Category Archives: Véronique & Nicolas

Dis, tu aimes ta maman?

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Peut-être le savez-vous ou pas, Nicolas a été diagnostiqué autiste infantile léger en juin 2009 à l’âge de 10 ans. Bien sûr, nous n’avions pas attendu le diagnostic pour mettre en place une prise en charge assez cohérente puisque mon fils a progressé.

Pendant des années, j’ai cherché à savoir et ensuite je m’étais habituée à ce trouble sans nom. À l’annonce de son handicap, le monde s’est écroulé. À part le fait d’avoir peaufiner sa prise en charge, je ne voyais pas l’intérêt réel de savoir. Je souffrais tellement. Au fil des jours, grâce notamment au blog et à la nouvelle psychologue, j’ai compris au fur et à mesure les comportements de Nicolas.

Longtemps, je me suis posée la question: est-ce que mon fils m’aime? C’est vrai, il n’y avait que lui et ses passions qui l’intéréssaient. Combien de fois je me suis dit : « c’est un fils unique, il est égoïste! ». Et combien de fois aussi j’ai dit à Nicolas en me fâchant: « tu ne penses qu’à toi! » Je pouvais être malade, j’avais l’impression qu’il s’en fichait et me posait vingt fois la même question pour savoir si on allait au parc.

Honte à moi! Mea culpa!

Ce matin, j’ai eu une crise de migraine qui s’est terminé dans les toilettes. Nicolas a voulu me soigner en m’embrassant la tête mais, inlassablement, il me répétait aussi son planning de la journée. Et bien, son manque d’empathie ne m’a pas dérangée. Je sais, je comprend maintenant. Au contraire, m’a dit la psychologue, il était tellement angoissé qu’il me répétait, répétait, répétait son planning. Preuve qu’il m’aime!

Recherche tonton et tata

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La citation « on ne choisit pas sa famille mais on choisit ses amis » prend toute sa dimension dans notre cercle familial. Mes parents et ma belle-mère sont là pour nous soutenir. En dehors, c’est un vrai désert affectif. Les frères et soeurs de mon mari et les miens se sont perdus dans la nature de la compassion et du soutien moral.

Ce ne sont pas les difficultés de Nicolas qui ont causé ce clash (enfin je ne crois pas); nous nous entendions plutôt bien avec mon frère (disons qu’il a fait le mauvais choix quant à la mère de ses enfants – enfin, là n’est pas le sujet). Du côté de mon mari, la fratrie vit dans un monde parallèle dénué de bon sens. Aussi le constat est édifiant: Nicolas ne voit plus ses oncles et tantes, ni ses cousins et cousines. Comme les chiens ne font pas des chats, quand il nous arrive de croiser ce petit monde, soit ils ne nous connaissent pas réellement (c’est le cas entre autre d’une de mes nièces), soit ils font semblant de ne pas nous connaître. Mon fils n’a plus donc l’occasion de prononcer les mots tonton et tata. Je me demande même s’il a encore ces mots-ci dans son vocabulaire.

Malgré tout cela, je n’ai jamais voulu casser ce petit lien devenu si fragile avec mon frère, un frère qui préfère la politique de l’autruche face aux comportements de sa femme et filles. J’ai passé outre ses absences téléphoniques pour l’anniversaire de Nicolas, j’ai occulté son manque de soutien moral. À l’annonce du diagnostic, j’avais espéré un revirement de situation, une main tendue. Que dalle! Nada!

C’en est trop. Cette période festive ne fait qu’exarcerber mon sentiment de tristesse et d’abandon.

Tout le monde a sans doute fait sa liste de bonnes résolutions pour cette nouvelle année; moi aussi, et la plus importante est de faire le ménage « mentalement » dans mon entourage, et de trouver un tonton et une tata symboliques pour Nicolas.

Toute proposition ne sera aucunement étudiée mais accueillie chaleureusement.

Petit Papa Noël… avec des jouets par milliers!

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Petit Papa Noël... avec des jouets par milliers!Nicolas est sur les starting-blocks. Dans un mois c’est Noël et mon fils a déjà tout prévu. Mardi 1er décembre, il fait le sapin avec papa, puis comme Nicolas dit: le 24, il y a l’apéro de Noël, le repas de Noël, le dessert de Noël. On fait dodo.

On se lève à six heures et quart le 25, et on ouvre les cadeaux de Noël, à savoir: un téléphone Samsung gris coulissant (je suis surprise), une cuisine, un garage et un poste de radio pour la voiture à maman (oh, que c’est gentil!).

Bien sûr, nous allons peaufiner la liste de cadeaux. Ensuite il y a le petit déjeuner de Noël et on va chez papy et mamie pour le repas de Noël.

Evidemment Nicolas a 10 ans et il croit encore au Père Noël. Pourquoi, me direz-vous ?

Jusqu’à l’âge de 5 ans, mon fils n’avait pas conscience du Père Noël. Nous aurions pû ne pas faire le sapin, ni y déposer de cadeaux, cela ne l’aurait pas chagriné. Aussi, depuis qu’il a compris et qu’il y croit, nous jouons le jeu. Tout d’abord, Nicolas a préparé une lettre au petit Papa Noël, avec des tas de photos de jouets collés. En grandissant, il lui a écrit. Une année, le Père Noël nous a répondu mais cela ne l’a pas interpellé.

Ensuite, il y a le calendrier de l’avent, très efficace pour faire patienter. Puis il y a l’incontournable promenade dans une ville voisine où il y a le village de Noël (que Nicolas a reconstitué d’ailleurs à côté du carroussel sur la commode), des cabanons pour le marché de Noël et le fameux manège. Il a de plus en plus de mal à rentrer dedans, mais bon, cela lui plaît.

Alors bien sûr, n’est-il pas trop grand pour encore croire au Père Noël? Est-ce que nous l’empèchons de grandir? À vrai dire, je ne me pose pas vraiment la question. C’était très pénible quand Nicolas n’avait pas assimilé cette notion. Maintenant, nous rattrappons ces premières années – et de voir Nicolas heureux et trépignant d’impatience comme les autres nous remplit de bonheur. Concrètement, cela nous permet aussi pendant un mois de le rappeler à l’ordre quand il n’est pas sage. Et j’en profite!

Le rejet

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Hair brush 2 (photo: sh0dan)

Je ne sais pas si cela vous est souvent arrivé, mais combien de fois nous avons été victime de gestes et paroles de rejet! Si j’avais mis un billet de côté à chaque fois, je pourrais sans doute nous payer une semaine au Club Med.

Un exemple parmi tant d’autres: la fois où je décide d’amener Nicolas, qui avait 4 ou 5 ans, chez le coiffeur dans la galerie marchande (et non chez ma coiffeuse habituelle) où je faisais mes achats. C’était sans rendez-vous, donc je demande à une jeune femme si c’est possible, et je lui précise que Nicolas est remuant. « Il n’y a pas de soucis, nous avons l’habitude ».

Le temps de ranger mes courses dans la voiture et je retourne dans le salon de coiffure. Le code de bonne conduite ne me permet pas de divulguer le nom, enfin je vous dirai que c’est un grand groupe de franchisés, avec 3 prénoms à la suite…

A cet époque, Nicolas ne parlait pas. Aussi, il criait et chantait assez fort. Et c’est ce qu’il s’est mis à faire, ne supportant peut-être pas cinq minutes d’attente. Les jeunes femmes me regardaient avec un air compatissant, et le big boss est arrivé en vociférant des propos dont je n’ai plus le souvenir exact sauf cette phrase: « je ne veux pas de ça chez moi! »

Vous devinez ma réaction: « c’est de la discrimination, vous entendrez parler de moi! »

Nous étions dans l’ignorance quant aux troubles de Nicolas. Je ne savais pas vraiment quelle association contacter. J’ai rédigé une lettre au siège social en l’informant de « l’incident ». Je les ai prévenu que je venais d’en informer les associations, ce qui était faux, j’ai donné les coordonnées du coiffeur en question, et leur ai suggéré de mieux choisir leurs franchisés, au risque de perdre de la clientèle. C’est sûr, cela n’allait pas changer grand chose, mais ce courrier m’a soulagé et c’était symbolique. Ils m’ont répondu en présentant leurs plus plates excuses et m’ont informé qu’ils avaient contacté le coiffeur et transmis le courrier.

Il m’arrive de passer devant ce salon où cet infâme personnage exerce toujours. Je le regarde droit dans les yeux. Comprend-t-il, ou pas? À mon avis non. Cette histoire date de quelques années, mais je ne manque pas une occasion de leur faire de la mauvaise publicité. L’idée saugrenue d’y retourner avec Nicolas me traverse souvent l’esprit.

Les fuligules sont parmi nous

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Les fuligules sont parmi nousAvant de se passionner pour les carroussels, téléphones et fontaines, Nicolas a eu divers intérêts obsessionnels, notamment les aspirateurs (passion quelque peu encombrante), les panneaux de signalisation (une promenade pouvait durer longtemps car Nicolas ne pouvait résister à la tentation de les toucher) et aussi les oiseaux.

Pendant deux ans, Nicolas ne s’est interressé qu’à ces espèces volatiles. Sa chambre était placardée de dessins, d’images d’oiseaux. Quasiment tous les soirs, il regardait le film de Jacques Perrin « Le Peuple Migrateur » et ne s’en lassait pas. Je trouvais cette passion très intéressante et me surprenais parfois à penser que Nicolas serait peut être ornithologue.

À cette époque, pour rendre heureux Nicolas, il n’y avait rien de tel qu’un livre sur les oiseaux.

Son préféré était « Le guide des oiseaux des régions méditerranéennes », avec un tas de photos et une fiche signalétique de chaque espèce, tout un programme pour les néophytes.

Les visites dans les jardineries étaient un pur bonheur ainsi que les promenades au parc près de chez nous car il y a une volière. Et c’est comme cela que j’ai enrichi mon vocabulaire en noms d’oiseaux:  le fuligule, la bergeronnette, la fauvette, l’outarde, le sterne…

Cette année-là, en classe, ils ont fait un exposé sur ce thème et Nicolas était très fier d’apporter ses livres sur le sujet et de monter ses connaissances à tous. L’institutrice était admirative, alors je ne vous dis pas, nous les parents! Et puis un jour, Nicolas m’a dit que c’était fini les oiseaux, et a enlevé presque toutes les photos. Il est passé à autre chose.

HAJIME

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HajimeDans le vocabulaire des judokas, HAJIME veut dire départ, bref c’est parti.

Cela fait cinq ans que Nicolas fait du judo, non pas pour qu’il fasse des compétitions, mais pour l’intégrer dans un milieu ordinaire. Après avoir essuyé un premier refus, à croire que les enfants de 5 ans participaient aux Jeux Olympiques, j’ai rencontré un autre professeur par l’intérmédiaire de l’AVS de Nicolas. Celui-ci a accueilli Nicolas sans aucune difficulté et beaucoup de gentillesse.

Chaque fin d’année, les enfants reçoivent un diplôme rappelant les valeurs d’un judoka et changent la couleur de la ceinture en fonction de leur progrès. Ce qui m’émeut à chaque fois, c’est que Nicolas reçoit aussi son diplôme, son changement de ceinture ou des galons à coudre, même si les progrès de mon fils en judo ne sont pas comparables aux autres judokas. Aussi, maintenant, Nicolas est ceinture jaune-orange grâce à son professeur, Stéphane, qui joue le jeu. Il faut rajouter que Nicolas est très fier et à l’aise dans son kimono.

Pour cette année, Nicolas a changé de groupe. Il est avec des grands qui commencent à comprendre son handicap et s’en accomodent très bien. Les grands ayant un bon niveau, c’est un très bon exemple et moteur pour mon fils qui progresse bien. Stéphane est ravi de ce changement de groupe.

Un mercredi, un des enfants arrive au cours et serre la main à ses potes. J’ai été touché de voir qu’il a tendu également la main à Nicolas, qui a eu un moment de surprise et d’hésitation, puis a répondu de même.

Je suis très fière et très satisfaite de mon fils. WAZA ARI!

Mon MacGyver à moi

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Mon MacGyver à moiTel Richard Dean Anderson dans la série MacGyver, Nicolas est capable de construire des choses avec des éléments hétéroclites trouvés un peu partout dans la maison. Son matériau préféré reste le scotch; il peut tout faire avec de l’adhésif alors je veille à ce qu’il ne soit pas en rupture de stock.

Cet amour du bricolage est dans les gènes puisque son papa a également des mains en or. Petit déjà, Nicolas aimait construire mais bizarrement il n’a jamais aimé les légos, juste de temps en temps les clipos. Non, ce qu’il aime par dessus tout c’est construire avec tout et n’importe quoi, détourner l’usage initial des objets.

Je vous donne quelques exemples. Une caisse enregistreuse est devenue avec un cordon et un combiné de téléphone un fax pour faire comme papa. Nicolas va fabriquer un clapet à un téléphone tout simple. Il leur colle des logos d’opérateurs téléphoniques qu’il découpe dans les pubs pour faire plus vrai. Avec une chaussette découpée et du ruban, il crée un étui à téléphone.

Mais ce dont je suis le plus fière, ce sont ses reproductions de carroussel. Nicolas a le sens du détail. Voici la recette. Prenez un pied rond de porte-manteau (qu’il garde depuis longtemps, on ne sait jamais, c’est très utile), un cyclindre genre boite à crayon au milieu, un freesbee en guise de toit. Ensuite vous décorez le toit avec un mouchoir rose collé sur le freesbee et une couronne de galette des rois autour. Tout en haut, vous mettez un drapeau  ou un « chichipanpan », que l’on trouve en décoration sur une glace; d’ailleurs nous n’oublions pas de les récupérer dès que l’occasion se présente. Maintenant nous passons au centre du manège. Nicolas y dépose des voitures conduites par de petits personnages que l’on trouve dans les oeufs surprise, tous les copains de Bob l’Éponge ont pu faire du manège. Il colle également des animaux, un bâteau, motos avec du scotch bien sûr. Vous trouverez à droite un bouton pour démarrer le manège. Mon fils a également prévu des lingettes pour bâcher le carroussel et signifier que celui-ci est fermé.

Son carroussel est fièrement installé sur la commode, il ne manque plus que la pancarte « NE PAS TOUCHER! ». Il est de temps en temps renouvelé. Il peut aussi être à étage avec une boite à camembert et une échelle en plastique. Je suis très admirative par sa dextérité et sa minutie à reproduire même si cela est un tantinet obsessionnel.

Ah j’oubliais. Nicolas sort de sa première séance avec la nouvelle psychologue cognitiviste et il lui a réparé son horloge en mousse avec du scotch.

Nice, le 19 juin 2009

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Je présente mes excuses par avance à la communauté, mais ce que je vais dire est mon état d’esprit.

Ma vie s’est arrétée le 19 juin 2009 lorsque j’ai eu le diagnostic de Nicolas: autiste infantile léger. Oui, je sais, c’est léger, alors je n’ai pas le droit de me plaindre.

Le monde s’est écroulé, même si je pensais être préparée. Pendant dix ans, je m’étais habituée à ne pas savoir, nous faisions avec ce mal sans nom. Pour moi, l’inconnu était peut-être synonyme d’espoir, je ne sais pas. Bien sûr, Nicolas se débrouille très bien, il lit, écrit, compte… mais je n’arrive pas à surmonter. J’ai beau me dire de faire une force de ce handicap, puisque je n’ai pas le choix, mais non, c’est trop dur.

(photo: Cia de Foto)

(photo: Cia de Foto)

Je voudrais un vaccin anti-chagrin, un vaccin de zen attitude. Je voudrais avoir une croyance. Une de mes amies vit très bien l’autisme de son fils car elle est croyante, mais je n’en trouve pas. Je voudrais être Wonder Woman, je voudrais briser la prison de mes angoisses.