de sa part, pour  pouvoir remettre un courrier de l’association à M. Jacques Chirac, en campagne présidentielle, et venant à Avranches deux jours plus tard (courrier remis). Nous avons pu évoquer la situation de chaque enfant, M. Le Député a assuré qu’il allait tout mettre en oeuvre pour qu’une prise en charge soit offerte à chaque enfant pour la rentrée 2002. Nous n’avons pu le rencontrer par la suite, nous avons été reçus par son attaché parlementaire. Ce dernier nous a informés qu’une demande de rendez-vous était faite auprès de Mme Boisseau, alors Secrétaire d’Etat aux personnes handicapées, et que nous y serions conviés. Nous n’avons eu, évidemment, aucune nouvelle…

En avril 2002, j’ai pris rendez-vous auprès de la directrice dela DDASS. Elle m’a fait part de son impossibilité de trouver une solution faute de moyens. Elle m’a conseillé de « prendre mes dispositions pour m’occuper de mon fils en attendant une solution de prise en charge et d’être patiente! » Elle a ajouté que la réforme de l’allocation d’éducation spéciale nous permettrait d’obtenir le complément 6, afin d’employer une personne ou de cesser mon activité professionnelle pour m’en occuper.

Dégoûtée par tout ce qu’on me renvoyait, j’ai voulu médiatiser la situation de Julien au moyen d’articles dans les journaux locaux, et j’ai lancé une pétition pour mon fils (plus de trois mille signatures obtenues). Elle a été transmise en mains propres à la Directrice de la DDASS, puis a été remise au Préfet de la Manche, qui nous a informé par courrier qu’il la transmettait au Ministère des personnes handicapées. Je n’ai jamais eu de retour… Autrement dit, toute l’énergie passée à expliquer la situation et obtenir des signatures est certainement arrivée dans le fond d’une corbeille à papier…

En juin 2002, j’ai contacté l’inspectrice de la DRASS de Caen par téléphone. Elle suggérait que je demande « une table ronde » auprès de la directrice de la DDASS, du directeur de l’IME, de l’assistante sociale de secteur, de l’association locale « Autisme Manche », et des élus qui connaissaient ma situation. Cette table ronde n’a jamais pu avoir lieu, malgré les nombreuses démarches que l’association et moi-même avons effectuées auprès des personnes concernées.

Nous arrivions aux six ans de Julien. L’hôpital de jour lui a fermé ses portes, il se trouvait donc sans aucune prise en charge. Je ne pouvais pas cesser mon activité professionnelle, faute de moyens financiers. J’ai alors postulé pour un changement de poste en horaires de nuit, de façon à employer une personne un minimum d’heures pour s’occuper de Julien le matin à la maison. Je prenais le relai à midi, je ne dormais que 4h30 après mes nuits de travail.

Julien était alors complètement exclu de la société: pas d’école, pas de prise en charge sanitaire ou médico-sociale… Je me souviens avoir vu au journal télévisé que des parents avaient été poursuivis parce qu’ils n’envoyaient pas leur enfant à l’école, c’était déroutant!

Courant octobre 2002, j’ai eu la visite des gendarmes à mon domicile, qui m’ont informée que le pédopsychiatre de l’hôpital de jour avait adressé un courrier au Procureur de la République (sans doute un remords de conscience). Il demandait le placement « urgent » de Julien à l’IME. Je n’ai pu obtenir une copie de ce courrier, mais le médecin nous a dit qu’il y insistait sur les troubles du comportement de Julien, et sur les conséquences que cela pouvait avoir sur notre famille. La gendarmerie envisageait aussi d’auditionner le Directeur de l’IME le lendemain même. Le dossier aurait été transmis au juge pour enfants, qui n’a pas donné suite.

J’ai demandé une nouvelle intégration scolaire fin 2002, du fait de la baisse considérable des troubles du comportement de Julien. L’intégration est acceptée, à condition que Julien soit accompagné (par la personne que nous rémunérons) pour la rentrée de janvier 2003. Mon fils est alors accueilli en grande section de maternelle quatre fois une heure par semaine.

Cette intégration n’aura pu se prolonger l’année suivante, puisque Julien était en âge d’être scolarisé en CE1. Six mois d’intégration scolaire après six ans d’errance ne suffisaient pas à envisager une poursuite. Cela aura permis de le socialiser, de favoriser les contacts avec d’autres enfants, et de le préparer à un accueil en structure.

Le dossier de Julien est repassé en commission auprès dela CDES en avril 2003, et j’ai été reçue par l’équipe pluridisciplinaire. J’ai craqué, je leur ai fait part de mon dégoût, de ma colère, de mon désespoir, de mon épuisement, et de toute ma souffrance. Je me souviens de la gravité avec laquelle cette équipe m’a confié avoir eu peur pour ma santé physique et psychique à ce moment même. J’étais effectivement mal en point, le visage marqué par la fatigue, j’avais pris 20 kilos, et j’étais « démolie » psychologiquement. Ils m’ont assuré qu’ils allaient me trouver très vite une solution.

Un mois plus tard, j’ai reçu un courrier de la directrice de la DDASS qui m’annonçait qu’elle accordait une dérogation à l’IME pour prendre mon fils à temps plein, et ce dès la semaine suivante. Elle ne prenait pas de gros risques, puisqu’elle quittait son poste quelques jours plus tard…

Julien a donc intégré cet établissement, à mon grand soulagement, dès la rentrée des vacances de Pâques en 2003. Il y est toujours pris en charge actuellement. Il s’y est bien intégré, et y a fait des progrès.

Toutefois, je déplore que la prise en charge ne soit plus celle qui avait fait la réputation de cet établissement. Le Directeur qui avait été à l’initiative de la création d’unités spécifiques pour les autistes, et qui avait formé son personnel à l’éducation structurée sur le modèle TEACCH, est parti en retraite trois ans avant l’arrivée de Julien.

Son remplaçant, encore en poste aujourd’hui, ne s’est pas investi de la même manière, et les équipes n’ont plus reçu suffisamment de formations spécifiques à l’autisme. Petit à petit, la qualité de prise en charge s’est dégradée, et il ne reste aujourd’hui que très peu de personnel compétent qui puisse transmettre son savoir. Il existe donc encore quelques outils du modèle TEACCH dans les unités, tels que les espaces structurés d’apprentissages, les tableaux de communication, les repères visuels – mais le personnel n’est plus compétent. En outre, il n’y a plus qu’un éducateur par unité. Les autres personnels n’ont aucune qualification et ne connaissent rien à l’autisme, ils apprennent « sur le tas ».

Le Directeur actuel a également fait installer une pièce dite « d’apaisement », pour des enfants qui seraient trop agités, ingérables! Il s’agit d’une toute petite pièce (ancien cabinet de toilette), sans fenêtre, dans laquelle on enferme l’enfant le temps qu’il s’apaise! J’ose imaginer que Julien n’y a jamais été conduit, et j’y serais formellement opposée!

Je déplore également de ne pouvoir faire bénéficier à mon fils de séances d’orthophonie individuelles par une professionnelle libérale de mon département, qui est très compétente en matière d’autisme. La sécurité sociale refuse une prise en charge en externe, puisqu‘elle estime que l’IME disposant d’une orthophoniste, celle-ci doit pouvoir prendre en charge les enfants qui en ont besoin, ce qui n’est visiblement pas le cas de mon fils non verbal, selon elle. Julien n’a donc plus de séances individuelles d’orthophonie depuis 2002!

Après trois ans de prise en charge à l’IME, et devant le constat d’une évolution quasi nulle de Julien, j’ai fait appel à une psychologue libérale spécialisée dans la guidance parentale à domicile pour les enfants TED. Elle est venue durant deux ans et demi, à raison de une heure trenre par semaine, pour me donner des axes de travail afin d’aider Julien à progresser. Nous avions pour objectifs de l’aider à travailler à la table et à rester assis: imitation avec des pièces de construction, intégration du schéma corporel, reconnaissance auditive et visuelle, communication par les images, jeux éducatifs divers. Nous avons aussi établi un programme pour l’aider à acquérir la propreté et à diminuer les troubles du comportement. Nous avons rencontré l’équipe qui s’occupait de Julien à l’IME, afin d’harmoniser le travail à la maison avec celui de l’établissement. Toutefois, cela n’était pas ou peu appliqué, non pas par refus des équipes, mais par manque de moyens, en personnel notamment, et par manque de qualifications.

À l’âge de 10 ans, Julien a commencé à avoir des troubles de l’humeur assez importants, accompagnés de troubles du sommeil, d’une instabilité motrice grandissante, des crises de pleurs inexpliquées, de violence… J’ai dû accepter la mise en place d’un traitement par Risperidone, l’équipe me faisant comprendre que cela devenait trop difficile, et moi-même ayant de plus en plus de mal à gérer mon fils à la maison.

Aujourd’hui, Julien a un traitement assez conséquent, qui l’a plus ou moins stabilisé, mais qui n’aurait certainement pas été nécessaire s’il avait eu les moyens de communiquer son mal-être. Il semble assez serein, il est souriant, et manifeste positivement le fait d’aller à l’IME. Il a intégré le service d’hébergement de l’IME, deux nuits par semaine et un week-end par mois, parce que je n’avais moi-même plus de vie sociale en dehors du travail. Mon autre fils, deux ans plus jeune, souffrait lui aussi de l’articulation systématique de notre vie familiale autour du handicap de Julien.

Je ne me satisfais absolument pas de notre parcours, mais j’accepte de façon résignée notre situation actuelle, dans la mesure où Julien ne semble plus souffrir.

Malheureusement, dans cinq ans, il aura atteint l’âge de sortir de l’IME. J’imagine que son autonomie très limitée nous contraindra à l’orienter vers des structures du type maison d’accueil spécialisée, ou au mieux un FAM. Je sais aussi que beaucoup d’adultes autistes difficilement gérables, dans ce type de structures, se voient orientés ponctuellement dans les services psychiatrie adulte, et que le ponctuel devient bien souvent du long cours… Je suis infirmière dans un établissement psychiatrique, je parle donc en connaissance de cause, j’éprouve même une certaine honte à exercer ma profession, là où je ne voudrais surtout ne jamais voir mon fils!

Je vis seule, j’élève mes enfants du mieux que je le peux avec des moyens limités. Je rêve bien souvent de pouvoir offrir à Julien un traitement intensif ABA durant les cinq prochaines années, et lui éviter ainsi la destinée que je redoute…