Le trop-plein

Le trop-pleinJe n’ai pas vu les signes, mais ils étaient pourtant bel et bien là.

Matthieu refusait de travailler à l’école, pour quoi que ce soit, alors que généralement il accepte de faire plusieurs exercices.

Matthieu disait non et s’opposait régulièrement à chaque fois qu’on lui demandait quelque chose, que ce soit un effort ou simplement une question sur ses préférences.

L’année dernière, on faisait régulièrement des pauses dans les prises en charge et l’école, parce que l’air de rien, les enfants neurotypiques sont déjà fatigués juste avant les vacances, et que les nôtres ont généralement des efforts en plus à fournir pour faire les mêmes choses que les autres.

Cette année, on ne les a pas faites, on n’a pas vu la fatigue de Matthieu. On lui a même fait des problèmes en lui reprochant de ne pas travailler, au lieu de chercher ce qui n’allait pas, ce qui le faisait changer d’attitude à ce point. À cet âge-là, les enfants aiment apprendre, du moment où on leur apprend de manière ludique et adaptée. On ne pourra pas me persuader qu’un enfant de sept ans devient fainéant en trois semaines, paf, comme ça.

Lundi soir, je ramenais Mattheu à la voiture, et je ne suis pas passée par le chemin habituel: nous avons pris les marches au lieu de prendre la pente devant l’école. Ce qui d’habitude provoquerait une petite rigidité, suivie d’une acceptation de la part de Matthieu, s’est transformé en crises de hurlements pendant une heure, avec des larmes, des coups de poing au sol.

Pendant une heure, impossible de calmer Matthieu, impossible de lui changer les idées. Moi qui connais bien mes enfants, j’étais désemparée et ne trouvais pas quoi faire pour arranger les choses.

Les crises, moins fortes mais tout de même présentes, ont duré encore quelques jours, malgré l’arrêt de l’école et des prises en charge de Matthieu, mais aujourd’hui cela va mieux, on voit un changement important de comportement chez lui. Je pense qu’il a eu, tout simplement, un trop-plein, et qu’il va falloir faire plus attention à ces signes à l’avenir.

Comment cela se passe-t-il avec vos enfants avant la période des vacances? Sont-ils fatigués ou au contraire plein d’énergie? Partagez dans les commentaires de l’article.

Les déclics inattendus

Les déclics inattendus

Matthieu fonctionne beaucoup aux déclics. Il y a plusieurs apprentissages qui sont graduels, mais la plupart du temps il passe du rien au tout en l’espace de quelques jours. Matthieu apprend par paliers, en marches d’escalier.

Le plus dur, c’est de ne pas se décourager pendant que Matthieu est dans une phase de stagnation. Parfois, j’ai l’impression que le travail que je fais auprès de lui en autonomie, c’est surtout les murs qui en profitent, parce qu’il ne semble pas entendre mes instructions.

Il m’arrive même d’enrager, parce que les gestes répétés mille fois ne sont toujours par compris ou retenus, et je me demande comment je vais faire pour le rendre autonome.

Dimanche, alors que pour la millième fois je lui mettais du savon dans les mains sous la douche, en me demandant comment je ferais pour laver un grand gaillard adulte plus tard, Matthieu s’est savonné, de lui-même, à ma première demande. Et pas qu’un peu: alors qu’avant j’avais à peine obtenu qu’il patouille le savon dans ses mains, qu’il finissait invariablement par essuyer sur mes bras, ce coup-ci il a savonné 90% de son corps, comme il faut, de lui-même!

Comme si c’était un geste habituel, quotidien, routinier…

J’ai explosé de joie, de fierté, appellant son papa pour qu’il puisse, lui aussi, se rendre compte des progrès de son fils. Matthieu n’a pas eu l’air particulièrement fier ou content de nos encouragements… il était presque blasé! :)

C’est dans ces cas-là que je me souviens à quel point il ne faut pas perdre espoir, combien nos enfants peuvent nous étonner – quand on s’y attend le moins!

Communication difficile mais bien présente

Après la grande victoire de la propreté, un des grands challenges restants pour Matthieu, c’est d’arriver à communiquer. Maintenant qu’il sait manger seul, aller aux toilettes seul, et que nous entamons l’habillage et l’hygiène, petit à petit, je sais que la prochaine étape gigantesque à franchir sera la parole.

Petit à petit, j’essaie de lui donner des astuces pour communiquer ce dont il a besoin:

  • Il a appris beaucoup de mots depuis ses deux ans, mais ils tournent tous autour de ses envies (nourriture, besoins physiques, divertissements). Par exemple, il sait me demander sa nourriture de préférence, ou me dire qu’il veut passer aux toilettes, ou bien me signaler qu’il veut jouer à la console.
  • Il communique aussi par les gestes. Le pointage du doigt est bel et bien là, il s’en sert autant pour désigner un objet ou un aliment qu’il convoite, que pour me signaler, par exemple, qu’une de ses dents bouge.
  • Il communique par lettres, surtout par rapport à tout ce qui est technologique. Il va nous faire naviguer dans les menus du lecteur vidéo en nous donnant la première lettre du dessin animé qu’il veut voir (M pour Monstres VS Aliens, R pour Raiponce, F pour Fantasia 2000). J’insiste depuis peu pour qu’il dise le nom du dessin animé, et je prévois ensuite de lui faire dire « je veux voir… » et « s’il-te-plait » (la politesse, c’est important).

Je travaille désormais aussi la communication par l’écriture. Je me dis que si j’arrive à lui apprendre à écrire, et par là même à lire, il va pouvoir élargir sa compréhension du monde qui l’entoure, puisqu’il est très bon visuellement, mais qu’au niveau de l’écoute et de l’attention il a parfois de grosses difficultés à s’adapter.

Communication difficile mais bien présente

Communication difficile mais bien présente

La psychomotricienne de Matthieu a beaucoup travaillé la compliance, l’acceptation de l’écrit, la tenue du stylo, et c’est sur ses bons conseils que je tente de structurer l’espace graphique en proposant à Matthieu des cases dans lesquelles écrire. On voit tout de suite la différence entre un mot dans un espace structuré, et un mot « libre » – mais je trouve qu’il ne se débrouille pas mal, et ses lettres sont relativement aussi grosses les unes que les autres.

Du coup, je profite de ses demandes pour lui faire écrire les mots, les décomposer avec lui, et les lui faire répéter. La nourriture reste un renforçateur et un motivateur puissant pour Matthieu, mais il n’en abuse pas.

Et vous, comment travaillez-vous la communication avec votre enfant autiste? Avez-vous des questions, ou bien des trucs et astuces à partager avec nous?

Du bonheur d’avoir été entendue au PPS

Je redoutais le PPS de Matthieu. Je savais que les problèmes habituels allaient pointer à nouveau le bout de leur nez, notamment un des plus gros: le refus de Matthieu de faire certaines activités.

Matthieu est un petit garçon très fûté. Le fait qu’il ne veuille pas faire une activité ne signifie pas forcément qu’il ne sache pas la faire – ça veut surtout dire qu’il profite de chaque opportunité d’utiliser son pouvoir sur les autres, en particulier les adultes.

Par exemple, si on le laisse « gagner » une fois, et qu’il arrive à se sortir d’une activité en hurlant et en se roulant par terre, il utilisera cette tactique à chaque fois qu’il ne voudra pas faire quelque chose. Du coup, il arrive très bien à choisir ce qui lui plait de faire, quand ça lui plait.

À la maison, je suis plutôt coulante sur plein de choses puisqu’il a tout de même des journées fatiguantes entre école et intervenants, et je n’insiste que sur les points d’autonomie et les problèmes gênants (stéréotypies, comportements aggressifs ou inadaptés, etc.). Mais quand j’ai décidé qu’il devait faire quelque chose, il le fait. Il se peut que j’y passe une heure, mais je finis toujours par obtenir que l’activité soit faite. D’ailleurs, plus on travaille la compliance à la maison, moins Matthieu s’oppose, et moins ses crises d’opposition durent.

Avec ses intervenants, c’est le même topo. Quand ils ont décidé que Matthieu devait faire une activité, ils s’y tiennent, et ils y passent l’heure s’il le faut, mais il finit par s’éxecuter. Ils utilisent avec efficacité les renforçateurs, et parfois même les activités qui faisaient horreur à Matthieu deviennent elles-même des renforçateurs par la suite.

Je conçois qu’à l’école c’est plus difficile qu’en un pour un, mais difficile ne signifie pas impossible. L’AVS de Matthieu doit justement faire cette charnière: pouvoir faire du un pour un quand c’est nécessaire, et faire le pont vers la socialisation et les activités de groupe dès que possible.

Depuis que Matthieu est pris en charge par son AVS, il a fait d’énormes progrès à l’école. Il accepte de s’asseoir de temps en temps avec les autres pour faire des activités de groupe, il écrit (ça a été une grande victoire pour sa psychomotricienne), il fait le satellite autour des regroupements et écoute parfois les histoires de la maîtresse… Mais son refus de faire certaines activités était pesant pour toute l’équipe, forcément.

Durant le PPS, nous avons à nouveau abordé ce problème. Depuis le début, nous ne sommes pas d’accord sur la démarche à adopter face à Matthieu. Je demande à ce que le problème soit pris de front, à ce qu’on insiste jusqu’à ce que l’activité soit faite, car je sais d’expérience que les crises vont aller en s’amenuisant, même si c’est dur pour les nerfs pour les gens qui n’y sont pas habitués, et que la compliance va s’installer petit à petit, ce qui mènera à moins de crises par la suite. Le RASED préfère une approche par détours, où on va amener Matthieu à faire les activités en lui proposant d’autres activités (par exemple: l’amener à tenir un stylo et à écrire en lui faisant d’abord passer par tracer dans le sable ou faire des chemins avec les rails en bois du petit train).

J’ai encore insisté pendant le PPS, demandant à ce qu’on essaie de faire une approche avec Matthieu qui soit un tout petit peu moins psychanalytique, et un tout petit peu plus comportementale.

J’ai eu le plaisir d’entendre un changement à ce propos. Quand l’AVS de Matthieu me raconte qu’il a fait une activité, et que, même s’il a refusé pendant une heure, elle n’a pas cédé, et qu’elle a réussi à lui faire faire ce qui était demandé, c’est une grande victoire – pour moi, pour Matthieu, mais aussi pour elle et pour l’école.

Je crois bien qu’on avait toutes les deux des étoiles dans les yeux. Pour ma part, je sais que cette victoire m’accompagne encore aujourd’hui et me donne espoir pour la scolarité de Matthieu. Alors merci Gisèle, on a beaucoup de chance de vous avoir!

Quand l’enfant autiste trouve un terrain d’entente et de jeux dans sa fratrie

Quand l'enfant autiste trouve un terrain d'entente et de jeux dans sa fratrie

Jusqu’à présent, il n’y avait pas beaucoup d’interactions entre Matthieu et les autres enfants. Il pouvait jouer à côté d’eux, plutôt facilement, cherchant leur compagnie ainsi, mais il n’essayait pas franchement de communiquer ou de trouver un terrain de jeux commun.

C’est quelque chose qui a changé cette année. Matthieu cherche toujours la compagnie des enfants et des adultes, mais il a aussi trouvé quelques moyens d’échanger avec les autres enfants, notamment avec son petit frère Julien:

  • À l’école, il va chercher les autres enfants et les attrape par les épaules pour jouer au petit train,
  • À la maison, il lance quelques jeux stéréotypés avec son frère, par exemple, il chante et son frère lui répond (généralement de se taire, hu hu, mais ça les amuse tous les deux), ou bien ils courent ensemble d’un bout à l’autre de la maison, ou bien ils réussissent même parfois à se tolérer et à jouer ensemble à un même jeux (circuits de train ou de voitures).

J’essaie généralement d’éviter tout ce qui pourrait être considéré comme stéréotypique, mais je les laisse parfois faire, car je voudrais privilégier les quelques échanges existant entre eux, en espérant qu’ils s’étendront à d’autres activités au fur et à mesure.

Votre enfant autiste a-t-il trouvé des terrains d’entente et de jeux avec ses camarades de classe, ou sa fratrie? Parlez-nous en dans les commentaires de l’article.

Scolarisation et divergences d’opinions

Comment faire pour que la scolarisation de son enfant se passe au mieux lorsqu’il y a des divergences, notamment au sein du couple, sur les décisions à prendre? Lorsque l’un pense qu’il faut pousser pour que l’enfant soit scolarisé en milieu ordinaire, et que l’autre pense qu’il faudra le mettre là où on lui dira d’aller?

Selon moi, il ne faut pas hésiter à pousser pour que l’enfant soit le mieux scolarisé possible:

  • le bien-être des enseignants n’a pas à rentrer en compte, c’est à l’Etat de donner les ressources nécessaires à ce que tout se passe bien, ça me choque de m’entendre dire que « ils font déjà tout ce qu’ils peuvent », et « qu’ils s’occupent déjà bien de lui, on ne peut pas leur en demander plus »,
  • le manque d’heure d’AVS ne doit pas compter, il faut pousser pour que la MDPH attribue les heures nécessaires, et arrêter d’accepter un nombre d’heures misérables « parce qu’on n’aura pas plus », et « pour éviter de se mettre la MDPH à dos »,
  • l’apprentissage des compétences sociales n’a pas à rentrer en compte: c’est quand même un monde qu’on demande à un enfant handicapé de savoir faire comme les autres alors que justement, il est handicapé, c’est difficile voire impossible pour lui de le faire – est-ce qu’on demande à un enfant muet de parler tout de même? Est-ce qu’on demande à un enfant sans bras de les faire repousser? L’AVS va aider à pallier ces problèmes, et l’enfant autiste ne devrait pas avoir à être évalué sur ces seules compétences,
  • Dans un monde où des enfants peuvent aller au collège sans être capables d’écrire correctement, je trouve l’idée que mon fils soit ainsi pénalisé insupportable.

Matthieu est un petit garçon intelligent. Il va neuf misérables heures en moyenne section de maternelle, et ce malgré la demande d’augmentation à douze heures faite par l’école à la MDPH (et pas plus, parce que pour les enfants « comme lui », « ils ne donnent pas plus »). Par contre, il y a une grande probabilité pour qu’il se retrouve collé en CLIS, où il va se retrouver perdu sans son AVS individuelle, car une AVS pour 12 élèves ça ne sera jamais suffisant pour qu’il fasse des progrès, car il a besoin d’un adulte pour avancer.

Ou alors, il va falloir que je le scolarise à la maison, ce dont je ne me sens absolument pas capable – sans compter le fait que ça lui coupe toute possibilité de socialisation avec des enfants de son âge.

Je veux pousser à une scolarisation en milieu ordinaire pour l’année prochaine, mais pas encore en maternelle, en CP, là où il sera plus dans sa tranche d’âge. Il a fait énormément de progrès grâce à l’équipe qui l’entoure cette année, je veux qu’on lui donne sa chance d’avancer et d’apprendre avec les autres.

Sachant que les bilans vont être faits bientôt, et que Matthieu n’est pas bilantable, je ne sais pas quoi faire ni vers qui me tourner pour faire bouger les choses dans le bon sens. J’ai l’impression que je suis seule face à tous, à vouloir qu’il ait sa chance, à m’accrocher. Est-ce que j’ai tort de me remuer? Est-ce que Matthieu n’est vraiment pas scolarisable? Ces jours-ci, la pensée de la scolarisation de mon fils me désespère, et je ne sais plus vers qui me tourner.

Une évolution mesurable

Une évolution mesurable

Matthieu a évolué considérablement depuis quelques temps, et c’est depuis cette rentrée scolaire qu’on en mesure toute l’importance.

Après deux années passées en maternelle, et un début de troisième année en moyenne section, on le voit devenir élève, peu à peu. Toutes les équipes se sont donné du mal pour qu’il soit prêt au plus grand nombre d’éventualités, qu’il puisse avoir le maximum d’opportunités de se sentir bien à l’école et d’y trouver sa place.

Pour cela, depuis des années, son équipe thérapeutique lui apprend, patiemment, les compétences scolaires qu’il va devoir acquérir, afin qu’il n’ait pas, en plus de ses difficultés sociales dûes à son handicap, le souci supplémentaire de devoir apprendre en même temps que les autres, et du coup se retrouver à la traîne.

Son équipe éducative, elle, se démène pour qu’il ait un accès à l’école, le plus personnalisé et adapté qui soit. Pour cela, on aménage ses journées: le matin il reste avec les moyennes sections, il mange le jeudi à la cantine avec son AVS, dévouée, qui mange auprès de lui, et le jeudi après-midi il va faire des activités avec les grandes sections: saut de haies, ordinateur…

Matthieu commence à suivre la vie de la classe, se mettant au regroupement pour écouter des histoires, répondant même une fois « présent » à l’appel, s’asseyant avec les autres pour faire des activités de dessin ou de découpage.

Je sais à quel point cette année sera décisive du point de vue de son orientation scolaire. Il ne peut pas rester indéfiniment dans une classe de maternelle. En 2012, il aura sept ans, l’âge où je risque de m’entendre dire qu’il n’est plus scolarisable. Vu les progrès importants qu’il a pu faire ces derniers temps, j’ai l’espoir de pouvoir pousser à une scolarisation en milieu ordinaire, car il n’a aucun retard mental – au contraire, je le vois même en avance sur plusieurs choses, même s’il est impossible de faire un bilan réel de ses connaissances.

Il apprend, peu à peu, à devenir élève. Ce serait dommage de lui couper l’herbe sous le pied. Et c’est encore plus dur de ne pas savoir quelles sont les possibilités, quel sera son orientation, et jusqu’où nous pourrons le mener ainsi.

Au final, le plaisir de le voir s’adapter de mieux en mieux à l’école se transforme aussi en angoisse. Cela sera-t-il suffisant?

Les cercles vicieux

Les cercles vicieux

J’ai un souci avec mes deux enfants en ce moment: ils sont coincés dans un cercle vicieux, et je n’arrive pas à les en sortir. Je m’explique:

  • Mon fils cadet, Julien, est dans une phase « je hurle dès que tu respires parce que ça me contrarie ». Déjà, en soi, c’est bien pénible.
  • Matthieu ne supporte pas que son frère crie, et va lui tirer le bras ou la manche pour lui signifier d’arrêter.
  • Julien hurle encore plus fort parce que Matthieu a osé le toucher.
  • Matthieu s’énerve et pousse son frère.
  • Cris, pleurs, énervement.
  • etc.

Je crois que j’ai tout essayé pour empêcher ce cercle vicieux… Vous feriez quoi, vous, pour améliorer la situation? Sachant qu’à côté de ça, ils peuvent trouver un moyen de cohabiter tranquillement, ou même de jouer ensemble et d’être complices.