Category Archives: Muriel & Léonard

Orientation et scolarisation: je dois prendre une décision

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Mon fils, Léonard a eu dix ans au printemps dernier. Dix ans, c’est quelque chose! Surtout pour nous, puisque ça faisait cinq ans que nous avions eu le diagnostic. Ça veut dire: cinq ans sans savoir, et cinq ans en sachant! Le jour de son anniversaire, c’était d’ailleurs mon statut Facebook. Une de mes amies d’enfance avait commenté: « mais 10 ans de bonheur! » Ouais, on va dire ça…

Je suis heureuse avec Léonard, même si parfois c’est dur, et là c’est dur! Ce n’est pas lui qui est difficile actuellement, il est même plutôt très très sympa et mignon depuis la rentrée scolaire de septembre. C’est la situation qui est compliquée.

Léonard est en CM2, avec un AVS et un aménagement de son temps scolaire, scolarisation à domicile et prise en charge dans un SESSAD.

C’est lourd à gérer: les transports, les grèves, les vacances des uns et des autres, etc., mais on s’en sort. Il suit plutôt bien, ça dépend des matières et de ses intérêts, seulement le problème de son orientation pour l’an prochain se pose. Il n’a pas le niveau pour entrer en 6ème. Son niveau de maths est à peine celui du CM1. Et surtout – pour moi c’est, je pense, le pire – il n’est pas assez autonome.

Léonard se laisse vivre, il faut penser pour lui: il n’oublie plus son cartable pour aller à l’école, mais c’est limite! Ce sera trop difficile pour lui de changer de salle de classe à chaque changement de matière. Ce sera trop difficile pour lui de se retrouver dans les couloirs du collège. Ce sera trop difficile pour lui de savoir quelle affaire prendre le soir pour avoir les bons cahiers pour les bons cours.

Et puis, j’ai aussi peur des moqueries des autres élèves. Léonard est particulier et ça se voit. Encore une fois, son autisme ne saute pas aux yeux, mais son côté particulier, si! Il est, en plus, très susceptible, et très demandeur de relations avec des copains. S’il est repoussé et victime de moqueries, il en aura conscience et en souffrira.

Aller en 6ème, ça voudrait aussi dire aller dans le collège de notre quartier, et, euh, comment dire… Vous avez vu le film Entre les murs de Laurent Cantet? Bah, c’est ça, c’est exactement ça! Le collège où a été tourné le film est d’ailleurs de l’autre côté de la rue de Belleville, côté XXème, et nous, nous sommes côté XIXème. Impossible de mettre mon enfant dans ce genre d’établissement!

Alors, il reste le privé. Je suis de gauche, hein, j’y tenais à l’école de la République, mais pour mon enfant, je veux ce qu’il a de mieux.

Avant même de savoir si Léonard allait passer en 6ème,et sans même demander l’accord de son père (qui a maintenant l’autorité parentale), j’ai fait une demande d’inscription dans le collège où va le fils d’une amie. Il fallait les copies des bulletins scolaires des années précédentes, et comme, sur ceux de Léo, il est écrit des mots comme « SESSAD », « AVS », etc., j’ai fait un joli courrier pour expliquer la situation: oui, mon fils est reconnu handicapé, oui, il doit avoir une AVS pour suivre en classe, mais oui, il peut suivre une scolarité « normale », puisqu’il est en CM2 actuellement, et oui, il a une super prise en charge et on fait tout pour que ça aille, etc.

J’ai reçu une réponse négative. Heureusement, dans mon joli courrier, je n’avais pas précisé que mon fils n’était pas baptisé!

Donc, la 6ème, ce n’est pas trop envisageable… Il reste le maintien en CM2 ou le passage en ULIS. Le maintien en CM2 je m’y oppose un peu. Pas parce que je suis une chieuse de mère toute puissante, mais parce que je pense que Léonard le vivra comme un échec: il a une conscience de l’estime de soi. S’il voit tous ses copains partir en 6ème, il le vivra mal. Il se sentira dévalorisé ou même puni. Un enfer, quoi!

De plus, je ne suis pas sûre que scolairement parlant ce soit bénéfique: c’est juste en maths qu’il n’a pas le niveau de CM2. Refaire un CM2 juste pour les maths, alors que, justement, cette matière-là, il ne la fait pas en classe mais à domicile avec l’association Votre Ecole Chez Vous, ça ne me semble pas très sensé.

Il reste l’ULIS. Je suis assez favorable à cette idée, sauf que:

  • À Paris, il n’y a que cinq ULIS: trois publiques et deux privées. S’il n’y a pas de place, qu’est ce qu’on fait? (On aura la réponse en juin, je peux flipper toute l’année scolaire!)
  • Après les quatre 4 ans d’ULIS, que fera mon fils? (Il aura 15 ans.)
  • Accepter une ULIS, est-ce prendre le risque qu’il n’accède pas aux études supérieures?

Léonard n’a pas de retard cognitif, il pourrait faire des études supérieures si on lui en donne les moyens. N’est-ce pas difficile de décider pour un grand petit garçon de dix ans et demi?

Bref, je suis perdue, et complètement angoissée depuis la fin de son CM1.

Lors de la réunion de l’équipe éducative du premier trimestre de CM2, la question a bien évidemment été posée. La décision finale (pour des problèmes administratifs) sera à donner lors de la seconde réunion, en février. Le père de Léonard, qui a depuis quelques mois l’autorité parentale, était présent à cette réunion, et il est maintenant aussi décisionnaire. Il n’a pas pu donner son avis, car il ne sait pas ce qu’est une ULIS…

Maman croco en colère!

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Je suis rentrée dans le monde de l’autisme en 2005/2006. Je l’ai déjà dit (et écrit ici), mais je le redirai encore et encore: toutes les informations sur l’autisme, les troubles envahissants du développement et le handicap en général, mais aussi sur la prise en charge et la scolarité de mon fils, je les ai obtenues grâce à Internet, aux parents que j’ai pu y rencontrer, aux sites et aux blogs des associations, aux forums de discussions, etc.

Je n’ai jamais eu un seul conseil ni aucune aide de la psy du CMP qui a suivi mon fils pendant près de deux ans. Maintenant, mon fils a une prise en charge dont je suis satisfaite. Les personnes qui s’occupent de lui me conseillent, m’aident et me soutiennent comme elles le peuvent, mais au final les décisions d’orientation scolaire ou d’accompagnement m’appartiennent.

Alors, pour prendre ces décisions, je retourne sur le net, j’appelle à l’aide tout mon réseau, je poste partout, je demande des avis, je me renseigne sur ce qui existe, sur ce que font les parents d’enfant plus grand que mon fils…

Je pense que je fais mon maximum  pour mon fils, mais je n’y serai pas parvenue sans le réseau et la solidarité qui existent entre nous, parents. Étant donnée la situation en France concernant l’autisme, je crois que les parents ont le devoir d’informer toujours et encore.

Vous le savez bien – en tant que maman (célibataire, en plus!) d’enfant autiste, j’ai subi tous les discours culpabilisants des psykk.

Mon fils a eu un « mauvais » diagnostic, et a eu une prise en charge qui n’avait de prise en charge que le nom pendant deux ans. De plus, j’ai été victime d’une expertise médico-psychologique (demandée par le tribunal de grande instance de Paris pour la résidence de mon deuxième fils) scandaleuse, puisque j’y suis dénigrée en tant que mère, et tout cela parce que j’ai un enfant autiste!

Alors bien sûr que je suis à fond dans le mouvement pour contrer les théories psychanalytiques qui n’apportent rien à nos enfants. Bien sûr que j’ai visionné le documentaire de Sophie Robert et que j’ai fait en sorte qu’il soit vu par le plus grand nombre de personnes possibles. Bien sûr que j’ai imprimé des images de crocos. Bien sûr que j’ai envoyé mon témoignage à Autistes Maltraités. (Ceci dit, j’avais déjà envoyé mon témoignage à l’association Léa pour Samy – qui voulait porter plainte pour discrimination à l’égard des enfants autistes, c’était en 2006. La plainte a été jugée recevable en février 2007. Un juge d’instruction du pôle Santé Publique aurait dû convoquer les familles – nous étions une quarantaine. Je n’ai jamais été convoquée, et je n’ai plus jamais entendu parler de cette plainte. Ce n’est pourtant pas faute d’avoir relancé l’association pour avoir des nouvelles!)

J’espère que les choses vont enfin changer pour nos enfants et pour nous, parents, mais cela va être long et compliqué, parce que nous nous battons contre des gens qui ont beaucoup de pouvoir, et qu’il y a beaucoup d’argent en jeu.

Bien sûr que je garde espoir et que je ne baisserai pas les bras, mais je m’occupe seule de Léonard et d’Ismaël (qui est avec nous une semaine sur deux), j’ai un appartement à tenir et un travail bientôt à chercher (mon congé parental s’arrête en été 2012), alors je ne pourrai pas être partout à la fois. Même si je meurs d’envie d’aller à la conférence des pyskk, qui ont inventé un nouveau mot pour faire « style, nous aussi, on est des scientifiques » – Neuro-psychanalyse de l’enfant et de l’adolescent – je pense que je n’irai pas car c’est le soir, et que le soir je suis avec mes enfants.

Je crois que notre plus grande force, à nous parents, est notre solidarité. Continuons d’informer, de communiquer, de créer des associations. Boycottons leurs « prises en charge »!

Quand leurs hôpitaux de jour seront vides, quand ils n’auront plus personne à mettre dans leur pataugeoire, et que plus personne n’écoutera leur atelier conte, l’État leur demandera peut-être des comptes?

Mère célibataire ET mère d’un enfant autiste: c’est du lourd!

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Je suis mère célibataire.

Cela ne veut pas seulement dire que j’élève seule mon fils; cela veut dire qu’à la naissance, il n’était même pas reconnu par son père.

À l’époque de nos grands-mères, on disait fille mère. Cela veut même dire que son père aurait voulu que j’avorte. Et comme je ne l’ai pas fait, bah, il n’est pas « entré » dans la vie de son fils.

Mon fils est issu d’un relation « chacun chez soi » entre un homme et une femme qui n’avaient pas envie de s’engager l’un envers l’autre, mais qui n’utilisaient pas de moyen de contraception (bon finalement les parents ont certainement autant de problèmes que l’enfant !!!)

Quand j’ai su que j’étais enceinte, je n’ai pas voulu avorter. J’étais super heureuse d’avoir ce petit asticot niché dans mon ventre sans préambule. Je me doutais que le père ne partagerait pas ma joie, mais je ne me voyais pas avorter pour autant.

Je me sentais capable d’élever seule cet enfant. Bien sûr, j’ai quand même fait part de ma grossesse à son père, mais il n’a pas voulu être père et a « disparu ». J’avais des idées très psykk à l’époque, j’avais lu qu’un enfant se faisait à trois: le désir de la mère, le désir du père et le désir de l’enfant lui-même (« la fécondation est la rencontre de trois désirs, celui d’un père, d’une mère et d’un enfant » Françoise Dolto). Forte de toutes ces théories, je me disais que Léo avait décidé de venir au monde, même dans ces conditions !

Je me disais que si le père de Léo avait des rapports sexuels non protégés avec moi, c’est qu’inconsciemment il avait un désir d’enfant. Comme je connaissais mal les hommes, à l’époque! Et pourtant j’avais 29 ans. Finalement j’étais aussi barrée que Geneviève Loison et compagnie, voir le documentaire Le Mur.

J’ai vécu ma grossesse seule (pas vraiment seule car j’étais très entourée mais le père de Léonard n’était pas présent). J’ai accouché plus ou moins seule et j’ai élevé mon enfant complètement seule durant 5 ans.

Je n’ai pas trouvé que cela était difficile car Léonard était un enfant très facile. Les difficultés étaient l’organisation job/horaires de crèche/ grèves de crèche/ journées enfant malade… Quand le comportement de Léonard a commencé à me poser question, je n’ai pas du
tout pensé à l’autisme. Déjà parce que je connaissais mal l’autisme et que  l’autisme de Léonard est atypique et léger (puisqu’il ne saute pas aux yeux).

Toujours avec mes idées psykk, je pensais qu’il avait un « noeud », un « blocage » psy du fait qu’il était élevé seul par sa mère, qu’il ne connaissait pas son père.

Je me disais aussi que le fait de ne pas être reconnu pouvait « causer » des problèmes psy (un sentiment d’abandon, une idée de refus, je ne sais pas, quelque chose). Quand, à 3 ans et demi, il a commencé à réciter les dialogues de ses dessins animés, et qu’il les connaissait tous par coeur, j’ai commencé à me dire que ce n’était probablement pas dû à l’absence de son père.

Quand la psy du CMP a fini par me parler de psychose infantile, j’ai passé mes nuits sur le net à essayer de comprendre ce que cela voulait dire. Je suis tombée sur des sites complètement ahurissants où il est question des théories de Lacan sur la forclusion du père.

Je ne pouvais pas croire que:

  • mon fils s’intéressait aux églises,
  • connaissait tous les noms des villages picards (mes parents habitent en Picardie) parce qu’il reconnaissait les clochers de tous les villages,
  • qu’il savait exactement à quel moment on aperçoit les clochers de la cathédrale de Noyon quand on arrive dans la ville,
  • qu’à 4 ans lorsqu’il a reconnu les lettres il disait « e comme église » et « c comme cathédrale »,
  • qu’il savait par coeur les dialogues de ses dessins animés, et qu’il était capable de les réciter pendant quinze minutes d’affilées,
  • qu’il ne répondait qu’une fois sur deux quand on appelait et qu’il pouvait rester les yeux dans le vague comme figé,

uniquement parce qu’il était seul avec sa mère et qu’il ne connaissait pas son père.

Je ne nie pas que cela puisse être une souffrance et une grande source d’interrogations, mais de là à avoir un tel comportement… Je ne pouvais pas croire que cela avait un rapport.

Je me disais qu’il y a quand même des choses bien plus graves, bien plus traumatisantes: la maltraitance, les abus sexuels, les guerres, les violences, la famine, etc. Je me disais qu’il y a bien des enfants qui ont ni père, ni mère, et qui ne récitent pas leurs dessins animés pour autant!

Je ne comprenais pas que les psykk revenaient toujours sur la même chose: l’histoire de la conception de Léonard, comme si cela expliquait tout. Je me disais même: OK, Léo a une histoire particulière. OK, c’est une souffrance, un traumatisme, cela lui a créé une psychose… OK, mais qu’est ce qu’on fait maintenant?

Parce que, de toute façon, sa mère c’est moi, je l’ai mis au monde dans les conditions que vous savez, et on ne va pas pouvoir refaire son histoire. Sa mère c’est moi, et comme le rôle n’est pas interchangeable, je vais donc continuer à être sa mère, bonne ou mauvaise, pathogène ou pas, crocodile ou pas, qui veut le dévorer ou pas. C’est moi!

Son père, c’est son père: il a été absent pendant cinq ans parce qu’il ne voulait pas être père, puis il est arrivé dans la vie de son fils. Ils ont progressivement fait connaissance et maintenant se voient régulièrement. Le rôle n’étant pas interchangeable non plus, son père c’est lui!

Et on fait quoi, alors?!

Léonard est content de connaître son père et sa famille paternelle, alors pour moi c’est le principal (même si je ne vous cache pas que pour moi c’est dur de revoir cet homme arriver le bouche en coeur, réclamer ses droits de père, m’imposant une belle-mère aux réunions parents/profs, etc).

Parce que ce qui est ahurissant dans notre histoire, c’est qu’on devait sans cesse reparler de « notre histoire d’adultes », même parfois devant Léo, mais que personne ne nous conseillait quoi que se soit.

Même quand je disais que je ne savais pas quoi faire quand il récitait les dialogues de ses films. Même quand la directrice du jardin d’enfants a demandé à rencontrer la psy du CMP parce qu’elle était désarmée devant ce petit garçon qui ne voulait pas participer aux activités de groupe, qui tapait les autres enfants,qui avait régulièrement des « crises » à tout jeter par terre, qui refusait de toucher à quoi que se soit à la cantine, etc.

Je n’ai jamais eu d’aide, de conseils, de pistes, RIEN.

J’ai fini par quitter les psykk car je n’en pouvais plus de leur théorie sans queue ni tête, mais surtout parce qu’ils ne m’étaient d’aucune aide dans la prise en charge de mon fils.

J’ai rencontré d’autres personnes avec qui il était possible de discuter d’un projet. Léonard a été bilanté pour savoir où étaient ses difficultés.

On a pu comprendre ses difficultés et on a réfléchi à comment l’aider. Nous nous fixons des objectifs. C’est concret. Ces personnes sont disponibles pour répondre à mes questions, pour me rassurer. Je vois que ces personnes savent de quoi elles parlent, elles ne font pas de discours qui ne veulent rien dire, qui sont sans fondement et culpabilisant sur la façon dont Léonard a été conçu mais aussi sur ma façon d’être avec lui.

J’ai même parfois du réconfort. Je sais que l’on comprend que ce n’est pas toujours facile de vivre avec un enfant différent. Je ne me suis jamais sentie jugée.

J’ai toujours su qu’avec les psykk, ma situation de maman solo était suspicieuse: j’avais évincé le père de mon fils, j’avais fait cet enfant pour moi (parce que vous savez, il y a des femmes qui font des enfants pour les voisins –et d’ailleurs, il y a des hommes qui font des enfants aux voisines aussi!).

Ce qui me semble incroyable, c’est qu’avant 1974, j’aurais pu aller en prison si j’avais avorté, et qu’après 1974 (j’ai accouché en 2001), je suis vue comme une mère pathogène qui ne laisse pas de place au père, parce que je n’ai pas voulu avorter!

Depuis la naissance de mon fils, je ne comprends pas ce paradoxe mais depuis que j’ai vu le documentaire de Sophie Robert, Le MUR ou la psychanalyse à l’épreuve de l’autisme, je me dis qu’on vit dans un monde bien étrange qui me laisse perplexe.

Mais surtout, je suis heureuse d’avoir pu quitter la prise en charge psychanalysante que le CMP proposait à mon fils: nous n’avions rien à faire avec ces gens-là, ils n’ont rien à faire dans la vie de mon fils, ils ne peuvent lui être d’aucune aide.

Finalement, que Monsieur Danon-Boileau dorme ou pas lorsqu’il est avec un enfant autiste, ça ne change pas grand-chose: il est inutile. Il fait juste perdre son temps à cet enfant, et continue de creuser le trou de la sécu.

L’autisme de Léonard

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Une des choses qui m’énerve avec l’autisme, c’est que c’est un handicap très méconnu.

Pour les personnes non concernées, un autiste est soit comme le personnage du film Rain Man (une sorte de surdoué avec des compétences hors du commun) soit une personne complètement fermée aux autres, qui ne regarde pas dans les yeux, qui ne parle pas, voire même qui a un retard intellectuel.

Certaines personnes pensent même qu’on ne naît pas autiste, mais qu’on le devient selon l’environnement dans lequel on évolue (merci les psychanalystes!). Presque personne ne sait qu’être autiste, c’est aussi être juste un peu différent, un peu particulier, un peu en marge, s’intéresser à des choses que les autres personnes ne remarquent même pas et parler toujours de la même chose.

Mon fils, Léonard qui a maintenant 10 ans et demi, est comme ça.

D’un côté, nous avons de la chance, car son autisme ne saute pas aux yeux (expression qui me vient d’une amie, et que j’affectionne beaucoup, car je la trouve très parlante), mais cela a aussi un mauvais côté: on ne me croit pas toujours, et je suis regardée avec suspicion quand je dis que mon fils est autiste (d’autant plus que je suis mère célibataire, une vraie maman toute puissante, quoi! Merci encore les psychanalystes…).

À l’annonce du diagnostic, je n’ai pas été crue (certes, c’était les membres de la famille du père de mon fils, peut-être était-ce plus facile pour eux de me voir atteinte du syndrome de Münchausen par procuration) et on m’a répondu des choses aussi aberrantes que:

  • « Mais non, Léonard n’est pas autiste! »
  • « Il me semble assez peu éveillé, mais ce n’est pas de l’autisme! »
  • « Il est trop beau pour être autiste! »

Bien sûr que mon fils est beau, (très beau, même), mais il est autiste quand même! Évidemment, toutes ces personnes qui m’ont tenu ces propos ne sont nullement médecins et n’ont jamais rien lu sur l’autisme.

Avant l’obtention de la carte d’invalidité, je sortais avec la notification de la MDPH dans mon sac, prête à la sortir si une personne dans la rue me regardait mal parce que mon fils faisait une crise, ou était insolent, ou avait un comportement pas vraiment adapté.

Et même aujourd’hui, alors qu’il a une carte d’invalidité, qu’il est scolarisé avec une AVS, qu’il a une prise en charge dans un SESSAD autisme, certaines personnes disent encore que mon fils n’est pas autiste, ou alors disent qu’il est autiste mais ne comprennent pas qu’il ait un comportement différent des autres enfants, et attendent de lui qu’il se comporte comme les autres. N’importe quoi!

Plusieurs fois, j’ai dû dire: « Mais s’il est reconnu autiste, c’est qu’il est autiste! Pensez-vous que la CAF attribue une allocation pour lui, juste parce que l’État a de l’argent à jeter par les fenêtres? Ne serait-ce pas plutôt parce que Léonard est reconnu différent des autres enfants, et que par conséquence il a des besoins et des comportements différents? Et s’il est différent, comment voulez-vous qu’il se comporte comme s’il était comme les autres? »

C’est surréaliste, mais c’est comme ça! Parfois, j’ai l’impression de vivre des situations kafkaïennes (et ça ne m’amuse pas vraiment).

Léonard a été diagnostiqué autiste de haut niveau. Il n’a pas de problème cognitif, et jusqu’en CM1 il n’avait pas de retard dans les apprentissages scolaires.

Depuis le CM1, les maths sont un peu dures pour lui. Il sait compter, soustraire et multiplier (je crois que les divisions ne sont pas encore sues), mais ne sait pas quand il faut utiliser telle ou telle opération dans un problème de maths.

Il a su lire au mois de janvier de son CP, et comme il lit beaucoup et qu’il a une excellente mémoire visuelle, il est très bon en orthographe. En revanche, sa graphie est horrible. Il écrit comme un enfant de CP.

Léonard est complètement verbal et a même un bon vocabulaire. Il s’exprime sans aucun problème s’il veut dire quelque chose. Il a assez peu envie de parler, je crois qu’il n’a pas encore compris ce qu’est la conversation, le bavardage. Ça ne l’intéresse pas. Il raconte assez peu de choses. Il a eu des écholalies lorsqu’il est entré dans le langage (vers 3 ans) mais c’est complètement terminé maintenant.

Jusqu’à il y a encore peu de temps, il battait des mains lorsqu’il était très excité mais je ne l’ai pas vu faire depuis longtemps.

L’autisme de Léonard ne saute pas aux yeux. Je dis qu’il a un autisme sournois, il faut le vivre au quotidien pour s’en apercevoir. En vivant avec lui, on se rend compte de ses répétitions, de ses intérêts restreints, de sa naïveté sociale…

Léonard est en décalage avec les autres, il ne comprend pas les situations banales de la vie quotidienne. Si on regarde un film ensemble, je dois lui expliquer parce qu’il ne comprend pas.

Il ne fait pas les liens qu’on fait habituellement sans réfléchir: il ne regarde pas le temps qu’il fait avant de s’habiller, il prend les premiers vêtements de sa pile de linge.

Il ne s’intéresse pas aux choses qui ne sont pas dans ses intérêts, et donc ignore plein de trucs: dernièrement, il a rangé le sucre dans le frigo, car il n’avait pas compris que ce  n’est pas un placard comme un autre.

Heureusement, il change tous les trois ou quatre mois d’intérêt. Il y a eu les livres « Max et Lili », puis il y a eu les Tintins. Puis Astérix, et de nouveau « Max et Lili ». Là, il est revenu de vacances avec « Le journal de Mickey » en tête, et comme on a vu l’expo de Peyo, il s’intéresse aussi aux Schtroumphfs. Pour l’intéresser à quelque chose, il faut partir de ses intérêts… mais c’est dur!

Et pour moi, sa maman qui vit avec luin c’est frustrant!

Je vis avec mon fils, je peux parler avec lui, mais pas de tout, et il ne comprend pas tout, il ne me retourne jamais une question et ne s’intéresse jamais à ce que je fais. C’est assez étrange comme sensation, c’est comme s’il venait d’une autre planète.

Ponctuellement, Léonard a des crises d’opposition plus ou moins violentes. Il ne supporte pas les obligations, les choses trop rigides. Il a du mal à comprendre que ce sont les adultes qui décident. Ses leitmotiv ont longtemps été: « C’est pas juste! », « Vous, les adultes, vous pouvez tout faire et les enfants non! »

Il gère mal les frustrations et peut se mettre en colère, bouder et avoir besoin de s’isoler pour se calmer. Quand il est content, il gère mal aussi les excitations, et peut faire le « foufou » comme un enfant de trois ou quatre ans alors qu’il en a dix! Et quand il est en crise, il peut se griffer ou se mordre.

Depuis peu, Léonard est conscient de son autisme.

Il sait qu’il est différent des autres. Il a un AVS en classe et dit: « Michaël est avec moi à l’école parce que je ne peux pas travailler seul. »

Il a une prise en charge dans un SESSAD et dit: « Je vais au SESSAD pour travailler, j’en ai besoin parce que je suis autiste. »

Il ne comprend pas vraiment ce que cela veut dire, et il ne veut pas entendre qu’être autiste c’est être handicapé. Bien sûr, je n’insiste pas, et je lui ai juste qu’il est différent. En insistant aussi sur le fait que tous les autistes sont aussi différents entre eux – parce qu’il ne comprenait pas pourquoi au SESSAD il rencontrait des enfants autistes non verbaux ou bien plus agités que lui – et aussi que tous les neurotypiques sont différents entre eux (et je prends en exemple les personnes que nous cotoyons). Il comprend.

Il ne semble pas souffrir d’être autiste, car pour lui ça veut dire avoir beaucoup de mémoire. Il a effectivement une excellente mémoire et se moque parfois de moi: « Oui, tu ne peux pas te souvenir parce que tu n’es pas autiste! » Il prend même des gants pour me demander: « Tu te souviens dans ce film, xxx faisait telle ou telle chose? Si tu te souviens pas, c’est pas grave, on l’a vu y a longtemps. » Ses références, ce sont les films qu’il regarde plusieurs fois et qu’il connaît par coeur.

Il comprend les choses de la vie grâce à ses films ou à ses livres: « N., il est comme Edgar (le majordome des Aristochats), il fait tout pour être gentil, pour qu’on croie qu’il est gentil, mais en fait c’est un hypocrite! »

Il sait qu’après avoir mangé il faut se laver les dents, parce que sinon des morceaux d’aliments peuvent rester bloqués entre les dents, et que c’est pas beau. Il le sait parce qu’il a vu Gaston vérifier sa dentition avant d’aller parler à Belle dans le dessin animé « La Belle et la Bête ».

Léonard est particulier, il vit dans un autre monde, il est avec nous mais pas complètement.

Il est souvent silencieux. Je ne sais pas à quoi il pense, quand je le lui demande, il me répond: « à mes films », « à Tintin », « à Astérix ».

Je crois que son cerveau ne s’arrête jamais, il passe et repasse les histoires dans sa tête et pense à ses personnages préférés en permanence.

Cependant, il a du mal à rester concentré sur les choses qu’on lui impose (le travail scolaire, par exemple), et quand quelque chose ne l’intéresse pas, ça ne l’intéresse pas. Il m’a déjà dit: « Moi, je m’en fiche complètement de tes plantes » (j’aime les plantes et il y en a partout dans l’appartement), « mais bon, pour te faire plaisir, je veux bien que tu m’en parles un peu, mais pas beaucoup, hein. »

Parfois, c’est simple de vivre avec lui, parce qu’il est calme, qu’il commence à être autonome, qu’il supporte les changements sans problème. Parfois, je me dis que c’est plus simple de vivre avec lui qu’avec un garçon de dix ans neurotypique. J’ai des amies qui ont des garçons « ordinaires » de l’age de Léonard, et elles ont plus de problèmes que moi avec leur fils.

Je sais aussi que c’est plus facile de vivre avec un enfant autiste comme Léonard qu’un enfant autiste sévère (je n’ai pas à le surveiller en permanence, depuis l’an dernier il va à l’école tout seul), mais c’est quand même particulier, parce qu’on ne peut pas tout partager (verbalement), et que je dois toujours veiller à ce qu’il ait bien compris ce qu’on attend de lui.

Et c’est parfois très compliqué parce que son côté « planage à 15 000m » est un peu exaspérant aussi, et puis surtout je suis inquiète pour son avenir: Léonard a conscience de sa différence, l’écart avec les autres enfants se creuse, mais lui est demandeur de contacts. J’ai peur qu’il soit rejeté, qu’il n’ait plus d’amis (il en a déjà assez peu), qu’il n’arrive pas à vivre avec les autres parce qu’il est « à part ».

J’ai peur qu’il n’arrive pas à s’insérer professionnellement, j’ai peur qu’il se fasse avoir puisqu’il est très naïf… et puis, je crois que je ne comprends toujours pas vraiment ce qu’il nous arrive, même si j’ai le diagnostic depuis cinq ans maintenant.

Comment l’autisme de Léonard a des conséquences sur toute notre vie

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Un an après l’annonce du handicap de Léonard, j’ai rencontré un homme dont je suis tombée amoureuse.

C’était assez inespéré car j’étais encore sous le choc (je crois même que je peux écrire que j’étais bien déprimée) et aussi je ne voyais pas comment consacrer du temps à un homme alors que toute mon énergie passait à « faire travailler » mon fils et à le stimuler. Et puis l’autisme était présent dans ma tête matin, midi et soir (et peut-être même la nuit!).

Je ne me sentais pas du tout disponible pour une rencontre, et même si mon souhait le plus cher était de fonder une famille un peu plus « traditionnelle »" que celle que je fondais avec Léonard et d’avoir un autre enfant (ou même plusieurs), je ne voyais pas cela réalisable tant ma situation me semblait bloquée (Léonard n’avait pas encore une prise en charge « convenable », nous bricolions encore beaucoup. Et puis, je crois que j’avais peur aussi d’avoir d’autres enfants: et s’ils étaient autistes aussi?)

Mais j’ai rencontré cet homme et j’ai eu envie d’y croire. Quand je l’ai rencontré, je lui ai dit que mon fils avait des problèmes de santé. Puis, au troisième rendez-vous, je lui ai dit que mon fils est autiste. Il est resté alors que je pensais que c’était LE TRUC qui pouvait faire partir un mec en courant!

Léonard a tout de suite investi cet homme, celui-ci acceptait mon fils et sa différence, acceptait ma vie très contraignante, acceptait les crises (même si elles sont très ponctuelles). Cet homme semblait ne pas trouver ma vie particulière, alors que moi-même je la trouvais « différente », peut-être même lourde, alors ça me redonnait de l’espoir pour l’avenir.

Cet homme envisageait même d’avoir un enfant avec moi… Enfin, verbalement, car en attendant nous n’habitions pas ensemble, et je prenais ma pilule contraceptive quotidiennement.

Il acceptait ma vie et mon fils, mais ne prenait rien en charge. Je gérais tout ce qui concernait Léonard. Cela me semblait « normal », puisqu’ il n’est pas le père de mon fils, et qu’il n’habitait pas chez nous tous les jours.

Il était mon compagnon (Léonard disait « l’amoureux de ma mère »), et je n’en demandais pas plus. Cet homme n’avait pas d’enfant à lui, il acceptait déjà mon enfant, je ne pouvais pas lui demander autre chose.

Nous avons mis un peu de temps (13 mois) avant de faire les démarches pour nous installer ensemble. Puis, j’ai été enceinte de cet homme.

Comment l'autisme de Léonard a des conséquences sur toute notre vie

Notre enfant est né, et très vite nous nous sommes séparés. Je n’épiloguerai pas sur la séparation, elle a été violente et désastreuse. Une relation et une séparation que je ne souhaite à personne.

Cet homme, devenu père de mon deuxième enfant, a saisi le tribunal pour demander à obtenir une résidence alternée, dès les six mois de notre bébé.

Afin de mettre toutes les chances de son côté pour l’obtenir (même si la loi sur la résidence alternée a été votée depuis 2002, il est rare qu’elle soit statuée lorsque l’enfant est si petit, et quand les parents sont en désaccord), le père de notre bébé a essayé de me discréditer auprès du juges aux affaires familiales, allant jusqu’à parler de ma tentative de suicide faite lorsque j’étais adolescente (c’était il y a 22 ans!) et de ma mauvaise entente avec mes parents, et a demandé à ce qu’une expertise médico-psychologique soit ordonnée.

Ce fut statué.

Notre bébé avait 9 mois lorsque nous avons été convoqués pour l’expertise. Entretien de trois heures chacun séparément, puis entretien de chaque parent d’environ quarante minutes avec notre bébé. Puis, nous avons reçu le rapport, et quelques mois après le juge a tranché en fonction de ce rapport (puisqu’il était demandé pour aider le juge a prendre sa décision).

L’expertise a été faite par une psychologue, clairement d’obédience psychanalytique et clairement en faveur du père.

Voilà des extraits de cette expertise:

L’autisme de Léonard semble un point extrêmement sensible; en effet, dans une attitude très défendue, Mme Hamon n’explique cette pathologie que dans sa dimension neurologique et génétique.

Or, l’état actuel de la science n’exclut pas, dans la survenue de l’autisme, un trouble de la relation mère-enfant. Nous ne sommes pas en mesure de poser la moindre hypothèse sur l’étiologie de cette pathologie pour Léonard, mais nous avons noté la véhémence, voire l’animosité, de Mme Hamon envers toute position théorique divergente de la sienne. Elle ne peut envisager le moindre questionnement sur son fonctionnement psychique et autour des liens instaurés avec son fils.

Nous devons reconnaître ses bonnes dispositions maternelles mais elle est peut être trop exclusive en tant que mère.

Bien entendu, ce point n’est pas au centre de notre intervention, mais il nous a semblé révélateur du fonctionnement de Mme Hamon. Ainsi, à la suite de ce positionnement, s’est organisé un ensemble de comportements et d’intervention très actives voire militantes pour que Léonard soit suivi par des organisations spécialisées et qu’il reste scolarisé dans les établissements de secteur.

Nous voyons une analogie dans la façon dont Mme Hamon appréhende la maladie de son fils et la façon dont elle conçoit la paternité…

[Le père de mon deuxième enfant] n’ose formuler ouvertement les angoisses qui le préoccupent: comment vont s’instaurer les liens mère-enfant pour son propre fils, et y a-t-il des risques pour qu’il [notre bébé] développe une pathologie et des troubles du comportement tels ceux de son frère?

Bien évidemment, nous ne risquerons pas à des hypothèses étiologiques quant à la pathologie spécifique de Léonard, mais il nous semble important de tenir compte des inquiétudes et des angoisses de Mr A. [le père de mon deuxième enfant], formulées à demi-mot, sur le développement psychologique de son fils.

Comment l'autisme de Léonard a des conséquences sur toute notre vie

Une résidence alternée a été mise en place pour Ismaël alors qu’il n’avait pas 18 mois, qu’il avait toujours vécu avec son frère et moi (puisque son père et moi nous sommes séparés quand il avait 3 mois), que je suis en congé parental et donc à la maison, alors que son père travaille et que son lieu de travail est à 65 kilomètres de son lieu d’habitation.

J’ai googlisé le nom de la juge: son ex mari est psy.

Les démarches effectuées quand j’ai « enfin » su que mon fils était atteint de troubles envahissants du développement

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En avril 2006, lasse de voir la psy du CMP qui me demandait toujours de parler, mais qui elle ne disait jamais rien alors que je lui demandais des conseils sur comment je devais réagir face à mon fils (qui récitait tous les dialogues de ses dessins animés et qui ne s’intéressait qu’aux églises), j’ai décidé d’avoir un autre avis et j’ai pris rendez-vous chez une pédopsy.

Celle-ci a pu me dire que mon fils était atteint de troubles autistiques, mais surtout, j’ai enfin eu des pistes de prise en charge: il fallait que Léonard « travaille » les habilités sociales au sein d’un groupe d’enfants.

C’est pour cette raison que la pédopsy nous redirigea vers un autre CMP, car dans son cabinet privé, elle ne faisait pas ce genre de travail.

J’avais suffisamment lu de choses sur l’autisme (puisqu’un an auparavant j’avais eu le diagnostic de psychose infantile) pour savoir qu’effectivement l’autisme est un handicap social, et qu’une des choses à travailler avec une personne autiste est les habilités sociales.

Je trouvais Léonard assez maladroit dans ses relations avec les autres, ce qui me fendait d’ailleurs le coeur car il était (et l’est encore un peu) très demandeur mais ne sait pas comment rentrer en contact avec ses pairs.

J’ai pu obtenir un rendez vous dans le CMP trois mois après avoir eu le diagnostic par la pédopsy. Point positif: grâce à l’autisme de mon fils, j’ai appris à être patiente!

Mais comme ce délai me semblait quand même un peu long, comme je préférais avoir plusieurs avis sur la question (le diagnostic, mais aussi la prise en charge), et comme je commençais à « connaître » plein de mamans d’enfants autistes, je demandais conseil à toutes et j’ai pratiquement tout suivi (et c’est là que je me dis, heureusement que je ne travaillais pas!).

Je ne suis rendue au CRA de ma ville et j’y ai rencontré une psychologue et une psychiatre. On a dû parler pendant une heure et demi ou deux heures. Je leur ai décrit le comportement de Léonard, j’ai parlé du suivi psy qu’il avait eu, des diagnostics qu’on m’avait donnés, et elles ont confirmé qu’il y avait beaucoup de traits autistiques dans son comportement. Elles m’ont conseillé de faire une évaluation à l’hôpital Sainte Anne, et de suivre les préconisations de la pédopsy: suivi psy en CMP, et groupe de socialisation.

J’ai rencontré un pédiatre, papa d’un enfant autiste. Initialement, je l’avais rencontré sur le net (forum d’autisme Alsace), et comme il n’habitait pas loin de chez moi, nous nous sommes vus à mon domicile. Il a vu Léonard et nous avons beaucoup parlé. Il n’a rien pu me dire sur le diagnostic, mais a été très rassurant:  »S’il est autiste, il l’est très faiblement car il communique bien, il regarde dans les yeux et n’a pas de problème de psychomotricité fine. » Dans la discussion, j’ai compris que son enfant est autiste sévère, non verbal même je crois. Il m’a dit que lui aussi (avec sa femme) en avait entendu de toutes les couleurs, et qu’  »on » avait essayé à plusieurs reprise de les faire culpabiliser: si leur enfant était ainsi, ça venait forcément de leur éducation!

J’ai pris rendez-vous avec la « célèbre, fameuse » pédopsy du Parc Monceau dont les coordonnées circulent sur tous les forums d’enfants différents (rendez-vous pris en juin, rendez-vous eu en septembre). Ce médecin, en un rendez-vous, m’a confirmé le diagnostic de troubles envahissant du développement et m’a conseillé de faire une évaluation à l’hôpital Robert Debré.

J’ai pris rendez-vous avec un autre médecin (moins connue, mais aussi spécialiste des troubles envahissants du développement) à l’hôpital de la Salpetrière. En un rendez-vous, le diagnostic de troubles envahissant du développement à de nouveau été confirm,é mais cette fois en précisant « non spécifié ». Ce médecin savait que j’attendais une confirmation pour l’évaluation à Robert Debré et m’a alors conseillé de passer par le cabinet de Neuilly sur Seine (spécialisé en passation de test) si je voulais attendre un peu moins (et payer beaucoup plus cher!). Pour la prise en charge, elle m’a conseillé de trouver une psychomotricienne et une orthophoniste spécialisées en TED, et de continuer l’école (Léonard était alors en grande section de maternelle, et une demande d’AVS venait d’être faite). La demande d’ALD a été faite à ce moment là.

Léonard a passé trois heures de test dans le cabinet de Neuilly sur Seine (rendez-vous pris en novembre, rendez-vous eu en décembre). J’ai eu de nouveau la confirmation du diagnostic, mais avec des précisions sur les capacités de Léonard: pas de problème cognitif, mais une certaine rigidité propre à l’autisme. De ce cabinet, j’ai reçu un bilan très complet, et toute une série d’exercices que je pouvais faire faire à Léonard.

J’ai rencontré une autre personne, maman d’une grande fille autiste qui a une prise en charge dans un SESSAD pas loin de chez moi, qui m’a donné plein de conseils et plein de pistes (notamment pour toutes les aides financières ou autres dont je pouvais bénéficier). Cette maman est depuis une amie. J’en profite pour la saluer car elle se reconnaîtra certainement!

Entre temps, Léonard continuait de voir la pédopsy du CMP, qui ne comprenait pas toutes les démarches que je faisais à côté, et qui me demandait régulièrement si je lui faisais confiance. Je ne me souviens plus si j’ai osé lui répondre « bah, de moins en moins », mais je crois qu’elle a compris quand elle a vu ma tête après qu’elle m’ait conseillé de faire l’évaluation de Léonard à l’hôpital  Necker dans le service d’un professeur très connu pour ses idées de psychiatrie psychanalysante (celui qui vient de recevoir un courrier de l’Association Vaincre l’autisme).

Le groupe dit de socialisation avait été mis en place: Léonard était deux fois par semaine dans un jardin d’enfants dit thérapeutique. Je n’ai jamais su ce qu’il y faisait, ni avec qui (psychomotricien, orthophoniste?). Il y avait toujours une ribambelle de stagiaires, mon fils mangeait des boudoirs à 11 heures du matin (c’est tout ce que j’ai pu savoir), et quand j’ai demandé à la psy si c’était pertinent de le faire goûter avant le déjeuner, elle m’a répondu: « c’est le travail de socialisation, les enfants parlent autour d’une table. »

Comme elle était le médecin référant de Léonard, c’est elle qui venait aux réunions de l’équipe éducative, et c’est avec elle que j’ai fait la demande d’AEEH et d’AVS, mais je n’en pouvais plus de nos rendez-vous hebdomadaires: c’était reparti comme en 2004/2005 avec la psychologue de CMP, je devais reparler de ma séparation d’avec le père de Léonard, puis de nos « retrouvailles » (puisqu’entre temps, il était revenu dans la vie de son fils), j’avais même dû parler de mes parents et de mes grands-parents! Je n’ai rien contre la psychogénéalogie, hein, mais pas pour des troubles envahissants du développement…

Comme la demande d’AEEH avait été envoyée, Léonard et moi avons été reçus par le médecin responsable du secteur enfants. Cet homme a été adorable: il connaissait bien les TED, m’a donné tout un tas de conseils, et a appuyé ma demande d’AVS, allant jusqu’à me dire que si nous n’en avions pas par l’Education Nationale, il m’encourageait à en prendre une privée, et que mon complément changerait alors. C’est même lui qui m’a parlé de la majoration parent isolé.

Voilà où j’en étais en décembre 2006, neuf mois après avoir eu le diagnostic:

  • L’AVS avait été demandée.
  • L’allocation aussi.
  • Je ne pouvais plus avoir de doute: mon fils était bien TED (restait à savoir si c’était non spécifié ou pas, enfin à avoir une évaluation: le courrier à Robert Debré avait été envoyé).
  • Il avait une prise en charge qui ne me plaisait qu’à moitié, je savais que je devais en changer.

Ce sera le sujet de mon prochain article !

On a enfin eu un diagnostic digne de ce nom!

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Après que la pédopsy m’ait dit « troubles autistiques mais pas autiste », j’ai vraiment compris que mon fils était autiste.

Puisque je passais, déjà depuis mal de temps, mes nuits à lire des choses sur l’autisme, je savais qu’on n’avait pas de troubles autistiques sans être autiste (en gros, hein, parce que je sais que lorsqu’on a de gros troubles du langage, on peut avoir un comportement qui ressemble à de l’autisme mais qui n’est pas de l’autisme!); enfin, en tous cas, j’avais compris que c’était vraiment du sérieux maintenant, et qu’on allait devoir cesser de me parler uniquement de ma situation familiale, d’autant plus que maintenant Léonard voyait son père!

Heureusement, cette pédopsy a « avoué » sa mauvaise connaissance dans les troubles autistiques et m’a de nouveau dirigée vers un autre CMP, car elle me disait qu’il organisait des groupes d’enfants « socialisants » et que c’est cela qu’il fallait pour Léonard. Je ne comprenais pas trop puisque depuis qu’il avait 4 mois, il était « socialisé » mais comme c’était la première fois qu’on me donnait une idée pour agir, j’étais contente!

Léonard venait d’avoir 5 ans et ça se passait toujours aussi mal au jardin d’enfants municipal, si bien que la directrice m’avait demandé si je pouvais le mettre seulement en demie-journée. À cette époque, je ne travaillais pas. Je venais de finir un CDD et j’étais donc censée chercher un autre travail, mais quand on vient d’apprendre que son enfant a des troubles autistiques et qu’on nous dit qu’il serait souhaitable qu’il soit en collectivité seulement à mi-temps, mais qu’à côté de cela « on » nous propose des « groupes de socialisation », on fait comment?

On a enfin eu un diagnostic digne de ce nom!

J’ai décidé de le désinscrire du jardin d’enfants municipal et de l’inscrire à l’école maternelle (mais on était en mai et il n’y avait plus de place pour l’année en cours), je suis allée me ressourcer chez une amie en province (que je remercie au passage), et, à mon retour à Paris, j’ai gardé Léonard avec moi toute la journée, je le faisais « travailler », et nous sortions tout le temps pour le solliciter au maximum. J’essayais d’éveiller sa curiosité, de trouver quelque chose qui lui plaise, qu’il ait envie de s’investir dans quelque chose.

En juillet, j’ai rencontré la nouvelle pédopsy du CMP qui a été la première à parler de troubles envahissants du développement! Elle a décidé de suivre Léonard et nous a préconisé un travail de groupe où Léonard serait avec des enfants « comme lui ». Je n’ai pas vraiment compris ce que cela voulait dire, ni ce qu’il allait y faire, mais voilà, j’avais au moins une solution, quelque chose de concret à faire.

Ce CMP était à trente minutes en bus de chez moi, il fallait y accompagner Léonard trois à quatre fois par semaine. Bien sûr, j’étais d’accord, mais je commençais à me demander comment j’allais faire pour rechercher un emploi dans ces conditions, et, surtout, comment j’allais pouvoir retravailler ensuite. Je suis formatrice en Français Langue Etrangère (j’enseigne le français aux non-francophones), et j’aime mon travail, je n’envisageais pas du tout de rester à la maison et de passer mon temps à accompagner mon fils à ses rendez-vous uniquement.

J’ai fait part des mes craintes au médecin, qui a réfléchi deux minutes, et qui m’a dit: « On peut faire une demande d’allocation spéciale si vous voulez. Je vais donner votre numéro de téléphone à l’assistante sociale, elle va vous appeler. »

Voilà, en juillet 2006, mon fils avait 5 ans et 4 mois, et a enfin eu le diagnostic de TED. « On » m’a enfin dit que je pouvais être aidée financièrement pour sa prise en charge. Cela faisait 1 an et 8 mois qu’il voyait un psy! Un an et 8 mois que je demandais de l’aide car j’avais remarqué que mon fils communiquait peu et était assez « particulier ». À noter que je n’avais toujours pas de conseils sur comment agir avec lui… mais on avançait quand même, doucement mais sûrement!

Comment on a avancé dans le diagnostic, mais sans l’avoir encore!

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Après que la psychologue du CMP m’ait annoncé que mon fils était psychotique (mais que c’était peut être pas vraiment ça, qu’elle n’était pas sure, parce que c’est difficile à dire et qu’il est petit) et que j’aie passé une semaine entière sur le net à essayer de comprendre ce que cela voulait dire, j’ai compris qu’on n’allait plus rigoler (contrairement à elle), et qu’il fallait prendre les taureaux par les cornes.

Comme Léonard parlait toujours aussi peu, j’ai demandé à cette femme s’il pouvait consulter une orthophoniste. La réponse a été positive, mais on devait d’abord faire un audiomètre afin de s’assurer qu’il entend bien.

Alors j’ai dû chercher un hôpital qui faisait cet examen, et j’ai pris un rendez-vous à l’hôpital du Kremlin Bicêtre (alors que nous habitions à Paris, dans le 19ème, à cinq minutes à pieds de l’hôpital Robert Debré, et que jamais cette psychologue n’a suggéré d’y aller faire un tour!).

Le délai a été de trois ou quatre mois. En attendant, nous voyions toujours la même psy, et je parlais toujours de la même chose avec elle. Elle disait peu de choses, observait Léo, et déplorait l’absence de son père.

Selon elle, nous étions fusionnels. Je lui disais que je n’étais pas d’accord, et lui expliquais pourquoi: je n’avais aucun mal à me séparer de Léonard, qui avait été en collectivité dès ses quatre mois. Je m’étais séparée de lui pour cinq jours et cinq nuits dès ses neuf mois (il avait été chez mes parents car il y avait eu une grève à la crèche). Il avait aussi dormi chez un petit copain dès ses 18 mois, et allait très régulièrement en vacances chez mes parents (sans moi).

Un jour, Léonard jouait à la pâte à modeler dans son cabinet. Un morceau de pâte était tout sec, la psy a alors pris ce morceau des mains de Léonard et l’a mis à la poubelle. Quand Léonard est parti le rechercher, elle a bondit de sa chaise et a dit: « Vous voyez?! Vous n’êtes peut être pas fusionnelle, mais lui l’est! Vous avez vu comme il a du mal avec les séparations?! »

L’audiomètre a été fait: aucun problème. Léonard entendait très bien. J’ai repensé à l’examen qui avait été fait à la clinique quand il avait deux ou trois jours. Le médecin lui avait fait un test: un bruit d’un côté de la tête pour voir si le bébé tournait la tête du côté du bruit. Léonard avait tourné la tête, et le médecin avait dit avec humour: « Bon, bah, s’il ne répond pas quand vous l’appellerez, ce n’est pas qu’il n’entend pas, c’est qu’il ne veut pas vous répondre! ». Maintenant je sais qu’on peut rajouter: « Ou alors, c’est qu’il est autiste! »

Il a fallu ensuite trouver une orthophoniste car celle du CMP n’avait pas de place (finalement, je crois que ce n’était pas un mal). On en a trouvé une pas très loin de chez nous, très branchée psy aussi, pas un mot non plus sur les troubles envahissants du développement mais elle faisait participer Léonard à des jeux de société, favorisait la communication avec lui, et c’était probablement mieux que rien.

Je continuais à passer mon temps sur des forums de parents d’enfants autistes, je lisais tout ce que je pouvais trouver comme description de comportements autistiques. Ce que je lisais correspondait assez bien à mon fils, pour certaines choses, mais pas pour tout. En attendant, mon fils évoluait super bien, alors je ne comprenais pas.

J’ai sympathisé avec une maman rencontrée sur le net qui, sur ses trois enfants, en a deux autistes. Elle m’a envoyé des vidéos de ses enfants pour que je voie. Mais que je voie quoi? Je ne comprenais rien du tout! Elle m’a expliqué les battements des bras dans l’excitation: le hand flapping. Ha oui… Léonard faisait ces gestes aussi parfois, pas souvent.

Je scrutais mon fils, jusqu’au jour où un ami nous a offert un combiné télé-magnétoscope, et où Léonard a pu regarder des films (jusqu’à ce moment-là, il n’en regardait pas). Léonard s’est intéressé aux films, et, alors qu’il ne les avait vus que deux ou trois fois, il les connaissait et les récitait par coeur. Lui qui, jusqu’à présent, parlait peu… là il ne s’arrêtait plus: il récitait les dialogues de ses dessins animés.

Léonard avait quatre ans. Il connaissait maintenant son père et avait une bonne relation avec lui. Il était dans un jardin d’enfants municipal et ça se passait très mal: il refusait de participer aux activités de groupe et tapait les autres enfants. Il communiquait assez peu, mais essayait de placer dans une discussion (à plus ou moins bon escient) les dialogues de ses dessins animés. Il était passionné par les églises, mais continuait à ne pas s’intéresser aux choses « normales » de petits garçons (les pompiers, les voitures, la police, etc.)

Nous continuions à voir la psy du CMP, qui était maintenant aussi sollicitée par le personnel du jardin d’enfants, perplexe devant l’attitude de ce petit garçon, mais elle ne donnait toujours pas de conseil sur ce que nous devions faire, ainsi que l’orthophoniste qui continuait de jouer aux jeux de société et qui me disait de ne pas me décourager!

J’ai fini par consulter ailleurs. Une pédopsychiatre dans le privé, cette fois. Au bout de deux séances, elle me dit: « Oui, il a des troubles autistiques, mais il n’est pas autiste! » C’était en avril 2006, Léonard venait d’avoir cinq ans.