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Le théâtre de l’autisme

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Le théatre de l'autisme

Mon quotidien est une scène de théâtre où se joue la représentation d’un drame que j’aimerais souvent tourner en dérision – et, pourquoi pas, en faire une comédie? Une comédie burlesque, rythmée par les excentricités de Camille, ses paradoxes, et ses imbroglios d’obsessions, de rigidités cognitives, de violences, de routines, de désoeuvrement, d’émotions intenses et explosives…

Ou peut-être une comédie musicale décalée, où la tecktonik serait à l’honneur, et les aptitudes expressives à leur paroxysme.

Il y aurait cinq actes définissant cette scène de vie irréaliste, décalée et souvent incompréhensible. Deux metteurs en scène, Camille et moi-même, et une multitude de comédiens dont nous ferions partie. Le principal support d’expression et de communication de Camille serait le mime. Un photographe en coulisses prendrait des clichés des moments d’improvisations, d’évènements de vie, de coups de théâtre… pour créer un décor de photos en perpétuel mouvement.

La pièce de théâtre, elle-même, est singulière, puisque les scénarios et les représentations ne sont jamais les mêmes.

Le casting des comédiens reste laborieux, mais, d’années en années, des liens se créent, les belles rencontres se multiplient, et les espérances sont préservées et grandissent.

Le rythme est effréné: c’est un va-et-vient entre deux rendez-vous, entre les comédiens, entre des émotions exacerbées et théâtralisées, entre la joie, la colère et la tristesse; entre la chasse aux fixations et leur détournement; entre l’anticipation et la composition avec les troubles du comportement; les apprentissages à mettre en place et à diversifier.

Avec la mise en place de stratégies psycho-éducatives à la maison en mars dernier, je me sens enfin responsable de la mise en scène du spectacle qu’est devenue notre vie. Je participe au jeu des acteurs, aux décors, aux espaces… Camille orchestre les jeux de rythme, d’ombres et de lumières. Il y a de plus en plus de lumières sur scène.

En premier acte, ce serait « Voyage en mille lieux de la planète Terre ».

En deuxième acte, « L’atterrissage en terre inconnue ».

Entracte: « De la compréhension à l’intervention: la découverte des approches cognitivo-comportementales et éducatives ».

Troisième acte: « Mes guides d’orientation et  de réalisation: intrigues et rebondissements ».

Quatrième acte: « Crises de larmes, crises de rire, colère, peur, tristesse et joie: lorsque les émotions s’en-mêlent »

Cinquième acte: « Apprenons à vivre ensemble et à respecter la singularité des particularités de tout un chacun ».

Le rideau tombe. Les acteurs restent en scène. La pièce se poursuit. La vie est une suite infinie d’actes extraordinaires et ordinaires.

Mine de rien, le théâtre c’est la vie, c’est l’action. Avec ou sans autisme, ce sont des personnages qui se rencontrent, se frottent les uns aux autres… et parfois, cela fait des étincelles. Il se passe toujours quelque chose au théâtre, et le spectateur ne reste pas indifférent: il rit, il pleure, il éprouve toutes sortes d’émotions plus complexes. En te donnant à voir le déroulement d’une histoire, ils te mettent souvent face à des valeurs (amour, justice, honneur, argent…) ou à des façons d’agir (égoïste, altruiste, réfléchie, étourdie, respecteuse ou irrespectueuse des différences…).

Auteur et metteur en scène t’incitent alors à s’interroger sur le sens de l’action représentée: quelle leçon peut-on en tirer pour soi-même?

Surviennent un ou plusieurs événements qui vont créer une situation de tension, parfois très forte: un coup de foudre, une accusation, une tromperie, une agression.

Les personnages sont amenés à agir pour trouver une solution: séduire la personne aimée, se disculper, défendre la victime… Cela ne va jamais sans mal, sans opposition. Les personnages rencontrent divers obstacles (adversaires, fatalité ou même leurs propres faiblesses), et les péripéties se succèdent.

Parfois apparaissent de nouveaux personnages et/ou des coups de théâtre qui font rebondir l’action en amenant les protagonistes à agir différemment.

- (Extraits d’une fiche pédagogique réalisée par l’Atelier de Lecture asbl leaweb)

Et vous, si vous étiez spectateur, vous y retrouveriez-vous?

Et si vous étiez metteur en scène, changeriez-vous le scénario?

Et si vous étiez acteurs? Accepteriez-vous de prendre un rôle dans cette pièce de théâtre qu’est l’autisme?

Le bilan/diagnostic (2)

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Ces deux semaines étaient enfin passées… J’étais contente d’arriver enfin au terme de ce bilan-diagnostic, de connaître enfin toutes les déficiences et capacités de mon enfant.

J’avais rendez-vous à 9 heures du matin au cabinet pluridisciplinaire. J’étais nerveuse, impatiente, complètement flippée aussi. Bref, il n’aurait pas fallu prendre ma tension à ce moment-là.

Elle nous a reçus dans son cabinet.

Cette fois, il y avait plein d’activités préparées sur la table de travail, des valises à côté du fauteuil de la psychologue, avec des formulaires de toutes sortes à côté d’elle. Une caméra était branchée face à la table de travail.

Elle m’expliqua que Thomas allait donc être évalué, et allait passer plusieurs tests dans cette matinée. Elle me demanda de m’asseoir, et m’invita ensuite à ne plus parler ou intervenir vis-à-vis de Thomas, qu’importe ce qui se passerait, sauf si elle me le demandait. Je m’exécutai et m’assis sagement, en les observant.

Mon petit Thomas était de très bonne humeur, volontaire, agréable, et content d’être là, ce qui allait rendre les évaluations d’autant plus simples.

Elle a sorti, donc, tour à tour, différents jeux de réflexions, puzzles, feuilles de papier pour dessiner, des images à commenter, etc., afin d’évaluer mon bonhomme dans tous les domaines.

Les jeux d’encastrements, puzzles, jeux de logique, furent réussi haut à la main (même moi, je l’avoue, y’en a un qui m’aurait laissé sur le carreau). Je fûs moi-même surprise de le voir en réaliser certains avec une facilité incroyable. D’autres fûrent un échec monumental, entrainant de violentes crises d’angoisses de la part de Thomas (lorsqu’elle lui présenta des jeux de faire-semblant). Mais Thomas a été, malgré tout, dans l’ensemble, exemplaire pour un petit bonhomme habituellement bien agité.

Au fur et à mesure des évaluations, elle cochait des cases dans ses formulaires.
Les évaluations se sont terminées par le questionnaire Vineland, que, pour ma part, je ne trouvais pas top, mais elle m’expliqua que c’était vraiment juste pour se faire une idée de son niveau d’autonomie à la maison.

Elle me donna rendez-vous pour la semaine suivante, afin de recevoir et de commenter les résultats du bilan-diagnostic et psychométrique. Elle m’informa que, selon ce qui avait été fait et évalué aujourd’hui, la CARS allait être belle et bien élevée, comme elle l’avait présagé lors du passage de l’ADI-R.

Cette semaine passa assez rapidement. Nous nous sommes rendus, mon mari, mon fils et moi au cabinet pour la restitution du bilan.

Elle me remit alors le DVD des évaluations qui avaient été filmées, et commença à nous donner les résultats qui, comme elle me l’avait dit, pour certains n’étaient pas bons, mais pour d’autres, laissaient présager de très bonnes choses pour l’avenir de Thomas.
En matière d’autisme, Thomas est donc autiste typique sévère.

Ses cutt-off (scores) à l’ADI-R pétaient tout les plafonds. Ils étaient vraiment pas terribles…

Son score à la CARS était de 46,5/60 à ce moment-là. Cependant, Thomas n’ayant pas de déficience mentale associée, cela le classe dans l’autisme de haut niveau de fonctionnement ou TEDSDI > TED sans déficience intellectuelle.

Il a une intelligence globale normale, dont le quotient d’efficience est de 80, ainsi que des pics d’habilités avec des quotients d’efficience à 111 (donc à un âge de 4,5 ans alors qu’il n’a que 3 ans et demi à ce moment-là) au niveau des sous-tests « classification, logique, réflexions », etc. Donc, un fonctionnement cérébral malgré tout côté comme « sévèrement anormal ». Elle nous indiqua que, de ce fait, pour occuper Thomas, il fallait lui proposer régulièrement des activités au-dessus de son âge.

Thomas avait aussi 24 émergences en cours d’acquisition (ce qui est énorme), dont elle avait pris compte pour le diagnostic, bien évidemment. Elle nous informa que, au vu des émergences à ce jour, à 4 ans Thomas aurait acquis le langage, et que nous allions voir, au fur et à mesure des jours à venir, les énormes progrès en ce sens (ce qui est à 200% vrai, nous l’avons plus que constaté!).

Elle nous informa alors que les Autistes Haut Niveau verbaux avaient dans « leur développement normal » cette phase de développement du langage qui « explose » aux alentours de 4 ou 5 ans, de manière considérable et soudaine, en comparaison aux autres difficultés qui, elles, bougent beaucoup moins vite (stéréotypies, activités restreintes, etc.). Ce qui améliore grandement, de ce fait, leur sociabilisation.

Elle nous expliqua que ce qui avait côté le plus sévèrement Thomas était son fonctionnement cérébral, sa maladie du Pica (très prononcée chez mon fils, je le rappelle, puisqu’il mange tout ce qui est en bois, papier, carton… et nous a donc ravagé tous nos meubles de la maison, mangeant le papier toilettes, les mouchoirs, le sopalin, les feuilles et enveloppes, etc.), ses stéréotypies (balancements, sautillements, grattages divers, mouvements et torsions des doigts), son agitation, ses troubles moteurs (dont la marche sur la pointe des pieds), ses hypersensibilités, ses troubles du sommeil et troubles alimentaires.

Le PEP-3 avait planté Thomas dans ses résultats et ne faisait pas apparaitre ces fameux pics d’habilités, car Thomas avait refusé de passer certains sous-tests. Il plaçait donc Thomas à un âge de développement de 18 mois. Cela n’avait donc pas convenu à la psychologue, car ça ne reflétait pas les capacités actuelles de Thomas.

La psychologue l’avait donc évalué ensuite avec le Brunet-Lézine et les EDEI-R afin de révéler les pics d’habilité et de faire transparaitre l’âge de développement réel de Thomas, plus représentatif de notre enfant, à un âge de 33 mois globalement.

Toutes ses évaluations ont donc bien confirmé l’autisme sévère de haut niveau de fonctionnement pour notre petit Thomas.

Elle s’attarda à parler à mon époux, qui, lui, vivait assez difficilement toute l’annonce de ses résultats, mais ne laissait rien transparaitre. Elle a donc beaucoup discuté avec lui.
Elle m’a remis le bilan-diagnostic et psychométrique en main, ainsi que la feuille d’algorithme de l’ADI-R, l’entretien diagnostic de l’autisme, à envoyer à la MDPH pour confirmer le diagnostic préétabli par le Dr Cohen.

Ensuite, nous avons discuté de la mise en place de la remédiation cognitive et éducative dont Thomas allait avoir besoin, et de sa future scolarité.

Nous avons décidé avec mon mari qu’elle effectuerait la remédiation de notre enfant, et qu’elle me formerait à la guidance parentale pour travailler le reste de la semaine auprès de Thomas.

La méthode de remédiation employée serait la thérapie d’échanges et développement (TED), thérapie neuro-développementale.

Le trop-plein

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Le trop-pleinJe n’ai pas vu les signes, mais ils étaient pourtant bel et bien là.

Matthieu refusait de travailler à l’école, pour quoi que ce soit, alors que généralement il accepte de faire plusieurs exercices.

Matthieu disait non et s’opposait régulièrement à chaque fois qu’on lui demandait quelque chose, que ce soit un effort ou simplement une question sur ses préférences.

L’année dernière, on faisait régulièrement des pauses dans les prises en charge et l’école, parce que l’air de rien, les enfants neurotypiques sont déjà fatigués juste avant les vacances, et que les nôtres ont généralement des efforts en plus à fournir pour faire les mêmes choses que les autres.

Cette année, on ne les a pas faites, on n’a pas vu la fatigue de Matthieu. On lui a même fait des problèmes en lui reprochant de ne pas travailler, au lieu de chercher ce qui n’allait pas, ce qui le faisait changer d’attitude à ce point. À cet âge-là, les enfants aiment apprendre, du moment où on leur apprend de manière ludique et adaptée. On ne pourra pas me persuader qu’un enfant de sept ans devient fainéant en trois semaines, paf, comme ça.

Lundi soir, je ramenais Mattheu à la voiture, et je ne suis pas passée par le chemin habituel: nous avons pris les marches au lieu de prendre la pente devant l’école. Ce qui d’habitude provoquerait une petite rigidité, suivie d’une acceptation de la part de Matthieu, s’est transformé en crises de hurlements pendant une heure, avec des larmes, des coups de poing au sol.

Pendant une heure, impossible de calmer Matthieu, impossible de lui changer les idées. Moi qui connais bien mes enfants, j’étais désemparée et ne trouvais pas quoi faire pour arranger les choses.

Les crises, moins fortes mais tout de même présentes, ont duré encore quelques jours, malgré l’arrêt de l’école et des prises en charge de Matthieu, mais aujourd’hui cela va mieux, on voit un changement important de comportement chez lui. Je pense qu’il a eu, tout simplement, un trop-plein, et qu’il va falloir faire plus attention à ces signes à l’avenir.

Comment cela se passe-t-il avec vos enfants avant la période des vacances? Sont-ils fatigués ou au contraire plein d’énergie? Partagez dans les commentaires de l’article.

« Ça s’appelle de l’autisme! »

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Il y a des personnes qui obsèdent Léonard, et, du coup, il en parle tout le temps, et les imite aussi (gestuels).

Depuis le début de l’année scolaire, il y a 2 personnes qui sont « entrées » dans notre famille, parce que Léonard en parlait du matin au soir.

Souvent, au moment du coucher, je suis dans le lit avec mes enfants et nous lisons ou nous discutons. Ce soir, j’étais avec Léo, et la soirée était très agréable: nous lisions un livre qu’il avait choisi.
Mais la lecture avec Léonard n’est pas « traditionnelle »: chacun fait un personnage, et nous lisons comme si nous récitions une pièce de théâtre. C’est un vrai moment de plaisir et de partage.

Mais tout à coup, il a parlé d’une des personnes qui l’obsède, et comme ça fait trois mois qu’il parle de cette personne quotidiennement, même quand la conversation initiale n’a aucun rapport avec cette personne, je me suis énervée, et j’ai eu l’idée de parler d’une petite fille (fille d’une de mes amies, que Léonard ne veut plus voir depuis au moins deux ans – parce qu’avec Léonard, il y a les personnes qui l’obsèdent, et celles qu’il se met à ne plus apprécier du jour au lendemain sans aucune raison), car je savais qu’ainsi il comprendrait qu’il m’avait saoulée.

- « Je t’avais demandé de ne plus parler de lui! Je n’en peux plus de lui, alors, si c’est comme ça, moi, je te parle de Selma, qui est une petite fille adorable, qui est maintenant au CP, qui sait lire, et qui est toute mignonne. Elle a plein de poupées: des poupées Barbie qu’elle coiffe ou qu’elle habille, des poupées bébés à qui elle change la couche ou promène dans sa poussette. Elle joue aussi à la dînette, elle fait des gâteaux, ou prépare le thé! Elle se déguise en princesse! »

(J’ai dit toutes les choses que Léonard déteste des filles et des occupations des filles).

Il a hurlé: « Arrête! Arrête! T’es vraiment pas sympa! »

J’ai répondu: « Pas sympa? Parce que je te parle cinq minutes de Selma, alors que toi, depuis trois mois, tu me parles de J.? Tu te moques de moi ou quoi? T’es sûr que c’est moi qui ne suis pas sympa? T’as oublié combien de fois je t’ai demandé de ne plus me parler de lui, de ne plus l’imiter, d’arrêter de me saoûler avec lui? Tu crois que tu étais sympa, toi? Tu crois quoi? Que ça s’appelle être sympa ce que tu fais? »

Bing, bang, je l’ai pris en pleine tronche, et là, j’ai réellement compris ce que voulait dire « envahissant » dans Troubles Envahissants du Développement, parce que Léonard m’a regardée, et m’a répondu:

« Non, ça s’appelle de l’autisme! »

Au-delà du tourbillon, un chemin étoilé

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Voici le moment de compter les étoiles sur le chemin que nous prenons avec Camille depuis un an, avec la mise en place de l’ABA et le travail réalisé autour du jeu. Tout ceci articulé, soutenu et enrichi avec un partenariat parents-professionnels.

Le reportage d’Envoyé Spécial sur le fils de Francis Perrin, Louis, « Un enfant presque comme les autres, 3 ans après » en a été le déclencheur.

Ce jour-là, je me suis enfin réveillée pour me dire que « ça » n’allait pas venir tout seul: rester assise, adhérer aux apprentissages, respecter les consignes, poser son regard sur une activité, parler, avoir un comportement adapté…

Surtout, j’ai pris conscience que Camille avait besoin, encore plus que je ne le faisais déjà, d’être guidée et stimulée – pas uniquement de temps en temps dans la journée et oralement, mais par petites étapes, sur chaque apprentissage, physiquement et de façon continue (ne pas faire tout le temps à sa place…). J’ai découvert une approche qui a immédiatement fait écho en moi, et j’ai débuté mes investigations.

  • Des heures passées à lire, visionner, surfer, téléphoner, m’entretenir… puis à comparer, réfléchir, m’interroger, me fixer des objectifs, passer à l’action;
  • pour une heure de guidance parentale hebdomadaire, une à trois heures d’apprentissages à la table journalier à domicile en plus de la scolarisation et de la prise en charge extérieure;
  • une sollicitation continue journalière sur des apprentissages « Mine de rien » où chaque demande de l’enfant, tout intérêt, et toute prise d’initiatives, sont soutenus pour interagir et créer une situation d’apprentissage;
  • des priorités réévaluées quotidiennement;
  • la recherche, la conception et l’investissement régulier de supports et matériels pédagogiques (et là, je dis merci aux blogs de mamans, où fourmillent des idées ingénieuses, des supports attrayants et téléchargeables, bref, un gain de temps considérable!);
  • la structuration du temps et de l’environnement;
  • la patience, la persévérance, la détermination mais aussi le doute, la fatigue, l’épuisement, les réajustements;
  • la guidance constante des aptitudes émergentes et des potentialités, la disponibilité, la créativité… sans oublier un cerveau en ébullition constante (en l’occurrence, le mien qui surchauffe!);
  • et une liste de renforçateurs, actualisés et diversifiés, pour encourager miss Camille, encore, et encore!

Durant cette année écoulée, Camille a fait des progrès spectaculaires sur les plans attentionnel, comportemental, cognitif, émotionnel et motivationnel. C’était un défi, un challenge, une opportunité… et le déclic nous a permis aujourd’hui d’avancer dans nos cheminements respectifs.

Pour ne citer que les grandes victoires:

  • rester assise sur une durée de plus en plus longue (de 2-3 minutes à 1 heure), avec une attention portée aux demandes,
  • respecter des consignes,
  • s’intéresser aux activités, demander à les refaire, s’y diriger spontanément,
  • développer ses centres d’intérêts et adhérer aux apprentissages pré-scolaires,
  • se poser, être calme (l’exploit n°1) et développer des activités en autonomie,
  • entrer dans l’imitation,
  • présenter des troubles du comportements moindres,
  • s’intégrer dans une classe d’école, réaliser les activités demandées, participer à certaines activités de groupe.

Mon grand chantier 2012:

  • le recours à la communication alternative pour l’aider à mieux communiquer, et sa généralisation: c’est bien parti, et j’ai enfin trouvé l’astuce qui optimise son utilisation – une mini-pochette porte-images, attachable à la ceinture, laquelle ne comporte pas trop de pictogrammes, simple à manipuler.
  •  la lecture (elle progresse bien sur la lecture syllabique et la reconnaissance des lettres),
  • la numération (ça y est, la reconnaissance des trois premiers chiffres et des quantités est en bonne voie)
  •  les habiletés d’habillage et de motricité globale (enfin, quelques unes!),
  • les habiletés de jeu et particulièrement le tour de rôle,
  • l’imitation,
  • la reconnaissance, l’expression et la gestion des émotions,
  • sans oublier la prévention des comportements problèmes!

Ce grand chantier sera facilité par l’augmentation du temps d’intervention de la psychologue ABA, indispensable, car mes piles Duracell doivent être rechargées.

Et vous? Toujours en quête d’activités? Et vos étoiles?

Le bilan/diagnostic (1)

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Le diagnostic. Le 11 janvier 2012. Je ne l’oublierai jamais.

Ce jour là, nous avions rendez-vous chez une psychologue clinicienne, travaillant la semaine à l’hôpital Ste Anne et étant spécialisée en autisme. Là, nous l’avons rencontrée dans son cabinet privé, où elle exerce tout les mercredis. Elle est aussi chercheuse en autisme.

C’était une de mes amies, maman d’une enfant autiste, qui me l’avait conseillé.

Elle m’a reçue avec Thomas, et elle a demandé à mon mari et ma fille de sortir, car l’entretien risquait d’être long, et avec ma fille Marie avec nous, ça ne serait pas possible. Ils sont donc partis se promener en attendant.

Puis elle m’a fait asseoir dans un gros fauteuil, s’est mise face à moi et nous avons commencé l’anamnèse. Je trouvais que cet entretien était bien long, et elle me posait énormément de questions, puis observait énormément Thomas, l’évaluait… Elle me faisait remarquer ses points forts, mettait le doigt sur ses diverses difficultés ou retards à différents niveaux, remarquait les moindres choses que, même moi, je n’avais pas remarqué vis-à-vis de ses stéréotypies. Elle semblait vraiment connaitre l’autisme sur le bout des ongles. De toutes les personnes que j’avais rencontrées jusqu’alors, aucune n’avait aussi bien compris mon fils que cette femme. Pourtant, la pédopsychiatre qui s’occupe de mon enfant est déjà excellente.

Elle m’a demandé pourquoi je venais en début d’entretien. Je lui ai répondu: « Je suis envoyée par le Dr Cohen pour faire passer un bilan psychométrique et bilan-diagnostic à mon fils Thoma,s car notre fils aurait apparemment un TED ».

De là, l’entretien a débuté avec une batterie de questions, très précises, et qui demandaient à ce que je détaille réellement les faits et souvenirs. Parfois, je n’arrivais plus à me rappeler des dates, alors nous mettions notre nez dans le carnet de santé pour noter l’âge de toutes les acquisitions de Thomas.

Pour Thomas, ce ne fût pas simple, et j’avais l’impression de voir un petit lion en cage – il tentait de s’enfuir, hurlait, refusait qu’on le touche, nous crachait dessus, se mordait et me mordait, grimpait sur le bureau, sur les chaises, s’acharnait sur les interrupteurs… Je lui ai dit alors que, d’habitude, il n’avait pas des réactions aussi « fortes » (même si il peut en avoir des assez costaudes, et similaires à celle-là, ça reste peu souvent). Elle m’a répondu que c’était normal, qu’elle était en train de chercher à voir certaines limites et réactions, et donc qu’elle le testait et l’emmenait dans ses retranchements. Cependant, attention, j’étais présente, et elle n’a jamais eu un geste ou parole déplacée, bien au contraire. Une femme d’une très grande douceur, calme et patience… Elle m’appris à exercer « la contention » au moment de cette fameuse crise, ce qui a apaisé immédiatement mon enfant, qui est « tombé » tranquillement au sol et a été calmé instantanément. À la fin de l’entretien, mon fils l’avait complétement adopté (et elle aussi) et se laissait tranquillement câliner les jambes par elle.

Après presque une heure trente d’entretien, elle m’a invitée à m’asseoir face à son bureau pour me faire le compte-rendu. Et soudain, j’ai remarqué un cahier-formulaire sur son bureau et elle me dit: « Voila, l’ADI-R vient d’être passé. Votre fils est autiste typique, et la CARS que nous passerons la prochaine fois, avec la suite des tests, risque d’être élevée ». À ce moment-là, elle pensait fortement à un Autisme de Haut Niveau – mais bel et bien autisme, et non TEDns. Elle attendait la suite des tests pour m’en dire plus à ce sujet.

Quoi? On passait l’ADI-R mon fils et moi? Je ne le savais même pas. En y repensant maintenant, je pense qu’elle l’avait fait exprès, pour obtenir de moi des réponses réellement spontanées et ne pas me stresser.

Je lui dis que le Dr Cohen avait pensé à un TEDns. Alors, elle a décidé de réévaluer Thomas pour confirmer son diagnostic. Puis, elle me regarde et me dit alors: « Non, autisme typique, et je suis formelle, je l’écrirais au Dr Cohen de toute façon, votre fils à bel et bien la triade autistique, et de plus, il est réellement envahi de stéréotypies ». Ça, je le savais, elle ne m’apprenait rien…

Un choc malgré tout. Elle m’a parlé alors, m’a expliqué ce que l’autisme entraînait comme difficultés, a appuyé aussi sur les belles compétences de Thomas, sur l’urgence désormais de mettre tout en place au niveau cognitif (comprendre: mettre en place une remédiation cognitive et éducative), mais j’étais là sans y être en fait. Mes oreilles bourdonnaient, j’avais l’impression qu’elle me parlait à travers un mur, je vacillais et j’avais l’impression que j’allais m’écrouler sur place.

Alors, c’était bien vrai? Le Dr CohenN m’avait pourtant bien dit en mai 2011, et l’avait écrit sur le dossier MDPH: « TED ». Mais, pour moi, ce n’était pas du « sûr » à 100%. Elle s’était peut-être plantée, ou alors ça allait passer en grandissant…

J’ai lu des mamans qui avaient ressenti un soulagement à l’annonce du diagnostic, après des années de galère pour mettre enfin un mot sur les maux de leur enfant. Ce soulagement, je l’avais eu au mois de mai quand le Dr Cohen m’avait dit qu’il s’agissait bien d’un TED. Nous n’étions pas fous! Mais je me suis rendu compte que, malgré tout, j’avais gardé en moi un espoir qu’il s’agisse d’autre chose.

Là, le mot autisme était dit. La psychologue ne parlait plus de TED, elle était formelle: Autisme typique. Ce n’était plus un diagnostic plutôt vaste. C’était le terme exact sur ce qu’avait mon enfant.

La psychologue a appuyé ses propos en me disant: « Votre fils est né autiste, il mourra autiste. Vous n’y êtes pour rien, c’est un dysfonctionnement neurologique. L’autisme cependant n’est pas une tare, Madame, c’est une différence de fonctionnement. On va tout faire désormais pour pallier aux déficiences, en s’appuyant sur ses compétences, car il en a beaucoup, Madame! »

Et la douleur m’a alors submergée. J’avais mal, l’impression que je suffoquais sur place. J’étais en larmes. Elles coulaient toutes seules sur mon visage. Je rassemblais nos affaires dans son cabinet, car mon mari était revenu nous chercher, et il a compris très vite que je venais de recevoir une dure nouvelle…

Le retour dans la voiture s’est fait dans un grand silence. J’avais trop mal, j’étais noyée de chagrin pour mon enfant. Mes gencives se mirent même à saigner dans la voiture. Le lendemain, je perdais mes cheveux par poignées. J’étais inconsolable, vidée d’énergie, dans un état second, comme lorsqu’on apprend le décès d’une personne proche.

Et pourtant, depuis, je me suis jamais autant sentie en paix face au diagnostic de mon enfant. Je sais enfin ce qu’il en est réellement, et je peux enfin avancer. Cette annonce m’a fait un vrai choc, je n’aurai pas cru, mais j’avais besoin de cette « claque » pour aller enfin concrètement de l’avant.

La psychologue me donna rendez-vous pour le 25 janvier, pour passer la CARS, le PEP-3, le Vineland, le Brunet-Lézine et les EDEI-R.

Trouver le juste milieu pour le parent aussi

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Depuis la mobilisation soulevée par les parents pour soutenir Sophie Robert et son film Le Mur, qui dénonce l’inefficacité de la psychanalyse dans les prises en charge des personnes autistes, je suis engagée dans le « monde de l’autisme »:

  • j’ai suivi les actions proposées par Autisme Infantile,
  • j’ai écrit à plusieurs députés pour les sensibiliser au projet de loi de M. Fasquelle, leur expliquant la place de la psychanalyse dans notre société (puisqu’on la retrouve dans tous les secteurs: sanitaire, social, médiation familiale, justice, formation des professionnels de la petite enfance) et à la problématique de l’autisme en France,
  • j’ai envoyé mon témoignage à M. Fasquelle et il l’a mis dans son blog,
  • j’ai participé à la Journée du macaron,
  • j’ai également été en relation avec plusieurs journalistes, à qui j’ai raconté le parcours que j’avais eu avec Léonard, comment nous avons « galeré » pour obtenir son diagnostic, puis comment j’ai dû oeuvrer pour qu’il ait une prise en charge efficace et une scolarité adaptée, etc.
  • j’ai rencontré deux étudiantes: l’une faisait un travail sur l’autisme en général, et l’autre sur le handicap à l’école et les attentes des parents sur la scolarité de leur enfant différent.

Bref j’étais à fond dans le mouvement.

Aujourd’hui, j’étais au téléphone avec une de mes meilleures amies (la marraine de mon second enfant), et nous discutions. Je ne vais pas très bien en ce moment, parce que depuis trois semaines c’est compliqué avec Léonard, et surtout parce que je suis très très très très stressée en attendant la réponse du collège où il a été deux jours en observation en classe d’ULIS.

Avec beaucoup de diplomatie, mon amie m’a dit qu’elle comprenait tout à fait ma situation inconfortable, mais m’a dit qu’elle me trouvait peut être un peu trop « dans l’autisme », et que peut être je devrais essayer d’y penser moins, d’être moins tout le temps dedans… Bon, elle l’a beaucoup mieux dit que ça, mais je ne retrouve pas ses mots, ceci dit je pense que vous comprenez l’idée.

Je pense qu’elle n’a absolument pas tort, mais comment trouver le juste milieu?

J’ai une copine qui a un enfant de l’âge de Léonard, et qui a eu un diagnostic de « plus ou moins dysphasique » en même temps que j’ai eu celui d’autisme.

J’écris « plus ou moins », car justement ce n’est pas clair… Pendant un moment, il y a même eu une suspicion de TED, et au final je ne sais même pas si cette piste est écartée ou non.

Je n’ai jamais compris ce qu’avait cet enfant, si ce n’est un trouble sévère du langage, et je n’ai jamais compris non plus quelle était sa prise en charge à part de l’orthophonie (ce qui est le B.A.-BA quand on a un trouble du langage).

Cet enfant a fait deux CE1, et est scolarisé avec une AVS. Je sais que cette maman avait été malmenée par le CMP où elle avait fait suivre son fils dans un premier temps, alors je lui envoyais des liens où la psychanalyse était mise à mal face aux troubles neurologiques, espérant certaineement la faire réagir. Je n’ai jamais eu de réponse.

Dernièrement, cette maman a repris contact avec moi, car elle venait de recevoir le dossier médical du CMP. Et elle était affligée de voir comment on y parlait d’elle (les termes utilisés), et elle était stupéfaite aussi par le fait qu’il n’y avait rien de médical dans ce dossier!

Je lui ai répondu que je savais bien cela, que je l’avais également vécu et je lui ai envoyé l’article de Delphine: Les perles du dossier médical de Mathilde, afin qu’elle puisse effectivement voir que nous étions nombreuses à avoir vécu cela.

Suite à ces échanges, nous avons parlé de sa situation actuelle: elle doit renouveler son dossier MDPH, ne sait absolument pas comment va être scolarisé son fils au collège (il est question de SEGPA), on lui parle de milieu protégé, et même de mise sous tutelle… Elle est dévastée.

Je n’ai malheureusement pas le tact et la diplomatie de la première amie dont je vous parlais au début de cet article, et je pense que je n’ai pas été très délicate avec cette maman (je m’en excuse d’ailleurs, si elle me lit).

Je lui ai dit que je ne comprenais pas qu’elle ne se soit pas renseignée avant (puisqu’elle est dans le monde du handicap depuis au moins cinq ans), qu’à partir du moment où on rentre dans ce monde on s’informe de l’avenir de la personne handicapée, et que milieu protégé et mise sous tutelle étaient des choses à envisager effectivement, selon le degré du handicap.

Je lui ai aussi dit qu’en tant que parent d’enfant handicapé nous devions nous occuper du mieux possible de la scolarité et de la prise en charge, pour qu’une fois adulte la personne soit la plus autonome possible, afin justement d’éviter le milieu protégé et la mise sous tutelle – et que personne ne le fera à notre place.

Je lui ai dit que je ne voyais pas pourquoi son dossier ne serait pas renouvelé, parce qu’aucune MDPH ne dira qu’une personne est reconnue handicapée x années, et ensuite plus, et qu’une personne handicapée l’est à vie.

Je pense que j’ai été un peu « brute de pomme » avec cette maman, mais en réalité j’étais complètement hallucinée par sa légèreté, son côté archi-détendu, du style « tout va très bien, Madame la Marquise! ». Je crois même que je tombais complètement des nues: je ne savais pas qu’on pouvait être cool comme ça!

Alors maintenant, je regarde ma vie et comment je réagis: tout ne tourne pas autour de Léo, de sa prise en charge et de sa scolarité – mais presque!

Pas complètement, puisqu’il y a quand même Ismaël, même si ce n’est qu’une semaine sur deux. Pas complètement parce que j’essaie de vivre aussi pour moi… mais peut-être si peu…?!

Finalement, comment fait-on pour trouver le juste milieu dans une telle situation (surtout que, dans ma situation, tout repose sur moi)?

Je n’en ai aucune idée…

Si tu étais une qualité, tu serais…

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On met souvent en exergue les anomalies, les particularités, les caractéristiques objectives et subjectives du handicap. Mais alors, les qualités? Quelles sont-elles?

Prenons, aujourd’hui, le temps de les mettre en valeur.

Si tu étais une qualité, tu serais:

La serviabilité

Toujours prête à aider les autres. Bien avant de penser à toi, tu te préoccupes du bien-être d’autrui. Tu te fais comprendre pour signifier que les personnes de ton entourage ne sont pas servies à table, alors que ton assiette commence tout juste à se remplir; tu cours chercher le manteau de ton petit frère Marius dès que je prononce un mot clé tel que se promener, sortir, prendre la voiture, aller faire les courses…; tu anticipes les gestes d’autrui encore et toujours.

La générosité

Tu aimes faire plaisir aux autres, et tu apprécies, particulièrement, les anniversaires et Noël, car tu vas offrir un cadeau et tu as le sourire jusqu’aux oreilles. Alors j’en profite pour te solliciter sur la création de petits cadeaux personnalisés, car c’est notre plaisir à toutes les deux.

La persévérance

Je me suis relue à plusieurs reprises mais oui, c’est bien cela. Malgré toute ton impétuosité, tu persévères toujours:

pour te faire comprendre

Tu insistes, tu pointes, tu vas chercher un pictogramme, une photo, un objet qui s’associe à ta demande; et si le message n’est pas encore décodé, tu développes une autre stratégie.

Tu as cette énergie en toi que j’admire car je serais la première découragée à ne pouvoir communiquer mes intentions, mais aussi mes émotions.

Je me souviens d’un après-midi où tu me montrais ma voiture de la fenêtre de notre chambre et je ne comprenais pas ce que tu voulais me signifier. Je te posais des questions, tu me répondais « non, non, non ». Il faisait très chaud, je ne voulais pas sortir pour voir ce qu’il y avait dedans sans risquer de me faire tendre un piège, car il faut bien le dire, tu es une petite manipulatrice et tu es capable de faire diversion pour obtenir ce que tu veux. Tu as continué, tu trépignais et j’étais perplexe. Je ne voyais vraiment pas où tu voulais en venir. Alors, tu es allée chercher dans ta chambre ta boîte à photos, et tu m’as sortie, avec fierté, une photo te représentant avec papy sur le chemin des canards. Et j’ai finalement compris, après m’être aperçue que tu désignais toujours le même endroit sur la photo. Il s’agissait de ton blouson noir. Nous étions en été, et tu commençais ta période « fixation blousons »: ton blouson était resté dans ma voiture, tu avais fini par l’enlever et le laisser à l’intérieur. Mais comme il faisait chaud, que tu montrais une photo de grand froid et qu’en été, on ne porte pas de blouson, eh bien le lien, il fallait le faire!

dans ce que tu entreprends

Dans tes apprentissages, malgré la difficulté, l’attention requise et les efforts que cela te demande, parce que le niveau d’exigence augmente, et que tu risques de te mettre en échec, tu coopères, tu t’investis et tu es fière de réussir.

La spontanéité

Tu es pleine de vie, toujours prête à découvrir de nouvelles aventures physiques et relationnelles.

Et vous, quelles qualités  attribuez-vous à votre enfant? Petit-enfant, frère, soeur, neveu, nièce, membre de la famille? Élève, enfant, adolescent, adulte en accompagnement…? Partagez avec nous tous ces « plus » qui les rendent si extra-ordinaires.