Il y a un an, le 17 août 2010, nous apprenions le handicap de notre fils. Evan avait 3 ans et demi, et était suivi depuis un an dans un CAMSP sans que personne ne puisse nous dire ce qu’il avait. Pire: la pédopsychiatre du CAMPS nous avait dit à l’époque: « Je ne peux pas vous dire ce qu’à Evan, en tout cas je peux vous dire qu’il n’est pas autiste ». Ça, c’est du diagnostic!

Evan criait énormément, parlait un peu mais n’avait pas un vocabulaire très développé. Il était très en retard en motricité et avait beaucoup de mal à communiquer avec les autres enfants. Tout cela nous avait donc amené à prendre contact avec le CAMSP qui, après un an de suivi, nous a orienté vers un CMP en juillet 2010.

Après trois séances d’observation, il aura fallu tirer les vers du nez à la pédopsychiatre du CMP pour savoir enfin ce qu’avait notre enfant. L’annonce m’a fait l’effet d’un électrochoc. J’avais rayé l’autisme des possibilités de handicap de mon fils.

« Votre fils est atteint de TED ». À cela, j’ai hoché la tête – j’avais entendu parler de TED au CAMSP. Elle a rajouté: « pour moi, il s’agit plus particulièrement d’autisme atypique à degré modéré ».

Je n’ai retenu que le mot « autisme ». Je me suis effondrée, son papa aussi. Elle nous a laissé une minute pour nous reprendre, et a poursuivi en nous disant que parler de guérison serait nous mentir, que c’était « pour la vie », mais qu’Evan évoluerait certainement bien avec ce qu’elle appelait « une bonne prise en charge », à savoir deux matinées par semaine en hôpital de jour, par petits groupes de quatre ou cinq enfants, avec trente minutes d’orthophonie et trente minutes de psychomotricité en individuel par semaine.

Il m’aura fallu cinq jours pour digérer la nouvelle. Cinq jours où j’ai pleuré toutes les larmes de mon corps. Nous sommes passés par de nombreuses périodes de doute sur le diagnostic, et après quelques mois, la certitude. Maintenant, nous allons de l’avant…

Depuis un an, Evan a plutôt bien évolué, c’est vrai. Au début, nous nous sommes fiés tête baissée à ce que nous disait la pédopsychiatre du CMP. Puis, après avoir vu quelques reportages, avoir lu de nombreux articles sur le site Autisme Infantile, et après s’être beaucoup renseigné ici et là (merci Internet), nous avons entendu parler de la méthode ABA.

Notre fils a commencé l’ABA début janvier 2011, à raison d’une heure par semaine seulement, puisque nous n’avons malheureusement pas les moyens de lui en payer plus.

Depuis, il crie moins, est plus autonome. Il est propre le jour, parle de mieux en mieux, même si les sujets de conversation sont très limités et sa compréhension pose beaucoup question. Y a-t-il une déficience? Là est toute la question…  Mais nous avons bon espoir pour qu’Evan soit un jour autonome. C’est un enfant joyeux, heureux de vivre, c’est l’essentiel à nos yeux…

La rentrée de cette année ne s’est pas bien passée. L’AVSi n’était pas présente (même pas mise au courant par l’Inspection Académique, bravo)… À compter de la semaine prochaine, Evan ira trois demi-journées à l’école en présence de son AVSi, l’école ne voulant pas l’accueillir en dehors de la présence de celle-ci.

Il continue la prise en charge en l’hôpital de jour deux matinées par semaine. Nous trouvons l’équipe très à l’écoute de nos attentes, ils l’ont d’ailleurs changé de groupe à sa rentrée en août car il imitait beaucoup de comportements inadaptés d’autres enfants du précédent groupe. Evan semble heureux d’aller à l’hôpital de jour. Je dois dire qu’il apprend des choses là-bas, je pense que c’est constructif, mais qu’une prise en charge comportementale à côté est indispensable, c’est pourquoi il continue l’ABA. Sa psychologue, très investie, participe aux équipes de suivi de scolarisation et nous soutient beaucoup.

La pédopsychiatre du CMP, de son côté, commence à nous parler d’orientation en IME. Pour le moment, il en est hors de question. La psychologue ABA, elle, envisage plus une entrée en CLIS dans deux ans, après un éventuel redoublement de son année de grande section.

Le reste du temps, Evan est à la maison, car j’ai la possibilité d’être en congé parental à mi-temps depuis l’arrivée de son petit frère Aaron en novembre 2010. Il va aussi chez sa nounou lorsque je travaille. Elle a tout de suite acceptée sa différence, elle s’adapte à lui, et nous la remercions beaucoup pour ça – pour sa tolérance et son ouverture d’esprit, pour sa patience surtout, Evan étant très très actif, épuisant même…

Son petit frère, Aaron, me donne énormément de force pour mener Evan le plus loin possible. J’ai besoin d’un « semblant de vie normale », et, pour le moment, je retrouve ça par la présence de son petit frère. Il va bien, je prie pour qu’il ne soit pas atteint d’autisme lui aussi. Je crois que ça me détruirait. Il tire son grand frère vers le haut, et nous aussi. Je le remercie d’être là… Je les remercie tous les deux, car le handicap d’Evan, malgré tout, nous rend plus forts, plus soudés, plus ouverts… Paradoxalement, ce handicap nous apporte beaucoup.