Category Archives: Julia & Samuel

Mon papa

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Mon papaUne fois n’est pas coutume, je vais parler des super papas.

J’ai la chance infinie d’avoir pour mari un super papa, du genre à changer les couches sans râler et à donner le bain. Sans compter les multiples bagarres bien viriles qu’il organise sans rechigner avec ses trois fistons.

Et l’autisme dans tout ça? Et bien, j’y viens.

Quand Samuel est né, j’ai mis du temps avant de trouver mes marques avec lui. Je le sentais distant, et j’avais quelques difficultés à me sentir pleinement à l’aise. Par contre, mon mari est tout de suite tombé amoureux de son fils. Chose étonnante, Samuel a toujours soutenu le regard de son père, alors qu’avec moi il était fuyant.  Il s’est tissé un lien très particulier entre lui et son père, un lien bien différent de celui que j’ai créé au bout de plusieurs mois.

Je ne saurais pas expliquer la nature de leur relation. Peut-être que, son père étant moins en attente de câlins, moins dans le contact physique, Samuel se sentait moins « agressé » et plus en confiance.

Alors oui, mon mari était mille fois plus affecté que moi à l’annonce du diagnostic, oui, il n’a pas fait de multiples recherches jusqu’au bout de la nuit pour trouver une prise en charge et n’a pas aidé plus que ça à l’élaboration du dossier MDPH. Mais il  a toujours été présent, à chaque séance de psychomotricité, au diagnostic du CRA, et surtout auprès de Samuel tous les soirs pour l’endormir, le calmer lors de ses cauchemars, le nettoyer après ses nausées, le maintenir lors de ses crises, et surtout pour jouer, jouer, jouer avec lui et l’entrainer vers le monde.

Les super papas (et j’en ai rencontrés plusieurs, donc ce n’est pas une denrée si rare!) sont des hommes qui assument, qui aident, et qui poussent leur enfant vers le haut, d’une manière différente, avec une autre sensibilité, et je les trouve essentiels, bien que souvent oubliés.

C’est eux qui porteront à bout de bras leur enfant de huit ans et 30 kilos lorsqu’il voudra décrocher l’abat jour de la lampe. Eux qui passeront des heures à reprendre l’échange de ballons sous un soleil de plomb. Eux qui  porteront sur leur dos le fiston, au risque de la sciatique, juste pour décrocher un sourire. Et eux qui utiliseront leur grosse voix pour rappeler à l’ordre le monstre quand les super mamans sont aphones!

Alors, un gros merci au super papas, et j’espère qu’ils continueront de s’impliquer quand les super mamans se mettront en grève après plusieurs années d’épuisement  répétitif!

Fais-moi un signe!

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Samuel est non verbal. Enfin presque, parce qu’il arrive parfois à dire quelques mots, et parce que de toute façon il est très vocal (il chante toute la journée). Néanmoins, pour établir une forme de communication, et parce que nous n’avons pas encore l’aide d’une orthophoniste, nous nous sommes lancés dans la langue des signes.

Pourquoi les signes? Je dois cette idée à ma courte première formation ABA-VB avec Diane Fraser. Selon certaines recherches faites aux États-Unis, l’apprentissage de la langue des signes fait travailler la même zone du cerveau que la parole. Du coup, en « musclant » cette zone, on a plus de facilité à déboucher sur du verbal.  Alors attention, je ne parle pas de la langue des signes des sourds et muets, les signes sont parfois trop complexes pour être effectué par nos enfants (et même par nous!). On s’est plutôt basés sur les signes pour bébés (aux États-Unis, il est fréquent d’apprendre aux bébés à communiquer par signes).

Pour être honnête,  Samuel n’a compris l’utilité des signes qu’après plusieurs semaines de travail, et surtout lorsque c’est une personne étrangère à la famille qui a « signé » avec lui.

Petite info: pour commencer la langue des signes avec votre enfant, toujours définir trois mots pour commencer, et surtout ne pas utiliser de verbes. Si on ne travaille qu’un signe, il va devenir synonyme de: « donne-encore-je veux »!

Fais-moi un signe!

On commence donc par apprendre trois signes, correspondant aux objets les plus appréciés de votre enfant. Il joue avec l’objet, on lui prend, on fait le signe, on lui fait faire le signe en guidance, et on lui redonne l’objet. Au bout de cinq ou six fois , on attend de voir si l’enfant esquisse le signe, et on renforce si c’est le cas. Après une dizaine d’essais, l’enfant doit pouvoir faire le signe correctement. Un signe est un peu comme un mot – lorsqu’un enfant commence à parler, il n’a pas une élocution parfaite, il faut donc laisser du temps à l’enfant de parfaire son signe. Par contre, si l’enfant se trompe de signe pour avoir un jouet, donnez-lui toujours l’objet correspondant à son signe pour qu’il comprenne son erreur.

Si l’enfant intègre bien les signes, on peut apprendre jusqu’à cinq signes par jour, voire plus.  Il va sans dire que chaque signe, lorsqu’il est effectué, doit être accompagné du mot verbalisé, afin que l’enfant associe le son avec le signe. Et parfois le mot est répété par l’enfant en même temps qu’il signe. Cela permet d’enrichir son vocabulaire et d’associer à la parole quelque chose de tangible.

Aujourd’hui, Samuel a intégré une quinzaine de signes, qui correspondent à ses renforçateurs préférés, et nous travaillons à ce qu’il en intègre une dizaine par semaine. Le plus intéressant, c’est que lorsqu’un signe ne lui convient pas tout à fait, il le modifie pour qu’il soit plus facile à refaire. Du coup il participe et échange deux fois plus avec nous.

Sûr de toi tu seras!

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Comme de nombreux parents d’enfants devant faire leur première rentrée scolaire en septembre, je me suis fixé comme objectif de vacances de réussir à rendre propre mon petit garçon autiste de tout juste trois ans.

Je précise que je ne me serais pas autant mis la pression si notre charmante directrice d’école n’avait pas fait valoir que: « ce qu’elle attend d’un enfant normal, elle l’attend aussi d’un enfant handicapé », même s’il n’est scolarisé que 4 heures par semaine!

Bref, forte de ma formation ABA-VB sur ce sujet-là, je dresse un petit état des lieux:

  • Votre enfant mange-t-il varié? check
  • Votre enfant sait-il monter les escaliers seul? check
  • Changez-vous la couche de votre enfant moins de 6 fois par jour? check
  • Votre enfant se manifeste-t-il lorsqu’il est sale? check, enfin, ça dépend…
  • Votre enfant a-t-il parfois la couche propre au réveil? check

Donc, sur un plan développemental, Samuel allant avoir trois ans, est à l’âge où il peut acquérir la propreté diurne, voire nocturne.

Sûr de toi tu seras!

Je prépare donc le terrain en vue de nos vacances prévues en juillet: j’achète deux réhausseurs de la couleur préférée de Sam, je force et renforce toute la famille à faire ses besoins avec la porte ouverte pour montrer à Samuel comment faire,  je fais un stock de bulles de savon et renforçateurs en tout genre, et surtout je transforme mes uniques toilettes en palace 3 étoiles spécial autiste.

Le jour J, dès son réveil, je place mon garçon sur le trône pleine d’espoir; la couche étant propre au réveil, il devrait avoir super envie! Comme je l’avais appris en formation, je patiente 20 minutes (minuteur en main) et je le relâche pour 10 minutes toutes les demi heures. Ma bourrique, ce jour-là, m’a tenu tête, s’est retenu jusqu’à 11h30, a fait – bien entendu – par terre, et s’est à nouveau retenu jusqu’au soir! Même pas peur, on remet le couvert le lendemain, et rebelote, trois accidents et pas un seul pipi dans les toilettes.  Petit nounours, pas idiot, s’arrange aussi pour retenir ses selles.

Au troisième jour, des renforts arrivent: c’est l’anniversaire de Samuel, et des amis ayant un petit garçon autiste viennent manger à la maison. Sur leur conseils (ils étaient passés par là), on laisse Samuel sur le trône jusqu’à ce qu’il cède. Pour faire court, on a mangé dans les toilettes! Mais le miracle fût, Samuel a pu fêter dignement son anniversaire. Le lendemain, espoir espoir, pas un seul accident, tout dans les toilettes!

De même pendant deux jours, sauf pour les selles.  Après une semaine acharnée, nous avions un peu relâché notre vigilance, et nous emmenions moins souvent  Samuel sur le trône. Il a certainement perçu cela, car aussitôt il a repris ses mauvaises habitudes, et les accidents se sont répétés, répétés, si bien qu’on n’en voyait plus la fin. Le doute s’installait de plus en plus: et s’il n’était pas prêt, et si sa difficulté à communiquer l’empêchait de nous alerter, comment fera-t-il à l’école?

Samuel est sensible, il savait que nous n’étions pas sûrs de nous, et que je le trouvais encore un peu jeune pour être propre. Il a donc tout fait  pour que le doute devienne une certitude et qu’il retrouve sa couche. Fort heureusement, je suis, moi aussi, têtue, et nous avons donc trouvé un compromis (et je vais faire hurler toutes les mamans pratiquant l’ABA). Samuel n’a pas de couches en journée, sauf pour la sieste (occasionnelle) et la nuit. Il va aux toilettes toutes les 90 minutes, et si il ne fait pas, il y retourne toutes les 10 minutes.

Et vous, avez-vous eu des doutes qui ont fait basculer vos prises de décisions?

Il change le monde

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Julia VukovicSamuel est né le 13 juillet 2008, et dès son premier regard, si plein de gravité, nous nous sommes dit qu’il allait changer le monde!

Déjà maman d’un petit garçon de 6 ans (Gabriel), nous avions eu de grosses difficultés à avoir un autre enfant. Samuel est un bébé-éprouvette-passé-au-congel  et « fabriqué » à partir de nos meilleures cellules. Donc, évidemment, parfait.

Dès le début de son existence, notre bébé était très différent de son grand frère: plus calme, gros dormeur, le regard grave, et je sentais bien qu’il était plus à l’aise dans son lit ou son transat que dans mes bras. Mais le pédiatre le trouvait en bonne santé, un peu en retard sur le plan moteur, mais toujours parfaitement dans la norme.

J’ai commencé à avoir des doutes sur  son développement quand j’ai acquis le merveilleux livre « Les 1001 activités avec un bébé ». Enceinte de mon troisième enfant, je profitais de mon congé maternité pour jouer avec Samuel, qui malheureusement n’était réceptif à rien!  Les activités de 18 mois ne lui convenaient pas, ainsi que celles de 12 mois et 9 mois. J’ai donc demandé conseil à sa marraine (qui est psychologue), et lui ai demandé si elle pouvait observer Sam un week-end.

Dès les premières heures, elle m’a fait remarquer que Samuel ne pointait pas, ne regardait pas les personnes étrangères dans les yeux, et qu’il semblait dans son monde. Samuel venait d’avoir 19 mois. Aussitôt, je me suis ruée sur Internet, où j’ai découvert que tous ces « signes » conduisaient vers les troubles envahissants du développement et l’autisme.

Il change le monde

Grâce à ces informations et aux conseils de parents via les forums (merci Autisme Infantile!), j’ai pris rendez-vous avec le premier pédopsychiatre trouvé dans les pages jaunes pour en avoir le cœur net (je n’avais pas lu tous les articles et je ne savais pas qu’on pouvait avoir de mauvaises rencontres!).

Finalement, dans mon ignorance, j’ai eu de la chance, car je suis tombé sur un jeune pédopsychiatre honnête qui m’a dit: « Madame, je ne vais pas vous dire de bêtises, votre fils semble présenter des troubles du comportement, mais je ne suis pas spécialiste de la chose. Donc je m’informe, et on se revoit dans une semaine ».

Grâce à lui, j’ai eu les bonnes informations, et surtout les papiers nécessaires pour obtenir une bonne prise en charge.

Nous étions au printemps 2010, et ma vie volait en éclat! J’avais 30 ans, mon couple battait sérieusement de l’aile, je manquais de sommeil car mon troisième fils venait de montrer son bout du nez, et je découvrais les affres de tous les parents d’enfants autistes: l’absence de prise en charge correcte en France.

J’ai donc retroussés mes manches (enfin, c’était le début de l’été, donc…), et j’ai essayé de mettre de l’ordre dans tout ça. Mon couple est parti se faire soigner par un conseiller conjugal, j’ai pratiquement vécu avec les pages jaunes et autres moteurs de recherche afin de trouver où faire poser un vrai diagnostic, et surtout commencer une bonne prise en charge pour Samuel.

À la rentrée 2010, notre famille était sur tout les fronts: pédopsychiatre à Paris tous les lundis, le mercredi travail de groupe au CAMPS à Beauvais et psychomotricité au CMPP de St Just, et durant le mois de novembre et décembre, plusieurs aller-retour au CRA d’Amiens. Avec une moyenne de 400km par semaine, on a prié pour que notre voiture ne tombe jamais en panne!

Finalement, on a tellement lutté, les jours se sont enchaînés si vite, que je n’ai pas eu le temps d’accuser le coup, pas eu le temps de déprimer ou de me poser des questions sur ce qui m’arrivait; je devais être au top, et tenir le coup pour Samuel, pour mes deux autres fils, pour mon mari.

Aujourd’hui, notre famille va bien, et nous sommes paradoxalement encore plus heureux depuis que nous sommes confronté au handicap de Samuel. Il nous a fait prendre conscience de la futilité de nos anciens problèmes, de la fragilité du bonheur, et nous a fait découvrir le vrai sens de « l’ouverture d’esprit ».

Samuel est tel que nous l’avions dit: il a changé le monde. Notre monde.