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Père Noël, si tu existais…

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Père Noël, si tu existais...

Je m’appelle Nathan, j’ai 11 ans et demi, je suis autiste, et moi pour Noël je ne veux pas de jouets – j’en ai déjà plein, toute l’année, de la part de ma famille et de mes amis.

Je ne crois pas en toi, Père Noël, je n’y ai jamais cru, même tout petit, car papa et maman m’ont toujours dits que tu n’existais pas, mais que tu étais un simple monsieur déguisé, et que si j’avais des cadeaux c’est qu’ils venaient des gens autour de moi, qui m’aimaient sincèrement, et pas d’un monsieur bedonnant habillé en rouge qui ne me connait pas.

Moi, pour Noël, mais aussi pour tous les autres jours de l’année, je voudrais:

  • que les gens arrêtent de me regarder comme un extra-terrestre dangereux,
  • que les gens arrêtent de dire que je suis mal élevé, impoli, bête, méchant,
  • que les gens, au lieu de me dévisager, viennent vers moi et apprennent à me connaître,
  • que les gens arrêtent de penser que je suis contagieux et empêchent leurs enfants de jouer avec moi,
  • que les gens arrêtent de s’adresser à moi comme si j’étais un bébé ou un idiot.

Je voudrais des choses simples, finalement, à la portée de tous, et ce toute l’année, et pas que le mois de Noël. On doit être gentils toute l’année, pas qu’un seul mois, c’est idiot de ne penser à être gentil, généreux, qu’au mois de décembre – et les autres mois alors? Ils ne comptent pas?

Moi, je voudrais:

  • que l’on me regarde comme un enfant qui aime jouer, rire comme tous les autres,
  • qu’on arrête de me critiquer, ou de dire que mes parents m’ont mal élevé,
  • que les enfants comme les adultes arrêtent de se moquer de moi,
  • tout simplement je veux que l’on me respecte comme je suis.

Je suis autiste, et je n’en guérirai jamais, mais je suis aussi un garçon qui peux vous apporter beaucoup si vous prenez le temps d’apprendre à me connaître.

Ce ne sont pas mes différences qui me font souffrir, mais le fait que certaines personnes ne les respectent pas.

Histoire de Nathan

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Histoire de Nathan

À la plus grande joie de tout le monde, Nathan, tu es né le 10 avril 2000. Tu étais un très beau bébé, 3 kilos 800 pour 41 centimètres. Ma grossesse et mon accouchement s’étaient bien passés. Tu es un bébé comme tout les autres, tu pleures beaucoup mais ça passe avec le temps.

Papi Guy et Mamie Annie sont très heureux, en plus, ils peuvent te voir tous les jours car on vit à côté, ils nous aident beaucoup comme ils le font toujours aujourd’hui.

Nathan, tu es un enfant qui grandit bien, qui, comme tout le monde, fais les progrès qui vont avec ton âge… jusqu’à 15 mois, environ. Tu avais même commencé à parler, à être propre, à mieux dormir la nuit… comme tout les autres.

Depuis que tu es né, je prends toujours le temps de t’endormir, et cela même si ça dure longtemps. Cela sera toujours comme ça, même quand tu grandiras, car tu aimes beaucoup ce moment de câlins et de relaxation avant de dormir. Quelques fois, je m’endormirais presque en t’endormant, mais ce moment privilégié de câlins est tellement bon!

Histoire de NathanÀ un mois et demi, tu nous fais ton premier sourire. Moment de bonheur et de joie.

En septembre 2000, tu vas à la garderie pour la première fois. Tous nos essais se solderont par des échecs. On essaye même de te changer de garderie, pensant que tu n’aimes pas la première, mais impossible! Tu ne t’adaptes pas. C’est déjà un signe, mais tu es notre premier enfant, et on ne fait pas forcément le rapprochement qu’un problème est déjà entrain de prendre place en toi.

En Novembre 2000,  je te fais couper les cheveux pour la première fois. Tu n’aimes pas aller chez le coiffeur. Je fais néanmoins l’effort de toujours t’emmener chez le même (Samy), et au bout d’un long moment, tu commences à t’y habituer (vers six ans et demi), tu acceptes même de t’asseoir seul sur un fauteuil. Le coiffeur a été très patient (cinq ans de patience). Je me rappelle quand il te coupait les cheveux a quatre pattes pendant que tu hurlais par terre!

Tu commences à bredouiller pas mal, seras-tu un grand bavard? Malheureusement, tu ne le seras pas, puisqu’à 8 ans tu ne parles toujours pas.

À 11 mois, tu marchais, tu disais: « maman, papa, dodo, bébé ». Comme tous ceux de ton âge, ton développement était tout ce qu’il y avait de plus normal. Tu commences à boire seul au verre, vers un an tu manges seul avec les mains mais les efforts sont là, et on a tous commencé comme ça.

Tu manges un peu de tout: pizza, chocolat, brioches, croissants, girolles, que tu adorais mâchouiller et  recracher quand elles n’avaient plus de goût, mais… progressivement tes progrès ont stagné, et se sont mêmes arrêtés, et tu as régressé.

À un an et demi, on t’inscrit aux bébés nautiques. Tu n’iras que trois fois: tu paniques dès qu’il y a trop de monde, et j’arrête de t’y emmener car tes angoisses m’inquiètent un peu. Je pense que, peut-être, tu n’aimes pas l’eau. C’est une erreur, je comprendrai plus tard que c’est la foule que tu n’aimes pas (c’est déjà un signe de ton autisme, mais je ne le sais pas), mais que par contre tu adores l’eau. L’été, tu adores aller à la pataugeoire. Nous aurons également l’occasion de t’emmener a la mer, où tu te débrouilles très vite seul dans l’eau. Par contre, tu détestes le sable, tu as en horreur d’en avoir sur les pieds, et il faudra toujours te porter depuis l’eau jusqu’à ta serviette.

Tes cassettes préférées sont les Teletubbies et Oui-Oui – ça le restera toujours. Les sports mécaniques t’attireront par la suite: les courses de formule 1, les rallyes, et les motos surtout.

À 18 mois, je remarque et note dans un cahier la chose qui mettra tous les examens en route: tu ne parles plus. Par contre, chose positive, tu sais faire du vélo. Tu arrêteras d’en faire mais, à 4 ans, tu reprends très vite goût à cette activité, grâce au tricycle que Tonton Jean-Paul t’offre.

En octobre 2001, on commence le pot, et ça marche! Tu deviens propre, mais tu préféres aller directement aux toilettes, comme les grands. Tes efforts s’atténuent pour s’arrêter définitivement.

Histoire de Nathan

À tes deux ans, on te permet de réaliser un de tes rêves: on t’emmène au salon de la moto. Tes petits yeux sont tout ébahis de voir de si belles machines. Ton autre passion sera réalisée aussi: tu monteras dans une vrai Formule 1, rouge comme celle de Schumi, et là ton bonheur sera énorme. Une photo dans ta chambre le prouve.

On essaiera toujours, au cours de ta vie, de te faire faire des choses que tu adores et, si c’est possible bien sûr, de réaliser tes rêves.

La vie fera qu’on pourra en réaliser quelques uns, mais ce ne sera pas toujours facile car il faudra se confronter aux craintes et appréhensions de certaines personnes, qui, par ignorance, te refuseront, ou accepteront avec de grandes difficultés. Mais, au final, on y arrivera assez souvent.

À ce moment-là, nous ne savions pas encore que tu as un handicap – mais déjà, nous nous attelons à la tache qui va être la nôtre un peu plus tard: essayer de t’offrir les meilleures possibilités dans la vie de tous les jours, malgré les soucis et la vie difficile qui nous attend.

Tu es un enfant qui n’a pas trop d’exigences, et je dirais toujours, d’ailleurs, que tu es un enfant facile à vivre, et surtout très agréable. Ce qui nous facilitera les choses dans bien des cas et situations! Tu n’es pas du tout capricieux et ne réclames jamais rien. Quand on t’offre quelque chose, tu es heureux, mais c’est nous qui décidons de le faire, car en aucune circonstances tu ne réclameras quoi que ce soit.

En mars 2002, je remarque que tu es radin sur les mots pour ne pas dire mutique.

En octobre 2002, on déménage pour venir habiter au-dessus de chez Papi et Mamie. On s’inquiète de ta réaction, car, déjà à ce moment-là, tu ne supporte pas les changements. On ne va pas tarder à comprendre pourquoi.

Ce qu’on ignorait encore allait devenir notre réalité, plus vite qu’on ne le pensait. De parents d’enfant normal, nous allions passer au statut de parents d’enfants atteint d’un handicap: l’autisme.

Les hôpitaux de jour, les IME… Moi je dis oui, et je l’assume!

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Avant toute chose, je tiens à préciser que ce que je vais dire ne concerne que notre propre expérience, et qu’il est vrai que si pour nous ça c’est bien passé, ce n’est peut-être pas le cas pour d’autres.

Je ne lis que des choses négatives sur ce sujet. Je tenais, juste pour une fois, à relater des choses positives.

Je tiens aussi à dire que chacun peut avoir son opinion, mais que nous devons respecter les choix des autres, sans les critiquer ou les rabaisser parce qu’ils pensent différemment que nous.

Je ne parlerais que positivement, même que certains d’entre vous savent que, quelques fois, il y a eu des coups de gueule entre moi et les professionnels en charge de mon fils Nathan – mais celui qui dit n’en avoir jamais eu, même dans une autre prise en charge que celle de mon choix, est un menteur. Nous sommes tous différents, nous pensons tous différemment, et de ce fait certaines mises au point sont toujours nécessaires, où que ce soit…

Nathan est né le 10 avril 2000. Tout allait bien jusqu’à ses 18 mois environ. Il commençait à être propre, mangeait seul, disait quelques mots, dormait bien la nuit. Puis, il est reparti en arrière, sans que l’on sache pourquoi. Vers ses deux ans, son mutisme m’a inquiétée et j’ai consulté son pédiatre (formidable, soit dit en passant). Je pensais alors que Nathan entendait mal, puisqu’il faisait des otites a répétition, et ne se tournait pas quand on l’appelait.

Le pédiatre engage des examens: prises de sang avec recherches génétiques, scanner du cerveau, tests auditifs, électro-encéphalogramme… Il se doute du problème mais ne me dit rien pour le moment.

Tous les résultats sont bons, aucun souci, mais moi je n’y crois pas. Je retourne voir le pédiatre qui m’écoute attentivement et m’envoie au CAMPS de ma région, où nous voyons un pédopsychiatre (très gentil) et une psychomotricienne. Au bout de trois rendez-vous qui ne donnent rien, je leur demande franchement: Nathan est-il autiste? Vu leurs têtes, j’ai compris, je n’ai pas eu besoin qu’ils me répondent.

Puis on nous a dirigés vers l’hôpital de jour de Sevrey. Wow, quel choc! Ce n’est pas le mot hôpital de jour qui me fait un choc, mais Sevrey. En effet, ici, l’hôpital de Sevrey a toujours été considéré un lieu « pour les fous » – c’est nul, mais on entend toujours dire ça. Pourtant, Nathan n’est pas fou…

Je passe sur mes a priori, et on se rend avec mon mari au rendez-vous où l’on voit un pédopsychiatre (un peu bizarre de premier abord, mais que j’apprécierai beaucoup par la suite) et une responsable du service où Nathan sera.

Nathan est admis pour commencer les mardis, puis par la suite il ira aussi les jeudis.

Nathan a alors trois ans quand il entre à l’hôpital de jour. Au début, il y a eu beaucoup de clashs, je ne le cache pas… mais un peu comme partout.

Néanmoins, je ne regrette absolument pas mon choix. Pourquoi?

Nathan est resté sept ans aux Myosotis, où il a pu bénéficier d’orthophonie deux fois par semaine, d’équithérapie (je n’aurais jamais pu lui offrir), de psychomotricité. Il a eu une institutrice spécialisée, une référente géniale – quel boulot elle a accompli avec Nathan! Je l’admire beaucoup pour tout ce travail. Elle n’a jamais lâché prise et lui tenait tête dans les moments durs. Grâce à ça, Nathan a avançé.

Il a eu cette référente pendant cinq ans, et ensuite c’est une autre qui a pris le relai – géniale aussi, d’un autre genre, très douce. Nathan arrivait à la faire tourner un peu en bourrique, mais elle a fait un excellent travail aussi.

On faisait le point tous les deux mois pour le suivi de Nathan.

Ensuite, ils ont mis en place une psychologue, qui prenait Nathan une fois par semaine et qui, par le jeu, essayait de le faire progresser dans des domaines comme le partage, par exemple.

Nathan, bien sûr, grandit – un changement de lieu s’impose. Et oui: nous refaisons le choix de l’hôpital de jour pour plus grand, et je ne le regrette absolument pas du tout.

Nathan y est intégré en août 2010. Là, les activités sont dirigées beaucoup plus vers l’autonomie et le sport. Nathan y est toujours, il y bénéficie d’activités telles que piscine, basket, poterie, jardinage, psychomotricité, balades en villes pour analyser le comportement dans la foule ou dans les magasins… Il va même au cinéma toute les six semaines.

Son référent? Wow, quel boulot en un an. Il a tiré Nathan vers le haut. Nathan se promène à présent dans les rues sans courir, et fait attention à ceux qui sont autour. Ce n’est pas parfait à chaque fois, mais quel progrès…

Nathan salue les gens pour dire bonjour et au revoir en leur serrant la main. Il répond à leurs salutations, alors qu’avant en aucun cas il n’y prêtait attention. Nathan arrive à canaliser son énergie de mieux en mieux. Son référent lui apprend a mieux gérer son stress.

Nathan a grandi et il ne peut plus aller en CLIS. Nous avons fait le choix de l’IME et je ne regrette pas mon choix.

Cet IME où Nathan entrera en janvier est spécialisé en autisme. Il y bénéficiera d’orthophonie, d’un instituteur spécialisé, de sport, de sorties au restaurant, de communication comme le PECS et la méthode ABA…

Alors certes, je ne dis pas que c’est parfait, mais… Nathan est-il malheureux? Non. Nathan manifeste-t-il son désaccord pour y aller? Non, au contraire. Est-ce que je regrette mes choix? Non.

Si j’avais fais d’autres choix…

  • Nathan parlerait-il? Je ne sais pas.
  • Serait-il propre? Je ne sais pas.
  • Mangerait-il comme nous? Je ne sais pas.
  • Serait-il plus heureux? En tout cas, il n’a pas l’air malheureux!

Je ne regrette pas mes choix. Mon fils est heureux, il vit, il sourit, il sait se montrer présent…

Rien n’est parfait. Toutes les décisions sont dures à prendre, mais il faut les prendre quand même. Moi j’ai pris les miennes, et je ne les regrette pas, je les assume sans problème.