« À quoi s’intéressent les ados? »

En une seule phrase, la neuropsychologue a fait ressurgir deux blessures que je croyais pansées: mon incapacité ou « la faute à pas de chance » de donner un frère ou une sœur à mon fils, et ces relations inexistantes avec les cousins et cousines de Nicolas.

Mais quels sont les loisirs d’un adolescent? Je me suis retrouvée sans voix et une triste réalité m’a explosé en plein visage: je n’ai aucune idée sur les intérêts d’un garçon neurotypique de l’âge de Nicolas, ni de leurs sujets de conversation. Pour diverses raisons que j’ai expliqué dans des précédents articles, je ne peux demander à qui que ce soit dans mon entourage.

Bien que j’ai en mémoire le dicton préféré de Béatrice, « Celui qui cherche en toute chose le côté soleil, trouvera partout lumière et chaleur », j’avoue avoir du mal à trouver cette lueur et je me surprends à vous envier.

Bien sûr, je sais que je peux compter sur vous, et j’ai demandé à Sandrine – j’ai donc appris qu’un jeune de 12 ans aime les Simpsons, South Park, le skate, ou faire des dessins animés sur internet, par exemple. Il faut donc que nous amenions Nicolas à ce genre de distraction, ou du moins qu’il sache que cela existe.

Depuis ce propos anodin, pour le bien-être de Nicolas, j’ai pris une bonne dizaine de cheveux blancs, je pense à mon karma et ne sais comment je vais de nouveau cicatriser cette blessure.

Avec la psychologue, nous avions établi un compte à rebours qui n’a pas marché (bien que Nicolas fut préparé par des scènes mises en place avec des poupées). J’avais essayé aussi le « pschitt anti-monstres » (idée d’une maman internaute) qui a juste eu l’effet de désodoriser convenablement sa chambre à la fleur d’oranger. J’ai également acheté une poupée de 80 cm pour tenir compagnie à Nicolas dans son lit. Bien que prénommée Natacha par mon fils, elle a fini au placard avec une jambe bancale.

Entre temps, j’ai changé de psychologue, et Nicolas est suivi dorénavant par Faustine, une neuropsychologue. Elle s’inspire très largement des scénarii sociaux de Carole Gray qui fonctionnent très bien avec Nicolas.

Dans un premier temps, nous avons habitué Nicolas à déserter notre lit. La peur étant toujours présente, c’était son papa ou moi qui allions dormir avec lui dans son lit dans sa chambre. Nous avons fait cela tout l’été. Puis, début septembre, nous avons retroussé nos manches. Faustine a énormément préparé Nicolas grâce à des dessins mettant en scène le coucher, la nuit quand il se réveille, etc.

Nous avons choisi une date. Durant une semaine avant le jour J, chaque soir,  nous avons regardé et discuté sur le dessin en question. Le fameux soir, Nicolas sait qu’il doit rester dans son lit sans crier ni pleurer s’il se réveille. Si la règle n’est pas respectée, une punition est à la clef.

La première nuit n’a pas été un succès. Nicolas a pleuré, m’a appelé et au beau milieu de nuit, je me suis couchée à côté de lui. Bien évidemment, la punition a été donnée. L’autre nuit s’est mieux déroulée. Il s’est levé par automatisme et est retourné dans sa chambre sans se plaindre.

Quelques petits aménagements ont été effectués pour son confort: un radio réveil (il aime savoir l’heure) et une lampe de bureau que j’oriente au plafond pour une lumière tamisée. Quand je le sentirai prêt, j’éteindrai cette lampe. Chaque soir, je sens mon fils très fier de me dire « bonne nuit, à demain ».

Bravo mon fils, nous sommes fiers de toi.

Je ne sais pas si cela est dû à ses séances avec la psychologue cognitiviste, les prémices de l’adolescence ou bien les deux, mais nous notons de réels progrès dans son comportement.

Tout d’abord, son orthophoniste est devenue véritablement sa confidente, et au début de chaque séance, il raconte sa journée. Lorsqu’il revient de vacances (car nous faisons un break pendant les congés scolaires), il lui parle de ce qu’il a fait, et si Monique, son orthophoniste, l’interrompt, Nicolas lui dit qu’il n’a pas fini de tout raconter. Comme elle me le faisait rappeler, encore l’année dernière, il fallait lui sortir les mots de la bouche.

De plus, Nicolas aborde des sujets pertinents et se pose des questions existentielles sur la nudité, la maladie, sur ce qu’il voit à la télé, la mort.

En ce qui concerne la nudité, la psychologue a abordé l’anatomie et cette séance l’a passionné. Nicolas reste hilare à la vue d’une paire de seins ou d’un homme torse nu.

Le sujet de la maladie est venu car il connaît un petit garçon qui est diabétique et qui va à l’hôpital. Du coup, à chaque fois qu’il entend le mot maladie, il l’associe au diabète, mais comment lui parler de cette maladie tout simplement? J’avoue être un peu à court d’arguments en ce moment, mais la psychologue m’aide aussi.

En l’espace de quelques mois, le chien de mes parents et celui d’une connaissance sont morts. Sur le moment, j’ai dit ce qui se passait par la tête et j’ai parlé du pays du Père Noël. Avec le recul, j’aurai dû trouver une autre explication, je l’accorde. Mais il me questionne souvent sur le sujet, et me demande si les chats aussi vont au pays du Père Noël (car nous avons un félin à la maison), si une fois guéri, on revient, etc. Doucement, je lui explique que non, le plus simplement possible.

Des sentiments confus m’envahissent. Je n’avais pas anticipé ce changement, et je doute quant aux bonnes paroles que j’emploie pour lui expliquer une chose qui me fait moi-même horriblement peur.

Nous sommes très heureux de ce grand pas chez Nicolas, mais, paradoxalement, plus il comprend le monde des neurotypiques, plus il est angoissé et excité. Aussi, ses stéréotypies, notamment de répéter, ont augmenté. Ses intervenants n’en ont pas l’impression, nous oui.

Suite à mon article « Recherche tonton et tata », vous avez été nombreuses à répondre et à ouvrir votre coeur à Nicolas. Mon fils a été gâté par des cartes postales qui sont accrochées au mur de sa chambre, et même un livre sur les oiseaux qu’il a adoré. Il s’intéresse et pose des questions: « Et tata(s) , elle habite où, c’est loin? »  ou encore « y a t-il des fontaines, des carroussels où elle habite tata(s)? ».

J’ai beaucoup hésité à publier ce texte car je craignais que l’on ne comprenne pas ma démarche. Je redoutais une éventuelle pitié, de tomber dans le pathétique. Rien de tout cela ne s’est produit. J’ai été très émue par votre élan de générosité et je me suis aperçue que nous n’étions pas les seuls à vivre cettre fracture dans le cercle familial. Certaines ont réussi à tourner la page mieux que d’autres, et je les admire.

Toute cette solidarité de la communauté n’a fait que confirmer une idée déjà bien ancrée par mon vécu. Plus le temps passe, plus je préfère la compagnie des gens qui vivent le handicap quel qu’il soit. Bien sûr, j’ai des exceptions qui confirment « ma règle ». J’ai quelques amies qui ne connaissent pas le handicap et avec qui je m’entend bien, qui m’écoutent et surtout ne me jugent pas. Et puis, il y a les autres, les connaissances, « les copines » qui ne comprennent pas mon humeur en dent de scie, font la psy avec moi, ou qui ont parfois des propos vexants (pas plus tard qu’hier sur le temps nécessaire à Nicolas pour comprendre une consigne). Je ne dis rien mais ça m’énerve. Par contre, quand je suis avec des personnes qui vivent une situation similaire à la mienne, nous sommes sur la même longueur d’onde de suite.

Alors ma question est la suivante: faut-il souffrir pour être bon, généreux, compréhensif, comme vous l’êtes vous toutes?

Tata Sylvie, tonton Bernard, tata Fanfan, tata Lydie, tata Isabelle, tata Stéphanie, tata Cécile, tata Christina et les cousins: merci du fond du coeur!

Au fur et à mesure, son goût pour la musique a changé. Nicolas n’a jamais vraiment été friand de comptines musicales; non, lui, il s’est mis à écouté en long, en large Zazie et Calogero. Ah, j’oubliais,  il a eu sa période Priscilla tout de même pour faire le bébé, mais quelques mois à peine. Mon fils a eu également sa période hymnes nationaux et comme il manie l’ordinateur depuis qu’il a 3 ans, il écoutait les morceaux dans l’encyclopédie Encarta avec Windows.

À 6 ans, quand le langage est apparu, il s’est mis à chanter, bien évidemment. Ce qui m’étonne le plus chez mon fils, c’est son excellente mémoire auditive. Il entend une fois une mélodie, il est capable de la fredonner sans fausse note (je n’ai pas une ouïe d’experte, certes, mais je reconnais tout de suite le titre). Quand la chanson est en anglais, il chante en phonétique. Un jour aussi, sur un air qu’il adorait, il a crée une chanson spécialement pour son psy, une strophe seulement mais que c’était mignon. Ce qui me sidère aussi, c’est que Nicolas connaît des chanteurs dont je ne lui parle même pas.

À 10 ans, Nicolas s’intéresse à tout ce qu’il entend à la radio avec une nette préférence pour Madonna, Mylène Farmer et la petite dernière est, je crois, Jena Lee. En somme, mon fils chante du matin au soir, notamment sous la douche, et oui, et ce comportement me laisse espérer qu’il est heureux. Aux dernières nouvelles, Pierre et le Loup lui plaît beaucoup aussi. Nicolas est donc très ecclectique dans ses goûts musicaux.

Tout petit jusqu’à ce que le langage apparaîsse, seuls des signes flagrants comme la fièvre, le nez qui coule, mais aussi, heureusement, mon instinct de mère, m’indiquaient que Nicolas était malade. Ensuite, quand mon fils a commencé à s’exprimer, c’était tout autant compliqué car il ne voulait rien me dire pour ne pas prendre de médicaments. Il arrivait que je me fâche pour obtenir enfin une réponse. Parfois, Nicolas m’avertissait qu’il avait mal en me disant le contraire: « Maman, je ne suis pas malade, je n’ai pas mal à la tête », qui voulait dire, bien sûr, qu’il avait effectivement une migraine. Je prêchais aussi le faux pour avoir le vrai. Bref, ce n’était pas de tout repos.

En grandissant, Nicolas s’autorisait à me dire de plus en plus où il avait mal. Je réussissais à  lui donner les médicaments, non sans râlerie, avec la perspective d’un oeuf surprise en guise de récompense – mais il y avait une chose où mon fils était catégorique, c’était d’aller à l’école coûte que coûte, même si une fièvre ou autre l’empêchaient. Là encore, j’avais droit à son mécontentement.

La semaine dernière, Nicolas a commencé à avoir mal la tête et à s’enrhumer. Pour la première fois, le matin en se levant, il m’a dit simplement: « Je suis malade, je ne vais pas à l’école ». De lui-même, il s’est senti trop fébrile pour aller à l’école, et surtout a su me l’exprimer. Nicolas a été raisonnable et responsable, a sû « casser sa routine ». Quel immense progrès! Je suis fière de lui et je tenais à vous le faire partager.

Pendant des années, j’ai cherché à savoir et ensuite je m’étais habituée à ce trouble sans nom. À l’annonce de son handicap, le monde s’est écroulé. À part le fait d’avoir peaufiner sa prise en charge, je ne voyais pas l’intérêt réel de savoir. Je souffrais tellement. Au fil des jours, grâce notamment au blog et à la nouvelle psychologue, j’ai compris au fur et à mesure les comportements de Nicolas.

Longtemps, je me suis posée la question: est-ce que mon fils m’aime? C’est vrai, il n’y avait que lui et ses passions qui l’intéréssaient. Combien de fois je me suis dit : « c’est un fils unique, il est égoïste! ». Et combien de fois aussi j’ai dit à Nicolas en me fâchant: « tu ne penses qu’à toi! » Je pouvais être malade, j’avais l’impression qu’il s’en fichait et me posait vingt fois la même question pour savoir si on allait au parc.

Honte à moi! Mea culpa!

Ce matin, j’ai eu une crise de migraine qui s’est terminé dans les toilettes. Nicolas a voulu me soigner en m’embrassant la tête mais, inlassablement, il me répétait aussi son planning de la journée. Et bien, son manque d’empathie ne m’a pas dérangée. Je sais, je comprend maintenant. Au contraire, m’a dit la psychologue, il était tellement angoissé qu’il me répétait, répétait, répétait son planning. Preuve qu’il m’aime!

Ce ne sont pas les difficultés de Nicolas qui ont causé ce clash (enfin je ne crois pas); nous nous entendions plutôt bien avec mon frère (disons qu’il a fait le mauvais choix quant à la mère de ses enfants – enfin, là n’est pas le sujet). Du côté de mon mari, la fratrie vit dans un monde parallèle dénué de bon sens. Aussi le constat est édifiant: Nicolas ne voit plus ses oncles et tantes, ni ses cousins et cousines. Comme les chiens ne font pas des chats, quand il nous arrive de croiser ce petit monde, soit ils ne nous connaissent pas réellement (c’est le cas entre autre d’une de mes nièces), soit ils font semblant de ne pas nous connaître. Mon fils n’a plus donc l’occasion de prononcer les mots tonton et tata. Je me demande même s’il a encore ces mots-ci dans son vocabulaire.

Malgré tout cela, je n’ai jamais voulu casser ce petit lien devenu si fragile avec mon frère, un frère qui préfère la politique de l’autruche face aux comportements de sa femme et filles. J’ai passé outre ses absences téléphoniques pour l’anniversaire de Nicolas, j’ai occulté son manque de soutien moral. À l’annonce du diagnostic, j’avais espéré un revirement de situation, une main tendue. Que dalle! Nada!

C’en est trop. Cette période festive ne fait qu’exarcerber mon sentiment de tristesse et d’abandon.

Tout le monde a sans doute fait sa liste de bonnes résolutions pour cette nouvelle année; moi aussi, et la plus importante est de faire le ménage « mentalement » dans mon entourage, et de trouver un tonton et une tata symboliques pour Nicolas.

Toute proposition ne sera aucunement étudiée mais accueillie chaleureusement.