Category Archives: Muriel & Léonard

Après le CM2

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J’ai « forcé » le passage en CP de Léonard.

« Forcé » n’est pas vraiment le mot, car en fait, à la réunion ESS, personne n’était vraiment d’accord:

  • L’enseignante ne savait pas quoi conseiller mais déconseillait le maintien en grande section que proposait la psychologue scolaire.
  • La psychologue scolaire envisageait donc un maintien en grande section, mais sans réelle conviction, car elle n’avait pas réussi à évaluer Léonard.
  • La psy du CMP proposait une CLIS.
  • L’enseignante référente ne proposait rien, attendait que je me décide pour « boucler » le dossier, et a été déçue que je ne donne pas ma réponse à la fin de la réunion et que je veuille quelque temps de réflexion.

Je venais d’avoir le diagnostic « officiel » et l’évaluation de l’hôpital Robert Debré. J’avais envoyé à la MDPH la demande d’orientation pour un SESSAD spécialisé en autisme, j’attendais qu’une place se libère, et pour la scolarité j’hésitais, mais avais très envie d’essayer le CP.

J’avais eu les résultats des différents tests, je savais donc que Léonard n’avait pas de retard cognitif et qu’il avait un QI tout à fait « normal ». Conseillée par mes « copines du net », enseignantes et mamans d’enfant atteint de TED, j’ai fini par choisir le CP.

J’imaginais bien que ce serait difficile, d’autant plus que je n’avais pas du tout été soutenue par la psy du CMP, qui m’avait dit: « Mais vous vous rendez compte de ce que vous lui demandez? Vous lui en demandez trop! » (Non, non, les psys ne culpabilisent absolument pas les parents: ils les soutiennent et les confortent dans leur choix parce qu’ils reconnaissent que ce sont eux qui connaissent le mieux leur enfant!).

J’ai voulu tenter, en me disant qu’il serait toujours temps, ensuite, d’aller en CLIS s’il le fallait. En réalité, j’étais assez sûre que, jusqu’au CM2, il n’y aurait pas de problème, et que Léonard pourrait suivre.

J’espérais qu’au collège, il pourrait rester en milieu ordinaire, mais je n’en étais quand même pas si certaine.

Je crois que j’ai eu raison.

En grandissant, Léonard se différencie vraiment des autres enfants: ce qui pouvait être « drôle » lorsqu’il était petit (sa passion pour les églises, par exemple) devient « gênant » arrivé à l’âge de l’adolescence. Ses intérêts sont beaucoup trop différents de ceux des autres enfants.

Sa naïveté aussi ne passe plus, il divise le monde en deux camps: les gentils et les méchants, comme dans les dessins animés. Il ne comprend pas qu’on puisse être méchant sans que cela se voie sur la tête de la personne (dans les dessins animés, les méchants ont une tête de méchant).

Dernièrement, Léonard a été victime de railleries, et puis, à l’école, ça ne va plus trop: très souvent, il refuse de travailler, même avec l’aide de son AVS, alors nous en avions conclu que ça((« ça » désignant à la fois le travail demandé, mais aussi l’intégration dans le groupe: le fait de devoir s’adapter à des enfants neurotypiques, capables d’avoir des interactions sur différents sujets de conversation)) devenait probablement difficile pour lui, et que nous étions certainement arrivé à la fin de la scolarité en milieu ordinaire.

Alors, face à tout cela,  j’ai pensé qu’il fallait envisager une ULIS pour son entrée au collège. Il me semble qu’un environnement adapté pour lui, ne serait-ce que pour le protéger des moqueries et qu’il vive mieux la socialisation avec ses pairs, serait le mieux.

Cela m’a coûté plusieurs nuits d’insomnie, plusieurs discussions avec les personnes du SESSAD et avec mes amies. C’était vraiment une décision difficile à prendre, j’avais très peur de lui couper l’herbe sous le pied pour son avenir. J’ai vraiment beaucoup hésité, et puis je me suis lancée: j’ai écrit aux deux collèges privés qui proposent une classe d’ULIS, et qui ne sont pas trop éloignés de notre domicile.

Un des collèges m’a répondu qu’il n’y avait plus de place (j’ai écrit en octobre 2011 pour la rentrée de septembre 2012). L’autre m’a répondu que j’allais être contactée plus tard dans l’année, pour que Léonard puisse faire deux jours d’observation, afin de voir s’il correspondait à leur ULIS.

Entre temps, les personnes du SESSAD avaient également été contactées par cet établissement pour savoir ce qu’elles pensaient de Léonard (deux élèves de l’ULIS sont suivis dans ce SESSAD).

J’ai également su par les personnes du SESSAD que le dossier de Léonard était le premierque le collège avait reçu pour la rentrée suivante. J’avais donc plein d’espoir pour ce collège.

En janvier, Léonard a fait les deux jours d’observation. C’était un grand moment, nous étions tous les deux très stressés et très fiers en même temps. J’avais conscience de l’énorme pas que nous franchissions: en acceptant l’ULIS, j’acceptais aussi la différence de mon enfant.

Je l’ai accompagné au collège, et j’étais aussi émue que pour l’école maternelle ou le CP. Le premier jour, je n’ai pas souhaité qu’il mange à la cantine, alors pour m’éviter de faire des allers/retours je l’ai attendu dans un café, anxieuse, très anxieuse, et pleine d’espoir aussi.

Si Léonard était pris dans cette ULIS, nous serions « tranquilles » pour quatre ans, peut-être même cinq. Juste le temps que l’adolescence passe, le temps de voir comment il allait évoluer, et ensuite nous aurions le choix, peut-être, entre un lycée classique « normal », une orientation professionnelle, ou autre chose encore… mais cela nous laissait quatre ans (ou cinq) de répit pour préparer l’avenir et laisser le temps au temps.

À l’heure du repas, je suis allée chercher Léonard, et l’enseignante m’a dit que tout s’était bien passé. J’étais heureuse et fière. Nous avons déjeuné dans son resto préféré (un fast food), et Léonard est retourné l’après-midi, content – et moi j’étais rassurée et confiante.

Le lendemain, nous y sommes retournés, et cette fois, il a voulu manger à la cantine. J’étais d’accord, je lui faisais confiance, je savais que si l’idée venait de lui, ça se passerait bien. L’enseignante était surprise et hésitante, mais quand elle a vu que Léonard était déterminé, elle a accepté.

En fin d’après midi, je suis retournée le chercher, et l’enseignante m’a confirmé que tout cela s’était bien passé, que Léonard avait très bien travaillé, et qu’à l’heure du repas il avait été avec deux garçons de la classe qui l’avaient guidé à la cantine. Il n’y avait eu aucun problème.

L’enseignante m’a alors dit que pour la rentrée de septembre, il n’y aurait qu’une seule place dans cet établissement, et qu’elle avait d’autres enfants à rencontrer, que Léonard avait tout à fait sa place dans ce collège, mais qu’elle ne pourrait donner une réponse définitive qu’après avoir vu les autres enfants, et m’encourageait vivement à prévoir autre chose au cas où.

J’avais souri, car il n’y a pas « autre chose »!

Quelque jours plus tard, j’ai reçu par la Poste le bilan écrit de ces deux jours d’observation, tout était très bien (je cite certains passages):

Léonard s’est montré curieux, intéressé par son environnement. Il a posé beaucoup de questions pour comprendre le fonctionnement de l’ULIS, du collège.

On sent que Léonard est un enfant actif, qui a besoin de bouger mais a su se contrôler lorsque je le lui demandais.

Léonard a bien accepté le cadre du temps de travail individualisé. La plupart des activités proposées ont été menées à terme avec calme. Elles étaient dans l’ensemble d’un niveau plutôt facile pour lui, mais certaines lui ont demandé un effort, et face à la difficulté Léonard s’est bloqué.

L’attention et la concentration sont correctement mobilisées par Léonard lors des exercices écrits, bien qu’il se soit laissé distraire par les dires et les agissements de ses camarades.

Les consignes écrites et orales ont été bien comprises.

Les acquis scolaires semblent stables et bien intégrés.

La lecture est bien maîtrisée montrant une bonne compréhension.

Les temps de récréation se sont bien déroulés, Léonard exprimant une curiosité certaine pour les filles.

Le geste graphique est une difficulté pour Léonard, et l’écriture présente des maladresses.
Pendant les temps de regroupement (accueil, pause…), Léonard s’est tout de suite montré à l’aise avec les élèves du groupe, échangeant, posant des questions, se racontant très spontanément. Il a fallu recadrer son langage qui peut être trop familier.

Parfois, Léonard a eu tendance à interférer dans les situations qui ne le concernaient pas, assez curieux des bêtises des autres!

Il a partagé le temps de récréation des collégiens après le repas. Cela s’est très bien déroulé.

Léonard a montré des signes de fatigabilité (baisse de l’attention, bâillement) dans l’après-midi.

Il a souhaité déjeuner le deuxième jour de son stage, et a bien géré cette situation avec l’accompagnement d’un camarade de la classe.

Léonard a montré de bonnes capacités d’adaptation pendant ce stage.

Il a eu un comportement plutôt détendu, ouvert.

Son attitude face au travail scolaire est positif et les acquis scolaires sont d’un bon niveau. Léonard a sûrement encore des potentialités à développer. Il a montré qu’il avait besoin d’un cadre bien établi qui le canalise.

À la lecture de ces observation, en plus du fait que son dossier avait été le premierà arriver pour la rentrée prochaine, j’étais certaine que Léonard pouvait être pris dans ce collège, et j’étais vraiment heureuse et soulagée, en plus d’être fière de toutes ces « belles » choses écrites sur lui.

Aussi quelle ne fut pas ma déception et ma tristesse quand j’ai reçu ce courrier:

(…) nous avons constaté une incompatibilité d’association avec certains élèves déjà inscrits qui nous fait craindre le bon équilibre du groupe… c’est pourquoi nous sommes au regret de ne pouvoir donner suite à la demande d’inscription en ULIS de votre enfant.

Je prépare la rentrée au collège de Léonard depuis septembre 2011, et en mars 2012, après avoir écrit plusieurs courriers, après qu’il ait fait un stage dans un collège, il n’a pas de place…

Je n’ai même pas compris la raison pour laquelle il n’était pas pris au collège, puisque les observations étaient très bonnes et que l’enseignante ne m’avait pas parlé « d’incompatibilité », alors que ce sont des choses que l’on remarque tout de suite.

J’appellerai pour en savoir plus, mais en attendant le résultat est là: Léonard n’a pas de place.

Je suppose que la MDPH lui en trouvera une dans n’importe quelle ULIS TED (ou pas, ailleurs), que nous le saurons fin juin, que nous ne visiterons pas l’établissement, et que nous ne rencontrerons pas l’enseignant, que je n’aurai aucune idée du niveau des autres élèves… L’horreur.

Je vis ce refus comme une véritable injustice, je suis triste pour Léonard qui était très fier de lui d’avoir « réussi » les deux jours de stage.

Je suis déçue et découragée. J’ai l’impression d’avoir fait tout ça pour rien. Je perds espoir en l’avenir, j’ai peur de l’avenir pour Léonard.

Je trouve que la vie des parents d’enfant différent est bien compliquée, et que personne ne fait grand-chose pour nous la faciliter…

« Ça s’appelle de l’autisme! »

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Il y a des personnes qui obsèdent Léonard, et, du coup, il en parle tout le temps, et les imite aussi (gestuels).

Depuis le début de l’année scolaire, il y a 2 personnes qui sont « entrées » dans notre famille, parce que Léonard en parlait du matin au soir.

Souvent, au moment du coucher, je suis dans le lit avec mes enfants et nous lisons ou nous discutons. Ce soir, j’étais avec Léo, et la soirée était très agréable: nous lisions un livre qu’il avait choisi.
Mais la lecture avec Léonard n’est pas « traditionnelle »: chacun fait un personnage, et nous lisons comme si nous récitions une pièce de théâtre. C’est un vrai moment de plaisir et de partage.

Mais tout à coup, il a parlé d’une des personnes qui l’obsède, et comme ça fait trois mois qu’il parle de cette personne quotidiennement, même quand la conversation initiale n’a aucun rapport avec cette personne, je me suis énervée, et j’ai eu l’idée de parler d’une petite fille (fille d’une de mes amies, que Léonard ne veut plus voir depuis au moins deux ans – parce qu’avec Léonard, il y a les personnes qui l’obsèdent, et celles qu’il se met à ne plus apprécier du jour au lendemain sans aucune raison), car je savais qu’ainsi il comprendrait qu’il m’avait saoulée.

- « Je t’avais demandé de ne plus parler de lui! Je n’en peux plus de lui, alors, si c’est comme ça, moi, je te parle de Selma, qui est une petite fille adorable, qui est maintenant au CP, qui sait lire, et qui est toute mignonne. Elle a plein de poupées: des poupées Barbie qu’elle coiffe ou qu’elle habille, des poupées bébés à qui elle change la couche ou promène dans sa poussette. Elle joue aussi à la dînette, elle fait des gâteaux, ou prépare le thé! Elle se déguise en princesse! »

(J’ai dit toutes les choses que Léonard déteste des filles et des occupations des filles).

Il a hurlé: « Arrête! Arrête! T’es vraiment pas sympa! »

J’ai répondu: « Pas sympa? Parce que je te parle cinq minutes de Selma, alors que toi, depuis trois mois, tu me parles de J.? Tu te moques de moi ou quoi? T’es sûr que c’est moi qui ne suis pas sympa? T’as oublié combien de fois je t’ai demandé de ne plus me parler de lui, de ne plus l’imiter, d’arrêter de me saoûler avec lui? Tu crois que tu étais sympa, toi? Tu crois quoi? Que ça s’appelle être sympa ce que tu fais? »

Bing, bang, je l’ai pris en pleine tronche, et là, j’ai réellement compris ce que voulait dire « envahissant » dans Troubles Envahissants du Développement, parce que Léonard m’a regardée, et m’a répondu:

« Non, ça s’appelle de l’autisme! »

Trouver le juste milieu pour le parent aussi

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Depuis la mobilisation soulevée par les parents pour soutenir Sophie Robert et son film Le Mur, qui dénonce l’inefficacité de la psychanalyse dans les prises en charge des personnes autistes, je suis engagée dans le « monde de l’autisme »:

  • j’ai suivi les actions proposées par Autisme Infantile,
  • j’ai écrit à plusieurs députés pour les sensibiliser au projet de loi de M. Fasquelle, leur expliquant la place de la psychanalyse dans notre société (puisqu’on la retrouve dans tous les secteurs: sanitaire, social, médiation familiale, justice, formation des professionnels de la petite enfance) et à la problématique de l’autisme en France,
  • j’ai envoyé mon témoignage à M. Fasquelle et il l’a mis dans son blog,
  • j’ai participé à la Journée du macaron,
  • j’ai également été en relation avec plusieurs journalistes, à qui j’ai raconté le parcours que j’avais eu avec Léonard, comment nous avons « galeré » pour obtenir son diagnostic, puis comment j’ai dû oeuvrer pour qu’il ait une prise en charge efficace et une scolarité adaptée, etc.
  • j’ai rencontré deux étudiantes: l’une faisait un travail sur l’autisme en général, et l’autre sur le handicap à l’école et les attentes des parents sur la scolarité de leur enfant différent.

Bref j’étais à fond dans le mouvement.

Aujourd’hui, j’étais au téléphone avec une de mes meilleures amies (la marraine de mon second enfant), et nous discutions. Je ne vais pas très bien en ce moment, parce que depuis trois semaines c’est compliqué avec Léonard, et surtout parce que je suis très très très très stressée en attendant la réponse du collège où il a été deux jours en observation en classe d’ULIS.

Avec beaucoup de diplomatie, mon amie m’a dit qu’elle comprenait tout à fait ma situation inconfortable, mais m’a dit qu’elle me trouvait peut être un peu trop « dans l’autisme », et que peut être je devrais essayer d’y penser moins, d’être moins tout le temps dedans… Bon, elle l’a beaucoup mieux dit que ça, mais je ne retrouve pas ses mots, ceci dit je pense que vous comprenez l’idée.

Je pense qu’elle n’a absolument pas tort, mais comment trouver le juste milieu?

J’ai une copine qui a un enfant de l’âge de Léonard, et qui a eu un diagnostic de « plus ou moins dysphasique » en même temps que j’ai eu celui d’autisme.

J’écris « plus ou moins », car justement ce n’est pas clair… Pendant un moment, il y a même eu une suspicion de TED, et au final je ne sais même pas si cette piste est écartée ou non.

Je n’ai jamais compris ce qu’avait cet enfant, si ce n’est un trouble sévère du langage, et je n’ai jamais compris non plus quelle était sa prise en charge à part de l’orthophonie (ce qui est le B.A.-BA quand on a un trouble du langage).

Cet enfant a fait deux CE1, et est scolarisé avec une AVS. Je sais que cette maman avait été malmenée par le CMP où elle avait fait suivre son fils dans un premier temps, alors je lui envoyais des liens où la psychanalyse était mise à mal face aux troubles neurologiques, espérant certaineement la faire réagir. Je n’ai jamais eu de réponse.

Dernièrement, cette maman a repris contact avec moi, car elle venait de recevoir le dossier médical du CMP. Et elle était affligée de voir comment on y parlait d’elle (les termes utilisés), et elle était stupéfaite aussi par le fait qu’il n’y avait rien de médical dans ce dossier!

Je lui ai répondu que je savais bien cela, que je l’avais également vécu et je lui ai envoyé l’article de Delphine: Les perles du dossier médical de Mathilde, afin qu’elle puisse effectivement voir que nous étions nombreuses à avoir vécu cela.

Suite à ces échanges, nous avons parlé de sa situation actuelle: elle doit renouveler son dossier MDPH, ne sait absolument pas comment va être scolarisé son fils au collège (il est question de SEGPA), on lui parle de milieu protégé, et même de mise sous tutelle… Elle est dévastée.

Je n’ai malheureusement pas le tact et la diplomatie de la première amie dont je vous parlais au début de cet article, et je pense que je n’ai pas été très délicate avec cette maman (je m’en excuse d’ailleurs, si elle me lit).

Je lui ai dit que je ne comprenais pas qu’elle ne se soit pas renseignée avant (puisqu’elle est dans le monde du handicap depuis au moins cinq ans), qu’à partir du moment où on rentre dans ce monde on s’informe de l’avenir de la personne handicapée, et que milieu protégé et mise sous tutelle étaient des choses à envisager effectivement, selon le degré du handicap.

Je lui ai aussi dit qu’en tant que parent d’enfant handicapé nous devions nous occuper du mieux possible de la scolarité et de la prise en charge, pour qu’une fois adulte la personne soit la plus autonome possible, afin justement d’éviter le milieu protégé et la mise sous tutelle – et que personne ne le fera à notre place.

Je lui ai dit que je ne voyais pas pourquoi son dossier ne serait pas renouvelé, parce qu’aucune MDPH ne dira qu’une personne est reconnue handicapée x années, et ensuite plus, et qu’une personne handicapée l’est à vie.

Je pense que j’ai été un peu « brute de pomme » avec cette maman, mais en réalité j’étais complètement hallucinée par sa légèreté, son côté archi-détendu, du style « tout va très bien, Madame la Marquise! ». Je crois même que je tombais complètement des nues: je ne savais pas qu’on pouvait être cool comme ça!

Alors maintenant, je regarde ma vie et comment je réagis: tout ne tourne pas autour de Léo, de sa prise en charge et de sa scolarité – mais presque!

Pas complètement, puisqu’il y a quand même Ismaël, même si ce n’est qu’une semaine sur deux. Pas complètement parce que j’essaie de vivre aussi pour moi… mais peut-être si peu…?!

Finalement, comment fait-on pour trouver le juste milieu dans une telle situation (surtout que, dans ma situation, tout repose sur moi)?

Je n’en ai aucune idée…

Comment supporter ça?

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Je l’ai déjà dit, l’autisme de Léonard est léger, seulement, il est bel et bien présent, et c’est parfois dur à vivre au quotidien, déjà parce que je vis seule avec lui, et qu’il est, par conséquence, parfois mon unique interlocuteur, mais aussi peut-être parce que, justement, son autisme est léger, et que Léonard parvient à faire « illusion », jusqu’au moment où « ça » me pète à la tronche.

Je trouve son autisme « étrange », et je n’arrive pas à l’appréhender. Je sais bien que tous les autismes sont différents, qu’il n’y en a pas deux pareils, mais celui de Léonard me parait vraiment « bizarre », et ça a le don de m’insupporter.

Par exemple, il imite les autres. Enfin, il imite une ou deux personnes depuis 4 ou 5 mois, sans arrêt…  Il dit des phrases que ces personnes ont dites devant lui et qui l’ont amusé. Il répète ces mêmes phrases, avec les mêmes intonations, tout le temps, et il rit ensuite, parfois il rit même sans avoir dit la phrase à haute voix, mais si on lui demande pourquoi il rit, il répond: « Parce que je pense à ce que X a dit ». Je lui demande d’arrêter, je lui dit que ça m’énerve, mais il continue, et le pire c’est qu’Ismaël (pour qui Léonard est un Héros) imite Léonard, et répète les mêmes phrases aussi! Ce qui fait que chez nous, il y a des espèces de leitmotiv comme ça en permanence. Inutile de vous dire que ça me fait bouillir de rage!

Quand Ismaël est chez son père (une semaine sur deux) et que nous l’appelons, Léonard et lui se parlent en se répètant ces phrases! Ils n’ont pas de discussion, et ce n’est pas dû à l’âge d’Ismaël (deux ans et demi), puisque moi je discute avec lui – c’est dû à l’autisme de Léonard. Léonard n’est pas « capable » de raconter des choses à son frère, et ne s’intéresse pas à ce que son frère a fait. En revanche, répéter dix fois la même phrase, ça le fait mourir de rire. Je suis désarmée face à cette attitude.

Parfois, je hurle: « Léonard, arrête de parler comme X! ». Une fois, il m’a répondu: « Mais tu sais que je suis autiste! ». Oui, je le sais, mais est-ce que ça veut dire tout supporter? Une fois, j’ai répondu: « Mais moi, je ne le suis pas, Léonard! Et c’est insupportable pour moi de t’entendre dire quarante fois par jour la même phrase, je vais devenir folle! Alors qu’est-ce qu’on fait? »

Il me répond qu’il ne sait pas. Moi non plus, je ne sais pas. Aujourd’hui, je lui parlais sérieusement dans la cuisine, et il a répété une de ses phrases habituelles. J’ai hurlé et je l’ai expédié dans sa chambre. Nous devions sortir, nous ne sommes pas sortis. Je n’ai pas réussi à lui parler de la soirée.

Enfant différent, vie différente?

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J’ai constaté qu’il n’y a pratiquement que les parents des enfants « différents » qui sachent ce qu’est une CLIS, un SESSAD, un IME, une ULIS… et même la MDPH.

Je ne jette pas la pierre aux personnes non concernées – moi-même avant d’avoir le diagnostic de Léo, je ne savais pas non plus (et d’ailleurs, même le correcteur de Word ne connaît pas ces termes, car il me les souligne tous en rouge!).

En fait, j’ai compris que le monde du handicap est un monde à part. Déjà, quand nous parlons, seuls les parents concernés ou les professionnels peuvent comprendre. Delphine et Béatrice ont fait chacune un article très drôle à ce sujet:

Alors, de là à comprendre ce que nous vivons! Je crois que c’est inimaginable pour ceux qui ne le vivent pas.

Déjà, il y a le handicap à gérer au quotidien, et selon les difficultés de notre enfant cela peut être plus ou moins lourd, mais il y a aussi toutes les décisions à prendre concernant la scolarisation, et là ce sont de longues nuits d’insomnies:

Et puis, il y a tout l’administratif  à gérer:

Depuis le diagnostic de Léo, je suis devenue son assistante personnelle, tant il y a à faire entre l’ALD, les dossiers MDPH, les aides de la villes, les transports, les ESS, les réunions au SESSAD, les rencontres avec les différents intervenants de la prise en charge, etc.

Je hais l’administratif, et je trouve que c’est très rébarbatif de devoir refaire les mêmes dossiers tous les ans, mais c’est indispensable, car les aides que nous avons de la Ville de Paris, et l’allocation de la MDPH, nous permettent d’avoir une vie pas « trop mal ».

Par exemple, avec la carte Paris Famille, nous ne payons pas les piscines municipales, et comme j’ai deux enfants qui ont huit ans d’écart, j’essaie d’y aller assez souvent, car c’est une des seules activités que je peux faire avec les deux enfants sans problème.

Je suis l’accompagnante de Léo, et avec la carte d’invalidité nous ne payons pas la plupart des Musées (par exemple, nous sommes allés l’exposition faite sur Babar au Musée des Arts décoratifs et nous ne payerons pas l’entrée).

Nous payons peu le train (Léo paye son billet au tarif enfant, et moi, je suis son accompagnante, alors je ne paye que la réservation), alors nous essayons de partir le plus souvent possible pour des escapades en France, et nous visitons des villes que nous ne connaissions pas. J’essaie par la même occasion d’éveiller sa curiosité, mais ce n’est pas gagné!

Et puis, le top du top, peut-être le plus jouissif  (clin d’oeil à Jean-Marie de Lacan): aux parcs d’attraction, toujours avec la carte d’invalidité, nous ne faisons pas la queue! (Décidément, j’en fais, des clins d’oeil à JMdL!). Nous avons un pass et nous passons devant tout le monde, de vrais VIP!

Pourquoi cet article?

Certains pourraient penser que je nargue, que je profite des allocations pour partir en vacances aux frais de la princesse…

Non, j’ai seulement décidé de vivre au mieux le handicap de mon enfant, et de faire en sorte que sa vie soit la plus douce et agréable possible (d’où nos départs en vacances dès que nous le pouvons), parce qu’il n’a pas choisi de naître autiste, et que sa vie d’adulte sera peut-être rude, alors autant qu’il ait une enfance heureuse (en tous les cas, la plus heureuse possible, d’autant plus qu’il a déjà un lourd bagage familial).

Je suis formatrice en langue français langue étrangère (j’enseigne le français aux non francophones), j’adore mon job car il est extrêmement riche humainement, mais je n’arrive plus à travailler depuis que je gère la prise en charge et la scolarité de mon fils, car je dois être à la maison quand nous recevons, quatre fois 1h30 par semaine, son enseignante de l’association VECV, plus l’éducatrice spécialisée du SESSAD qui vient deux frois 1h15 par semaine, et Léo ne mange que deux midis par semaine à la cantine. De plus, il va au SESSAD, deux matinées par semaine, et il faut gérer ses allers/retours.

Je n’ai pas choisi de « mettre au point mort » ma carrière professionnelle pour mon enfant, j’ai encore moins choisi d’être cloîtrée chez moi des journées entières à ouvrir et fermer les portes pour les différents intervenants de sa prise en charge, mais entre ça et laisser Léonard huit heures par jour dans un hôpital de jour, où il ferait des colliers de nouilles, des ateliers contes et des séances de pataugeoire, j’ai choisi.

Ce choix me coûte, alors il faut que le reste (notre quotidien, notre vie) soit paisible, serein et agréable, et je pense que profiter de tout ce que nous avons à portée de main comme « petits plaisirs faciles » est une façon de faire, en tous les cas c’est ma façon de faire!

Le handicap de mon fils m’isole, et tous les trois, nous nous retrouvons « dans ce monde à part », mais j’ai la possibilité de faire en sorte que ce monde soit quand même un peu comme je le souhaite, alors je me suis donnée comme mission de créer un environnement « cocon » à mes enfants.

Je ne travaille pas, je suis donc disponible pour m’informer de tous les trucs et astuces qui existent pour que Léonard, Ismaël (quand il est avec nous) et moi ayons un peu de fantaisie, mais aussi de répit dans notre quotidien, qui n’est pas toujours drôle.

C’est arrivé…

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24

Ça aurait pu être une bonne soirée: c’était un week-end où j’avais mes deux fils chez moi (ils sont avec moi un week end sur deux). Nous n’avions rien prévu, car nous partions le week-end suivant pour une semaine de vacances. Nous étions tous les trois, tranquilles à la maison. Léonard était même dans son bain quand on a sonné à la porte.

C’était la voisine d’en face avec ses 2 garçons. La voisine est aussi une copine, elle vit seule avec ses deux fils (son dernier a l’âge de Léo). Elle me propose d’emmener Léonard pour la soirée, car elle a une place de cirque en plus. Léonard est super content de sortir avec nos deux voisins, qui sont aussi ses copains.

Je suis super contente pour lui qu’il ait une sortie de « grand », qu’il ait une vie sociale, et je suis heureuse de me retrouver seule avec Ismaël (cela arrive assez peu). Je confie Léonard en toute confiance à ma copine voisine.

Je ne savais pas du tout dans quelle galère s’embarquait mon fils. Léonard, mon fiston adorable, super gentil, super naïf (et pour cause), a été victime de ces deux crétins de voisins qui l’ont maltraité toute la soirée! Vers 23 heures, ils sont tous rentrés. Ma voisine s’est confondue en excuses: elle n’a pas maîtrisé la situation, ses deux enfants ont été odieux avec Léonard, la soirée s’est très mal passée.

Ismaël était couché. Je suis seule avec Léo. On prend le temps de parler, il me raconte: les deux voisins l’ont tapé, l’ont fait pleurer en lui disant des choses horribles du style  »il est handicapé », « il n’aura jamais de copine », « ils n’ont jamais été son copain », « ils vont le filmer quand ils lui crèveront les yeux » (oui, oui) et « mettre la vidéo sur Facebook pour que tout le monde se moque de lui ». Léonard me raconte que la voisine leur demandait de se taire, mais qu’ils ne l’écoutaient pas, qu’elle expliquait à Léonard qu’ils avaient un âge idiot, et qu’il ne fallait pas croire ce qu’ils disent, qu’ils sont méchants, etc.

Je suis furieuse. J’ai dit à Léonard que je ne les voulais plus jamais chez moi, sauf s’ils présentaient leurs excuses. J’ai expliqué à Léonard qu’ils étaient monstrueux, minables, crétins, méchants… De vrais sales gosses! J’ai demandé à Léonard de ne plus leur adresser la parole, sauf pour dire au grand:  »Je sais que toi aussi, tu es handicapé » (parce que c’est vrai, le comble du comble est que ce grand dadais est aussi porteur d’un handicap) et au petit:  »Tu n’as vraiment pas été sympa samedi soir! » afin qu’ils réalisent (s’ils ont un cerveau, ce qui n’est même pas certain).

Au lieu de ça… Deux ou trois jours plus tard, nous croisons ces idiots dans le hall de l’immeuble. Je les foudroie du regard (prête à leur sauter dessus), et Léonard s’écrie: « Ho! Bonjour J! Bonjour D! Vous allez bien? ». Léonard avait oublié, ou pardonné, ou n’a même pas pris conscience de la gravité et de la méchanceté de leurs propos.

À ma connaissance, c’est la première fois que Léonard est victime de la méchanceté des imbéciles. J’imagine bien que, malheureusement, ce ne sera pas la dernière, mais nous n’y étions pas préparés, et je ne m’attendais pas que cela puisse venir « d’amis ». À l’école, Léonard est « assez » bien accueilli par les autres élèves, car il a une AVS, et que les enseignants ont fait un super travail pour l’intégrer dans le groupe et pour sensibiliser les autres enfants.

Cette histoire est arrivée avant Noël, mais je suis encore sous le choc. On réagit comment face à ça? Je prépare Léonard comment à la connerie humaine? A l’aide!

Entre la peste et le choléra, je choisis quoi?!

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Quand on arrive à avoir une prise en charge assez satisfaisante et une scolarité sans trop de « heurts », ça roule et on ne voit pas passer le temps. Mais le temps passe, si bien que, très rapidement, il faut de nouveau faire des choix, et passer quelques nuits blanches à s’informer et à papoter avec des parents qui sont déjà passés par là afin de réussir à prendre une décision.

Je me revois encore, quand Léo était en grande section de maternelle: nous venions d’avoir « LE » diagnostic officiel avec la reconnaissance de la MDPH, et lors de la réunion éducative on m’avait proposé une CLIS ou un maintien en grande section. C’était au printemps 2007, il y a cinq ans, et pourtant je m’en souviens comme si c’était hier!

Fière de mon Loulou et super sûre de lui, de ses compétences et de ses capacités, j’avais choisi le CP. Bah oui, mais c’était il y a cinq ans – maintenant Léo est en CM2, et de nouveau je dois prendre une décision: 6ème? ULIS? Maintien en CM2?

On va dire que ma décision est plus ou moins prise. Heureusement, le choix n’a pas été trop difficile, car l’équipe enseignante, l’équipe de la prise en charge et moi-même sommes d’accord (nous attendons que le père donne son opinion, voire même son accord, mais pour l’instant c’est silence radio…)

Je tiens tout de même à préciser que ma décision est prise, mais que je ne suis pas complètement convaincue à 100% que ce soit ce qu’il a de mieux pour Léo. Disons que ça me semble être « le moins pire » pour lui, et non pas le mieux, ce qui est quand même bien différent!

Connaissant mon fils, le voyant vivre et évoluer, je ne vois pas de scolarité pour lui à 11 ans. Il a une façon particulière d’apprendre (évidemment), il aime les contacts avec les autres enfants (donc impossible d’envisager une scolarité à la maison). Cependant il n’aime pas l’école ni fournir des efforts, il est envahit par ses intérêts restreints et c’est la croix et la bannière pour l’intéresser à autre chose. Il est bon en français mais pas en maths, il est moins dissipé avec des enfants « ordinaires », mais, comme sa différence devient notoire, il est aussi victime de moqueries et se retrouve souvent seul. Le scolariser avec des enfants « différents », c’est prendre le risque qu’il agisse par mimétisme, et revienne avec le comportement des autres.

Il lui faudrait un truc sur mesure, et ça n’existe pas!

Alors j’ai choisi ce qui me semblait le « moins pire » pour lui, mais voilà qu’en papotant avec une « maman croco », j’apprends qu’il faut que j’assure mes arrières, au cas où il n’y aurait pas de place dans l’orientation que j’ai choisie, et dans l’établissement que j’ai choisi aussi, et que je pense éventuellement à autre chose!

Ha bah, oui…! J’ai déjà eu du mal à faire mon choix, j’ai vraiment essayé de prendre tous les paramètres en compte:

  • ce qui est le mieux pour Léo et pour moi (pas trop de pression sur mes épaules… j’ai aussi envie de penser à notre relation et à notre famille: je ne veux plus que nous passions nos dimanches après-midi à faire les devoirs),
  • ce qui n’est pas trop loin géographiquement de notre domicile (que se soit pratique en voiture et en transport),
  • etc.

Et il faut encore que j’ai un deuxième choix, au cas où! Non, là trop c’est trop! Je n’en ai pas, je n’ai aucune idée! Mais pourquoi c’est si difficile? Mon fils va avoir bientôt 11 ans et je me retrouve à devoir faire des choix cornéliens pour lui. Son avenir (professionnel, entre autre) est entre mes mains.

Moi, je dis merci à Internet!

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Lorsque la psy du CMP qui suivait mon fils depuis quelques mois m’a parlé de psychose infantile, je ne savais pas ce que c’était. Je n’avais jamais entendu ce terme. C’était en février 2005, j’avais Internet à la maison, alors j’ai sauté sur mon ordi pour comprendre de quoi elle me parlait.

Je me suis inscrite sur des sites où il y avait des forums de discussions, comme celui-ci: Forum Autisme.

J’ai « discuté » avec de nombreuses mamans, j’ai décrit le comportement de mon fils pour savoir: Autiste? Pas autiste?

J’y ai trouvé du réconfort, et j’ai été incroyablement surprise par la solidarité: une maman enseignante m’a envoyé du « travail » en graphie, parce que j’avais écrit un message où je disais que mon fils n’écrivait pas. J’ai été conseillée aussi sur les médecins à aller voir et sur ceux à ne pas aller voir.

J’ai rencontré de visu des mamans (je n’habitais pas loin de l’hôpital Robert Debré, à l’époque, alors j’avais l’occasion de voir les mamans qui y venaient). Lorsque j’ai eu besoin de conseils pour la scolarité de Léonard, ce sont encore des mamans enseignantes du net qui m’ont conseillée.

J’ai rencontré une maman solo à Paris, maman d’une enfant autiste, qui m’a donné plein de tuyaux sur la prise en charge et sur les aides financières (MDPH), mais aussi celles spécifiques à la ville de Paris.

Je suis allée sur le site de l’association SAtedI, parce que je voulais avoir un maximum de renseignements afin de pouvoir envisager le futur de Léo plus ou moins sereinement. J’ai même rencontré une personne de l’association, et ce fut ma première rencontre avec un adulte autiste.

J’ai lu des milliers de choses sur l’autisme, des centaines de témoignages de parents, des blogs écrits par des personnes atteintes du syndrome d’Asperger, qui avaient eu le diagnostic tardivement.

Je me suis retrouvée dans une situation absurde: je me retrouvais à avoir des intérêts restreints (comme mon fils!), l’autisme n’avait presque plus de secret pour moi (sauf pour les termes trop biologiques, car j’ai eu un bac A2, je n’ai pas fait de biologie depuis au moins 25 ans, et que je n’y comprenais rien).

Je finissais ma maîtrise de Français Langue Etrangère quand j’ai eu le diagnostic de Léo (j’ai repris mes études après avoir eu mon fils). Je me souviens d’une veille de partiel où j’étais complètement paniquée, parce que j’avais l’impression d’en savoir plus sur l’autisme ou sur les TEDs  en général que sur la description grammaticale, et c’était pourtant l’objet de cet examen.

Et pourtant, la psy du jardin d’enfants thérapeutique, où avait échoué mon pauvre Léo parce qu’il lui fallait des groupes socialisants, m’avait dit de me méfier du net! Elle affirmait qu’on pouvait y lire tout et n’importe quoi, et m’avait fait une sorte d’allusion comme quoi on pouvait vite se monter le bourrichon en s’écoutant entre parents! Oui, oui, oui… On se monte le bourrichon entre mères pathogènes! On fait même des concours: celle qui aura le gosse le plus autiste! Pfff!

Je ne le répéterai jamais assez: sans le réseau d’Internet, je ne sais pas où Léo et moi aurions fini (et je crois que j’aime autant ne pas chercher à imaginer). Sans parler du fait, aussi, que j’ai pu faire travailler Léo grâce aux trésors qu’on peut trouver sur des sites faits par des enseignants ou des parents qui scolarisent leur(s) enfant(s) à la maison.

Pour n’en citer que quelque uns, je citerai:

Je remercie Internet mille fois!