Autisme Infantile s’en était fait l’écho au cours des trois dernières années. Organisant l’information, le partage d’expérience, le débat, et vous donnant régulièrement l’occasion, par des actions un peu humoristiques parfois, de faire entendre votre mécontentement:

• Notre chère amie Geneviève Loison a sans doute aujourd’hui la plus belle collection de crocodiles au monde.
• Le Syndicat National d’Union des Psychomotriciens (SNUP) a bien senti passer le vent du boulet puisque nous avons eu droit à quelques coups de fil d’intimidation.
• Ceux qui tentent de faire passer des vessies pour des lanternes bonne qualité pas chères aux parents désespérés par l’absence de prise en charge.
• La Haute Autorité de Santé (HAS) qui doit encore crouler sous nos petits paquets qui ont bloqué le centre de tri postal.
• L’ECF, dont j’espère que les membres ne sont plus retranchés dans leur bâtiment des beaux quartiers parisiens.

Il s’en est passé des choses sur cette plateforme.

Nous n’avons pas été consultées par le collectif qui a élaboré les propositions à Mme Carlotti pour ce plan, qui regroupait l’ensemble des associations et même des collectifs présents sur le net. Nous n’avons donc aucune idée de la manière dont ont été conduites les auditions, de comment a été poursuivie l’action de lobbying, de la pression militante sur les pouvoirs publics.

Ce qui est certain, c’est que les propositions—formidables au demeurant—qui ont été élaborées par ce collectif n’ont pas retenu, visiblement, toute l’attention du ministère.

Le résultat est tombé cette semaine, avec un mois de retard (mais une campagne de com’ pour une élection municipale qui a lieu dans un an n’attend pas. On le comprend bien.).

Commençons par un bref rappel

• Il y a grosso modo 8000 naissances chaque année concernées par l’autisme, et entre 600 000 et 800 000 personnes touchées en France.
• La première génération d’Aspergers diagnostiqués arrive en ce moment même sur le marché du travail.
• La première génération d’autistes sévères institutionnalisés et bourrés de neuroleptiques aux effets secondaires moins dévastateurs sur la santé vieillit doucement, et commence à survivre à ses géniteurs.
• La première génération d’enfants scolarisés grâce à la loi de 2005 arrive au collège ou au lycée.
• La première génération de parents informés qui ont eu accès aux méthodes comportementales est visible. Les résultats de ces méthodes aussi.

Voici ce que nous propose la ministre:

Un budget ridicule

Pour un nombre sensiblement équivalent de personnes touchées, le plan Alzheimer bénéficie d’un budget de 1,6 milliards d’euros. Vous avez bien lu…. Le nouveau plan autisme c’est 205,5 millions d’euros.

Une priorité donnée au médico social, à l’institutionnalisation

IME, CAMPS, CMPP, ESMS vont voir leurs effectifs renforcés. Bien sûr, tout ce beau monde qui empapaoute déjà les mouches à l’heure actuelle n’a pour l’instant aucune idée de la manière dont on prend en charge l’autisme. Bien sûr, la génération plus récente, mieux informée, mieux guidée des familles ne souhaite pas institutionnaliser ses proches autistes. Mais peu importe! Pour citer mon ami Nanard, « Dans l’autisme, tout marche si l’on met le paquet ».

Nous connaissons tous les listes d’attentes des SESSAD, ces systèmes qui permettent la prise en charge des enfants autistes dans leur environnement et qui ont la faveur des parents. Il y en avait 1464 en 2010 sur tout le territoire Français. Mettons qu’il y ait une moyenne de 10 enfants sur liste d’attente par SESSAD, un calcul mathématique de base niveau CE2 nous révèle que 14640 créations de place sont nécessaires pour couvrir les besoins. Madame la ministre, dans son infinie mansuétude nous en octroie 850, soit 6% des besoins. Merci beaucoup!

Un oubli malencontreux de mesures concernant l’Education Nationale et l’application de la loi de 2005

Alors que la HAS prône la scolarité en milieu ordinaire quand cela est possible, et systématiquement en maternelle, Mme la Ministre crée 700 places de maternelle ségrégationniste.

Les autistes—dont je mets au défi quiconque de savoir si ils seront verbaux, avec ou sans déficience intellectuelle entre 3 et 5 ans—sont d’office placés dans un environnement scolaire spécialisé. Je ne sais pas ce que se sont dit les associations et le comité de rédaction du plan, mais certains avaient sans doute oublié leur sonotone. En tous cas, ils se sont mal compris. Par ailleurs nous n’irons pas très loin avec 100 postes. Là encore, si l’on imagine qu’un poste = 10 élèves, on va vite être en pénurie…

Un survol rapide de l’âge adulte et vieillissant

1500 places, un Mars, et la monnaie. C’est en substance ce que disent ceux qui ont élaboré ce plan.

Divers travaux de tous ordres sont en cours. En attendant, les personnes concernées iront se brosser,jusqu’au prochain plan peut-être… ou pas.

Plein de yakafaukon en matière de formation

Nous sommes impatients de comprendre comment Madame la Ministre espère voir se développer des formations Master, appuyées sur des labos, dans des universités françaises indépendantes, dont les conseils d’administrations sont trustés par des courants dont le moins qu’on puisse dire est qu’ils ne sont pas sensibles aux approches éducativo-comportementales de l’autisme. Je brûle d’impatience de voir un Master ABA lancé à Paris 7.

Une chose tout de même extrêmement positive

Mme Carlotti le dit: pas de TEACCH, de PECS et d’ABA, pas de chocolat. À bas la psychanalyse! Les établissements qui ne suivent pas les recommandations de la HAS verront leurs budgets coupés. Chiche?

Bref

• Le diagnostic à 18 mois pour des gosses qui atterriront en CAMPS, avec des éducateurs qui préfèreront la pause café clope à l’interaction un pour un, et ne seront qu’à peine formés dans le meilleur des cas,
• le CHAT obligatoire dans le carnet de santé avec des pédiatres qui n’ont jamais entendu parler d’autisme,
• la gouvernance du plan avec la présence des familles, quand on connait les intérêts financiers en jeu pour beaucoup d’associations et de familles qui confondent militantisme et course aux budgets publics pour financer leurs propres établissements ou solutions, au prix de n’importe qu’elle génuflexion.

Ça ne nous fera pas oublier ici, sur AI, que ce plan est creux, vide, que c’est un agrégat de trucs vaguement piochés ici et là, un coup pour se garantir la tranquillité syndicale des milieux médico-sociaux, un coup pour ne pas déranger le Ministère de l’Education, un coup pour calmer la colère des parents.

Le chiffre essentiel est là: le plan prévoit un budget exceptionnel 500 000 euros pour la recherche sur l’autisme par rapport aux budgets déjà existant. 500 000 euros! Le prix d’une maison même pas jolie dans le centre de ma petite ville bourgeoise! Ce chiffre, ça dit tout de ce plan. On s’en fout de comprendre, d’aider, de trouver des solutions, de réfléchir, de guérir peut-être un jour, qui sait? On s’en fout. On nous file un Mars et on garde la monnaie.

On fait quoi maintenant?

Dans la grande tradition AI, on va vous demander très bientôt de prendre part à différentes actions dont nous avons le secret.

Pour mettre la pression, pour être sûrs que les Agences Régionales de Santé reçoivent le message 5 sur 5. Nous ferons en sorte nous-même que les équipes soient formées, que les pseudos-pros ouvertement psykk se fassent dégager de la prise en charge de l’autisme. Un par un, nous ferons en sorte que ces établissements soient forcés à changer leur fusil d’épaule. Nous nous assurerons aussi qu’un par un les pédiatres, les médecins, les CAMSP, CMPP, informent correctement les familles et diagnostiquent correctement les enfants.

Nous allons mettre une vive pression, car AI ne sera plus seulement une plateforme internet, plus seulement une page Facebook de près de 12000 membres.

Dans les jours qui viennent AI devient une association, l’Act Up de l’autisme ne sera taira plus. Nous ne créerons aucune structure, nous n’aurons besoin d’aucun fond public, nous n’aurons à faire aucune concession. Par contre, la plus petite des mesurettes du Plan devra être appliquée.

AI is back, et AI n’est pas content. Qu’on se le dise!

On va parler d’autres handicaps ou maladies — méritant du temps à l’antenne aussi, mais nous privant du nôtre. On va publier tout un tas de conneries et faire dans le mielleux au lieu de montrer la réalité.

Si on parle d’autisme sur les grandes chaînes, on parlera probablement plus de ceux qui s’en sont sortis (tant mieux pour eux!) que de ceux qui sont au fond du gouffre. Ceux-là, ils font tâche, il vaut donc mieux éviter le sujet — ainsi, tous les gens non concernés par l’autisme seront encore plus convaincus que tous les autistes sont « savants ».

Va-t-on parler dans nos journaux ou sur les écrans de télé de la manière honteuse dont le Gouvernement cherche à déscolariser nos enfants autistes? Partout ailleurs dans le monde, ils sont scolarisés à hauteur de 80 à 90%. En France, on atteint le taux minable de 20% d’autistes scolarisés. Et pourtant, au lieu de continuer à intégrer les autistes parmi les élèves sans handicap, on continue à les pousser vers les hôpitaux de jour et les IME, comme des malpropres.

Où sont les dépistages et les diagnostics précoces, que nous avons réclamé en 2012 — cette fameuse « année de l’autisme Grande Cause Nationale »?

Où sont les prises en charge adaptées, avec des professionnels formés à ABA, TEACCH ou PECS?

Où sont les contrats non-précaires des AVS, instruments indispensables pour l’avenir de nos enfants? Où sont leurs formations?

Encore une fois, les autistes et leurs familles seront les souffre-douleur des préjugés, les victimes de la sacro-sainte psychanalyse tant adorée par la gauche. Encore une fois, nous devrons nous débrouiller par nous-même pour élever nos enfants, ou bien nous devrons nous contenter d’une « éducation » minable, faute de ressources. Si ce n’est pire, avec les fameuses prises en charge offertes aux autistes: le packing, la pataugeoire, l’atelier conte… Bref, toutes ces merveilles qui font que non, non, non, vous êtes mauvaises langues, tous les autistes adultes ont été sauvés.

Ceci est bien entendu du sarcasme.

Nos adultes autistes sont soit enfermés dans des structures où on ne leur apprend rien, soit sont AHN (Autistes de Haut Niveau de fonctionnement) et ont pu, au cours des années, apprendre à se débrouiller sans aide et surtout sans diagnostic.

J’avais dit que je laissais tomber Autisme Infantile, après avoir été de manière répétée la cible de plusieurs groupes mal intentionnés. Au final, je ne sais pas si j’ai vraiment le choix — le luxe — de tourner la tête sur tout ce qui se passe dans notre pays cette année. Certes, mes enfants vont bien, ils sont bien pris en charge. Mais les autres? Tous ces autres enfants qu’on pourrait sauver, et qui vont se retrouver sans avenir.

Les autistes sont pour la plupart capables de vivre parmi les autres — et c’est là-dessus que le Gouvernement devrait se baser pour prendre des décisions les concernant. Aux États-Unis, les autistes vivent intégrés dans la société, et sont capables une fois adultes de faire leur propre advocacy. Je ne comprends pas qu’on tolère que nos autistes aient moins que les autres.

Je refuse que mes enfants soient exclus ou ségrégués. Je tolère à peine quand on les intègre. Je milite pour l’inclusion pure et simple de nos enfants handicapés parmi les gens dits « normaux ». C’est là leur place, pas enfermés dans des instituts à faire de la pâte à modeler le reste de leur vie.

Alors, voilà. Me revoilà. Que vous soyez prêts ou pas.

Voici sept choses que vous devez savoir, avant de choisir la méthode des 3i:

1. Pratiquer les 3i implique quelques contraintes organisationnelles. Vous devez disposer d’un espace de jeu fermé, et d’une équipe d’une trentaine de bénévoles qui devront se succéder quotidiennement et toute la journée à votre domicile.
2. Les 3i est une méthode « low cost ».
3. Les 3i ne sont pas une prise en charge recommandée de l’autisme chez l’enfant et l’adolescent par la Haute Autorité de la santé. Si vous souhaitez porter votre choix vers une approche développementale, la HAS recommande plutôt le modèle de DENVER ou Floortime (en complément d’approches éducatives et comportementales).
4. L’approche 3i prône: de ne pas vouloir aller trop vite, de ne rien attendre d’une séance, de ne fixer d’objectifs qu’à long terme, de ne regarder les progrès qu’à long terme, insiste sur les régressions fréquentes. Ce discours est aussi celui que tiennent les approches psychanalytiques de l’autisme. Sans objectifs et critères d’évaluation précis, mesurables, atteignables rapidement, il est impossible d’évaluer l’efficacité d’une intervention avec un enfant, et de changer de cap à temps.Cette approche est aussi contradictoire avec la volonté affichée de AEVE de poursuivre une validation scientifique.
5. Les résultats proclamés par l’association sont les suivants:
   En 2011, après 12 à 36 mois de méthode,
   • 54 sur 160 enfants suivis depuis 2006 ont pu réintégrer l’école ou démarrer l’école à la maison pour rattraper le niveau de leur âge,
   • 22 sur 160 ont acquis le langage,
   • 54 sur 160 deviennent capables de communiquer, comprendre leur environnement, imiter, même s’ils n’ont pas encore le langage.

   Si l’on en croit ces résultats, 120 enfants sur 160 auraient faits des progrès que l’association estiment significatifs. Il semble cependant que plusieurs enfants soient désormais pris en charge dans d’autres associations, avec de graves troubles du comportements, et certains autres intègrent des IME en internat après une expérience 3i inefficace.

   
   Par ailleurs, « sortir de sa bulle » n’est pas un élément d’évaluation très « scientifique » , il serait plus intéressant de voir les évaluations ADI-R , ADOS, PEP-R ou BECS avant/ après.

6. La méthode 3i a d’évidentes lacunes: la généralisation (variété de contextes, d’activités, d’environnements) est négligée. La HAS insiste sur la nécessité de placer des personnels formés en interaction avec les enfants autistes dans le cadre de leur prise en charge. Les bénévoles ne sont pas des professionnels de l’intervention avec un enfant autiste. La HAS recommande vivement une scolarisation, même partielle, des enfants avec autisme afin de les inciter à imiter les comportements de leurs pairs. AEVE recommande la déscolarisation de l’enfant.
7. Les 3i présentent l’avantage de mettre les parents et leur entourage au centre de la prise en charge, sous la supervision mensuelle d’un psychologue (il y en a 35 dans l’association). Elle ne réclame aucune compétence particulière et dédramatise l’interaction, le jeu, la relation avec un enfant différent.

Autisme Infantile milite pour la liberté de  choix des familles, un choix éclairé, et validé par les recommandations de la HAS.

Le reportage d’Envoyé Spécial sur le fils de Francis Perrin, Louis, « Un enfant presque comme les autres, 3 ans après » en a été le déclencheur.

Ce jour-là, je me suis enfin réveillée pour me dire que « ça » n’allait pas venir tout seul: rester assise, adhérer aux apprentissages, respecter les consignes, poser son regard sur une activité, parler, avoir un comportement adapté…

Surtout, j’ai pris conscience que Camille avait besoin, encore plus que je ne le faisais déjà, d’être guidée et stimulée – pas uniquement de temps en temps dans la journée et oralement, mais par petites étapes, sur chaque apprentissage, physiquement et de façon continue (ne pas faire tout le temps à sa place…). J’ai découvert une approche qui a immédiatement fait écho en moi, et j’ai débuté mes investigations.

• Des heures passées à lire, visionner, surfer, téléphoner, m’entretenir… puis à comparer, réfléchir, m’interroger, me fixer des objectifs, passer à l’action;
• pour une heure de guidance parentale hebdomadaire, une à trois heures d’apprentissages à la table journalier à domicile en plus de la scolarisation et de la prise en charge extérieure;
• une sollicitation continue journalière sur des apprentissages « mine de rien » où chaque demande de l’enfant, tout intérêt, et toute prise d’initiatives, sont soutenus pour interagir et créer une situation d’apprentissage;
• des priorités réévaluées quotidiennement;
• la recherche, la conception et l’investissement régulier de supports et matériels pédagogiques (et là, je dis merci aux blogs de mamans, où fourmillent des idées ingénieuses, des supports attrayants et téléchargeables, bref, un gain de temps considérable!);
• la structuration du temps et de l’environnement;
• la patience, la persévérance, la détermination mais aussi le doute, la fatigue, l’épuisement, les réajustements;
• la guidance constante des aptitudes émergentes et des potentialités, la disponibilité, la créativité… sans oublier un cerveau en ébullition constante (en l’occurrence, le mien qui surchauffe!);
• et une liste de renforçateurs, actualisés et diversifiés, pour encourager miss Camille, encore et encore!

Durant cette année écoulée, Camille a fait des progrès spectaculaires sur les plans attentionnel, comportemental, cognitif, émotionnel et motivationnel. C’était un défi, un challenge, une opportunité… et le déclic nous a permis aujourd’hui d’avancer dans nos cheminements respectifs.

Pour ne citer que les grandes victoires:

• rester assise sur une durée de plus en plus longue (de 2-3 minutes à 1 heure), avec une attention portée aux demandes,
• respecter des consignes,
• s’intéresser aux activités, demander à les refaire, s’y diriger spontanément,
• développer ses centres d’intérêts et adhérer aux apprentissages pré-scolaires,
• se poser, être calme (l’exploit n°1) et développer des activités en autonomie,
• entrer dans l’imitation,
• présenter des troubles du comportements moindres,
• s’intégrer dans une classe d’école, réaliser les activités demandées, participer à certaines activités de groupe.

Mon grand chantier 2012:

• le recours à la communication alternative pour l’aider à mieux communiquer, et sa généralisation: c’est bien parti, et j’ai enfin trouvé l’astuce qui optimise son utilisation – une mini-pochette porte-images, attachable à la ceinture, laquelle ne comporte pas trop de pictogrammes, simple à manipuler.
•  la lecture (elle progresse bien sur la lecture syllabique et la reconnaissance des lettres),
• la numération (ça y est, la reconnaissance des trois premiers chiffres et des quantités est en bonne voie)
•  les habiletés d’habillage et de motricité globale (enfin, quelques unes!),
• les habiletés de jeu et particulièrement le tour de rôle,
• l’imitation,
• la reconnaissance, l’expression et la gestion des émotions,
• sans oublier la prévention des comportements problèmes!

Ce grand chantier sera facilité par l’augmentation du temps d’intervention de la psychologue ABA, indispensable, car mes piles Duracell doivent être rechargées.

Et vous? Toujours en quête d’activités? Et vos étoiles?

• Tranche de vie d’une maman optimiste… Autisme, hyperactivité, précocité – une lecture bourrée de vitamines, suivie d’un échange avec Ninon Legendre
• Tranche de vie d’une maman optimiste… autisme, hyperactivité, précocité

J’ai été contactée par Ninon Legendre qui a généreusement décidé de diffuser son livre gratuitement en l’honneur de l’année de l’autisme.

Je l’ai donc mis en forme pour votre confort de lecture, car j’ai beaucoup aimé ce livre et que c’est une vision totalement vraie de la vie avec le handicap.

Je vous propose donc aujourd’hui de télécharger Autisme, hyperactivité, précocité… Tranches de vie d’une maman optimiste et de le partager avec le plus de monde possible.

Ceux qui préfèrent le format « arbres morts » peuvent, évidemment, toujours se le procurer sur Amazon.

Je finis sur ces quelques nouvelles que nous donne Ninon:

Six années ont passé depuis la rédaction de Tranche de Vie, et beaucoup de choses ont changé…

Titouan a onze ans aujourd’hui, il est en CM2, et c’est un petit garçon vraiment extraordinaire qui nous émerveille chaque jour davantage.

Il suit globalement très bien à l’école, avec l’aide de son AVSI. Il adore les mathématiques mais déteste le dessin. Nous utilisons toujours les principes de l’ABA, et le système des contrats fait, pour Titouan, des merveilles, tant au niveau des apprentissages scolaires que des interactions sociales. Il économise scrupuleusement l’argent gagné de cette façon, et s’achète des cartes Pokemon ou des toupies Beyblade.

Titouan fait du théâtre, du basket, du tennis. Il adore m’accompagner le week-end dans mes sorties sportives, et il est l’un de mes plus fervents supporters! Il en profite même pour participer aux petites courses familiales qui sont parfois organisées à l’occasion d’épreuves plus exigeantes. La compétition le motive énormément, mais perdre est toujours très difficile pour lui… Lui apprendre à mieux gérer la défaite est d’ailleurs notre grand objectif 2012! Bon, c’était aussi notre objectif 2010, notre objectif 2009, etc, etc… mais on finira par y arriver.

Dernièrement nous avons vécu un moment très fort. Sophie Martinot, sa toute première intervenante ABA, est venue faire une conférence à Longwy. Ce jour-là, j’avais une extinction de voix… Il a donc fallu que Titouan prenne la parole à ma place, devant 80 personnes. Un très très grand moment d’émotion (vidéo complètement de travers filmée grâce à un téléphone portable)

En septembre prochain se dessine une nouvelle étape… Si on m’avait dit, il y a 7 ou 8 ans, que Titouan entrerait un jour au collège, je ne l’aurais pas pas cru! Alors ce passage en sixième est déjà, en soi, une véritable victoire pour nous, même s’il s’accompagne également d’une bonne dose d’appréhension.

Je suis intervenue récemment, à l’occasion de la journée de la solidarité, devant tous les futurs professeurs de Titouan, et j’ai trouvé des personnes à l’écoute, intéressées, très en demande d’informations. La principale du collège est formidable, elle entend bien relever ce nouveau challenge avec nous. C’est chouette de ne pas se sentir seuls!

Un petit mot à présent, sur le reste de la famille. Kélian est en seconde. C’est un ado sympa, plutôt « cool », sans problèmes. Mais c’est néanmoins un ado! Je n’en dirai pas plus: tous les parents ayant à la maison un jeune de 14 ans comprendront!

Koren est en 5ème, il va bien. Il est toujours passionné de gymnastique, et nous découvrons donc la Lorraine grâce à ses compétitions fréquentes le week-end.

Quant à nous, les « vieux », et bien nous ne vieillissons pas si mal! Nous sommes l’un et l’autre très reconnaissants à l’égard de nos trois enfants: ils nous ont fait grandir, nous ont donné l’occasion de briser toutes nos anciennes certitudes. Au quotidien, ils nous apprennent l’art de l’adaptation. Ce n’est pas toujours facile, il faut bien le reconnaître, mais c’est passionnant.

Et puis, tous ensemble, nous avons décidé de nous lancer dans une nouvelle aventure humaine: nous avons entrepris les démarches nécessaires pour devenir famille d’accueil… Encore un défi qu’il nous tient vraiment à coeur de relever!

Merci Ninon pour ton engagement et ton énergie!

Une naissance sur 88! C’était une naissance sur plus de 1000 il y a une dizaine d’années encore… Alors oui, le diagnostic a sans doute évolué, mais il ne faut plus se cacher derrière son petit doigt: l’autisme est désormais un problème de santé publique, au même niveau qu’Alzheimer, par exemple. À ce titre, le scandale de sa prise en charge équivaut celui d’un médiator, d’un empoisonnement de nos enfants au PCB, d’une campagne de vaccination contre la grippe A ratée, ou des soucis d’obésité.

Cette année est notre année. Faisons du bruit. Donnons de la voix avec et pour nos enfants. Dans et hors des associations, à grande et à petite échelle, physiquement ou pas.

En avril, le 2 avril, ne te découvre pas d’un fil. Garde ton courage et ta pugnacité intactes, car des jours et des jours, des mois, et des années suivront encore, où nous devrons nous battre pour maintenir et faire appliquer les recommandations HAS, et la loi de 2005 sur la scolarisation.

Une armée de mères, de pères, s’est levée il y a trois ans avec Autisme Infantile. Une armée qui ne baissera pas les bras.

Ensemble, cette année plus que jamais, aujourd’hui davantage encore, continuons le combat!

horse therapy (photo: pawpaw67)

Dessin, musique, natation, équitation, papouilles avec les dauphins. On dirait que certaines structures se décarcassent et essayent de rivaliser avec les autres styles de prise en charge, pour proposer aux parents plein d’activités aux enfants autistes et rameuter les parents qui vont voir ailleurs.

Moi, je ne dis qu’une chose: ATTENTION!

Certes, faire faire des activités aux enfants autistes, c’est chouette. Si c’est, en plus, fait avec une personne qui a une compréhension même basique du handicap, encore mieux.

Par contre, ces activités ne doivent pas masquer la pauvreté des prises en charge thérapeutiques, celles qui sont essentielles: l’orthophonie, la psychomotricité, le côté éducatif, assaisonné d’une bonne dose de comportemental à la clef.

Les enfants inscrits dans les structures ne sont pas là pour faire des ateliers pâte à modeler ou tourner en rond et stéréotyper toute la journée. Les structures ne sont pas des garderies glorifiées où on fait raquer les contribuables pour que les enfants handicapés passent un bon moment.

Les enfants handicapés en structure sont là pour apprendre. Ils doivent progresser sur les points qui leur font défaut, être encadrés et entourés de personnes compétentes, si possible en un pour un, qui vont leur enseigner l’autonomie mais aussi la compliance, et vont leur donner des outils pour apprendre à communiquer, à lire, à écrire, à compter… Bref, ils doivent remplacer l’école et prendre le relai des parents pour tout ce qui est pas rigolo: la continuité de l’apprentissage de la propreté, de l’habillage, de l’hygiène, des codes sociaux, des règles de vie, etc.

Pour ma part, je pense que les structures devraient plutôt insister sur la qualité de leur prise en charge, et faire de ça leur argument numéro un dans leurs tentatives de trouver des patients, plutôt que de faire miroiter un genre de parc d’attraction pour autistes. Le reste des activités doit être un plus, pas le principal.

Bref, si vous demandez ce que fera votre enfant en structure, priez pour qu’on ne vous dise pas PONEY.

Je vais vous raconter notre parcours, je vais bien le documenter, et j’y reviendrai souvent, car je veux que cette expérience personnelle soit utile à d’autres familles. Ne vous gênez pas, pillez mes modèles de lettre, allez piller les modèles de procédures de Handik. Ce n’est plus admissible, ce n’est plus supportable! Nous devons, tous autant que nous sommes, ne plus rien laisser passer, et unir nos forces et nos talents pour garantir l’accès de nos enfants à l’éducation scolaire qui leur est due.

Vous vous en souvenez sans doute, nous étions passés en automne 2010 devant la CDAPH (une commission de 40 personnes environ, représentantes des différentes parties du domaine du handicap) afin de contester la notification d’AVS de la MDPH de l’Oise. Le déroulement de cette comparution avait été terrible, et le résultat consternant.

Nous n’avons pas rendu les armes, avons à nouveau contesté cette décision et sommes à nouveau passés devant cette même commission en avril dernier. Nouvelle tentative, nouveau Président de la MDPH, présent en personne, nouvelle attitude (Autisme Infantile est visiblement très lu…). Chacun se présente, la présence de l’enfant n’est plus obligatoire, le débat prend son temps, je peux faire une présentation pour étayer ma contestation, un échange s’instaure, et je sens bien qu’enfin nous sommes écoutés.

Le résultat ne se fait pas attendre: dès le 14 Avril, la MDPH rend sa décision et nous octroie immédiatement et jusqu’à la fin de l’année scolaire prochaine une AVS (j’insiste) à temps complet de scolarisation (je précise que nous n’avions qu’une EVS pour 12 heures jusqu’à présent, dont la moitié du temps sur les après-midi-de sieste).

Comme vous l’imaginez, nous avons immédiatement mis le Champomy au frais, gonflé les baudruches, et mis Yvette Horner à fond les ballons sur la mini chaine…

C’était sans compter avec l’Education Nationale et notamment l’Inspection de l’Éducation Nationale de l’Oise, qui considère globalement, en résumé, qu’elle peut joyeusement s’asseoir sur les notifications de la MDPH, remplacer allègrement les contrats d’AVS par des contrats d’EVS (et confondre les abréviations dans les courriers au cas où les parents seraient suffisamment bêtes pour être dupe), ne pas donner le nombre d’heure notifié et envoyer ce genre de justification par mail (un coup de fil leur écorcherait probablement la bouche) dont je livre ici un extrait tant il m’a interloquée:

La modification de la notification d’AVS pour votre enfant est intervenue en cours d’année. L’augmentation du temps de Madame X auprès de Stanislas, n’était pas envisageable car elle signifiait l’interruption de l’action de cette personne auprès d’un autre enfant. En tant que mère d’un enfant handicapé, je pense que vous comprendrez aisément les raisons de notre décision.

Non, Monsieur l’Inspecteur, je ne comprends pas les raisons de votre décision, parce que moi, j’ai une solution simple: vous embauchez illico presto une AVS pour les 24 heures notifiées, au lieu de me refiler deux EVS, pour 15 heures seulement au final.

Vos problèmes d’organisation ne me concernent pas, et ma vision de mon statut de mère d’enfant handicapé est différente de la vôtre: je vais vous coller une procédure de mise en demeure administrative que je mènerai jusqu’au bout, à la fois sur la qualification d’AVS de l’accompagnement notifié, et sur le nombre d’heures décidées. Je ne vous lâcherai pas, parce qu’il est juste scandaleux que ce soient nous, parents, qui devions nous montrer compréhensifs.

Voici la marche à suivre s’il vous arrive la même aventure…

D’abord, rappeler gentiment à l’ordre, au cas où votre interlocuteur soit un peu plus avisé que le mien et donc envoyer un courrier rappelant que:

• L’Education Nationale a une obligation de résultat, c’est indiqué sur son site internet et c’est rappelé dans la circulaire du ministère de l’Éducation nationale n°2009-135 du 5 octobre 2009: « L’État a, en matière de réponse aux besoin d’accompagnement scolaire des enfants handicapés, une obligation de résultat ». Cela signifie que l’Éducation nationale doit respecter stricto sensu, et immédiatement les notifications MDPH.
• Les procédures entreprises par Handik ont amené le tribunal de Pau à ordonner que les AVS spécifiquement notifiées par la MDPH ne soient pas remplacées par l’Éducation Nationale par des Emplois de Vie Scolaire (EVS). Le jugement sur le fond fait jurisprudence (ça veut dire qu’il s’applique à tous partout sur le territoire).

Ensuite, si comme moi, on vous prend pour une gourde, blonde de surcroît, passez à la vitesse supérieure, très vite, sans délai. Allez sur le site de Handik précité, et téléchargez le courrier de mise en demeure administrative que vous enverrez en courrier recommandé avec accusé de réception.

Ne lâchons rien! L’État ne lâche rien, lui, et recommande même dans une circulaire inique de rentrée scolaire sortie le 5 mai dernier:

Il est nécessaire que les autorités académiques se rapprochent des responsables des MDPH afin de mettre en place les outils de régulation des prescriptions, de suivi et d’évaluation des activités des AVS.

En termes moins administratifs, l’État demande aux MDPH de ne plus notifier d’AVS mais seulement un personnel d’accompagnement scolaire, et de limiter les heures notifiées. En clair, c’est l’État qui explique, sans gêne, de quelle manière ses administrations vont organiser le contournement de la loi de 2005.

Jusqu’à quand allons-nous nous laisser « manger la laine sur le dos »? N’hésitons plus, attaquons personnellement et systématiquement, à chaque fois que les droits de nos enfants ne sont pas intégralement respectés!

Et surtout, joignons-nous à la manifestation organisée par Handik, collectif en pointe pour la protection des droits à la scolarisation de nos enfants, qui est à l’origine de toutes les récentes décisions en notre faveur, le 21 Mai, à 14 heures devant chaque rectorat. Vous trouverez toutes les infos sur le site d’Handik.

Cette histoire aura une fin. Une fin positive.