Category Archives: Kristel & Tom

Hommage à Super Papy

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Le papy de Tom est décédé le jeudi 8 avril. Il luttait depuis 4 ans et demi contre une leucémie et de multiples infections pulmonaires qui lui gâchaient la vie. Malgré cela, nous pouvions compter sur lui à chaque instant. Même très malade et aux derniers jours de sa vie, il prenait sur lui et n’hésitait jamais à faire passer sa famille avant tout. Principalement son petit Tom…

Tous les parents d’enfants autistes savent que le soutien de leurs proches leurs est indispensable pour garder la tête hors de l’eau face à un handicap aussi difficile à appréhender… Et heureusement pour nous que papy fut présent dans ces douloureux moments.

Pourtant, prendre conscience de l’autisme de son petit fils ne fût pas facile pour lui, mais il finit par l’accepter tout en gardant une foi inébranlable en ses capacités. Il est mort sans douter une seconde que Tom allait « s’en sortir ». En fait, il nous a aidés à affronter cette terrible épreuve de la plus belle des façons: en étant tout simplement là…

Là pour nous remonter le moral.
Là pour effectuer les déplacements afin que papa et maman puissent continuer à travailler le plus normalement possible.
Là pour accompagner Tom chez ses intervenants/thérapeutes.
Là pour rattraper son petit cascadeur à chaque fois qu’il manquait de tomber.
Là pour éveiller notre petit Tom au monde qui l’entourait.

C’est quand un proche disparaît qu’on s’aperçoit de la place que cette personne prenait dans notre vie. Et papy tenait une place immense dans nos vies et dans nos cœurs. Ca ne va pas être facile de continuer sans lui mais il faudra y arriver. Nous devrons complètement nous réorganiser pour maintenir le programme éducatif de Tom. Mais nous allons nous accrocher et tout faire pour offrir à super papy ce qu’il désirait tant : des progrès gigantesques et une vie merveilleuse pour son petit fils.

Au revoir et merci Papy !

Le Chat Botté

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Il existe de plus de plus d’associations au profit des enfants autistes et certaines d’entre elles peuvent considérablement améliorer leur existence. L’asbl Le Chat Botté en fait partie et c’est pourquoi j’ai voulu vous la faire découvrir via Autisme infantile.

Le Chat Botté est un centre de jour et de stimulation précoce pour enfants de 0 à 6 ans présentant de l’autisme. Mon petit Tom y est inscrit depuis septembre 2009 et il adore!  Grâce à toute l’équipe, Tom a déjà réalisé de nombreux progrès aussi bien sur le plan de l’autonomie, que de la communication ou de la socialisation. Et comme vous pouvez l’imaginer, rien ne me rend plus heureuse que d’assister aux progrès et à l’épanouissement de mon petit garçon.

Cela nous a aussi permis de retrouver notre sérénité. Quel bonheur pour nous de pouvoir partir travailler le matin en sachant que notre enfant ne pourrait pas être entre de meilleures mains!

Mais, qu’est-ce qui rend le Chat Botté si particulier?

D’abord, l’infrastructure est assez impressionnante. Ce bâtiment a été étudié et construit spécialement pour accueillir au mieux les enfants autistes. Ils bénéficient par exemple d’une grande salle de psychomotricité, d’une salle Snoezelen, d’un jardin avec jeux… Il y a même une salle avec une vitre teintée pour que les parents puissent observer la manière dont les intervenants travaillent avec leurs enfants sans que l’enfant ne puisse s’apercevoir de la présence de ses parents et en être déconcentré. Cela permet aux parents de se former au Chat Botté et de pouvoir ensuite transposer certains apprentissages à la maison.

Mais l’atout majeur du Chat Botté réside dans son personnel qui rassemble de très nombreux intervenants dans diverses disciplines: kinésithérapeute, orthophonistes (logopèdes), institutrices maternelles, psychologue, intervenants ABA, éducatrices… Tous sont incroyablement compétents, motivés, passionnés et bien sûr formés à l’autisme. Chaque soir, les parents ont l’occasion de discuter avec les intervenants présents et reçoivent un descriptif détaillé de la journée reprenant toutes les activités effectuées par l’enfant, ses résultats, son comportement, la sieste, l’alimentation…

Le but des intervenants est de renforcer l’autonomie de chaque enfant et de lui permettre de progresser au maximum de ses possibilités en lui proposant un programme personnalisé en fonction de ses compétences et de ses particularités.

De plus, le Chat Botté n’hésite jamais à se déplacer jusqu’au domicile des parents pour les aider à trouver des solutions aux difficultés quotidiennes (alimentation, sommeil…). Cela nous a déjà été d’une aide très précieuse pour Tom.

Pour terminer, l’insertion des enfants autistes dans l’enseignement ordinaire est également l’un de leurs principaux objectifs. Pour s’assurer que tout se déroule au mieux, un intervenant se rend régulièrement à l’école de l’enfant pour observer son comportement mais aussi organiser des réunions avec l’enseignant, la directrice, l’accompagnatrice de l’enfant… La dernière réunion de Tom date du 8 mars et l’intervenante est restée toute la matinée pour observer Tom et donner ses recommandations. Cet encadrement rassure beaucoup les enseignants et empêche que l’insertion n’échoue.

Le Chat Botté se situe à Incourt en Belgique. Donc, si des parents belges viennent de découvrir que leur enfant est autiste, je ne peux que leur recommander de les inscrire très rapidement car comme partout il y a une liste d’attente.

Je profite également de ce texte pour rediffuser une offre d’emploi. Actuellement, le Chat Botté est à la recherche d’un neurologue ou neuropédiatre à mi-temps pour assurer le poste de médecin directeur, mais malheureusement il y a pénurie en Belgique. Donc si vous posséder le diplôme requis, n’hésitez pas à envoyer votre candidature. C’est très important pour le bon fonctionnement de ce futur Centre de Rééducation Fonctionnelle.

En attendant de dénicher cette perle rare, le Chat Botté a besoin de dons pour subsister. Donc, n’hésitez pas non plus à faire un don (même un tout petit): comme le dit l’adage, « ce sont les petits ruisseaux qui font les grandes rivières ».

Espoir et fêtes de fin d’année

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Quand j’étais petite fille, j’attendais les fêtes de fin d’année avec beaucoup d’impatience. J’aimais décorer le sapin, guetter le moment où j’entendrais Saint-Nicolas et le Père Noël passer par le trou de la cheminée, découvrir mes cadeaux… À la naissance de mon fils, j’étais impatiente de le voir grandir pour revivre ces merveilleux moments à travers ses yeux d’enfants.

Tom vient tout juste de fêter ses trois ans et, malheureusement pour moi, Saint-Nicolas et Père Noël ne représentent pas grand chose pour lui. L’année passée, il n’a d’ailleurs pas hésité à montrer son mécontentement à Saint-Nicolas qui tentait vainement de l’asseoir sur ses genoux pour la traditionnelle photo.

Cette année, Saint-Nicolas n’a donc pas insisté, et Tom a été photographié debout et curieux de voir ce qui se cache dans son sac remplis de cadeaux. Une bien belle photo prise lors de la fête organisée par le « Centre de jour et de Stimulation Précoce » qui l’accueille depuis septembre.

Les intervenants avaient concocté  un spectacle avec les enfants sous forme de parcours psychomoteur. Les spectateurs comptaient soixante adultes et, devant tout ce petit monde, Tom a réalisé son parcours jusqu’au bout. J’ai pu observer qu’il se laissait bien guider par les intervenants, alors qu’il y a un an, il ne supportait même pas que je lui tienne la main à l’extérieur. Que de progrès!

Ça m’a fait penser que, bien souvent, les fêtes de fin d’année sont aussi synonyme d’espoir. Et j’ai tant de choses à espérer pour mon petit Tom… Qu’il puisse un jour parler pour exprimer ses besoins, ses bobos et ses chagrins serait déjà formidable. De ce fait, je me sens parfois comme ce vieux Geppetto qui aimerait tant que la fée bleue lui transforme son Pinocchio en un vrai petit garçon. Ma situation n’est pas aussi catastrophique puisque Tom est déjà un vrai petit garçon beau, gentil, sensible et intelligent. Mais tout cela suffira-t-il à le faire accepter dans cette société malgré son handicap? Je pense que c’est possible, tout en réalisant que ce sera un combat de tous les instants.

J’espère donc que l’année 2010 (et toutes les suivantes) nous donnera la force d’aider Tom à développer toutes ces aptitudes innées chez les autres enfants, afin qu’il ne soit pas rejeté par la société dans laquelle il vit. Je me rend compte que son intégration dépendra également de la tolérance des personnes qu’il croisera sur son chemin.

La tolérance passe obligatoirement par la compréhension, et donc par la communication – c’est pourquoi je souhaite à Autisme Infantile, qui remplit si bien cette mission, une très longue vie. Bonnes fêtes !

Ma quête: les 5 premières étapes

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Ma quête: les 5 premières étapesMa quête au pays de l’autisme a débuté il y a un peu plus d’un an, et j’ai l’impression d’être au commencement d’un très long chemin.

J’ai eu envie de faire le point à travers ce texte en retraçant les différentes étapes-clés traversées au cours de cette première année. Le but est également de vous faire partager les petits trucs qui m’ont permis, et me permettent encore chaque jour, de garder la tête hors de l’eau.

Étape 1: L’abandon des préjugés

Mea culpa à toutes les personnes autistes et leurs proches, mais j’avais une vision plutôt tronquée et réductrice de votre réalité.

J’imaginais qu’une personne autiste était comme enfermée dans un monde auquel personne n’avait accès et qui n’avait pas conscience du monde qui l’entourait.

Cette image a, sans nul doute, retardé ma prise de conscience du handicap de petit Tom, qui peut se montrer si présent et curieux de son environnement. C’est après de nombreuses recherches sur le sujet que j’ai réalisé qu’il y avait autant d’autismes que d’autistes…

Ma première étape sur le chemin de l’acceptation consiste donc en l’abandon de l’image caricaturale que j’avais de ce handicap. Elle est difficile à traverser, mais se révèle tous les jours de plus en plus cruciale pour l’avenir de petit Tom.

Étape 2: S’informer avec suspicion

Dès mes premiers soupçons, j’ai été atteinte d’une véritable boulimie documentaire. J’ai lu tout ce qui me tombait sous les yeux et je me suis vite rendue compte qu’il était parfois difficile de faire la part des choses entre ce qui est vrai et ce qui est faux sur l’autisme.

Une pédopsychiatre m’a affirmé un jour qu’un enfant autiste avec un quotient intellectuel normal était incapable de fréquenter une école ordinaire. J’ai réalisé par la suite qu’elle avait tort: certains enfants autistes en sont capables et le font. Alors, pourquoi décourager les parents avant même que leur enfant n’ait essayé et, surtout, avant même que leur enfant ne soit en âge d’être scolarisé?

Depuis cette mésaventure, je prends toutes les  informations qui m’arrivent avec prudence et je n’hésite pas à les confronter à d’autres.

Je tiens à préciser qu’actuellement j’ai confiance dans le corps médical que j’ai choisi (pédiatre, neuropédiatre, nouveau pédopsychiatre…). Il est important de s’entourer de spécialistes, même s’il faut garder à l’esprit que les médecins ne sont pas à l’abri d’une erreur et qu’on est loin de tout savoir sur l’autisme actuellement.

Étape 3: Reprendre confiance en soi

Quand j’ai réalisé que Tom est autiste, j’ai culpabilisé de ne pas avoir détecté plus tôt que son comportement n’était pas celui d’un enfant neurotypique. Il m’a fallu de nombreux mois avant que je ne fasse à nouveau confiance à mon intuition de maman. J’avais tellement peur de me tromper à nouveau…

Et pourtant, avoir confiance en moi est essentiel car je suis incapable de choisir ce qu’il y a de mieux pour mon enfant si je ne me sens pas « en communion » avec lui.

Chaque jour, je me répète que les professionnels qui s’occupent de Tom ont leurs spécialités, et qu’il est important d’écouter leurs avis, mais qu’en définitive les seuls spécialistes en « petit Tom » ce sont nous, ses parents. Personne ne le connaît aussi bien, et les décisions finales nous reviennent. À nous de choisir les bonnes…

Étape 4: Trouver un juste milieu entre rester réaliste et positif

« Tom est autiste. L’autisme est un handicap, ce qui veut dire qu’il ne guérira jamais. Il gardera ses traits autistiques toute sa vie et il lui faudra peut-être, en plus, gérer d’autres troubles associés à son handicap. »

Tout ça est bien rentré dans ma petite tête mais en quoi est-ce représentatif du futur de mon enfant? À quoi dois-je m’attendre? Personne ne peut me le dire… J’essaie donc de vivre au jour le jour en appréciant tous ses progrès, tout en gardant à l’esprit qu’un enfant autiste peut évoluer vers le meilleur comme le pire. Finalement, je me dis que c’est à la fois un avantage et un inconvénient de l’autisme: personne ne peut vous garantir quoi que ce soit sur les progrès de votre enfant à court, moyen et long terme. Et si rien n’est figé, tout est encore possible… J’ai d’ailleurs constaté que le mot fétiche chez tous les intervenants de Tom est « peut-être ».

Et puis, je me dis aussi que si Tom avait été neurotypique, j’aurai nourri de grands projets pour lui sans pour autant en devenir malade s’il ne les avait pas réalisés. Ca fait partie du plaisir d’être parents que de pouvoir projeter ce qui nous semble être le meilleur pour le futur de notre enfant.

Étape 5: Réaliser qu’on peut être handicapé et heureux

Une des étapes les plus importantes! Tous les jours, quand je vais réveiller Tom et que je le vois me faire ses gigantesques sourires, je sais qu’il est très heureux. Avoir un enfant autiste m’a fait réaliser que le bonheur n’était pas uniquement cette image préformatée que la société nous renvoie en permanence (beau, riche et de beaux enfants sans handicap). On peut être handicapé et heureux, ou parent d’handicapé et heureux (même si ça rend la vie plus difficile). Chaque fois que je le regarde ou que je pense à lui, je sais que mes sentiments pour lui n’auraient pas été plus intenses s’il avait été neurotypique.

Ma quête: les 5 premières étapes

Quand on commence une quête, c’est qu’on est à la recherche de quelque chose. Comme vous vous en doutez, ma quête est loin d’être finie car ce que je recherche c’est un Tom autonome, heureux et épanoui à l’âge adulte. Il y aura encore de nombreuses étapes à traverser… Les deux mots de la fin seront donc « carpe diem ».

À la découverte de l’autisme de Tom

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Tom est né fin 2006. L’accouchement fut éprouvant et j’étais très fière de mon bébé, que je trouvais (comme tout parent) le plus merveilleux du monde.

À la découverte de l'autisme de Tom

C’est 22 mois plus tard que j’ai prononcé le mot autiste pour la première fois. Je me revois dans le bureau de la directrice du milieu d’accueil que Tom fréquentait depuis l’âge de 10 mois. Elle me conseillait d’aller voir un psychothérapeute car Tom ne se comportait pas comme les autres enfants. J’étais abasourdie car, jusque là, le personnel avait seulement attiré mon attention sur des problèmes qui m’avaient et leurs avaient semblés mineurs: problèmes de discipline, d’audition, rythme de sieste…

« Il y a trois points qui m’interpellent » me dit la directrice:

  • Il ne regarde personne dans les yeux
  • Il ne joue pas avec les autres enfants mais à côté d’eux
  • Il n’utilise pas toujours les jouets de façon appropriée

Je lui ai tout de suite rétorqué: « mais Tom n’est pas autiste ». Quand j’y repense, je trouve ça incroyable. J’aurais pu citer une quantité d’autres handicaps ou maladies: dépression, état d’anxiété… mais non, c’est bien le mot autiste que j’ai prononcé ce jour-là. Ce à quoi elle m’a répondu qu’elle ne pensait pas non plus à l’autisme, mais qu’elle m’incitait quand même à rencontrer ce psychothérapeute qui arriverait peut-être à le « débloquer ».

J’avais d’autant plus de mal à la croire que Tom m’avait toujours regardé dans les yeux. Le changement de comportement à la crèche était intervenu lorsque sa puéricultrice préférée avait été transférée à l’étage des tout-petits et qu’il s’était vu attribuer une autre puéricultrice référente beaucoup plus autoritaire. Je pense qu’il en a beaucoup souffert.

J’ai donc été rendre visite à ce psychothérapeute qui n’a malheureusement pu nous donner aucune solution et qui nous a conseillé d’aller voir un autre intervenant. Ne supportant pas de voir Tom malheureux à la crèche, je l’en ai retiré tout de suite pour le confier à ses grands-parents qui l’ont toujours considéré comme leur petit dieu.

Pour couronner le tout, le médecin qui suivait Tom depuis sa naissance était parti du jour au lendemain à l’étranger  sans laisser d’adresse. Je décidais donc de reprendre contact avec le pédiatre qui s’était occupé de Tom à la maternité, et qui a émit  tout de suite des craintes  le concernant.

Il faut dire aussi que pendant tout le temps qu’a duré la consultation, Tom n’a pas cessé de tourner sur lui-même. J’étais très angoissée et je ne faisais sans doute que renforcer ce que j’allais découvrir être des stéréotypies. Il tournoyait parfois à la maison mais jamais de manière aussi intense et longue. En général, nous l’arrêtions au bout de quelques secondes car nous avions peur qu’en s’étourdissant, il ne tombe et finisse par se blesser.

À la découverte de l'autisme de TomLa machine se mit donc en marche et le pédiatre me renvoya vers deux autres intervenants: une neuropédiatre et une pédopsychiatre avec qui je m’empressai de prendre rendez-vous. La neuropédiatre nous conseilla d’effectuer une série d’examens: prise de sang, d’urine, IRM, EEG… Tous les résultats étaient  normaux. Malheureusement, entre la pédopsychiatre et Tom, le courant ne passait pas du tout et nous avons dû interrompre ces rendez-vous pour les remplacer par des séances de psychomotricité avec une psychomotricienne fantastique.

Bien que nous ayons été entourés de personnes formidables, compréhensives et aidantes, mon mari et moi nous sommes pris une des plus grandes gifles de notre vie. De celles qui ne vous mettent pas K.O. mais qui vous laissent insidieusement  dans le brouillard pendant des mois.

Au départ, j’avais du mal à accepter cette situation et je me rassurais en me disant: il y a 10 % de « malchance » que Tom soit autiste et 90% qu’il ne le soit pas.

Au fur et à mesure des mois, des lectures (livres, articles sur Pubmed – une base de données médicales -, forums…), des visionnages d’émissions de télévision sur l’autisme, des rencontres avec les intervenants, j’ai réalisé bien avant que les médecins ne me l’annoncent officiellement qu’il y avait plutôt 90% de chance pour que mon fils soit autiste et 10% qu’il ne le soit pas.

Pendant ce laps de temps, l’autisme prend vite une place très (trop!) importante dans votre vie car vous ne pensez plus qu’à ça jour et nuit. Au fil des mois, le fait de s’interroger devient vite un calvaire et finalement, lorsque le diagnostic tombe, c’est un soulagement de ne plus avoir à se poser toutes ces questions. Le diagnostic, nous l’avons eu alors que Tom était âgé de 32 mois en septembre par la chef de service du Centre de Ressources Autisme de notre région.

Ce fameux diagnostic que nous craignions tant au début et que nous attendions tant à la fin. Je le trouvais important également pour appuyer notre demande d’admission au Centre de jour et de stimulation précoce que nous lui avions choisi.

Comme nous nous doutions de la tournure que prendraient les évènements, nous avions entrepris les démarches dès avril 2009 pour être certain de ne pas être sur liste d’attente et d’avoir une place rapidement. Ce fut le cas et Tom y est très heureux. Le personnel y est incroyablement humain et compétent. En outre, grâce à eux, Tom a déjà réalisé de nombreux progrès.

Pour moi, découvrir l’autisme de Tom fut comme accoucher une seconde fois. Ca se passe généralement dans la douleur mais, une fois l’épreuve passée et le diagnostic digéré, on est très fier de son enfant qu’on trouve (comme tout parent) le plus merveilleux du monde.