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Je ne suis pas autiste, je suis un adolescent

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Depuis septembre 2011, Nicolas a intégré un nouvel établissement en ULIS, Unité Localisée d’Inclusion Scolaire, ou (6e9) au collège. Tout ceci a considérablement changé nos habitudes, car mon fils doit être à 7h50 dans l’enceinte du collège, et ce dernier se trouve dans une autre ville.

Eh bien, je vous le donne en mille: il a fallu à peine deux jours d’adaptation à Nicolas, alors que moi, je suis toujours autant stressée, ayant la désagréable sensation chaque matin de le lâcher dans une jungle. Le temps du cocooning des CLIS est révolu.

Grâce à la réunion des professeurs et à l’équipe éducative, je sais que tout se passe bien, car si je compte sur Nicolas pour me donner des informations…! Comme il me dit: « je ne suis pas autiste, je suis un adolescent », et tout ce qui va avec: acné, timide apparition de la moustache, dialogues bref, intérêt des attributs féminins et plaisirs personnels.

La classe se déroule ainsi: ils sont douze,  Nicolas a un professeur principal qui enseigne le français, les maths, l’histoire, la géographie, un professeur de musique, un professeur d’anglais, un professeur de technologie et un professeur d’EPS. Ses journées commencent à 8h00 jusqu’à 15h30, sauf le lundi où il finit à 16h40. Ils n’ont pas cours le mercredi.

La professeur principale est toujours accompagnée d’une AVS-co, qui les a chaperonnés durant le temps de cantine les deux premières semaines. Depuis, la classe se débrouille, car ils sont tous autonomes.

Sa façon de travailler est la même qu’en CLIS, s’adaptant à chaque niveau de l’élève. Cependant, les devoirs sont de plus en plus fréquents, les amenant aussi à apprendre à s’organiser, anticiper, planifier leur travail, chose que Nicolas n’arrive pas à faire encore. Ils font également beaucoup de sorties, principalement axées sur la protection de l’environnement, notamment en allant nettoyer une plage, reboiser une forêt, sentir la flore et voir la faune, etc.

En décembre, j’ai reçu son premier bulletin de note avec une très bonne moyenne.

Ce que je peux dire dire, c’est que Nicolas y est épanoui. L’orthophoniste trouve même que cela l’a boosté, car il fait plein de choses qu’il ne faisait pas avant. La dernière année de CLIS fût plutôt une période de stagnation. Le changement lui a mis le pied à l’étrier.

Pendant deux ans, Nicolas aura ce programme, et c’est seulement en 4e ULIS qu’il sera question d’un projet professionnel, avec ateliers au collège et stages en entreprise.

Ici et maintenant

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Au premier abord, Nicolas n’a exprimé aucune émotion ni posé aucune question sur son changement d’école. Il a fallu un mois après la fin de la CLIS pour que Nicolas m’interroge sur son entrée en ULIS au collège

En premier lieu, mon fils a posé des questions d’ordre pratique: où est l’école, qui sera son professeur, qui va-t-il avoir comme copains, à quelle heure il commence, etc. Puis, ce changement qui se profilait a suscité chez Nicolas de grandes interrogations sur son avenir, à savoir jusqu’à quel âge il irait en ULIS, si il allait travailler après…

Très agréablement étonnée de son raisonnement, c’est une des premières fois où j’ai eu une vraie conversation avec mon fils. Je n’ai pas fini d’être surprise! Après mûre réflexion, Nicolas m’a dit qu’à 16 ans, il voulait aller travailler au bazar de Leclerc, ou à « La Boutique », magasin de gadget.

Pour la note d’humour, il ne veut pas de moustaches non plus.

Je me suis empressée de répéter ses propos à la psychologue qui s’est réjouie de voir que Nicolas se projetait dans l’avenir.

Si j’ai intitulé cet article « ici et maintenant », c’est parce que j’ai repris la maxime de ma sophrologue, qui m’invite à chaque séance à apprécier le moment présent.

Malgré des semaines chargées, malgré mon angoisse handicapante (c’est un autre débat), lorsque j’entends Nicolas faire des projets, cela récompense tous ses efforts, mon énergie déployée à ce qu’il soit le plus autonome possible.

Dès que le moral est en berne, je pense à cet adage: « ici et maintenant ». Ce n’est pas facile, mais je ne désespère pas d’y arriver avec de l’entraînement.

Remise en question

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Je suis ravie que Nicolas retrouve Faustine, sa neuropsychologue après quelques temps d’absence. À la fin de chaque séance, nous faisons le point. Un énorme changement se profile. Nicolas ira en ULIS dans un collège en septembre (s’il y a de la place, bien sûr). Faustine a donc décidé de s’occuper de cette étape et notamment de son comportement en récréation et de ses intérêts de petit enfant.

« À quoi s’intéressent les ados? »

En une seule phrase, la neuropsychologue a fait ressurgir deux blessures que je croyais pansées: mon incapacité ou « la faute à pas de chance » de donner un frère ou une sœur à mon fils, et ces relations inexistantes avec les cousins et cousines de Nicolas.

Mais quels sont les loisirs d’un adolescent? Je me suis retrouvée sans voix et une triste réalité m’a explosé en plein visage: je n’ai aucune idée sur les intérêts d’un garçon neurotypique de l’âge de Nicolas, ni de leurs sujets de conversation. Pour diverses raisons que j’ai expliqué dans des précédents articles, je ne peux demander à qui que ce soit dans mon entourage.

Bien que j’ai en mémoire le dicton préféré de Béatrice, « Celui qui cherche en toute chose le côté soleil, trouvera partout lumière et chaleur », j’avoue avoir du mal à trouver cette lueur et je me surprends à vous envier.

Bien sûr, je sais que je peux compter sur vous, et j’ai demandé à Sandrine – j’ai donc appris qu’un jeune de 12 ans aime les Simpsons, South Park, le skate, ou faire des dessins animés sur internet, par exemple. Il faut donc que nous amenions Nicolas à ce genre de distraction, ou du moins qu’il sache que cela existe.

Depuis ce propos anodin, pour le bien-être de Nicolas, j’ai pris une bonne dizaine de cheveux blancs, je pense à mon karma et ne sais comment je vais de nouveau cicatriser cette blessure.

Dans mon lit, il fait jour

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Pour ceux et celles qui connaissent le blog d’Autisme Infantile à ses débuts, j’avais parlé de co-sleeping. Nicolas dormait dans notre lit depuis ses 2 ans. Il n’a jamais eu de difficultés à aller se coucher mais se réveillait souvent au milieu de la nuit et nous rejoignait avec ou sans notre accord. Nous avions cédé à ce comportement inadapté.

Avec la psychologue, nous avions établi un compte à rebours qui n’a pas marché (bien que Nicolas fut préparé par des scènes mises en place avec des poupées). J’avais essayé aussi le « pschitt anti-monstres » (idée d’une maman internaute) qui a juste eu l’effet de désodoriser convenablement sa chambre à la fleur d’oranger. J’ai également acheté une poupée de 80 cm pour tenir compagnie à Nicolas dans son lit. Bien que prénommée Natacha par mon fils, elle a fini au placard avec une jambe bancale.

Entre temps, j’ai changé de psychologue, et Nicolas est suivi dorénavant par Faustine, une neuropsychologue. Elle s’inspire très largement des scénarii sociaux de Carole Gray qui fonctionnent très bien avec Nicolas.

Dans un premier temps, nous avons habitué Nicolas à déserter notre lit. La peur étant toujours présente, c’était son papa ou moi qui allions dormir avec lui dans son lit dans sa chambre. Nous avons fait cela tout l’été. Puis, début septembre, nous avons retroussé nos manches. Faustine a énormément préparé Nicolas grâce à des dessins mettant en scène le coucher, la nuit quand il se réveille, etc.

Nous avons choisi une date. Durant une semaine avant le jour J, chaque soir,  nous avons regardé et discuté sur le dessin en question. Le fameux soir, Nicolas sait qu’il doit rester dans son lit sans crier ni pleurer s’il se réveille. Si la règle n’est pas respectée, une punition est à la clef.

La première nuit n’a pas été un succès. Nicolas a pleuré, m’a appelé et au beau milieu de nuit, je me suis couchée à côté de lui. Bien évidemment, la punition a été donnée. L’autre nuit s’est mieux déroulée. Il s’est levé par automatisme et est retourné dans sa chambre sans se plaindre.

Quelques petits aménagements ont été effectués pour son confort: un radio réveil (il aime savoir l’heure) et une lampe de bureau que j’oriente au plafond pour une lumière tamisée. Quand je le sentirai prêt, j’éteindrai cette lampe. Chaque soir, je sens mon fils très fier de me dire « bonne nuit, à demain ».

Bravo mon fils, nous sommes fiers de toi.

Un pas de géant, certes!

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Depuis quelques temps, les intervenants de la prise en charge de Nicolas et nous-même parents, avont noté de grands changements chez mon fils.

Je ne sais pas si cela est dû à ses séances avec la psychologue cognitiviste, les prémices de l’adolescence ou bien les deux, mais nous notons de réels progrès dans son comportement.

Tout d’abord, son orthophoniste est devenue véritablement sa confidente, et au début de chaque séance, il raconte sa journée. Lorsqu’il revient de vacances (car nous faisons un break pendant les congés scolaires), il lui parle de ce qu’il a fait, et si Monique, son orthophoniste, l’interrompt, Nicolas lui dit qu’il n’a pas fini de tout raconter. Comme elle me le faisait rappeler, encore l’année dernière, il fallait lui sortir les mots de la bouche.

De plus, Nicolas aborde des sujets pertinents et se pose des questions existentielles sur la nudité, la maladie, sur ce qu’il voit à la télé, la mort.

En ce qui concerne la nudité, la psychologue a abordé l’anatomie et cette séance l’a passionné. Nicolas reste hilare à la vue d’une paire de seins ou d’un homme torse nu.

Le sujet de la maladie est venu car il connaît un petit garçon qui est diabétique et qui va à l’hôpital. Du coup, à chaque fois qu’il entend le mot maladie, il l’associe au diabète, mais comment lui parler de cette maladie tout simplement? J’avoue être un peu à court d’arguments en ce moment, mais la psychologue m’aide aussi.

En l’espace de quelques mois, le chien de mes parents et celui d’une connaissance sont morts. Sur le moment, j’ai dit ce qui se passait par la tête et j’ai parlé du pays du Père Noël. Avec le recul, j’aurai dû trouver une autre explication, je l’accorde. Mais il me questionne souvent sur le sujet, et me demande si les chats aussi vont au pays du Père Noël (car nous avons un félin à la maison), si une fois guéri, on revient, etc. Doucement, je lui explique que non, le plus simplement possible.

Des sentiments confus m’envahissent. Je n’avais pas anticipé ce changement, et je doute quant aux bonnes paroles que j’emploie pour lui expliquer une chose qui me fait moi-même horriblement peur.

Nous sommes très heureux de ce grand pas chez Nicolas, mais, paradoxalement, plus il comprend le monde des neurotypiques, plus il est angoissé et excité. Aussi, ses stéréotypies, notamment de répéter, ont augmenté. Ses intervenants n’en ont pas l’impression, nous oui.

Merci beaucoup, thanks a lot, vielen danke, grazie mille, σε ευχαριστώ πάρα πολύ

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Suite à mon article « Recherche tonton et tata », vous avez été nombreuses à répondre et à ouvrir votre coeur à Nicolas. Mon fils a été gâté par des cartes postales qui sont accrochées au mur de sa chambre, et même un livre sur les oiseaux qu’il a adoré. Il s’intéresse et pose des questions: « Et tata(s) , elle habite où, c’est loin? »  ou encore « y a t-il des fontaines, des carroussels où elle habite tata(s)? ».

J’ai beaucoup hésité à publier ce texte car je craignais que l’on ne comprenne pas ma démarche. Je redoutais une éventuelle pitié, de tomber dans le pathétique. Rien de tout cela ne s’est produit. J’ai été très émue par votre élan de générosité et je me suis aperçue que nous n’étions pas les seuls à vivre cettre fracture dans le cercle familial. Certaines ont réussi à tourner la page mieux que d’autres, et je les admire.

Toute cette solidarité de la communauté n’a fait que confirmer une idée déjà bien ancrée par mon vécu. Plus le temps passe, plus je préfère la compagnie des gens qui vivent le handicap quel qu’il soit. Bien sûr, j’ai des exceptions qui confirment « ma règle ». J’ai quelques amies qui ne connaissent pas le handicap et avec qui je m’entend bien, qui m’écoutent et surtout ne me jugent pas. Et puis, il y a les autres, les connaissances, « les copines » qui ne comprennent pas mon humeur en dent de scie, font la psy avec moi, ou qui ont parfois des propos vexants (pas plus tard qu’hier sur le temps nécessaire à Nicolas pour comprendre une consigne). Je ne dis rien mais ça m’énerve. Par contre, quand je suis avec des personnes qui vivent une situation similaire à la mienne, nous sommes sur la même longueur d’onde de suite.

Alors ma question est la suivante: faut-il souffrir pour être bon, généreux, compréhensif, comme vous l’êtes vous toutes?

Tata Sylvie, tonton Bernard, tata Fanfan, tata Lydie, tata Isabelle, tata Stéphanie, tata Cécile, tata Christina et les cousins: merci du fond du coeur!

Un vrai jukebox

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Depuis qu’il est tout petit, Nicolas a toujours adoré les mélodies, déjà par les jeux 1er âge, mais très vite, il s’est intéressé à ce qu’il entendait à la télé, radio et CD que j’écoutais. Alors qu’il ne marchait pas encore, chaque après-midi, j’adorais regarder Hartley, coeurs à vif, et Nicolas était fan de la musique de cette série. Alors, tous les jours, il se dandinait comme il pouvait, le sourire jusqu’aux oreilles. Comme je suis bon public, ensuite j’aimais aussi regarder Smallville et j’avais acheté le CD de la série. Là, pareil, dès que je mettais le disque (entre temps Nicolas s’est mis à marcher), il courait dans tous les sens, presque en transe. Nous étions étonnés, sans plus.

Au fur et à mesure, son goût pour la musique a changé. Nicolas n’a jamais vraiment été friand de comptines musicales; non, lui, il s’est mis à écouté en long, en large Zazie et Calogero. Ah, j’oubliais,  il a eu sa période Priscilla tout de même pour faire le bébé, mais quelques mois à peine. Mon fils a eu également sa période hymnes nationaux et comme il manie l’ordinateur depuis qu’il a 3 ans, il écoutait les morceaux dans l’encyclopédie Encarta avec Windows.

À 6 ans, quand le langage est apparu, il s’est mis à chanter, bien évidemment. Ce qui m’étonne le plus chez mon fils, c’est son excellente mémoire auditive. Il entend une fois une mélodie, il est capable de la fredonner sans fausse note (je n’ai pas une ouïe d’experte, certes, mais je reconnais tout de suite le titre). Quand la chanson est en anglais, il chante en phonétique. Un jour aussi, sur un air qu’il adorait, il a crée une chanson spécialement pour son psy, une strophe seulement mais que c’était mignon. Ce qui me sidère aussi, c’est que Nicolas connaît des chanteurs dont je ne lui parle même pas.

À 10 ans, Nicolas s’intéresse à tout ce qu’il entend à la radio avec une nette préférence pour Madonna, Mylène Farmer et la petite dernière est, je crois, Jena Lee. En somme, mon fils chante du matin au soir, notamment sous la douche, et oui, et ce comportement me laisse espérer qu’il est heureux. Aux dernières nouvelles, Pierre et le Loup lui plaît beaucoup aussi. Nicolas est donc très ecclectique dans ses goûts musicaux.

Allo maman bobo

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Nous en avons souvent parlé sur le blog de la difficulté de savoir quand notre enfant est malade. Pendant longtemps, il a fallu que je devine quand Nicolas avait mal quelque part.

Tout petit jusqu’à ce que le langage apparaîsse, seuls des signes flagrants comme la fièvre, le nez qui coule, mais aussi, heureusement, mon instinct de mère, m’indiquaient que Nicolas était malade. Ensuite, quand mon fils a commencé à s’exprimer, c’était tout autant compliqué car il ne voulait rien me dire pour ne pas prendre de médicaments. Il arrivait que je me fâche pour obtenir enfin une réponse. Parfois, Nicolas m’avertissait qu’il avait mal en me disant le contraire: « Maman, je ne suis pas malade, je n’ai pas mal à la tête », qui voulait dire, bien sûr, qu’il avait effectivement une migraine. Je prêchais aussi le faux pour avoir le vrai. Bref, ce n’était pas de tout repos.

En grandissant, Nicolas s’autorisait à me dire de plus en plus où il avait mal. Je réussissais à  lui donner les médicaments, non sans râlerie, avec la perspective d’un oeuf surprise en guise de récompense – mais il y avait une chose où mon fils était catégorique, c’était d’aller à l’école coûte que coûte, même si une fièvre ou autre l’empêchaient. Là encore, j’avais droit à son mécontentement.

La semaine dernière, Nicolas a commencé à avoir mal la tête et à s’enrhumer. Pour la première fois, le matin en se levant, il m’a dit simplement: « Je suis malade, je ne vais pas à l’école ». De lui-même, il s’est senti trop fébrile pour aller à l’école, et surtout a su me l’exprimer. Nicolas a été raisonnable et responsable, a sû « casser sa routine ». Quel immense progrès! Je suis fière de lui et je tenais à vous le faire partager.