Hop, un petit jeu pour les geeks qui hantent les pages d’Autisme Infantile: à quel jeu mon fils joue-t-il sur son écran de Poisson Rouge?
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Non? Toujours pas? Et là?
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Est-ce que vos enfants aussi utilisent d’autres supports pour recréer des jeux favoris?
Ara ararauna in flight -photo: Luc Viatour)
Mardi dernier, l’école a organisé une sortie au zoo de Plaisance du Touch, et Matthieu y était convié. Je dois dire que cette année, Matthieu a été intégré au maximum par l’équipe scolaire, qui a fait de son mieux pour qu’il fasse le maximum d’activités avec les autres.
Matthieu, pendant cette sortie, malgré une pluie battante, a montré qu’il pouvait faire des efforts pour être calme, sage, écouter, et être présent avec les autres. Je me souviens encore de la dernière fois où il a été au zoo, où il n’avait remarqué que les otaries et ne s’était intéressé à quasiment rien d’autre à part courir partout sur les chemins.
Avec son papa et son AVS, il est resté dans le rang, a mangé proprement avec les copains/copines dans le bus, et a montré qu’il est capable d’évoluer avec une trentaine de petits dans un environnement inconnu sans poser de gros problèmes. Il a pu rester assis pendant le spectacle du vol des perroquets, alors même qu’ils volaient tout près de sa tête.
J’ai l’espoir que cette sortie puisse compter dans la colonne positive de l’intégration de Matthieu à l’école, et que ça soit pris en compte pour sa scolarisation de l’année prochaine.
Je remercie énormément la maîtresse de Matthieu qui se donne à fond pour lui permettre d’être le plus présent possible à l’école, et qui organise les activités qui pourraient lui plaire pendant ses heures de présence. Et je remercie aussi son AVS qui sait être douce et ferme à la fois, et qui a su se faire aimer de Matthieu dès les premières rencontres.
L’année prochaine? On continue à scolariser Matthieu dans la même classe, avec, si possible, la même AVS. Matthieu apprend, petit à petit, à devenir élève. Avec un peu de chance, l’année prochaine ne sera pas sa dernière année à l’école.
Paper files of medical records (photo: Newton graffiti)
Comment dire sans être malpolie, sans vexer personne…? Je ne peux pas, alors que ceux qui ont les oreilles sensibles se les bouchent! RAS LE BOL!
En plusieurs années à la MDPH de la Haute-Garonne, pas un souci, pas une carence dans la prise en charge de mon fils Matthieu. Les allocations? Toujours payées en temps et en heure. Mi-août, nous déménageons dans le Tarn-et-Garonne. Les allocations deviennent alors un luxe, que nous devons attendre selon le bon vouloir de la commission, qui décide de revoir notre dossier. Début mai, avec un peu de chance, et après beaucoup d’énervement au téléphone (il paraît qu’on est passés en urgence, j’ose à peine imaginer les autres!), on devrait recevoir les 5 mois d’arriérés d’AEEH qui nous sont dûs…
Pendant ce temps, mon fils autiste, il fait quoi? Il arrête de respirer? Il n’est plus autiste? Il arrête ses prises en charge? Je ne paie pas son équipe? Ou bien je nous ruine en puisant perpétuellement dans nos économies?
En novembre 2009, je m’inscris comme auto-entrepreneur pour essayer de gagner quelques deniers. En novembre 2010, soit un an après, l’administration se réveille et me change de régime social, paf, comme ça. Du coup, mes enfants ne sont plus inscrits sur ma carte vitale: il faut demander de les y remettre, renvoyer tous les dossiers, subir les non-remboursements (plus de 2000 euros) parce qu’ils ne sont pas fichus de faire suivre un fichu dossier.
Pendant ce temps-là, mes enfants font quoi? Ils s’empêchent de tomber malade? Par la force du Saint-Esprit? Et QUI va nous rembourser le voyage à Lourdes pour aller prier la Sainte Vierge de les maintenir en bonne santé pendant que des incompétents perdent nos courriers entre la boîte aux lettres et la machine à café?!
Le mois dernier, après des mois d’attente pour que mon fils cadet soit admis à l’école et qu’une AVS lui est enfin attribuée, j’entends – par chance! – dire qu’une AVS doit se libérer bientôt, pour la rentrée de Pâcques. L’inspection d’Académie me confirme qu’elle prendra mon fils à la rentrée, pas de problème. Sauf que depuis, je n’ai eu aucune nouvelle, je n’ai trouvé personne au bout du fil… La rentrée c’est dans 8 jours…
C’est pas grave, hein, mon fils n’a pas besoin d’aller à l’école, vous inquiétez pas! C’est rien du tout, juste le seul et unique moyen de lui permettre de s’échaper de l’influence de son frère sur son comportement. Sa chance de rencontrer des petits neurotypiques comme lui dans un lieu où l’autisme ne règne pas. Sa chance de devenir sa propre personne et pas juste la copie de la différence de son frère.
RAS. LE. BOL. Est-ce que j’ai l’air d’une personne qui a que ça à faire, de s’occuper de dossiers, de relancer les gens, de râler au téléphone? Est-ce que ça ne serait pas judicieux d’aider les parents d’enfants handicapés et de leur éviter tous ces fichus problèmes?
What is life? An illusion, a shadow, a story. And the greatest good is little enough: for all life is a dream, and dreams themselves are only dreams (photo: Sundaram Ramaswamy)
J’ai peur. Je pense à l’avenir, et je m’angoisse, malgré les progrès constants de Matthieu, parce que je ne suis pas certaine que ses efforts suffisent pour un avenir radieux. Même si je fais de mon mieux pour accepter que son destin ne sera pas celui qu’on avait rêvé pour lui, même si je l’aime de tout mon coeur et de toute mes tripes… je ne sais pas, personne ne sait s’il arrivera un jour à surmonter son handicap.
J’ai peur que l’année prochaine, mon fils change de classe, et se retrouve loin de la fantastique maîtresse qu’il a eu cette année, et séparé de sa formidable AVS qui a si bien su l’aimer et l’aider à progresser. J’ai peur que le changement de classe lui soit défavorable, et qu’il se retrouve considéré comme un boulet au lieu d’être intégré.
J’ai peur que l’année prochaine soit sa dernière année à l’école, qu’il n’apprenne pas à « devenir élève », et qu’on ne lui permettre pas d’aller en CP comme je l’espérais, parce qu’il est trop turbulent, qu’il n’écoute pas assez, et qu’il est difficile de lui faire faire quoi que ce soit sans insister malgré ses refus.
J’ai peur qu’on ne me propose qu’un IME ou un hôpital de jour pour continuer son éducation. Pour ça, il faudra me passer sur le corps: moi vivante il n’y mettra pas les pieds.
J’ai peur qu’il faille que je l’éduque moi-même, à la maison, en utilisant des cours par correspondance, parce que je n’ai pas la fibre de l’institutrice, je ne sais pas si j’aurais le courage nécessaire… et que même si je fais de mon mieux pour lui apprendre l’autonomie, en ce qui concerne l’instruction je ne saurais pas par où commencer.
J’ai peur qu’on n’arrive pas à le rendre suffisamment autonome pour lui permettre de vivre une vie indépendante. Tant que nous serons là pour nous occuper de lui, il ne manquera de rien, mais qu’arrivera-t-il quand nous ne serons plus là? Que deviendra-t-il?
J’ai peur que les gens ne le comprennent pas, qu’il soit un objet de curiosité malsaine ou de dégoût, ou tout simplement de mépris. Il a toujours été entouré de gens qui l’aiment, que ce soit dans sa famille ou parmi les personnes qui l’entourent durant ses prises en charge éducatives et thérapeutiques. Matthieu est un petit garçon qui aime les autres et a besoin d’être aimé en retour, et la société aujourd’hui en France n’est pas prête à accueillir un enfant autiste.
J’ai peur qu’il finisse sa vie, abruti de médicaments, attaché à un fauteil pour ne pas qu’il « dérange », à se balancer en bavant. Mon petit garçon est un être humain, il a le droit au respect de sa personne et à sa dignité, et il ne peut pas être heureux dans une structure où on ne lui apprend rien, où on le parque pour qu’il ne soit pas une gêne pour les autres.
Dans un pays où les soins prodigués aux enfants autistes dans les structures d’Etat sont loin d’être suffisants, comment se rassurer sur l’avenir de nos enfants? Comment partir tranquille en sachant la vie misérable qui leur est réservée? Comment justifier le poids sur les épaules de leurs frères et soeurs s’ils choisissent de prendre notre relève, et leur sentiment de culpabilité s’ils ne le font pas?
Il faut se battre maintenant pour les enfants de demain, mais aussi pour nos enfants demain. Que ceux qui nous suivent trouvent le chemin moins dur! Et qu’au bout de notre calvaire, nous trouvions le Graal, la solution pour un avenir digne et respectueux pour nos enfants différents.
Continuons à nous indigner des « prises en charge » inutiles et dommageables qui nous sont proposées. Réclamons des prises en charge valables. Militons pour la généralisation des méthodes comportementales qui aident nos enfants. Exigeons des lieux de vie humains pour ceux d’entre eux qui n’atteindront pas l’autonomie.
Cela fait des années que j’attends avec impatience que les jeux d’imitation apparaissent chez Matthieu. Ceux qui ont un enfant autiste le savent: les jeux d’imitation sont très dur à obtenir, et parfois même n’apparaissent jamais.
C’est pour ça que, je ne vous le cache pas, je saute de joie au plafond de savoir que Matthieu a trouvé une utilité à ses Playmobils.
Il y a quelques jours, j’ai installé la ferme des Playmobils qu’ils ont eu à Noël – c’est un cadeau qui ne les a pas intéressés, et qu’on avait gardé pour plus tard, afin de le leur proposer lorsque le moment propice serait venu. Lors du montage, aucun de mes deux fils n’a voulu rester près de moi pour regarder, la seule chose qui les intéressait était de marcher sur les pièces du jeu et les éparpiller partout. Je l’ai donc monté seule, puis j’ai rajouté la caisse de Playmobils qui prenait la poussière dans un coin, en faisant un petit village.
Une fois terminé, je les ai appellés sans grand espoir, mais à ma grande surprise ils se sont tous les deux précipités pour y jouer.
Quelques jours plus tard, ils ont ramené quelques pièces sur la table de la salle à manger, installant les Playmobils autour de leur petite table, assis sur leurs petites chaises, en plaçant devant eux leurs petites assiettes et leurs petites tasses.
Puis, Matthieu a installé aussi les lits, puis est allé chercher des personnages, et leur a crié « AU LIT! » en les allongeant là. C’était très émouvant et aussi très amusant, parce que j’ai reconnu le ton sur lequel j’envoie les petits se coucher le soir, l’imitation était très ressemblante!
Enfin, le week-end dernier, j’ai vu Matthieu faire monter un Playmobil à l’échelle, pour qu’il aille sur le toit de la ferme, retrouver un oiseau qui s’était posé là.
J’ai bon espoir que l’apparition des jeux d’imitation amène d’autres progrès, notamment au niveau du langage, car je suis persuadée que ces deux compétences sont intimement liées.
Kids come out, summer has arrived (photo: broma)
C’est une rengaine qu’on a entendu tout au long de l’année scolaire 2010 à propos de Matthieu: « il ne veut pas venir dans le groupe ». Malgré nos demandes pour que l’AVS soit plus ferme dans ses exigeances (Matthieu étant à l’école pour apprendre à se sociabiliser avant tout), Matthieu, qui a parfaitement compris comment être le plus pénible possible et obtenir ce qu’il veut (jouer seul avec un adulte), a usé et abusé des cris et des roulements par terre, puisqu’il a bien vu que les intervenants à l’école lui cédaient pour éviter une crise.
« Il ne sait pas aller dans le groupe », « il ne veut pas se sociabiliser », « il veut faire les activités seul dans une pièce à part ». Que de fois je me suis rongée les ongles…
On donnait comme exemple ma nièce et mon neveu, Manon et Lucas, avec qui Matthieu accepte de cohabiter. Il n’a pas encore de jeux de société, mais il peut être au milieu d’un groupe pour jouer ou travailler. Ce qu’on me répondait, c’est qu’il était dans un lieu familier avec des enfants qu’il connait déjà. Soit.
Cette semaine, on a eu nos nouveaux voisins qui sont venus prendre l’apéro. L’un d’entre eux est venu avec deux jeunes enfants, à peine plus âgés que Matthieu. Il n’y a eu aucun problème pour les faire cohabiter, Matthieu ayant même fait un câlin au plus âgé, et ayant essayé de piquer les jouets au plus jeune. Il a joué aux Playmobils à côté d’eux sans problèmes.
Je ne pense pas qu’il s’agisse d’une question de maturité, je pense surtout que pour ce qui est de sociabiliser mon fils à l’école, ils n’ont pas la bonne méthode.
Et chez vous, comment ça se passe? À l’école? Partagez dans les commentaires.
Depuis presque trois ans et demi que nous attendions cette maison à la campagne, j’avais eu le temps de préparer un déménagement serein! J’avais montré plusieurs fois à Matthieu son prochain lieu de vie, je lui avais expliqué où serait sa chambre, je lui avais dit ce qu’il aurait ou n’aurait pas le droit de faire quand on vivrait dans la nouvelle maison, et surtout, je lui avais vanté les avantages de vivre à la campagne.
Ce à quoi je ne m’attendais pas, c’est les dizaines de petits changements de comportement que Matthieu a effectué de lui-même, et le fait qu’il s’adapte aussi facilement à son nouvel environnement.
Matthieu sur la terrasse (photo: Nathalie Hamidi)
Par exemple, Matthieu ne sort pas tout seul. Si jamais son frère ouvre la porte de la baie vitrée, il vient se réfugier près de moi pour bien me montrer que ce n’est pas lui le fautif, et qu’il n’est pas sorti. Il a aussi tout de suite utilisé le mot « dehors » pour obtenir le droit d’aller sur la terrasse.
Je sens Matthieu beaucoup plus détendu et réceptif depuis que nous sommes ici. Il est moins nécessaire de me répéter pour obtenir son attention ou son concours, et il cherche moins les limites.
Il a aussi tout de suite compris et apprécié le fait d’avoir une chambre bien à lui. Il s’y rend de bonne grâce le soir à l’heure de dormir, et j’ai implémenté avec succès un « quiet time » pendant la sieste de son frère, où il part jouer dans sa chambre sans faire de bruit tant que Julien n’a pas fini de dormir.
J’espère que les changements positifs vont continuer à apparaître. Matthieu apprécie réellement la campagne, et s’est fait comme un charme aux habitudes de son nouveau lieu de vie. Pourvu que ça dure!
L’article Les otaries du zoo de Plaisance du Touch a été publié le 04 août 2010 sur le Blog de voyage ebookers.ch, qui m’a gracieusement permis de le republier ici.
L’été de 2007 a été un été plutôt triste pour nous. En quelques mois, nous apprenions que notre fils aîné est autiste, et notre vie avait été chamboulée sans espoir de retour à ce qu’elle était avant.
Maintenant qu’on nous avait mis le doigt dessus, c’est vrai, c’était clair que Matthieu avait des intérêts limités, répétitifs, et qu’il ne regardait ni dans les yeux, ni les choses que nous pointions du doigt sans arrêt pour essayer de l’y intéresser.
Mais ne partez pas tout de suite… il y a une jolie histoire derrière ce début catastrophiquement tragique.
Nous avions décidé, pour nous changer les idées et amuser un peu les enfants, de faire un tour au zoo de Plaisance du Touch, African Safari, un très bel endroit plein d’animaux — en liberté ou en cage, selon les endroits où vous vous baladez.
Nous avons vu les panthères, les aras, les lamas, les antilopes… tous les animaux du zoo, un par un, en essayant d’intéresser les enfants. Matthieu ne regardait pas, et Julien, notre fils cadet, était tout petit (à peine 5 mois) et ne voyait sans doute pas aussi loin. La journée, bien qu’agréable pour les adultes, se révélait un échec, alors qu’autour de nous tous les enfants de autres se régalaient, pointaient les animaux du doigt avec excitation et conversaient avec leurs parents.
Ce n’est que lorsque nous sommes entrés dans le petit passage qui va en-dessous du niveau de la piscine que Matthieu s’est mis à réagir à la vue des otaries à crinière.
Les otaries réagissaient-elles ainsi à chaque visiteur? Je ne saurais pas le dire, car étrangement nous étions seuls dans ce petit tunnel obscur, à regarder ces animaux passer et repasser devant la grande fenêtre où se tenait Matthieu. J’aime à penser qu’elles ont compris que Matthieu est différent, et qu’elles sont venues lui montrer qu’il y a un monde au-delà de celui qu’il a dans sa tête.
Nous sommes repartis revigorés de cette journée, confiants dans l’avenir, non pas grâce à un chien, à un poney ou même à des lamas, animaux reliés par de nombreux témoignages à l’autisme, mais bien à des otaries… le dernier animal, sans doute, auquel on aurait pensé pour éveiller un enfant autiste au monde qui l’entoure.
Ce zoo reste un de mes meilleurs souvenirs de sortie, en particulier avec mes enfants. Avez-vous vous aussi de jolies histoires à raconter par rapport à un lieu qui vous a marqué? Partagez dans les commentaires.