Category Archives: Delphine & Mathilde

Relation de cause à effet?!

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Depuis que Mathilde est « propre », c’est-à-dire pipi dans les toilettes après un mois de travail, et caca dans les toilettes après six mois de travail… et sur demande de l’enfant, tout le monde a l’impression qu’elle est libérée d’un poids!

À l’école, elle gère seule ses besoins, et l’equipe a l’impression qu’elle est plus libre de ses mouvement, donc plus autonome. Elle aime beaucoup travailler à la table avec la maîtresse, et fait son travail en autonomie nickel. Elle arrive même à manifester son mécontentement sur le choix du jeu de société, et le choisit elle-même.

À la maison, le changement est radical depuis l’apprentissage de la propreté. Un puzzle des Aristochats est resté dans l’armoire de la salle de jeux pendant cinq ans, et, d’un seul coup, il y a une semaine, Mathilde est allée le chercher et l’a fait sur son bureau! 104 pièces!

Faut-il y voir un lien de cause à effet? Allez savoir! Allez comprendre! En attendant, j’y vois un pas vers l’autonomie, et le désir de Mathilde de prendre les choses en main, de décider de son activité, de son ouverture au monde, d’exprimer ses envies…

Il a fallu beaucoup de travail, de sa part, et de toutes les personnes qui l’entourent. Mais quel soulagement et quel bonheur de la voir exprimer ses propres envies, sans sollicitation, et demander de l’aide lorsqu’elle en a besoin! Parce que maintenant elle sait qu’elle est capable de beaucoup de choses et ne baisse plus les bras!

Le bricolo à la maison

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Depuis bientôt neuf ans, Mathilde regarde toujours les mêmes DVDs de la même collection: Petit-ours.

À ses débuts, c’était encore avec le magnétoscope, et puis, ouf, sont arrivés les lecteurs DVDs, et, ouf encore, sont arrivés les lecteurs sur ordinateur. Maintenant qu’elle est « grande », elle gère seule son ordinateur, sa souris, mais il y a toujours eu un gros problème: la gestion du rangement des disques. Disque mal rangé égale disque rayé. Super astuce: la lingette bébé et le dentifrice pour frotter le disque et dérayer, mais parfois ça ne suffit pas!

Il y a cinq ans, j’ai reçu un prix pour le concours des papas bricoleurs et des mamans astucieuses, organisé par Handicap International. J’ai créé un porte(disque avec un porte-photos transparent, dans lequel Mathilde pouvait ranger ses disques sans avoir à les ranger dans une boîte (trop compliqué). Résultat: une super-pergola pour le jardin, payée par Leroy-Merlin, que je salue au passage pour son action. Mais le porte-disque a résisté cinq ans, après moultes raffistolages, vu que ma fille n’est pas super tendre quand elle range un disque.

Alors, un nouveau bricolage s’imposait pour le rangement des disques! Et là, le papa et le grand frère s’y sont collés. Une planche de bois, des chevilles, des images du disque à ranger au bon endroit… et voilà le résultat!

Le bricolo à la maison

Mathilde range ses disques au bon endroit, sur l’image correspondante. Plus de lissage au dentifrice, apprentissage de la reconnaissance d’image, et repos mental pour toute la famille! Le top, et la fierté du papa et du grand frêre…

Le jour où j’ai claqué la porte de la MDPH

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Enfin presque, c’était une porte automatique, mais quand même!

Genèse: Invitation à l’équipe pluridisciplinaire de la MDPH pour parler de l’orientation de Mathilde. C’est quoi ce truc? C’est nouveau? Non… j’ai mes indics… Une ouverture de « centre », de « maison » dans mon département, un lieu d’accueil. Sauf que je sais que je suis convoquée pour que ma fille intègre cette nouvelle structure, mais en internat… budget de remplissage oblige!

Je dis non! Hors de question que ma fille soit un millième de budget! Je comprends les familles qui ont besoin de trouver une place pour leur enfant, mais pas à n’importe quel prix!

Outre ces désidératas de remplissage et de budget, voici mon aventure à un rendez-vous à la maison de la solidarité et des familles de mon département. Elle se situe à 25 kilomètres de chez moi, et je ne sais pas où c’est. Mon GPS est en panne, je prends donc le plan de mon super calendrier des PTT, celui avec les petits canards ou les chatons.

J’ai dix minutes d’avance au rendez-vous, mais j’ai tout prévu: à boire, des gâteaux, un puzzle, un livre des Aristochats. Ah oui, parce que, renseignements pris, le coordinateur de la MDPH veut voir Mathilde pendant l’entretien… des fois qu’elle soit moins handicapée que sur le papier, je suppose. Il compte peut-être lui demander ce qu’elle envisage pour son avenir. Elle est juste non-verbale, et l’avenir, elle ne sait pas ce que c’est.

Bref, nous voilà arrivées toutes deux, nous présentant à l’accueil. Dix minutes… Vingt minutes… Trente minutes plus tard, rien. Des cris insupportables de Mathilde qui ne comprend rien, ni pourquoi on attend, ni pourquoi on ne peut pas se balader dans les couloirs.

Tiens, d’un seul coup, une personne sort de la salle réservée à la MDPH et se targue de sa pause « pipi » syndicale. Il faut préciser que ce jour-là, la Lyonnaise des eaux a coupé l’arrivée d’eau, donc pas de chasse d’eau. Quand on a une enfant qui crève de faire pipi mais ne supportera pas qu’il y ait du papier au fond des toilettes… bref.

Quarante minutes ont passé. Je n’en peux plus de retenir Mathilde. Tous les gens arrivés après nous repartent avant nous… merci au gentil monsieur qui a compris que ma fille a un problème et qui me dit bon courage en passant la porte pour dire au revoir.

Cinquante minutes: ça y est, je pète les plombs en même temps que ma fille. Vamos! Adios, non sans faire un petit scandale à la gentille dame de l’accueil.  »Non, madame, je n’attendrai pas une minute de plus, pour un rendez-vous qui va durer une heure, ma fille attend depuis plus de cinquante minutes, elle ne me laissera pas en placer une, elle n’aura pas la patience, vous l’avez entendu hurler pendant une demie-heure, et personne n’a bougé ses fesses. Je m’appelle Delphine, je suis la maman de Mathilde, enfant autiste, je suis convoquée pour 10 heures 45, il est 11 heures 25. Quand vos services comprendront qu’une enfant autiste ne comprend pas l’attente, malgré tous les efforts de sa maman, peut-être que les choses changeront! Le coordinateur veut voir Mathilde? Eh bien, qu’il aille l’observer en classe, ou alors il n’a qu’à demander à l’enseignante référente. Un PPS en juin… Ouiiiii mais pour quoi faire? N’a-t-on pas évoqué l’orientation de ma fille lors de ce PPS? »

Je suis dégoûtée: depuis 6 jours, personne de la MDPH n’a jugé bon de décrocher son téléphone pour dire quoi que ce soit! Se sont-ils inquiétés de mon absence? Sont-ils vexés? Quelle honte! Aucune excuse, aucune nouvelle. J’ai la haine, une fois de plus.

Le shampooing, ma bête noire

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Le shampooing, ma bête noire

El Baño (photo: Libertinus Yomango)

Je ne sais pas si, un jour, Mathilde acceptera enfin de sentir de l’eau sur son visage et de se mouiller la tête.

Tout y est passé: le mirroir pour qu’elle voit ce qui se passe, le scénario en pictogrammes, la casquette qui évite que ça coule dans les yeux, le gant de toilette sur les yeux, la douchette pour rincer, le mini seau du bac à sable, la bouteille… Rien à faire. Quand elle était petite, ça allait encore, je n’avais pas trop de mal à la maintenir pour shampooiner et rincer. Il fallait juste des boules Quiès, parce qu’on avait l’impression qu’on égorgeait un cochon.

Mais maintenant, du haut de son mètre 40, comment je fais, moi? Elle a une force herculéenne pour retenir mes bras, pour envoyer valser le mini seau à travers la salle de bain (plein, forcément…)… La douchette, je n’y songe même pas, à moins de me deshabiller, et prendre le bain avec elle non plus, c’est fini ce temps-là, elle ne veut plus de moi dans la baignoire ou sinon c’est moi qui ai droit à 26 shampooings qu’elle me fait.

Déjà, je commence par ruser… je ne mouille plus les cheveux avant, hop, direct le shampooing, comme ça j’évite une bagarre et elle sait qu’une fois le shampooing sur la tête elle va devoir y passer. Après, seulement, je mouille les cheveux (ben oui, quand même), parce qu’elle a déjà fermé les yeux. Pendant tout le « malaxage », elle hurle.

Et alors, attention les yeux: voici venu le temps du rinçage. La bête noire par excellence. Totale impro à chaque séance pour le « comment je vais faire », mais une ligne de conduite quand même, avec le pictogramme « j’ai peur », et le sempiternel « ferme les yeux, je vais rincer ».

Transformation de la salle de bain en piscine: d’un bras, je la tiens comme je peux, parce que ça glisse, et de l’autre je verse l’eau sur la tête. Mes deux autres bras n’ont pas encore poussé pour que je bouche mes oreilles. Je suis sur un marche-pieds (oui: 1m40 + hauteur de la baignoire = la taille de maman), et je manque de me casser une jambe toutes les deux secondes. Ah, ça ne dure pas longtemps, mais c’est intense. Et le pire dans tout ça, c’est qu’elle a les cheveux gras… mais POURQUOI?!

Après le rinçage, vite vite une serviette, bien serrée autour de la tête pour qu’elle sente qu’elle est toujours là, et une heure de boudin pour s’en remettre… des fois que je n’aie pas compris qu’elle n’est pas contente.

Cause de tout ce bazar: non-intégration du schéma corporel… Heureusement que ça se travaille par bouts entiers du corps, parce que je me vois mal travailler cheveu par cheveu pour qu’elle intègre tous ceux qu’elle a sur la tête.

Les alignements intelligents

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Les alignements intelligents

Voilà une autre des bizarreries de Mathilde, que j’observe pour en trouver le sens caché. Quand elle était toute petite, Mathilde s’est mise à aligner les animaux et les petits personnages de sa ferme, mais sans ordre précis, formant juste un petit train. Petit à petit, elle a classé les animaux et les personnages. Ensuite se sont ajoutés les boules, cubes en bois, pour finir par faire une espèce de grand escargot sur le tapis (environ 200 objets de toute sorte) qu’il ne fallait surtout pas déplacer d’un millimètre sous peine de se faire sortir de la pièce manu militari… Très pratique quand trois autres enfants partagent la même salle de jeu!

Et en grandissant, peut-être grâce aux premiers travaux de l’école du genre formes et couleurs, les alignements se sont transformés en rassemblements. Et là où je vois un progrès, c’est que les objets ne sont plus alignés au millimètre près et que Mathilde fait vraiment un travail de recherche et d’assemblage pour ça ressemble à quelque chose. Je passe sur le fait que si un objet change de groupe (sur la centaine d’objets utilisés), elle le repère tout de suite et le remet à sa place.

Je pense qu’elle a une mémoire phénoménale mais qu’elle ne l’utilise que pour ses intérêts restreints. Par exemple, elle est capable de faire une séquence super compliquée sur une table d’éveil pour retrouver la chanson qu’elle veut. C’est un peu comme une sorte de programmation informatique qu’elle a dans la tête. Telle chose a tel effet, et c’est comme ça qu’elle a su créer une combinaison des activités de la table pour retrouver sa chanson préférée et à un rythme effréné. Et même encore maintenant, si elle n’a pas utilisé sa table depuis deux ans, elle sait exactement quelle séquence refaire.

La grande question est maintenant de trouver comment élargir à d’autres intérêts…

Pas de formation PECS, mais je m’en sors!

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Combien de fois me suis-je entendu dire: « ce serait peut-être bien de faire la formation PECS, cela permettrait à Mathilde de l’utiliser pour se faire comprendre et qu’elle vous comprenne ».

Depuis l’annonce du diagnostique de Mathilde, j’ai lu je ne sais combien de livres, j’ai compulsé toutes les méthodes possibles et immaginables, et j’ai décidé de commencer le PECS toute seule.

De toute façon, au moment où je m’y suis mise, Mathilde n’avait qu’une prise en charge en CMP où l’on me disait qu’elle n’était pas prête pour de l’orthophonie… Sauf que le CMP a oublié de me dire (oh ben ça alors, c’est étrange!) que certains orthophonistes en libéral sont formés au PECS. Et quand le CMP a décidé que c’était non, ils vous mettent des bâtons dans les roues, parce qu’ils ne veulent jamais avoir tort. Et je ne sais même pas s’ils connaissaient la méthode…

Bref, j’ai commencé par étudier les principes de base du PECS, j’ai fabriqué les pictogrammes avec des photos prises à la maison pour que les images correspondent exactement à ce que Mathilde aurait pu demander. Chaque bouteille de jus de fruits, une assiette de chaque aliment, chaque gâteau, la tétine, le doudou, les couches, la photo de la maîtresse…

Dans les premiers temps Mathilde a très bien compris à quoi cela servait. Elle ne donnait pas la photo mais la montrait du doigt, ce qui a permis d’éviter des crises à essayer de comprendre ce qu’elle voulait. Effectivement, quand elle nous lançait la main vers un placard et qu’on ne comprenait pas, il fallait tout sortir jusqu’à ce qu’elle prenne le bon truc.

En grandissant, vers 6 ans, elle a été assez grande pour montrer et attraper directement ce qu’elle voulait et se faire comprendre. Quand elle voulait à boire, elle amenait la bouteille et le gobelet. Ah, super, mais il faudrait le dire! Elle n’a jamais pu. Donc, pendant 3 ans, elle n’a utilisé ses photos que pour sa tétine et son doudou, et encore, seulement quand elle ne les trouvait pas elle-même.

Quand vint le jour où le SESSAD proposa, enfin, une prise en charge en orthophonie. Et, ô surprise, l’orthophoniste va travailler plusieurs méthodes: PECS, MAKATON et verbal.

Il faut dire que Mathilde a quand même 9 ans à ce moment là, qu’elle commence à dire des mots, mais qu’elle les prononce très mal. En trois séances, elle comprend le système d’échange d’images qui commence par la nourriture (elle ne sont que toutes les deux). Si tu veux les bulles, tu me donnes le pictogramme, renforcé par un petit morceau de gâteau.

Donc, branle-bas de combat: achat du PECS et du classeur de communication, de la plastifieuse de compétition, des scratchs, un nouveau tableau et despetites boîtes, et c’est parti! On va faire le vrai PECS avec les bandes phrases et tout et tout (à savoir que les frais ont été pris en charge au titre de l’aide exceptionnelle de la PCH sur présentation de la facture).

Ça marche! Mathilde sait maintenant aligner plusieurs pictogrammes sur la bande. Elle met de plus en plus de mots sur le pictogramme pour les demandes, parce qu’à chaque demande je verbalise, et qu’elle doit faire pareil. Elle les utilise aussi à l’école.

Le principe n’est pas compliqué, il faut juste que l’enfant comprenne le sens de l’échange. Dans le cas de Mathilde, les pictogrammes sont un support du verbal, parce qu’elle est très « visuelle » et préfère passer de l’image au son plutôt que le contraire.

Pipi party, qu’est-ce qu’on se marre!

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Pipi party, qu'est-ce qu'on se marre!

Mathilde a 10 ans. Ça fait 8 ans que je bataille, et l’école aussi, pour la propreté. Il y a eu la période « je garde ma couche en permanence », vers sept ans la période « je demande une couche quand j’ai envie », et puis vers 9 ans la période « je mets ma couche toute seule quand j’ai envie ».

La propreté de Mathilde est un sujet récurrent depuis de nombreuses années. Le problème c’est que je ne suis pas dans sa tête – autant on peut agir sur l’extérieur d’un enfant, par exemple, s’il se met tout nu on le rhabille, autant on ne peut pas aller chercher à l’intérieur. Mathilde contrôle parfaitement ses envies mais ne veut pas se lâcher sur les toilettes, et n’a jamais voulu le faire sur le pot non plus. Et elle ne sait pas faire pipi assise.

Mathilde est partie en voyage de classe pendant cinq jours. À la demande de son équipe de l’école, je mets dans la valise deux paquets de couches. Quand Mathilde revient, j’apprends qu’elle n’a pas eu de couche pendant tout le séjour. Trois pipis et pas de caca. Mon sang ne fait qu’un tour et je dois attendre lundi matin pour avoir une explication de vive voix avec l’école. La décision a été prise au début du séjour, mais bon, ce n’est pas grave, je vais prendre le train en marche. Ce serait dommage de ne pas en profiter.

Donc, quand je récupère ma fille le dimanche soir après son week-end chez son père, je prends la grande décision de nous lancer toutes les deux dans le grand bain. Je sais que ce sera très très dur, mais maintenant il est temps. Marre des couches, marre de la pression, d’autant que ça peut conditionner son entrée dans d’autres structures.

Jour J: lundi. Mathilde a décidé de se lever à trois heures du matin. Chouette, comme ça je vais être super en forme pour commencer la bataille! De retour de l’école à 17 h, c’est la bagarre: elle me donne le pictogramme couche, et moi je lui montre le pictogramme couche barré.

Je l’emmène aux toilettes, mais elle ne veut même pas entrer dedans. Je remets dans la salle de jeu le petit pot que j’ai créé pour elle il y quelques années, elle va le cacher… Elle retourne la maison pour trouver les couches qui normalement sont dans les toilettes. Quand enfin elle se dirige pour la millième fois vers les toilettes pour trouver une couche (des fois que je les y aurais remises), elle n’arrive plus à se retenir. Je chope le pot (je me baladais avec derrière elle en sous-marin) et je l’asseois dessus. Et là, STOP PIPI! La bourrique!

J+1: mardi. Toujours rien à l’école. Un gros bide sous la robe de ma fille… Rebagarre en rentrant à la maison. Pictogramme, retournement de maison, cris, pleurs… Attaque de bulles en piqué, rigolade, fous rires, serrage de fesses et jambes croisées, et, ô miracle! Vite les toilettes! Pour la première fois de sa vie, un pipi presque entier assise sur les toilettes!

J’ai bien aimé sa tête: « han, mais qu’est-ce qui se passe? », « ho, c’est rigolo!’ ‘haaa, ça fait du bien! »

Génial ma fille, bravo! Tiens, prends ton petit canard jaune. Au prochain pipi tu auras le vert, et encore après, le rose. Les trois autres loulous se demandent pourquoi je fais des bonds de kangourou en tournant autour de la table, parce que d’habitude je ne fais que courir autour.

Mais là… j’ai gagné une bataille, pas la guerre. J’en veux pour preuve le pipi suivant (juste au moment où elle n’est plus sous surveillance, parce qu’il faut quand même que ses frères et sa soeur mangent, fassent leurs devoirs, se lavent, fassent des bêtises…). Je retrouve Mathilde au milieu du couloir avec des serviettes de toilette, en train de nettoyer la mare. Allez zou, première machine. La soirée va être longue…

J+2: mercredi. Rien le matin. Mathilde part à sa séance piscine. Et si elle faisait pipi dans le taxi? Non, non, non, ne pas penser à ça… Elle va bien faire au bord de la piscine… non non non, tu peux toujours rêver.

Retour maison, toujours rien. Je rattaque les bulles (mais avant il faut que je retrouve le truc à bulles que sa soeur a piqué), à genoux devant les toilettes sur lesquelles Mathilde veut enfin bien rester assise. Elle progresse. Dix-huit mille bulles plus tard, en cinq séances, toujours rien. Mais où est-ce qu’elle met le jus qu’elle boit en grande quantité? Mystère…

J+3: jeudi. Toujours rien. Elle n’a rien lâché. Moi, par contre, j’ai lâché un gros juron quand je suis allé aux toilettes ce matin (parce que sur ce coup-l,à je stope la solidarité mère-fille): le carrelage est une patinoire avec le savon à bulles. J’ai fait une super glissade. Je ne peux plus les voir ces toilettes!

Direction l’école: je leur refile le bébé pour deux heures et demie. Chouette! Mathilde navigue entre la maison, l’école, le SESSAD, les courses, mais toujours rien. La pharmacienne me conseille des produits pour « évacuer », mais tout a un goût, Mathilde n’en veut pas!

Nouvelle bagarre le soir, nouvelles bulles de savon qu’elle éclate maintenant en les plaquant aux murs sur la peinture (donc il faudra que je repeigne ça aussi). Pour finir la journée, un début d’évacuation au mileu du salon à 22 heures, mais encore un STOP PIPI. La bourrique!

J+4: vendredi. Rien le matin, direction l’école pour toute la journée: ouf . De retour à la maison, Mathilde ne tient plus et veut bien s’asseoir sur le pot pour finir ce qu’elle a commencé debout. On avance, on avance…

Je viens de m’apercevoir d’un truc: elle fait systématiquement en sortant du bain! Finalement, ça tombe bien qu’elle en prenne jusqu’à quatre par jour. Ça marche! Il y a encore quelques accidents le temps que j’arrive avec le pot, mais ce n’est pas grave. Au moins, elle se lâche.

J+5: samedi. Grande fête à la maison pour l’anniversaire de Mathilde. J’ai déjà prévenu tout le monde que même la fête ne changeait rien au travail. Et tout le monde s’y met. Sa tante l’emmène aux toilettes, sa grand-mère surveille le serrage de fesses. Mathilde souffle ses bougies et reçoit son cadeau: un super piscine géante. Il faut vite vite la gonfler et la mettre en eau. Mathilde y participe à sa façon en faisant pipi dedans. Trop drôle…

J+6: dimanche. Grosse déprime de Mathilde et de Maman. Le pipi c’est presque ça… mais il y a le reste! Et alors là, c’est le plus difficile. Mathilde me fait une bonne régression bébé: tétine et doudou. Je n’ai pas le coeur de lui enlever.

Je la laisse un moment seule avec sa tristesse, et quand enfin elle redescend, je la vois sourire. Elle ruse… elle distille un peu toutes les 15 minutes! La coquine! Au moins, comme ça, je sais que ce n’est pas coincé! Chouette. Mais bon, ça va durer tout l’après-midi et toute la soirée…

Nouvelle semaine de galère. Mathilde se lâche partout… sauf dans les toilettes. Nom de Zeus, qu’elle est butée! La machine à laver n’arrête pas de tourner parce qu’évidemment, elle nettoie toujours avec les serviettes de toilette.

Je n’en peux plus… mais le bilan est positif: elle ne se retient plus, et elle sait maintenant faire pipi assise (et même allongée dans son lit en dormant). Je continue!

Ce weed-end-là, Mathilde va chez son père (tiens! à ton tour! et c’est zéro couche, hein! prépare les serviettes de bain! bon courage et bon week-end surtout!). Au revoir, pipi-caca, va faire ça chez ton papa, moi je vais me faire un petit resto sympa…

Semaine 3. Rien à faire, rien à faire… Elle sort dans le jardin dès qu’elle a envie! Comment voulez-vous que je surveille tout le temps, il fait super beau et super chaud, je ne peux pas l’empêcher de sortir. Le pot navigue entre dehors et dedans, je vais me le greffer au bout du bras, je crois que c’est mieux.

Je ne comprends pas… le pot est à ses pieds mais elle fait juste à côté. Il y a un truc qui m’échappe… Serait-elle réellement bûtée, ou y aurait-il autre chose, d’un autre ordre que la tête-de-piochitude?

Toujours semaine 3. Deux pipis dans le lit la nuit. Et plus de pipi pendant deux jours! Mais qu’est-ce qui se passe? Ferait-elle pipi dans le bain? Auquel cas, je comprendrais mieux pourquoi elle y va si souvent. Ou alors ai-je vraiment rêvé quand personne n’est allé dans la salle de bain sauf elle et que je vois que les toilettes ont été utilisés? Il ne faut pas que je compte qu’elle me dise oui si je lui demande si c’est elle, donc je fais l’enquêtrice dès qu’elle monte, je vais bien voir si elle le fait seule…

Semaine 4. Son nouveau truc, c’est le pipi au lit. Trois ou quatre 4 fois après le coucher, et une fois le matin. Les draps, couettes et alèses défilent dans la machine a un rythme effréné. M’en fiche, continue ma fille, j’ai acheté 10 litres de lessive! Au moins ça me prouve qu’elle accepte de se lâcher de plus en plus facilement, et qu’elle suit les mêmes phases que le tout petit petit.

L’enquête se révèle instructive: elle fait dans le bain à chaque fois qu’elle y va, donc je décide d’accorder le bain si pipi avant dans les toilettes. Elle résiste 20 minutes, je n’entends plus rien de l’oreille droite tellement elle a crié. Je ruse: elle entre dans le bain et directement elle commence à uriner… je peux vous dire qu’elle n’est jamais sorti aussi vite de la baignoire! Mais au moins, elle a fait dans les toilettes. Ah, c’est comme ça? Et bien, tu vas voir un peu, tu iras au bain autant que tu le voudras, mais je ne vais pas te lâcher d’une semelle…

Je ne l’ai pas lâchée d’une semelle. J’ai renouvelé le chantage du bain avec plein de flacons de gels douche à la clé. Re-hurlements, re-pleurs, re-oreilles qui se décollent, mais hier soir, à J+30, elle a enfin compris! Premier pipi commencé dans les toilettes! Un bond de trois mètres pour maman et un flacon entier de bain moussant dans la baignoire pour Mathilde, que je ne voyais plus derrière la mousse…

Pourvu que ça dure!

Oui et non

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Oui et non

K.O. (photo: Evil Erin)

J’ai envie de vous faire partager mes oui et mes non du moment:

NON

  • Je ne suis pas responsable de l’autisme de Mathilde, mais ça m’énerve de ne pas savoir pourquoi elle est comme ça.
  • Je ne veux pas que l’on décide à ma place de ce qui est bien pour elle, mais parfois il y en a qui décident pour moi.
  • Je n’arrive pas à la faire aller aux toilettes, mais je ne suis pas dans sa tête.
  • Je ne suis pas forte, je me bats parce que je n’ai pas le choix.
  • Je ne me laisserai pas marcher sur les pieds, même si certains empiettent sur mes plates-bandes.
  • Je ne suis pas psychologue, pédopsychiatre, neuropédiatre, ergothérapeute, infirmière, psychomotricienne, institutrice, éducatrice, orthophoniste… mais je fais quand même tout ça à la fois!
  • Je ne baisserai jamais les bras, mais ils sont très lourds.

OUI

  • Je suis fatiguée, parce que Mathilde est debout depuis 3 heures du matin, mais elle va bien finir par dormir un jour.
  • Je me sers de la télévision pour canaliser Mathilde, mais il faut bien que je m’occupe de mes autres enfants.
  • Je ne suis pas tout le temps avec elle pour la stimuler, mais je n’ai pas le temps, et en plus elle ne veut pas toujours.
  • Elle n’a pas une alimentation équilibrée, mais elle est en bonne santé.
  • Elle m’agace souvent, et je le crie HAUT et FORT.
  • Elle est butée, mais les chiens ne font pas des chats!
  • J’en ai marre, mais est-ce que j’ai le droit de le dire?
  • Je pourrais certainement faire plus, mais jusqu’où?
  • On n’est jamais mieux servi que par soi-même, mais on n’aimerait aussi pouvoir compter sur les autres.
  • Je suis heureuse malgré tout, et je ne veux plus entendre dire que je me plains: je dis ce qui est vrai. Et que les autres viennent prendre ma place, qu’on se marre 5 minutes!
  • Mes autres enfants sont heureux, parce que je fais tout pour.
  • J’en ai marre de toute cette paperasse.
  • Je suis dans le rouge, parce qu’on me dit que l’on m’octroie des aides, mais qu’on ne me les donne pas!
  • Mathilde est une petite fille adorable – mais très chiante aussi !

Et vous, vos oui et vos non, vous voulez bien les partager avec nous?