Profil sensoriel et scolarité

2012, année de l’autisme (la troisième du nom, les précédentes n’ayant servi qu’à se mettre d’accord sur la définition!).

Chez nous, l’année de l’autisme dépasse les calendriers, et dure depuis bientôt 16 ans. Les occasions d’essayer de comprendre et d’agir ne nous ont donc pas manqué, nos yeux rivés sur la ligne d’horizon, l’avenir et l’évolution des mentalités.

Intégrer nos enfants autistes signifie-t-il les conduire vers nous coûte que coûte, ou nous imposer à aller vers eux, quitte à être animés par des raisons discutables? Ni l’un ni l’autre, nous pensons plutôt que c’est vivre ensemble en recherchant ce qui peut être utile à tous, y compris à nos enfants.

… la télécommande du téléviseur a été inventée par un technicien pour son ami paraplégique et aujourd’hui elle est présente dans tous nos salons…

En partant du postulat que nos enfants singuliers peuvent nous en apprendre beaucoup sur nous-même, nous en arrivons à imaginer que ce qui peut les aider peut aussi aider leurs pairs dits « ordinaires », en particulier dans un milieu sensé accueillir tous les enfants et que je connais bien: l’école.

À l’heure où l’on ne jure plus que par les évaluations et les statistiques, où le sacro-saint quotient intellectuel a fait de nous des êtres essentiellement cognitifs, je me rappelle du temps où l’on parlait davantage de mémoire auditive ou visuelle… et je pense à mon fils et à son organisation perceptive exclusive.

Pour que l’enseignant spécialisé de l’unité pédagogique de son IME puisse s’appuyer sur du concret, nous avons demandé à établir le profil sensoriel d’Antoine. Le questionnaire se présente sous la forme d’une check-list à compléter, à passer plusieurs fois en revue pour obtenir différents points de vue (parents, éducateurs, etc.) avant d’en faire une interprétation avec les professionnels compétents. Ce formulaire concerne la vision, l’ouïe, le toucher, l’odorat et le goût. Son objectif est de cibler les problèmes de traitement de la perception, d’hyper- ou d’hypo- sensibilité, et donc de mettre en évidence les domaines qui exigent une attention particulière ou une aide spécifique, ainsi que ceux pouvant soutenir une émergence.

Chaque enfant a sa façon unique de traiter les informations sensorielles, qu’il soit autiste ou non, et en tenir compte pourrait aider à un enseignement plus efficace pour certains.

Pourquoi ne pas réfléchir à des grilles d’observation sensorielle allégées, destinées à tous les enseignants formés ensuite à les utiliser, conformément à leur champ d’action? En classe ordinaire, les enseignants sont désormais appelés à inclure des enfants handicapés, différents ou atypiques: il faudrait leur donner les moyens de poser un autre regard sur ces élèves. Notre système éducatif a grand besoin de bases nouvelles et solides pour s’adapter à tous ces changements, et tenter d’apporter des réponses à ces questions existentielles.

Puisque nous sommes en période électorale (jour J moins combien, déjà?!), c’est peut-être là un bon moment pour attirer l’attention des politiques, pour que la cause de tous les élèves soit mieux défendue au sein de l’Education Nationale. Nous savons bien que ces hommes peuvent insuffler les vrais changements dans les ministères… et les rectorats.

Les causes de l’autisme: La génétique? Le hasard? Un concours de circonstances?

Antoine est né le 26 mars,  il y a 14 ans. Tout s’était fort bien passé, tout allait bien. Et le 27, tout a déraillé: ce jour est, je crois, la date de naissance de son autisme.

Plongeon dans une sorte de néant blanc

Une grave septicémie, ponction lombaire, pronostique vital enclenché, soins intensifs, chambre stérile – 10 jours interminables en pédiatrie.  Je n’avais plus que mes yeux pour parler à mon bébé et le toucher… à travers la vitre de sa chambre.  Tout nu, intubé de partout, sous une lumière blanche, dans une pièce aux murs blancs, entouré de dames blanches interchangeables, il a bien fallu qu’Antoine trouve des astuces pour se sauver.

Alors, il s’est réfugié en lui-même, il a tout oublié et perdu le contact avec l’extérieur. L’absence de repères, les sentiments de soiltude, de vulnérabilité et de manque sont devenus lui-même.

Le médecin a d’abord cru que je lui avais transmis cette infection. On m’a fait des examens: je n’avais rien.  Alors? La faute à « pas de chance » ou contamination nosocomiale? On ne le saura jamais.

Toujours est-il que le choc physique, mental et affectif a été trop rude pour mon fils. Je pense que la génétique avait probablement déjà fait de lui le candidat idéal, qu’il était en équilibre instable sur une tangeante à « la normalité », et que ce naufrage l’a fait basculer du côté de l’autisme sévère (celui qui entrave et colore chaque seconde de la vie pour toujours).

Quand je croise des autistes dits « de haut niveau », je ne peux m’empêcher de penser que sans cette septicémie, Antoine aurait peut-être été comme eux; ça n’aurait pas eté mieux… mais moins pire tout de même!

Bien sûr qu’il fallait faire sa fête à ce staphylocoque, mais l’addition a quand même été lourde pour Antoine. Pendant les 10 premiers jours de sa vie, mon fils a été nourrit aux antibiotiques et entouré de soins infirmiers. Il a manqué d’amour et de caresses et comme rien de ce qu’il attendait ne venait, il s’est résolu à faire sans.

Quand Maman et Papa sont ensuite réapparus dans sa vie, il a eu du mal à nous voir, il devait penser que nous étions de vilains lâcheurs, a hésité longtemps et souvent avant d’oser nous redonner la main.

Alerte à la pollution

De nos jours, le fonctionnement des cellules est assez bien connu. On sait que certains métaux sont toxiques car leur conductivité électrique est trop élevée, et qu’ils ont la possibilité de changer de forme chimique sans jamais se détruire: ce sont les métaux lourds (mercure, aluminium, plomb, étain…).  La présence de métaux lourds dans l’organisme entraîne un blocage enzymatique, un dysfonctionnement des neurones pouvant être à l’origine de pathologies aussi diverses qu’imprévisibles.

On sait que le mercure est un puissant perturbateur des neurotransmetteurs, il altère le comportement et l’humeur. Or le mercure est partout, dans les piles et les ampoules, la javel, les pesticides, les amalgames dentaires… le mercurochrome… de nombreux vaccins et antibiotiques (il entre dans la fabrication des anti-infectieux, anti-fongiques et conservateurs).

Le docteur SKORUPKA de l’association FILARIANE dit ceci:

Les enfants autistes présentent des anomalies des mécanismes de la désintoxication (par le foie et les reins) qui les rendent vulnérables aux attaques toxiques, en particulier celles des métaux lourds.

Une intoxication aigüe peut devenir chronique lorsque l’organisme n’a aucun moyen de se désintoxiquer au plus vite. En effet, le mercure migre rapidement dans les tissus, imprégnant les cellules pour des décennies. Les analyses de sang ou d’urine ne peuvent révéler qu’une intoxication accidentèle récente, aucun test sérieux n’est pratiqué à l’heure actuelle en France (faute de moyens ou de volonté?)

Toute intoxication est une pollution qui provoque des lésions irréversibles tant pour la nature que pour l’organisme humain.      Dans le cas d’Antoine, je n’ai aucune preuve, et  je n’ai pas envie de lui imposer une batterie de tests pénibles en Suisse (par exemple) dont les résultats ne seront, de toute façon, pas reconnus en France. Je suis cependant persuadée que cette goutte de mercure contenue dans les antibiotiques destinés à enrayer la septicémie a aussi été celle qui a fait déborder le vase.

Les causes du « non-autisme »

Depuis peu, les chercheurs ont tendance à renverser leur démarche d’investigation. Plutôt que de se demander pourquoi certains sont autistes, ils essayent de comprendre par quel processus la majorité d’une population parvient à ne pas l’être.  Un peu comme si nous portions tous au départ le même potentiel autistique, restant à découvrir et comprendre comment 9 fois sur 10 il s’annihile.