Category Archives: Elodie & Thomas

Le bilan/diagnostic (2)

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Ces deux semaines étaient enfin passées… J’étais contente d’arriver enfin au terme de ce bilan-diagnostic, de connaître enfin toutes les déficiences et capacités de mon enfant.

J’avais rendez-vous à 9 heures du matin au cabinet pluridisciplinaire. J’étais nerveuse, impatiente, complètement flippée aussi. Bref, il n’aurait pas fallu prendre ma tension à ce moment-là.

Elle nous a reçus dans son cabinet.

Cette fois, il y avait plein d’activités préparées sur la table de travail, des valises à côté du fauteuil de la psychologue, avec des formulaires de toutes sortes à côté d’elle. Une caméra était branchée face à la table de travail.

Elle m’expliqua que Thomas allait donc être évalué, et allait passer plusieurs tests dans cette matinée. Elle me demanda de m’asseoir, et m’invita ensuite à ne plus parler ou intervenir vis-à-vis de Thomas, qu’importe ce qui se passerait, sauf si elle me le demandait. Je m’exécutai et m’assis sagement, en les observant.

Mon petit Thomas était de très bonne humeur, volontaire, agréable, et content d’être là, ce qui allait rendre les évaluations d’autant plus simples.

Elle a sorti, donc, tour à tour, différents jeux de réflexions, puzzles, feuilles de papier pour dessiner, des images à commenter, etc., afin d’évaluer mon bonhomme dans tous les domaines.

Les jeux d’encastrements, puzzles, jeux de logique, furent réussi haut à la main (même moi, je l’avoue, y’en a un qui m’aurait laissé sur le carreau). Je fûs moi-même surprise de le voir en réaliser certains avec une facilité incroyable. D’autres fûrent un échec monumental, entrainant de violentes crises d’angoisses de la part de Thomas (lorsqu’elle lui présenta des jeux de faire-semblant). Mais Thomas a été, malgré tout, dans l’ensemble, exemplaire pour un petit bonhomme habituellement bien agité.

Au fur et à mesure des évaluations, elle cochait des cases dans ses formulaires.
Les évaluations se sont terminées par le questionnaire Vineland, que, pour ma part, je ne trouvais pas top, mais elle m’expliqua que c’était vraiment juste pour se faire une idée de son niveau d’autonomie à la maison.

Elle me donna rendez-vous pour la semaine suivante, afin de recevoir et de commenter les résultats du bilan-diagnostic et psychométrique. Elle m’informa que, selon ce qui avait été fait et évalué aujourd’hui, la CARS allait être belle et bien élevée, comme elle l’avait présagé lors du passage de l’ADI-R.

Cette semaine passa assez rapidement. Nous nous sommes rendus, mon mari, mon fils et moi au cabinet pour la restitution du bilan.

Elle me remit alors le DVD des évaluations qui avaient été filmées, et commença à nous donner les résultats qui, comme elle me l’avait dit, pour certains n’étaient pas bons, mais pour d’autres, laissaient présager de très bonnes choses pour l’avenir de Thomas.
En matière d’autisme, Thomas est donc autiste typique sévère.

Ses cutt-off (scores) à l’ADI-R pétaient tout les plafonds. Ils étaient vraiment pas terribles…

Son score à la CARS était de 46,5/60 à ce moment-là. Cependant, Thomas n’ayant pas de déficience mentale associée, cela le classe dans l’autisme de haut niveau de fonctionnement ou TEDSDI > TED sans déficience intellectuelle.

Il a une intelligence globale normale, dont le quotient d’efficience est de 80, ainsi que des pics d’habilités avec des quotients d’efficience à 111 (donc à un âge de 4,5 ans alors qu’il n’a que 3 ans et demi à ce moment-là) au niveau des sous-tests « classification, logique, réflexions », etc. Donc, un fonctionnement cérébral malgré tout côté comme « sévèrement anormal ». Elle nous indiqua que, de ce fait, pour occuper Thomas, il fallait lui proposer régulièrement des activités au-dessus de son âge.

Thomas avait aussi 24 émergences en cours d’acquisition (ce qui est énorme), dont elle avait pris compte pour le diagnostic, bien évidemment. Elle nous informa que, au vu des émergences à ce jour, à 4 ans Thomas aurait acquis le langage, et que nous allions voir, au fur et à mesure des jours à venir, les énormes progrès en ce sens (ce qui est à 200% vrai, nous l’avons plus que constaté!).

Elle nous informa alors que les Autistes Haut Niveau verbaux avaient dans « leur développement normal » cette phase de développement du langage qui « explose » aux alentours de 4 ou 5 ans, de manière considérable et soudaine, en comparaison aux autres difficultés qui, elles, bougent beaucoup moins vite (stéréotypies, activités restreintes, etc.). Ce qui améliore grandement, de ce fait, leur sociabilisation.

Elle nous expliqua que ce qui avait côté le plus sévèrement Thomas était son fonctionnement cérébral, sa maladie du Pica (très prononcée chez mon fils, je le rappelle, puisqu’il mange tout ce qui est en bois, papier, carton… et nous a donc ravagé tous nos meubles de la maison, mangeant le papier toilettes, les mouchoirs, le sopalin, les feuilles et enveloppes, etc.), ses stéréotypies (balancements, sautillements, grattages divers, mouvements et torsions des doigts), son agitation, ses troubles moteurs (dont la marche sur la pointe des pieds), ses hypersensibilités, ses troubles du sommeil et troubles alimentaires.

Le PEP-3 avait planté Thomas dans ses résultats et ne faisait pas apparaitre ces fameux pics d’habilités, car Thomas avait refusé de passer certains sous-tests. Il plaçait donc Thomas à un âge de développement de 18 mois. Cela n’avait donc pas convenu à la psychologue, car ça ne reflétait pas les capacités actuelles de Thomas.

La psychologue l’avait donc évalué ensuite avec le Brunet-Lézine et les EDEI-R afin de révéler les pics d’habilité et de faire transparaitre l’âge de développement réel de Thomas, plus représentatif de notre enfant, à un âge de 33 mois globalement.

Toutes ses évaluations ont donc bien confirmé l’autisme sévère de haut niveau de fonctionnement pour notre petit Thomas.

Elle s’attarda à parler à mon époux, qui, lui, vivait assez difficilement toute l’annonce de ses résultats, mais ne laissait rien transparaitre. Elle a donc beaucoup discuté avec lui.
Elle m’a remis le bilan-diagnostic et psychométrique en main, ainsi que la feuille d’algorithme de l’ADI-R, l’entretien diagnostic de l’autisme, à envoyer à la MDPH pour confirmer le diagnostic préétabli par le Dr Cohen.

Ensuite, nous avons discuté de la mise en place de la remédiation cognitive et éducative dont Thomas allait avoir besoin, et de sa future scolarité.

Nous avons décidé avec mon mari qu’elle effectuerait la remédiation de notre enfant, et qu’elle me formerait à la guidance parentale pour travailler le reste de la semaine auprès de Thomas.

La méthode de remédiation employée serait la thérapie d’échanges et développement (TED), thérapie neuro-développementale.

Le bilan/diagnostic (1)

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Le diagnostic. Le 11 janvier 2012. Je ne l’oublierai jamais.

Ce jour là, nous avions rendez-vous chez une psychologue clinicienne, travaillant la semaine à l’hôpital Ste Anne et étant spécialisée en autisme. Là, nous l’avons rencontrée dans son cabinet privé, où elle exerce tout les mercredis. Elle est aussi chercheuse en autisme.

C’était une de mes amies, maman d’une enfant autiste, qui me l’avait conseillé.

Elle m’a reçue avec Thomas, et elle a demandé à mon mari et ma fille de sortir, car l’entretien risquait d’être long, et avec ma fille Marie avec nous, ça ne serait pas possible. Ils sont donc partis se promener en attendant.

Puis elle m’a fait asseoir dans un gros fauteuil, s’est mise face à moi et nous avons commencé l’anamnèse. Je trouvais que cet entretien était bien long, et elle me posait énormément de questions, puis observait énormément Thomas, l’évaluait… Elle me faisait remarquer ses points forts, mettait le doigt sur ses diverses difficultés ou retards à différents niveaux, remarquait les moindres choses que, même moi, je n’avais pas remarqué vis-à-vis de ses stéréotypies. Elle semblait vraiment connaitre l’autisme sur le bout des ongles. De toutes les personnes que j’avais rencontrées jusqu’alors, aucune n’avait aussi bien compris mon fils que cette femme. Pourtant, la pédopsychiatre qui s’occupe de mon enfant est déjà excellente.

Elle m’a demandé pourquoi je venais en début d’entretien. Je lui ai répondu: « Je suis envoyée par le Dr Cohen pour faire passer un bilan psychométrique et bilan-diagnostic à mon fils Thoma,s car notre fils aurait apparemment un TED ».

De là, l’entretien a débuté avec une batterie de questions, très précises, et qui demandaient à ce que je détaille réellement les faits et souvenirs. Parfois, je n’arrivais plus à me rappeler des dates, alors nous mettions notre nez dans le carnet de santé pour noter l’âge de toutes les acquisitions de Thomas.

Pour Thomas, ce ne fût pas simple, et j’avais l’impression de voir un petit lion en cage – il tentait de s’enfuir, hurlait, refusait qu’on le touche, nous crachait dessus, se mordait et me mordait, grimpait sur le bureau, sur les chaises, s’acharnait sur les interrupteurs… Je lui ai dit alors que, d’habitude, il n’avait pas des réactions aussi « fortes » (même si il peut en avoir des assez costaudes, et similaires à celle-là, ça reste peu souvent). Elle m’a répondu que c’était normal, qu’elle était en train de chercher à voir certaines limites et réactions, et donc qu’elle le testait et l’emmenait dans ses retranchements. Cependant, attention, j’étais présente, et elle n’a jamais eu un geste ou parole déplacée, bien au contraire. Une femme d’une très grande douceur, calme et patience… Elle m’appris à exercer « la contention » au moment de cette fameuse crise, ce qui a apaisé immédiatement mon enfant, qui est « tombé » tranquillement au sol et a été calmé instantanément. À la fin de l’entretien, mon fils l’avait complétement adopté (et elle aussi) et se laissait tranquillement câliner les jambes par elle.

Après presque une heure trente d’entretien, elle m’a invitée à m’asseoir face à son bureau pour me faire le compte-rendu. Et soudain, j’ai remarqué un cahier-formulaire sur son bureau et elle me dit: « Voila, l’ADI-R vient d’être passé. Votre fils est autiste typique, et la CARS que nous passerons la prochaine fois, avec la suite des tests, risque d’être élevée ». À ce moment-là, elle pensait fortement à un Autisme de Haut Niveau – mais bel et bien autisme, et non TEDns. Elle attendait la suite des tests pour m’en dire plus à ce sujet.

Quoi? On passait l’ADI-R mon fils et moi? Je ne le savais même pas. En y repensant maintenant, je pense qu’elle l’avait fait exprès, pour obtenir de moi des réponses réellement spontanées et ne pas me stresser.

Je lui dis que le Dr Cohen avait pensé à un TEDns. Alors, elle a décidé de réévaluer Thomas pour confirmer son diagnostic. Puis, elle me regarde et me dit alors: « Non, autisme typique, et je suis formelle, je l’écrirais au Dr Cohen de toute façon, votre fils à bel et bien la triade autistique, et de plus, il est réellement envahi de stéréotypies ». Ça, je le savais, elle ne m’apprenait rien…

Un choc malgré tout. Elle m’a parlé alors, m’a expliqué ce que l’autisme entraînait comme difficultés, a appuyé aussi sur les belles compétences de Thomas, sur l’urgence désormais de mettre tout en place au niveau cognitif (comprendre: mettre en place une remédiation cognitive et éducative), mais j’étais là sans y être en fait. Mes oreilles bourdonnaient, j’avais l’impression qu’elle me parlait à travers un mur, je vacillais et j’avais l’impression que j’allais m’écrouler sur place.

Alors, c’était bien vrai? Le Dr CohenN m’avait pourtant bien dit en mai 2011, et l’avait écrit sur le dossier MDPH: « TED ». Mais, pour moi, ce n’était pas du « sûr » à 100%. Elle s’était peut-être plantée, ou alors ça allait passer en grandissant…

J’ai lu des mamans qui avaient ressenti un soulagement à l’annonce du diagnostic, après des années de galère pour mettre enfin un mot sur les maux de leur enfant. Ce soulagement, je l’avais eu au mois de mai quand le Dr Cohen m’avait dit qu’il s’agissait bien d’un TED. Nous n’étions pas fous! Mais je me suis rendu compte que, malgré tout, j’avais gardé en moi un espoir qu’il s’agisse d’autre chose.

Là, le mot autisme était dit. La psychologue ne parlait plus de TED, elle était formelle: Autisme typique. Ce n’était plus un diagnostic plutôt vaste. C’était le terme exact sur ce qu’avait mon enfant.

La psychologue a appuyé ses propos en me disant: « Votre fils est né autiste, il mourra autiste. Vous n’y êtes pour rien, c’est un dysfonctionnement neurologique. L’autisme cependant n’est pas une tare, Madame, c’est une différence de fonctionnement. On va tout faire désormais pour pallier aux déficiences, en s’appuyant sur ses compétences, car il en a beaucoup, Madame! »

Et la douleur m’a alors submergée. J’avais mal, l’impression que je suffoquais sur place. J’étais en larmes. Elles coulaient toutes seules sur mon visage. Je rassemblais nos affaires dans son cabinet, car mon mari était revenu nous chercher, et il a compris très vite que je venais de recevoir une dure nouvelle…

Le retour dans la voiture s’est fait dans un grand silence. J’avais trop mal, j’étais noyée de chagrin pour mon enfant. Mes gencives se mirent même à saigner dans la voiture. Le lendemain, je perdais mes cheveux par poignées. J’étais inconsolable, vidée d’énergie, dans un état second, comme lorsqu’on apprend le décès d’une personne proche.

Et pourtant, depuis, je me suis jamais autant sentie en paix face au diagnostic de mon enfant. Je sais enfin ce qu’il en est réellement, et je peux enfin avancer. Cette annonce m’a fait un vrai choc, je n’aurai pas cru, mais j’avais besoin de cette « claque » pour aller enfin concrètement de l’avant.

La psychologue me donna rendez-vous pour le 25 janvier, pour passer la CARS, le PEP-3, le Vineland, le Brunet-Lézine et les EDEI-R.

La galère!

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Nous avons appris récemment que notre petit bonhomme ne pourrait pas intégrer le SESSAD Autisme où il était inscrit en liste d’attente depuis août 2011 avant… 2014! Il y a en effet environ vingt enfants devant le nôtre en liste d’attente. Coup dur!

La MDPH a donc envoyé mon dossier dans un autre SESSAD du département voisin. Je les ai contactés, mais ils m’apprennent qu’ils ne pourront pas prendre mon fils non plus, car ils ne prennent que des enfants qui sont de leur département (en même temps, je ne suis pas étonnée, c’est normal).

Notre situation actuelle n’est pas si dramatique que ça en matière d’aides financières reçues par la MDPH, mais celles-ci, malgré tout, ne couvrent pas les frais liés au handicap de notre enfant, ni à ma perte de salaire. Petit point sur notre situation:

  • Je ne travaille plus pour m’occuper de notre enfant qui, à ce jour, n’est pas encore scolarisé, et n’est accueilli qu’une heure par jour, deux fois par semaine, en halte-jeux. La crèche ne veut pas le prendre plus, car ils manquent de personnel pour gérer Thomas.
  • Actuellement, toutes les prises en charge de Thomas se font donc en libéral (orthophonie pratiquant le PECS et MAKATON qui se situe dans une ville voisine où je me rends en transports en commun avec deux bus à prendre, car je n’ai pas le permis de conduire, et psychomotricité, à 65 euros la séance, car c’est le seul cabinet qui en fait dans mes alentours. Donc ouille chaque semaine financièrement).

Récemment, nous avons donc recherché une psychologue clinicienne pour faire passer un bilan psychométrique à notre enfant, afin, ensuite, de mettre en place un programme individualisé et des thérapies cognitivo-comportementales, comme nous l’a demandé la pédopsychiatre.

Thomas a donc été évalué. Il a passé l’ADI-R, la CARS, Vineland, PEP-R et EDEI-R avec un examen et observation clinique de l’enfant. Les tests ont donc confirmé la présence d’un autisme typique (et non atypique comme le pensait au départ notre pédopsychiatre). Thomas est très intelligent. L’échelle de CARS est assez élevée, à ce que m’a dit la psychologue à la fin du bilan. Nous recevrons les résultats complets mercredi 1er février.

Je ne peux m’empêcher de repenser à cette pédospychiatre du CMP qui me disait: « il n’est pas autiste, il regarde dans les yeux et il entre un peu en communication » et m’a faite passer pour une folle devant le personnel de la crèche de mon enfant…  Au vu du diagnostic de ce jour, je suis bien heureuse de ne pas être restée dans ce nid à psychanalystes culpabilisants, ne donnant pas de diagnostic officiel, hormis une « dysharmonie développementale avec retard global du développement et troubles du comportement« . Rien que ça, pour pas dire le mot autisme, on passe par de sacrés subterfuges de langage, et on en perd un temps précieux pour nos enfants!

Je passe sur leur inefficacité et leur soi-disant « on a le temps pour l’orthophonie, ici on fait les choses en douceur, on ne perturbe pas l’enfant en multipliant les intervenants…« . De plus, notre Thomas était aussi sur liste d’attente pour le CATTP, car aucune place ne se libère. Donc, pendant ce temps, notre enfant ne pouvait pas avoir accès aux soins en orthophonie et psychomotricité. En revanche, nous devions continuer de nous rencontrer chaque semaine. Ça, c’était la théorie. Mais en réalité c’était bien différent.

Les séances avec la pédopsychiatre, qui duraient quelques fois à peine dix minutes, n’étaient pas si régulières que ça, en fait, car ils nous rencontraient une fois toutes les deux ou trois semaines, car leurs plannings étaient surchargés. Durant les séances, j’avais le droit à des questions sur:

  • « Comment allez-vous?« ,
  • « Comment le prend votre mari? Il le vit bien?« ,
  • « Vous n’êtes pas en dépression depuis qu’on vous a parlé des soucis de votre enfant?« ,
  • « Et auparavant, comment étaient vos relations familiales?« ,
  • « Vous avez bien vécu votre grossesse psychologiquement?« ,
  • « Après l’accouchement, vous avez fait une dépression? Je vois que vous aviez deux bébés rapprochés, ça devait être très dur psychologiquement pour vous…« ,
  • « Quelles-étaient vos relations avec votre propre mère?« ,
  • « Vous avez souffert du décès de votre frère? Vous y avez repenser durant votre grossesse?« 

… Et j’en passe!

Tout ça me laissait sous-entendre que le mal dont souffrait mon enfant venait avant tout de moi. Je ressortais en pleurs à chaque fois de là-bas, complètement culpabilisée. Lui continuait de sauter sur place, de faire du flapping, de faire des crises…

Puis j’avais osé poser comme question:

- « Que fera notre enfant en CATTP? »
- « Il aura de l’orthophonie lorsqu’on décidera que l’on peut entamer cette rééducation, de la psychomotricité, ateliers contes, ateliers pataugeoire et groupe de sociabilisation avec d’autres enfants du CATTP. »

Pas de montage de dossier MDPH . Pour quoi faire? « Vous voulez vraiment mettre une étiquette d’handicapé à votre enfant Madame?! Nous ne sommes pas pour ce genre de choses! »

Notre dossier ALD, oublié d’être envoyé à la Sécurité Sociale, alors que la pédopsychiatre du CMP partait durant trois semaines en vacances « bien méritées »… Et, bien sûr, pas de diagnostic, nous empêchant donc d’avoir accès aux aides financières dont nous avions tant besoin, d’autant qu’ils m’avaient fait comprendre que je devais soit ralentir considérablement mon activité salariée, soit la stopper complètement pour le moment. Chose que j’avais fait.

Au mois de juillet 2011, comme le CMP n’avait pas fait son boulot à ce niveau-là (ni demande d’AJPP, ni dossier MDPH de monté, alors que je le demandais depuis des mois), nous nous sommes retrouvés en grande galère financière, nous obligeant à souscrire à un prêt pour pouvoir payer nos traites mensuelles.

Le CMP avait refusé de faire une demande d’AVS, car ils estimaient que Thomas n’aurait pas sa place à l’école maternelle lorsque j’en avais discuté avec eux au mois d’avril 2011. Thomas aurait dû faire son entrée en maternelle en septembre 2011, à l’âge de 3 ans et 3 mois.

Lorsque le Dr Cohen, pédopsychiatre en libéral, avait pris la relève concernant la prise en charge de notre enfant, c’était, de ce fait, hélas, trop tard pour en demander une. Mon enfant ne serait donc pas scolarisé durant un an, alors qu’il aurait dû entrer à l’école. Sans AVS, une entrée était inenvisageable, Thomas ayant alors, à ce moment-là, de gros troubles du comportement. De ce fait, Thomas a été maintenu en halte-jeux une année supplémentaire, avec des heures de présence dérisoires et insuffisantes. Il rentrera à l’école à l’âge de 4 ans et 3 mois, en petite section de maternelle. Le CMP a donc fait perdre une année de scolarisation à mon enfant. Vive les dégâts…

Je suis donc très en colère contre tout ce qui se passe à l’heure actuelle dans le traitement de l’autisme en France. Je suis juste révoltée, indignée. J’ai honte de notre pays qui, en comparaison aux autres pays européens, est bien loin derrière à ce sujet.

Pour soulager ma colère face à la situation, j’ai donc écrit. J’ai écrit au Président de la République (j’ai reçu une réponse toute faite me disant qu’ils envoyaient ma demande au ministère concerné, je n’en attendais pas plus cependant), à Mme Roselyne Bachelot et au Président du Conseil Général du Val de Marne.

L’année 2012. L’année de l’autisme, dit-on. Sophie Robert vient d’être condamnée pour son reportage « le Mur », qui reflète pourtant bien la réalité de ce qui se passe avec les psychanalystes en cabinet de consultation. Je suis écoeurée, j’ai honte. Je ne veux plus que mon enfant se retrouve entre les mains de ces personnes, plus jamais!

Je m’inquiète forcément, aussi. Il ne suffit pas d’éclairer les Champs Elysées et la Tour Eiffel en bleu dans la nuit du 1 au 2 avril (même si cette une jolie pensée pour notre cause), il nous faut avant tout être écoutés. Nous sommes les plus à même de comprendre nos enfants, nous les connaissons mieux que personne, et nous voulons tous aujourd’hui des prises en charges dignes d’eux (donc sans psychanalyse à la clé, ça va de soit) sans qu’on y laisse nos maisons pour leur offrir!

Mon fils fait du PECS et de la psychomotricité développementale depuis quelques mois. Il entre désormais en communication, commence à faire des demandes orales, et semble déjà bien plus épanoui. Donc oui, toutes ces méthodes font leurs preuves!

Je me bats au quotidien pour offrir à mon enfant ce dont il a besoin pour évoluer. Il en vaut la peine.

À ce jour, donc, nous sommes en train de monter une demande de PCH (elle m’avait été refusée la première fois) au lieu de l’AEEH + complément 5 que nous avons à ce jour, pour pouvoir offrir un peu de thérapies cognitivo-comportementales chaque semaine à notre enfant qui en a besoin. Peut-être devrons-nous faire le choix d’abandonner la psychomotricité, car nous ne pourrons sûrement pas tout payer, alors que celle-ci est aussi primordiale dans la prise en charge de l’autisme…

Honteux, scandaleux, révoltant, indigne… La liste peut encore s’allonger au niveau des qualificatifs peu glorieux.

Le parcours du combattant pour notre Thomas

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Eh bien voila, le rendez-vous avec le Dr Cohen avait eu lieu. Elle avait mis des mots sur le mal de notre enfant. Concernant le CMP, personnellement, mon choix était fait. C’était fini avec eux, leur manque de sérieux, la manière dont ils s’étaient comportés… Je ne voulais plus en entendre parler, ils m’avaient fait souffrir psychologiquement.

Cependant, avec mon époux, nous voulions leur dire de vive-voix ce que nous pensions, et ce que nous entamions pour notre enfant. C’est ce que nous fîmes lors du dernier rendez-vous au CMP avec la pédopsychiatre référente de Thomas. Elle savait déjà que nous avions consulté en libéral, et ça ne lui avait pas plu du tout. Lors de la dernière consultation, nous avions eu une petite confrontation toutes les deux à ce sujet, où des menaces avaient été proférées de sa part (cela avait fortement déplu à mon époux lorsqu’il l’avait appris le soir-même, et il comptait bien lui dire face à face le fond de sa pensée).

Notre dernier rendez-vous avec le CMP fût tendu, costaud, mais nous sommes parti la tête haute et fiers de notre choix. La pédopsychiatre nous avait reçu, elle avait cependant compris que sa menace de « retrait de Thomas en liste d’attente du CATTP » ne nous avait pas atteints, et que nous ne nous laisserions pas démonter par ce genre de choses.

Après nous avoir dit que nous allions perdre notre enfant dans de multiples prises en charges libérales, que j’allais en baver à cavaler partout, qu’ils ne seraient plus là pour faire le lien avec la crèche, qu’il ne faudrait pas que l’on vienne se plaindre quand Thomas aurait 20 ans et qu’on ne saurait plus où le mettre en structure… Nous l’avons stoppé net!

Nous lui avons demandé quel avait été concrétement leur actions, depuis notre premier rendez-vous en février avec eux, pour aider notre enfant et aider notre famille. Il n’y a pas eu beaucoup de réponses qui valent le coup d’être retenues (et elles fûrent démontées, vite fait bien fait, par mon mari, qui n’a pas sa langue dans sa poche quand il est en colère). Il n’y avait rien eu de fait, et ça, elle ne pouvait pas le nier.

La discussion s’est terminée, et elle nous a demandé ce que le Dr Cohen avait donné comme diagnostic pour notre enfant. Nous lui avons répondu alors: « elle nous a dit qu’il s’agit d’un TED ». Elle n’a rien dit et l’a noté sur son rapport. Elle releve la tête et nous dit: « oui, mais Thomas, il regarde dans les yeux, quand même, de temps en temps… ».

Je ne voulais plus rien entendre de plus! Marre de ses sottises déblaterrées sans arrêt! Marre de leur incompétence et de ses mensonges. Trop de colères face à tout ce qu’ils m’avaient fait endurer ces derniers mois.

Je me fâche, je lui dis que notre choix est fait, que désormais Thomas serait suivi par le Dr Cohen, que tout les bilans étaient ENFIN lancés, que le dossier MDPH allait être monté, ainsi que les dossiers ALD et AJPP, ce que eux n’avaient pas été en mesure de faire.

Et là, histoire d’en remettre une couche à leurs bêtises, la voilà qui me répond: « Mais dans le cas de Thomas, le dossier MDPH est une obligation de toute façon! On va le monter si vous voulez! » (trois semaines avant, elle me disait: « on va pas coller une étiquette d’handicapé à votre enfant quand même! C’est pas ça que vous voulez pour lui! »).

Au revoir CMP. On a claqué la porte en étant fiers de nous. Nous les avons affronté, nous n’avons pas cédé au chantage, nous leur avons dit ce que nous pensons d’eux, et les avons mis face à leur inefficacité.

Ensuite… Eh bien, nous sommes partis dans la phase des bilans. Ce fûrent de durs moments d’angoisse, car l’attente est très – trop -longue entre les rendez-vous. Mais tout s’est enchaîné plutôt bien malgré tout.

Thomas fût vite reçu en juin 2011 par une orthophoniste spécialisée en TED, pour un bilan. Elle a évalué notre enfant, nous a indiqué que sa compréhension à l’âge de trois ans équivalait à celle d’un enfant de 18-24 mois. Elle préconise une scolarisation différée d’une année (car pas le temps d’avoir une AVS, c’était déjà trop tard pour l’année 2011) et un SESSAD Autisme en parallèle.

Le bilan psychomotricité indique que Thomas a de bonnes choses à exploiter, qu’il sur-exploite la motricité fine, mais qu’il y a des soucis en motricité globale. Thomas a besoin aussi d’être pris en charge en psychomotricité. Nous avons un devis pour une année entière à fournir dans le dossier MDPH.

Nous avons été reçus rapidement en neurologie à la Fondation Rotschild, c’était en juin 2011. La neurologue a examiné Thomas, a regardé son EEG passé au mois de mai. Elle a vu le comportement de Thomas qui était clairement hyperactif à ce moment-là (nouveau lieu, donc forcément!). Elle a fait l’anamnèse de Thomas, puis nous avons discuté ensemble. Elle m’a dit qu’elle pense aussi qu’il s’agit d’un TED, et qu’elle préférerait de ce fait nous renvoyer vers Robert Debré pour un bilan  complet, car cette fondation est spécialisée en épilepsie et Thomas ne semblait pas en souffrir selon elle.

Elle a fait son rapport par écrit au Dr Cohen et nous avons reçu la copie à la maison. Selon elle, ils ne trouveront sûrement rien non plus côté génétique. Mais le protocole oblige malgré tout ce passage.

Les éducatrices de la crèche, quand a elles, onté rédigé un rapport de plusieurs pages sur le comportement de Thomas et sa manière de jouer, chaque jour passant depuis plusieurs mois, car elles voulaient une trace écrite. Elles m’en ont donné une copie pour le Dr Cohen.

Le rendez-vous suivant avec le Dr Cohen arrive. Nous étions le 07 juillet 2011. Nous avions les bilans et écrits des différents spécialistes qu’elle nous avait demandé de consulter, ainsi que le rapport de la crèche (une vingtaine de page environ) qu’elle a lu avec beaucoup d’attention, en le commentant régulièrement avec nous.

Elle a voulu encore voir le comportement de Thomas durant la consultation, et savoir ce qui avait changé depuis notre dernier rendez-vous (et savoir ce que nous faisions face au CMP). Entre temps était apparu chez Thomas une démarche très particulière, qu’elle a constaté elle aussi. Thomas marche désormais sur la pointe des pieds. Elle l’a noté dans son dossier et nous dit: « Hum… Marche sur la pointe de pieds… Ça confirme ce que je pensais, et il vient de m’en faire une superbe en plus… ».

Puis mon mari sort du cabinet pour aller chercher le doudou oublié dans la voiture, car Thomas commençait une grosse crise que nous n’arrivions pas à calmer.

Elle m’explique que la marche sur la pointe des pieds est un des signes (très souvent) d’une présence d’autisme chez les enfants. Elle est normale dans le développement de la marche du bébé à l’enfant, mais qu’elle disparait lorsque la marche s’acquière. Le fait que l’enfant marche à plat depuis qu’il avait acquis la marche, puis se mette à marcher sur la pointe des pieds n’est pas bon signe, d’autant qu’il y a de grosses stéréotypies présentes aussi: écholalies, grattages du torse, toucher des oreilles…

Enfin, pour clôturer ce dernier rendez-vous, elle nous a rempli les divers dossiers, et le certificat médical du dossier MDPH en notifiant qu’il s’agit de TED. Elle a demandé de prévoir une AVS pour sa scolarisation, et une entrée en SESSAD Autisme. Elle nous a dit que celui envisagé est très bien pour les enfants autistes et TED.

Elle a rempli le certificat de demande de versement de l’allocation Journalière de Présence Parentale pour s’occuper d’un enfant handicapé (AJPP), car je ne peux pas reprendre mon travail pour le moment.

Elle nous a informé qu’elle s’occupait de prendre le rendez-vous en neurologie et en génétique à Robert Debré.

Nous sommes ressortis de ce rendez-vous soulagés que les choses se mettent enfin en place pour notre bonhomme. Mais aussi, avec « gros sur la patate », car cette fois c’était marqué noir sur blanc dans le dossier MDPH: notre enfant a donc des troubles envahissants du développement, il doit fréquenter un établissement spécialisé, il est handicapé. Dur, pour des parents, de se dire que leurs craintes étaient belles et bien justifiées. Mais cependant, nous sommes fiers de notre parcours, car nous ne sommes pas restés passifs face à tout ça, nous avons agi pour notre bonhomme.

Notre dossier MDPH est passé en commission fin août 2011. Nous obtenions la carte de priorité pour personne handicapée, la carte de stationnement, le taux d’invalidité évalué entre 50 et 70%, l’AEEH avec complément 5, et l’accord pour l’entrée en SESSAD Autisme. On m’a envoyé le PPS à la maison pour mettre en place, en temps voulu, la demande d’AVS.

Lorsque j’ai appris que Thomas allait enfin avoir une structure pour l’accueillir (l’agent de la MDPH m’avait appelé à la maison et me l’avait dit), j’ai fondu en larmes. En une seule et unique journée, j’avais reçu les notifications de décisions qui nous sortaient enfin de la galère financière où le CMP nous avait plongé, notre enfant allait enfin avoir un lieu d’accueil et surtout il était enfin reconnu comme handicapé – et ainsi, ses difficultés étaient enfin, elles aussi, reconnues en tant que telles. Oui, c’est dingue de ressentir du soulagement lorsqu’on reconnait l’enfant handicapé, mais c’était enfin fini la culpabilité et les remises en cause de notre pseudo « mauvaise éducation » envers notre enfant. Ça n’était pas de sa faute tout ça.

Un combat dans la reconnaissance du handicap de son enfant qui aboutit enfin. Mais oui, le jour où j’ai reçu toutes les décisions de la MDPH, j’ai pleuré sans pouvoir m’arrêter durant plusieurs heures. C’était un mélange de soulagement, de douleur, de peur pour l’avenir, de tristesse, de colère et d’injustice. En tout cas, pas des larmes de joie.

Nous avons reçu les notifications de rendez-vous récemment à la maison. Thomas sera vu en génétique le 18 janvier 2012, et en neurologie le 28 février 2012. Nous avons revu le Dr Cohen le 4 décembre dernier. Elle a prescrit à Thomas trois mois de mélatonine pour ses troubles du sommeil (ça l’aide à l’endormissement – nous avons encore des réveils nocturnes cependant).

Nous revoyons le Dr Cohen le 4 février 2012, afin de remplir un nouveau certificat médical pour le dossier MDPH, en vue d’une demande d’aide de financement pour la mise en place de thérapies cognitivo-comportementales à domicile.

Pré-diagnostic TED-NS (autisme atypique)

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Pré-diagnostic TED-NS (autisme atypique)

Nous sommes donc le 4 mai 2011. Nous nous présentons à notre premier rendez-vous avec le Dr Cohen, pédopsychiatre, spécialisée en autisme et TED.

Nous attendons dans la salle d’attente, puis celle-ci vient nous chercher. J’avoue avoir une boule au ventre durant cette attente…

Nous lui transmettons les résultats de l’EEG que Thomas a passé à l’Hôpital Trousseau. Elle est douce, calme et gentille. La consultation débute avec une batterie de questions sur l’évolution de Thomas depuis sa naissance: le déroulement de ma grossesse, l’accouchement, l’âge des acquisitions, ses comportements, son sommeil, son alimentation, ses relations aux autres, ses activités à la maison, ce qu’il aime faire, ce qu’il a du mal à faire, ce qu’il semble comprendre, l’évolution de son langage, si il présente des comportements « étranges » (je pense qu’elle faisait allusion aux stéréotypies et flapping), si nous avons remarqué un décalage dans son développement par rapport au développement de sa sœur aînée, âgée de 13 mois de plus que lui…

Nous lui parlons de notre parcours antérieur avec le CMP, l’informons que nous souhaitons le quitter pour nous tourner vers le libéral. Elle nous demande ce que le CMP pense de l’état de Thomas, et qu’est-ce qui a été mis en place depuis notre premier rendez-vous avec eux. Nous lui parlons donc de la fameuse épilepsie (qui la laissa sacrément dubitative) et de dysharmonie du développement, de retard global du développement et d’enfant hétérogène. Elle fait les yeux ronds…

Pendant ce temps, mon fils joue tranquillement avec les jouets mis à disposition, et est plutôt calme (pour une fois). Sa soeur est présente et tout les deux vaquent donc à leurs occupations.

Je remarque que cette pédopsychiatre ne nous pose pas dix-mille questions autour de notre vie personnelle. Elle est centrée sur Thomas, sur son évolution et son développement, et uniquement cela. Elle semble efficace et pragmatique.

Mon mari semble très à l’aise avec elle. Lui qui, au CMP, ne décrochait pas un mot, car il en avait ras le bol qu’on psychanalyse notre vie privée, là, il y va, il parle, parle, parle. Il exprime ses craintes, ses doutes, ses interrogations…

Tous les deux, pour la première fois, on se sent écoutés et surtout, on se sent compris dans nos difficultés quotidiennes avec notre enfant.

Thomas semble aussi apprécier ce médecin. Elle est douce et gentille, tout ce qui convient à mon bonhomme. Du coup, il lui fait comprendre en l’appelant « maman » qu’il veut monter sur ses genoux. Elle sourit et le prends sur elle. Elle lui donne une feuille et des crayons. Mon bonhomme voit tant de belles choses sur ce bureau qu’il pourrait trifouiller, manipuler… On tente de canaliser notre petite pile, du coup, mais elle nous dit « laissez-le faire, je veux voir justement son comportement et ses réactions, n’intervenez-pas. ».

Puis elle l’observe, et lui pose des questions, attends ses réponses. Thomas voit de bien jolies choses sur sa cheminée, alors il les pointe du doigt pour lui montrer. Elle est contente de constater que Thomas pointe bien du doigt et le note immédiatement sur son rapport.

Elle observe son comportement, remarque que Thomas a beaucoup d’écholalies, de stéréotypies, d’impatience entrainant frustration et crispation (il mordra son bureau à pleine dents à un moment donné, à cause de cela). Elle remarque son côté impulsif, son goût très prononcé pour sa porte (qu’il tentera d’ouvrir durant une bonne partie de la séance avec les clés de la pédopsy). Elle constate que Thomas commence à parler, et qu’il regarde dans les yeux. Elle constate cependant que Thomas a pas mal de difficultés motrices. Elle nous dit aussi que Thomas semble avoir une « précocité » associée dans certains domaines particuliers  (à ce qu’elle apercevait durant la consultation, à sa manière de jouer et de réfléchir).

Nous l’informons que la crèche nous disait régulièrement que Thomas était « largement en avance » sur toutes les activités intellectuelles (puzzles, encastrements, jeux de lettres et chiffres). Le CMP avait aussi eu cette constatation.

La fin du rendez-vous approche, je me sens sereine, car j’ai vu que mon fils lui avait montré qu’il pointait bien du doigt, il était allé lui faire un câlin, et il avait dit quelques mots en la regardant dans les yeux. Donc, pour moi, c’était bon, on allait me parler d’autre chose que de troubles de la sphère autistique. Parce que oui, je m’étais rendu à cette consultation avec l’espoir qu’une professionnelle de l’autisme me réfute cela de but en blanc…

Soudain, elle réfléchi et se replonge dans les quatre pages de notes qu’elle a pris durant la consultation. Plus un bruit (hormis les enfants) dans son cabinet.

Elle finit par relever la tête et prend la parole. Elle nous regarde, et nous dit que, selon elle, au premier abord, elle pense que notre fils Thomas souffre d’autisme dit atypique. Qu’il s’agit d’une forme d’autisme, et qu’il est désormais urgent que Thomas passe tous les bilans, et qu’un accompagnement soit mis en place le plus vite possible. Thomas ayant 3 ans, nous avons toutes les chances de le faire évoluer si on y va à fond.

Elle nous prescrit les premiers bilans à faire (orthophonique, psychomoteur, neurologique) pour qu’elle puisse poser son diagnostic, et que l’on monte tout les dossiers (MDPH et AJPP). Elle nous informe que nous devons nous revoir, une fois tout ceci passé. En attendant, elle nous conseille de nous rapprocher d’associations autour de l’autisme près de chez nous.

Elle nous informe qu’à partir de ce jour, elle prend en charge Thomas si on le souhaite, mais qu’il faut cependant que nous éclaircissions notre situation par rapport au CMP, car il ne pourra surement pas y avoir de prise en charge en doublon.

À nous de faire notre choix désormais.

Quand y’en a marre, y’a Malabar!

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Seulement voila, le mois de mai arrivait et nous n’avions eu que quelques rendez-vous plutôt aléatoires, autant en fréquence qu’en durée, au CMP.

En ce doux mois de printemps, les constatations n’étaient pas brillantes pour nous, en tant que parents, face au CMP. Une impression qu’on nous faisait tourner en bourrique m’envahissait de jours en jours. Une impression de « je-m’en-foutisme » aussi…

  • Aucun dossier n’avait encore été monté pour nous aider financièrement, on nous disait qu’il ne faudrait pas non plus « coller une étiquette handicapé » à notre enfant!
  • Pas d’aide de la part de leur assistante sociale, car pour elle, aucun diagnostic précis n’avait encore été posé clairement par le CMP pour pouvoir faire des demandes d’aides.
  • Pas de nouvelles pour une entrée de mon fils au CATTP, car pas de place pour le moment. On me parlait de « peut-être, l’année prochaine… » (donc, comprendre « pas d’orthophonie et psychomotricité en attendant »).
  • Réduction du temps de présence en crèche, passé à 2 heures par jour, qui virent au cauchemar car mon fils bouscule les enfants durant son temps de présence, fait des crises à tout va, mord tout le monde, et il n’y a personne pour nous aider, ni aider la crèche, qui se sent dépassée par les comportements de Thomas. Ils finissent par le prendre en individuel chaque matin, car ça devient ingérable, et ils reçoivent beaucoup de plaintes des parents.
  • Troubles du sommeil qui s’amplifiaient de mois en mois, comportement de plus en plus bizarres (flapping, stéréotypies, crises violentes).
  • Pas d’orthophonie ni psychomotricité d’entamées depuis notre premier rendez-vous, car il y avait « encore le temps » selon eux.
  • Aucun rendez-vous en neurologie, car ils ont « oublié d’envoyer le dossier ».
  • Oubli d’envoi du dossier d’ALD 100% prise en charge Sécurité Sociale.

Mais surtout, une équipe qui ne nous tenait pas le même discours concernant les maux de notre enfant. Une pédopsychiatre (qui n’était pas la référente de notre enfant, il s’agissait de la responsable du CATTP) me parla entre quatre yeux de troubles de la sphère autistique. Quant à notre référente, avec qui le dialogue passait de moins en moins bien, nous parlait d’épilepsie (alors que mon fils n’avait jamais fait une seule crise). Elle en vint même à dire à la crèche que, selon elle, c’était une épilepsie nocturne qui était responsable de tous les maux de notre enfant…

Les rendez-vous s’enchaînaient avec cette personne. Je me fermais de plus en plus au fil des rendez-vous, car j’étais énervée que rien n’avance pour mon fils, d’autant que les questions qui m’étaient posées m’interpellaient de plus en plus car elles n’aidaient en rien mon enfant. Je sentais qu’insidieusement on cherchait ce que j’aurais bien pu faire pour « déclencher tout ça chez mon fils ».

On me demandait comment j’ai vécu le décès de mon frère il y a quinze ans de ça, comment mon mari vivait la situation actuelle, on me demandait si je n’étais pas effondrée par cette situation…

Mouais! J’ai mon fils qui fait des bonds à côté de moi là! On fait quoi là?!

Quand y'en a marre, y'a Malabar!

Je saturais, j’angoissais, car l’échéance de mon Congé Parental d’Education (CPE) approchait dangereusement, et, un beau jour, je finis par poster un message sur un gros forum de discussions pour y déverser tout mon désarroi face à la situation, notre ressenti, et demander de l’aide.

Et là, j’ai obtenu dans la journée même une ribambelle de réponses et de messages privés pour me dire que, selon eux, la piste de l’autisme avait été trop vite écartée pour laisser place à un pseudo-diagnostic ne voulant rien dire, avec une éventuelle épilepsie associée. On me dit alors que je dois ABSOLUMENT obtenir un diagnostic éclairé sur la question, et que je dois rapidement mettre en place des aides financières. Ils m’indiquent alors les démarches à suivre pour monter des dossiers MDPH, mais surtout, ils m’envoyent l’adresse d’une pédopsychiatre spécialisée dans le domaine de l’autisme pour aller la consulter au plus vite.

J’ai donc suivi les conseils avisés de tous ces parents d’enfants autistes et TED. Je me reconnaissais énormément dans leurs parcours, qu’ils avaient pris le temps de me raconter.

Je pris donc mon premier rendez-vous avec le Dr Cohen pour le 04 mai 2011 à 13h30.

Quoi de neuf, Docteur?

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Quoi de neuf, Docteur?

Le 26 février arrive assez rapidement. Les derniers jours avaient été intenses en émotions diverses et variées. Avec mon mari, nous étions cependant rassurés, car nous allions nous rendre au CMP, et là-bas, on allait nous aider à faire « parler » Thomas, nous aider pour calmer les nuits de hurlements de notre enfant. Bref, nous étions sereins, nous allions avoir affaire à des professionnels qui allaient nous aider.

C’est donc dans un climat d’attente et de confiance que nous nous sommes rendus à ce premier rendez-vous. Celui-ci s’est déroulé plutôt bien, me semble-t-il. La pédopsychiatre (qui était la responsable du CMP) nous a pris en entretien, a observé Thomas qui retournait toute la pièce, mon mari s’énervant de le voir agir ainsi en public et moi répondant aux diverses questions posées.

Ce premier entretien a duré une heure environ. Puis, à la fin de la rencontre, elle nous a demandé de reprendre rapidement rendez-vous avec elle en passant par le secrétariat au rez-de-chaussée, et de revenir si possible à deux avec notre enfant. Il est alors fixé pour la semaine suivante.

Le second rendez-vous arrive rapidement. La pédopsychiatre nous reçoit à nouveau. Elle avait un air grave. Elle nous demande les dernières nouvelles au sujet de Thomas, comment se passe sa petite vie à la crèche, et nous dit ensuite que notre enfant a des soucis conséquents. Que selon elle, il souffre de « dysharmonie développementale » et qu’il a un profil hétérogène (surement de la précocité), mais qu’il accuse aussi un gros retard dans différents domaines, que se soit au niveau de la communication et du langage, des interactions sociales ou au niveau moteur… Que l’hyperactivité que j’avais constaté, et dont je lui avais fait part lors du premier rendez-vous, n’était « qu’un symptôme » parmi tant d’autres, qui entourent mon fils.

Elle nous propose alors de mettre en place une prise en charge thérapeutique adaptée pour Thomas. Elle souhaitait donc que Thomas intègre leur CATTP (comme je ne conduis pas, elle avait préféré cette structure se trouvant dans notre ville, plutôt que leur CAMSP qui se trouvait ans une ville voisine) en parallèle de la crèche. Il a donc été mis sur liste d’attente. Elle nous informe aussi qu’elle allait prendre rendez-vous pour des bilans complets à l’hôpital, où Thomas séjournerait sûrement durant deux semaines en hospitalisation de jour. Un EEG allait aussi être programmé avec un bilan génétique complet.

Elle nous explique alors qu’au CATTP, notre fils allait bénéficier de thérapies de groupe et individuelles, qu’il ferait des ateliers « pataugeoire » et « contes », et qu’il bénéficierait d’orthophonie et de psychomotricité.

nous, parents novices et perdus dans le monde de la différence, nous avons pensé que ça devait être bien et adapté, qu’il y aurait tout sur place, et que notre fils était entre les mains de professionnels. On se devait de leur faire confiance.

Elle nous a expliqué aussi qu’il allait falloir que j’aménage mes horaires de travail en conséquence de la prise en charge médicale de Thomas. J’étais encore en CPE à ce moment-là, et je devais reprendre mon activité à 80% aux trois ans de mon enfant. À mes journées de travail s’ajoutaient quatre heures de transport en commun par jour.

Elle nous explique que la prise en charge allait être lourde, et qu’elle allait se mener sur de nombreuses années. Elle nous dit qu’ils allaient nous aider à monter des dossiers pour que toute cette transition se passe au mieux. Nous étions alors rassurés… pour le moment.

Une journée éprouvante

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Bien sûr, je ne vous mentirais pas. Le 14 février restera pour toujours gravé en moi! Ce jour où toute notre vie réglée comme une boite à musique (avec nos attentes, nos rêves et nos envies) a basculée du tout au tout. Passant dans un grand vide, tombant dans un trou noir. Une impression horrible de cœur qui se fend en deux, d’un sentiment d’injustice omniprésent et envahissant qui empêche de trouver le sommeil et rempli nos journées de pleurs intarissables.

Mais que s’est-il bien passé ce 14 Février 2011, Jour de la Saint Valentin? Eh bien, ma pédiatre m’a annoncé qu’effectivement, mon fils n’avait pas un développement « normal ». Qu’il était temps désormais, après avoir passé les bilans ORL et visuels, d’entamer d’autres démarches.

Je lui parle alors d’orthophonie, pour aider Thomas à acquérir le langage et la communication complète. Et là, elle me répond: « pas seulement, je pense… Je vous envoie vers le CMP de votre ville de toute urgence. De plus, on tente de fixer un RDV en neurologie le plus vite possible en parallèle, à l’hôpital Trousseau ». Elle me fait aussi un certificat pour la Mairie, afin que mon fils obtienne le plus vite possible une place en crèche, afin de « voir son comportement » en collectivité, sachant que j’étais en Congé Parental d’Education (CPE) à ce moment-là pour m’en occuper.

Qu’entends-je, moi, en tant que maman? « Développement et langage présentant du retard », « hyperactivité », « CMP en urgence », « RDV en neurologie »… Je venais la consulter pour une bronchite de mon fils, et nous repartions avec tout ça. Autant dire que c’était le gros coup de massue pour moi! Que se passait-il donc? Les nuits blanches n’allaient donc pas cesser, « comme ça », en grandissant simplement?

Nous ressortons de son cabinet avec toutes les ordonnances et certificats en main. Je suis alors toute seule avec mon fils dans sa poussette. Il m’est impossible de rentrer chez moi en bus. Je traverse les rues de ma ville parisienne, bondée de monde, littéralement en pleurs. Je marche en ayant l’impression de stagner. Chaque minute me semble une éternité avant d’atteindre mon domicile et de pouvoir pleurer tout mon saoûl sans personne pour me dévisager. De plus, une autre chose me hante… Comment annoncer tout ça à mon mari? Comment va-t-il réagir? Et s’il nous quittait? Nos craintes échangées, à demi-mots, étaient donc fondées, notre enfant n’allait pas bien…

Une journée éprouvante

J’enfonce la clé dans la serrure de mon appartement. Mon mari est déjà rentré.

Soudain, une émotion violente et brutale traverse mon corps, une boule me noue la gorge et j’ai du mal à parler. Je m’effondre en pleurs dans l’entrée, et je lui raconte mon rendez-vous entre deux sanglots. Il m’aide à me calmer un peu et à détacher mon fils de sa poussette, car à ce moment-là chaque geste me semble être pesant.

J’ai mal, je souffre dans mon cœur de maman et j’ai envie d’hurler contre la Terre entière. J’ai l’impression que mon cœur « saigne » et que je manque d’air.

Soudain, je vois mon époux, lui si pragmatique d’ordinaire, s’effondrer à son tour sur le fauteuil du salon. Il pleure, il a mal lui aussi. Bizarrement, pas de mot d’autisme ou autres ont été annoncé ce jour-là, mais ce fût violent malgré tout. La pédiatre m’avait fait comprendre, avec ses mots, que nous partions dans un monde inconnu jusqu’alors, et en me raccompagnant, elle m’avait dit: « Soyez courageuse, les mois à venir risquent d’être très éprouvants ».

Puis mon mari s’est relevé. Il m’a prise dans ses bras et ensemble, nous avons trouvé que ce monde était injuste. Qu’il s’en prenait à notre merveilleux petit garçon, à notre petite famille. Puis nous avons parlé, parlé, parlé…

Et une conclusion nous est venue à nous deux: « Qu’importe ce que pouvait avoir notre enfant, il était notre Soleil, on l’aimait tel qu’il était, UNIQUE, même différent ».

Puis je me suis levée. J’ai pris le téléphone et composé les divers numéros donnés par ma pédiatre pour prendre rendez-vous au CMP et à la crèche.

J’ai couru l’après-midi même à la Mairie y inscrire mon enfant, et filé à la crèche ensuite, où je fût gentiment accueillit par la Directrice, dans son bureau. Nous avons discuté longtemps. Moi, en larmes depuis la fin de la matinée, incapable de retenir ses fichues larmes! Elle s’est démenée tout l’après-midi pour obtenir une place en urgence pour Thomas, sachant que les effectifs étaient déjà complets. Mon fils obtient son sésame en fin d’après-midi. Un gros soulagement déjà pour nous.

J’obtiens le premier rendez-vous avec le CMP de ma ville pour le 26 février, en urgence, comme demandé par ma pédiatre. Là aussi, un autre combat s’annonçait, et à ce moment-là j’étais loin d’imaginer à quel point…