Category Archives: Delphine & Mathilde

L’IME, c’est NON!

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Et pourtant j’y croyais, dur comme fer!

Un IME spécial Autisme, l’un des premiers, de 6 à 20 ans – un accueil pour ma fille jusqu’à ses 20 ans!

Retombe sur terre ma cocotte, faut pas rêver… tu ne vas pas te reposer, pas maintenant, pas encore.

Je vous en ai déjà parlé de cet IME, avec ce chantage à l’internat. Eh bien maintenant, les dés sont jetés: ce sera internat à la semaine, sinon rien!

Okay, d’accord, alors au revoir, m’sieurs dames.

Je suis dégoutée, déroutée, abasourdie que l’on budgétise une place en IME. Les premières envolées du projet étaient formidables, c’était le lieu dont je rêvais pour Mathilde, et pfioutttt, envolé, tout ça à cause d’un internat imposé sous peine de refus.

Et bien je refuse! Et alors là tout le monde reste bouche bée. Comment? Vous refusez l’IME?! Eh oui, ne vous en déplaise…

Vous, tous, parents d’enfants « normaux » dits neurotypiques (à noter qu’il n’y a que les parents d’enfants autistes qui savent ce que ça veut dire…), seriez-vous prêts à prendre ma place? Vous mettez dans la balance la pleinitude familiale, le respect de chacun dans la famille, les frères, les soeurs… Savez-vous au moins de quoi vous parlez? Avez-vous au moins une fois été en situation de vivre ce que nous vivons?

Autant je comprends, pour avoir parlé et cotoyé d’autres parents, que les situations deviennent parfois ingérables ou très difficiles à vivre, et là je comprends sans aucun problème un internat, autant je me dis que chaque cas est unique.

Ce que je reproche à ce projet (pas du tout abouti de mon point de vue), c’est que les premiers enfants intégrés serviront de « cobaye » (personnel formé à l’autisme en une semaine), repas faits par un traiteur extérieur (sachant tous les troubles de l’alimentation que connaissent nos enfants… enfin bref passons). Je ne veux pas que ma fille serve de cobaye! Ce personnel ne sera formé au PECS que plus tard, ne sera formé au TEACCH que plus tard, l’ABA je n’en parle même pas! L’ABA, qui doit de faire sous supervision… Qui le fera?

Je ne veux pas jeter la pierre, loin  de moi cette idée, mais ce si beau projet, porté de mains de maître par de si bonnes personnes, a été budgétisé, dévalorisé, argenté, pour dénier la valeur réelle de nos enfants! À 80 000 euros la place d’internat. Ma fille, Mathilde, vaut bien moins que ça, beaucoup moins: elle ne « coûtera » qu’environ 1500 euros par mois! Je pense que nous allons nous serrer la ceinture, mais à la limite je m’en moque.

Oui, je la garderai pour la faire travailler au maximum, pour l’amener au maximum de ses possibilités. Oui, je suis prête à ça. Je ne veux sous aucun prétexte rater ce qui lui est dû. L’éducation via ses parents, l’éducation via l’école (et Dieu sait que je suis reconnaissante à l’école): je ne lâcherai rien tant que ce sera possible.

Oui, nous la garderons à la maison, nous la ferons travailler jusqu’à ce qu’elle ait un certain niveau, pour intégrer une ULIS. Si ce n’est pas possible, tant pis, mais nous aurons fait tout ce qui est en notre pouvoir pour que ce soit possible.

Après? Nous verrons bien, mais jamais nous ne lâcherons l’affaire, jamais nous ne baisserons les bras, tant que nous ne saurons pas ses limites.

C’te honte!

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Bon je vous l’accorde, ce n’est pas un titre très honorifique, mais tellement parlant!

Je me suis, depuis quelque temps, mélangée à d’autres parents. J’entends par là, d’autres parents concernés directement par l’autisme. Et alors là, ce fut une révélation, révolution, abnégation, compréhension, adaptation, bref, tous les trucs en -ion! J’ai rencontré des parents formidables, désespérés, avancés, pugnaces, en fin de parcours, en fin de traitement, avec de grands enfants, de petits enfants, des verbaux, des non-verbaux, dès tous justes diagnostiqués…

Et alors là, je me suis dit: jamais je ne trouverais meilleur appui que là, parmi eux, parmi NOUS, parce que là je n’aurais pas honte, parce qu’enfin là je serais comprise, parce qu’enfin là Mathilde sera comprise.

Quel bonheur! Quelle joie! On va pouvoir recevoir sans honte, sans explication de comportements inadaptés, de crises inexpliquées…

J’ai la chance d’avoir, tout près de nous, une famille hors norme, tout comme nous, mais bien plus avancée que nous. Et plus loin, une autre famille, hors norme aussi, mais tellement proche dans sa réalité – et vive le « tchat » et le TGV!

Ce que je veux dire, c’est que, même si dans la vie courante, vous vous sentez à part, avec les mamans de la sortie de l’école de vos enfants « normaux », même si la sortie au parc est un enfer, même si vous n’allez pas où vous devriez aller pour faire plaisir aux autres, alors mélangez-vous avec ceux qui sont comme vous.

Je n’ai jamais autant appris qu’en côtoyant les autres familles comme nous, celles qui vous tirent vers le haut, celles que vous tirez vous-même. Message d’espoir et de partage.

Je sors ma fille de l’autisme grâce à ces rencontres, parce que je sais qu’il y a un « possible », parce que d’autres familles l’ont fait, parce qu’elles m’aident et me soutiennent. Mélangez-vous, apprenez des autres, prenez tout le pour, et offrez vous-même ce que vous avez de bien – c’est comme ça que vous avancerons, ensemble!

Ne pas faire d’un cas une généralité

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Nous ne sommes malheureusement pas encore arrivés à l’époque, si elle existe un jour, où chaque enfant autiste sera reconnu pour ce qu’il est, et non pour ce qu’il porte comme syndrôme.

Je dis ça parce que j’ai l’impression qu’il reste encore beaucoup de chemin à parcourir avant que les idées reçues ne disparaissent. Je serais pour que, dans toutes les écoles, on affiche ce que nos enfants ne « sont » pas.

En fait, un jour, j’ai été choquée, quand Mathilde était en maternelle en classe ordinaire, de savoir que la maîtresse avait du être « obligée » de dire aux autres parents qu’il y avait Mathilde dans sa classe. Et là, ça m’a vraiment interpellée: obligée, mais pourquoi? Pourquoi provoquer un malaise là où ce n’est pas nécessaire?

À la suite de la scolarité, j’ai enfin compris… Jamais la maîtresse ne touchait Mathilde, et savez-vous pourquoi? Parce que les enfants autistes ne supportent pas le contact physique… Alors là, je dis non! Certains, peut-être, mais ils ne sont pas tous comme ça!

De même:

  • ils ne sont pas tous violents
  • ils ne marchent pas tous sur la pointe des pieds
  • ils ne sont pas tous tout le temps dans « leur bulle »
  • ils ne se balancent pas tous
  • ils n’ont pas tous un traitement pour les « calmer »
  • ils aiment autre chose que les bulles de savon
  • ce ne sont pas des perroquets
  • oui, parfois, ils rient sans raison, mais le rire n’a jamais fait de mal à personne
  • l’autisme ne s’attrape pas

Liste non exhaustive…

Mon enfant est autiste, mais n’ayez pas peur de lui, il ne vous fera pas de mal. S’il vient vers vous, dites-lui bonjour – même s’il ne vous répond pas, il vous a entendu…

Il nous faudrait une charte pour faire tomber les idées reçues.

Les perles du dossier médical de Mathilde

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Mathilde a été diagnostiquée très jeune, pour l’époque, parce que les CRA n’existaient pas – je précise. Mais alors… quel diagnostic! La pédiatre a observé chez Mathilde des troubles autistiques vers 24 mois, et nous a envoyés au CMP avec un courrier pour la pédopsychiatre. Et alors là, passé la porte, j’ai cru arriver dans un autre monde.

Dans la salle d’attente, il y avait des enfants qui faisaient des trucs extrèmement bizarres, qui me posaient des questions mais sans me regarder, et ils me posaient toujours les mêmes questions. Je me suis demandé ce que je faisais là.

Entrés dans le bureau de la pédopsy, presque désenfumé grâce à la fenêtre ouverte avant que les parents n’y pénètrent, nous faisons nos premiers pas dans le monde de l’autisme.

Après avoir lu la lettre de recommandation de notre pédiatre, les dés sont jetés, et ça y est, je suis stygmatisée.

Je vous livre les petites phrases assassines qu’on m’a assénées, et les remarques que j’ai pu lire dans le dossier médical de Mathilde que j’ai récupéré, après avoir claqué la porte du CMP.

« Donc Monsieur, c’est vous qui demandez la confirmation du diagnostic d’autisme. » Allez hop, la mère on s’en tape, elle ne veut rien savoir, bien sûr!

Au bout d’une heure d’entretien, pendant lequel nous racontons la vie de Mathilde en long en large et en travers, et que ma fille nous hurle dans les oreilles tel un petit goret qu’on égorge, le diagnostic tombe. Sans test, ni rien, juste à vue de nez! Je me revois encore, avec ma petite dernière en train de téter, et Mathilde tirant sur ma manche autant qu’elle le pouvait… « Bien sûr, Madame, que votre fille est autiste! » Genre, comment ne t’en es-tu pas rendu compte plus tôt, patate! Là, je m’écroule, je me mets à pleurer, apparemment mon lait n’a pas tourné vu que Juliette tête toujours. « Ne pleurez pas Madame, les enfants autistes ont beaucoup d’humour! » Oh… super, je suis contente de l’apprendre. « Nous allons nous revoir, je vous laisse réfléchir à tout ça ».

Il sera décidé que Mathilde aura une prise en charge deux fois par semaine: par une infirmière psy (écrit tel quel dans le dossier: je ne sais pas si c’est en psychiatrie ou en psychologie), et par une éducatrice spécialisée.

À la première séance, on me montre où ça se passera. Nous descendons un escalier qui se trouve dehors, pour entrer par une porte à l’arrière, nous traversons un couloir tout noir pour arriver dans la pièce des « travaux manuels »: peinture, pâte à modeler, et j’en passe. En fait, nous sommes au sous-sol… mais il y a quand même une fenêtre! J’ai moi-même eu les pétoches en descendant, j’imagine ma fille de trois ans et demi. « Voilà, vous avez vu, vous reviendrez chercher Mathilde dans trois quarts d’heure ». Hein?! Je dois partir comme ça? Là? Tout de suite? Maintenant? Oui, et ma sentence est irrévocable…

Deuxième scéance, je traîne ma fille en pleurs pour qu’elle accepte de partir avec la dame dans une autre salle. Même scenario: « au revoir Madame, revenez dans trois quarts d’heure ».

Fait exprès ou transmission de pensée, dès le début des prises en charge, ma fille s’endort en arrivant au CMP. Prise en charge du matin, ce n’est pas de pot: scéance à 10h, Mathilde n’ayant pas dormi de la nuit -t ellement étrange venant d’un enfant autiste! Scéance suivante à 15h30, j’arrive au CMP, et Mathilde dort – ce n’est pas de pot, une enfant de trois ans et demi qui fait la sieste à cette heure-ci, c’est tellement étrange à cet âge-là…

C’est parti pour six mois, avec des semaines qui s’enchaînent toujours pareilles. J’empêche Mathilde de dormir avant d’arriver au CMP, mais il n’y a rien à faire. Le peu de scéances possibles commencent dans les larmes, ou ne se font pas à cause du sommeil. Personnellement, ça ne me gêne pas, je me dis « bêtement » qu’ils comprendront… Sauf qu’ils ne comprendront pas!

En soutien des scéances de ma fille, nous devons rencontrer la pédopsychiatre une fois par mois. Mon Dieu, plus jamais ça! « Mathilde est encore en train de dormir! » Eh bien écoutez Docteur, si vous pouviez faire en sorte qu’elle dorme la nuit plutôt que le jour, ça m’arrangerait. Je suis épuisée. « Eh bien évidemment, vous êtes en relation fusionnelle avec votre fille, il faut casser tout cela! » Ah ouais, je n’avais pas vu ça comme ça! J’en conclus que nous sommes mutuellement solidaires des insomnies de l’autre!

Je vous passe les réflexions du genre « Le papa n’est pas là? » Non! Voyez-vous, il travaille! C’est bizarre, hein?

Passons maintenant aux vraies annotations du dossier médical, parce que le subjectif peut l’emporter sur l’objectif de ma position de maman, mère croco s’il en est! Donc là, je n’ai rien inventé, ni extrapolé… Ce n’est pas mon coeur qui parle, mais les mots de la pédopsy, retranscrits tels quels.

À chaque entretien parents-pédopsy sont annotés les personnes en présence: si je viens avec le grand frère ou la petite soeur, c’est noté, si son père est absent, c’est noté. La page se présente ainsi: à gauche une colonne « éléments de réalité », à droite « notes ». Je trouve ces mots tellement réducteurs après coup!

Elements de réalité

  • « genre de pictogrammes mis en place par Mme »: euh, de ce que j’en sais, ça s’appelle PECS, mais je ne suis que la mère!
  • « Lien Mathilde à sa mère fusionnel »: ça alors, c’est étrange, vu que c’est moi qui la « gère » principalement.
  • « Mme enceinte du 4ème enfant »: oyez, oyez, elle va nous pondre un quatrième!
  • « Mme veut remettre Mathilde à l’école »: oups, ce n’est pas comme ça qu’on fait avec les enfants ?
  • « Mathilde, absente à l’entretien »: eh oui, Mathilde dort chez ses grands parents, le rendez-vous est à 14h, bizarrement elle fait la sieste (souligné dans le dossier).
  • Deux mois plus tard, « la question d’une psychose symbiotique se pose »: han, ça y est, le mot est lâché!

Notes

  • « Mme souhaite des scéances d’orthophonie pour Mathilde »: eh oui, j’aimerais qu’elle parle, mais au CMP on n’en voit pas l’intérêt pour l’instant, Mathilde n’en est pas là. C’est vrai, après tout, elle n’a que 4 ans… Je me debrouille donc pour trouver une orthophoniste à 20km de chez moi.
  • « L’enfant reste tyrannique mais s’ouvre aux autres »
  • « Mathilde répèterait les mots que sa mère lui demande »: j’aime beaucoup le conditionnel employé.
  • « Mathilde prise en charge en orthophonie: indication non discutée avec moi au préalable (prise en charge sans doute prématurée) »: ho, je crois que je l’ai vexée, là, et le pire c’est qu’on en avait discuté, mais bon, en cas d’échec, il vaut mieux ne pas être responsable et se défausser…
  • Six mois plus tard, « courrier aux parents, absences de Mathilde en consultation et en prise en charge »: je précise que quand j’arrive avec Mathilde qui dort en poussette, c’est une absence…
  • « Il semble que vous éprouviez quelques difficultés à assurer les rendez-vous, tant pour la prise en charge que pour les consultations, je souhaite éclaircir votre souhait quant au suivi. »: attention les yeux, ça va péter!

Ce jour là, à 16h, est noté sur le dossier: parents + Mathilde endormie dans sa poussette (eh oui, on ne change pas une équipe qui gagne!).

Je confirme: Mathilde dort peu la nuit, donc si elle est en voiture à 10h le matin, forcément, elle dort, donc en arrivant au centre, elle dort. Je pourrais peut-être ne pas venir en voiture et faire les 20km à pieds, comme ça elle resterait éveillée.

Je reconfirme: Mathilde fait la sieste, certes un peu tard, mais au moins pendant ce temps-là j’ai un peu de répit, il ne fallait pas lui mettre une prise en charge à 15h30! « Un enfant de 4 ans ne fait plus la sieste »… Ah bon!

Notes:

  • « Impossibilité pour le centre de modifier les horaires des prises en charge deux fois par semaine »
  • « Irrégularité du suivi. »
  • « Les parents ne trouvent pas de solutions. Je leur propose d’arrêter les prises en charge tant que Mathilde fait la sieste à cette heure-là », « Refus des parents », « M. et Mme quittent le bureau furieux ».

Les notes que le « Docteur » a omis d’écrire:

Question de la mère: si vous ne gardez pas Mathilde, pouvez-vous nous conseiller un autre endroit où elle pourraît être prise en charge?

Réponse: Non.

À 30 km à la ronde il y a: un CAMPS et trois SESSAD, dont un spécialisé en autisme.

J’ai demandé le dossier médical de Mathilde à cause de cette réponse, ce non sans explication, sans encouragements, genre « si vous partez d’ici, vous êtes perdus, si vous restez ce sera sous nos conditions ». Ce non s’apparente pour moi à de la non-assistance à personne en danger.

Psychose symbiotique, lien à la mère fusionnel, conditionnel employé pour reporter les dires de la mère, parents ayant des difficultés à assurer le suivi de leur enfant…. Ça ne vous rappelle rien?

Mathilde sera bientôt une jeune fille

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Nous y voilà. Mathilde a 10 ans et demi. Malgré son jeune âge, il est temps d’aborder une grande question, que vous vous poserez sans doute un jour. Comment gérer le passage de l’enfance à la pré-puberté?

Je me suis posé la question, puisque j’y suis confrontée, en me demandant aussi pourquoi on en parle si peu. Mathilde serait-elle maintenant trop grande pour que j’aborde ce sujet ici? Mais, en y réfléchissant bien, je ne dois pas être la seule à avoir un enfant « en avance » à ce niveau-là. De nos jours, les enfants sont plus grands, d’après l’étolonnage international, que les autres générations. Ils sont aussi plus précoces.

Sans parler de puberté précoce, après constat médical à l’appui, Mathilde est déjà, depuis plus d’un an, prête pour la puberté. Physiquement, elle est pratiquement formée partout. Son corp a commencé à se transformer vers huit ans. Les poils qui ont poussé au début, ça l’a beaucoup amusé, elle faisait des noeuds avec. Mais voilà, c’est une action qu’il faut contrer dès le début, tout en expliquant qu’on ne doit pas le faire en public.

Deuxième problème, les seins qui se forment, c’est très rigolo de les toucher, mais on ne doit pas le faire en public. On ne doit pas non plus regarder comment ça se passe chez les dames. Il faut apprendre que, dorénavant, le port du soutien-gorge est nécessaire.

Il faut absolument ne pas déroger à la nécessité de rendre son enfant propre (sans couches) bien avant le début des premières règles. La raison est simple: pour que l’enfant ne confonde pas protection et couche. Sinon, bonjour la cata! Il faut que l’enfant n’ait plus souvenir de la couche.

Enfin, je ne vais pas tourner autour du pot trop longtemps, arrive le temps de l’érotisation de ce corps, très précoce elle aussi chez Mathilde. Ce qui me rassure, pour l’instant, c’est que Mathilde ne cherche absolument à montrer quoi que ce soit de « désir » de l’autre. Elle est dans l’auto-érotisation, et c’est là que ça se complique, quand même, puisque je ne veux ni ne peux l’empêcher, par contre il a fallu lui faire comprendre que, encore une fois, on ne le fait pas en public.

Fort heureusement, elle a une « méthode » particulière bien à elle qui fait qu’une personne extérieure ne comprend pas ce qu’elle est en train de faire. Ne riez pas, mais à la maison, on appelle ça « frotte-zézette », je n’ai rien trouvé de mieux pour dire aux petits ce que faisait leur soeur… Mais même si elle le fait à la maison, je lui ai toujours montré qu’il faut se cacher. Je crois qu’elle a bien compris que c’est réservé à la maison.

Ce ne sont pas des pulsions, viendront-elles avec l’âge? Je ne sais pas. Mathilde ne supporte pas le contact sur ces zones-là, même pour la toilette. Il y a tant de discordances entre la réalité de son corps et celle de son « esprit » que j’en suis à souhaiter qu’elle en reste là, aucune envie de séduction, aucune pulsion, ça m’arrangerait bien. C’est horrible de dire ça. Qu’elle continue à refuser ce contact, je serais rassurée. Sinon, comment lui expliquer?

Autisme et orientation en IME: j’ai besoin de l’avis des autres parents!

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Il y a des moments dans la vie où, malgré le chemin déjà parcouru dans l’autisme, on a besoin d’un avis contraire, de peser le pour et le contre, de mettre de côté l’affect, la souffrance vécue ou à venir.

Voilà que j’y suis, pas pour la première fois, certes, mais ce coup-ci je suis au pied du mur, je ne vois pas d’autre solution. Je vais vous expliquer, d’une part pour avoir votre avis et connaître votre vécu, d’autre part pour montrer que si l’on sort des sentiers battus de l’école ordinaire (même avec son lot de déboires du genre: pas d’AVS, moins d’accueil que prévu sur la notification MDPH), à un moment, et l’un n’empêche pas l’autre, on se trouve confronté au grand dilemne du: « j’ai une décision à prendre pour l’avenir de mon enfant et de l’adulte qu’il sera dans pas tant d’années que ça! »

En fait, à un moment dans notre vie de parents d’enfant autiste, l’avenir de ce petit bonhomme ou de ce petit bout de femme est carrément entre nos mains. Que ce soit le passage en CP ou en CLIS, puis plus tard le passage en IME ou en ULIS, c’est le moment de prendre la bonne décision… Mais voilà: là où ce serait trop simple de décider juste de ce que l’on envisage pour son enfant, il faut en plus jouer des bras pour faire accepter sa décision aux autres, et là, ce n’est pas une mince affaire.

J’ai comme l’impression qu’on me trouvera toujours une bonne excuse pour ce que je choisis. Certes, il ne faut pas que je préjuge des capacités de ma fille, ni de sa capacité d’adaptation, ni de sa capacité d’autonomie… Mais là où j’aurais tendance à me fâcher c’est quand on me met un peu le couteau sous la gorge sous forme de chantage à la place libre qui sera donnée à un autre si je ne signe pas tout de suite!

Mon « invitation » en équipe pluridisciplinaire de la MDPH avait pour but de parler de l’orientation de Mathilde.

  • « parce qu’il est temps d’y penser »: mais oui, bien sûr, je m’endors sur mes lauriers concernant l’avenir de ma fille depuis bien longtemps, Messieurs Dames, vous faites bien de me rappeler mon devoir de parent… Première colère maîtrisée, mais ça commence à monter intérieurement…
  • « qu’envisagez-vous? »: Je suis en attente des dernières évaluations et bilans du SESSAD et CRA. J’ai déjà pris contact avec une ULIS, mais la grande question est de savoir si elle pourra l’intégrer, puisque visiblement elle n’est pas assez autonome. Sinon, j’ai aussi parlé avec d’autres parents et professionnels de centres, d’instituts, mais apparement, rien ne correspondrait à Mathilde, trop autiste ou pas assez: un comble!
  • « ah oui, c’est un problème »: Super, on va avancer avec des réponses pareilles! Je me dis qu’on est là pour parler de l’orientation, qu’il y a un coordinateur, un médecin, un psy et un enseignant référant de la MDPH, ils ont du venir avec des propositions? Au moins avec une liste de lieux d’accueil? Eh bien non, avec un seul lieu d’accueil, mais pas des moindres…
  • « avez-vous entendu parler de la construction du nouvel IME qui n’accueillera que des enfants autistes? »: Non, pensez-vous, je suis complètement à la ramasse sur ce coup-là. D’ailleurs ma demande d’inscription est devant votre nez… ça ne doit pas etre moi qui l’ai envoyée!
  • « il n’y aura pas de budget transport, l’établissement ne pourra pas prendre en charge les transports, nous pensons donc que pour que les parents ne soient pas gênés, la meilleure solution serait de mettre les enfants en internat »: Là, je commence à me liquéfier sur place, même si je sais que c’est ce qu’ils allaient me proposer, vu que j’ai des sources, je ne m’attendais pas à un problème de coût des transports. La colère monte de plus en plus… Mais la PCH ne pourra-t-elle prendre en charge ce coût?
  • « non, la MDPH n’attribue plus d’aide concernant les transports »: Ah bon, première nouvelle. Le médecin: « non mais madame a l’air surprise, parce qu’elle en bénéficie » (sous-entendu: alors qu’elle ne devrait plus…). Oui, ben, alors, là, j’ai une notification pour deux ans, vous n’avez qu’à pas changer tout le temps les conditions d’attribution!

Donc moi, en toute logique, je dis qu’il n’y a pas de problème, j’amènerai Mathilde.

  • « ah bon, mais comment allez-vous faire? »: Euh, à dos de chameau? ou en hélico? Non, finalement, en voiture, je pense que c’est mieux.
  • « combien de temps de chez vous à l’IME? »: Je dirais 40 minutes. Ca tombe bien,  j’ai fait ce trajet dimanche dernier, et j’ai regardé l’heure en partant, justement pour me faire une idée.
  • « alors là, ce n’est pas possible! »: Oups, j’avais pris l’hélico?! Euh, non non, je me souviens, j’étais bien en voiture!
  • « même 40 minutes, ce n’est pas pensable pour Mathilde »: Alors, chère madame, s’il y a une enfant que vous pouvez faire monter dans une voiture comme dans un manège, c’est bien ma fille! 40 minutes c’est de la rigolade!
  • « oui, mais pour vous, ce sera très fatiguant »: Certes, mais, comment dire… ça je m’en fous royalement!
  • « mais comment allez-vous faire avec vos autres enfants, pour l’école, etc.? »: Comment vous dire? Depuis trois ans, je gère deux écoles pour mes 4 enfants, avec trois horaires différents pour l’entrée et la sortie, sans compter les repas du midi, donc, voyez-vous, chère madame, je pense que je devrais pouvoir m’en sortir… Et voyez, nous avons déménagé déjà deux fois pour Mathilde, alors…
  • « moi, en tant que maman, je ne ferais pas ça à mes enfants »: oui, et bien grand bien vous fasse, là on parle de MA fille. Et je ne suis pas une tortionnaire, que je sache!

Mais venons-en au fait (puisque chacun de mes arguments, dont je n’ai pas à me justifier d’ailleurs, car là on parle de Mathilde et pas de mon organisation familiale, est repris en coeur par l’equipe dans un dénigrement persceptible qui commence à m’énerver franchement).

  • « peut-être serait-il bon pour Mathilde et son autonomie d’intégrer l’internat une nuit par semaine, et vous ça vous permettrais de souffler »: Alors là, excusez-moi, mais je me marre! Et pour les autres jours, on fait comment, j’en fait quoi?
  • « eh bien elle viendrait à l’IME, mais par vos propres moyens »: Oui oui oui, je vois bien, je gagne deux transports, c’est formidable!

Alors voilà: comment je fais, moi, maintenant? Je pense que ce sera un lieu adapté avec tout sur place (plus de SESSAD), un enseignant, du presque un pour un en tous cas en psychomotricité et orthophonie. Évidement, je me suis assurée que les méthodes déjà utilisées avec Mathilde (PECS, TEACCH) seraient présentes. J’ai demandé s’il y aurait un projet individuel, etc. Mais il faudra sans doute qu’elle fasse au moins une nuit en internat pour avoir une place. Apparement, ça ne servira à rien que l’on déménage, puisque priorité sera donnée aux internes.

ZUT, ZUT et RE ZUT! Comment je vais faire sans ma fille et ses bruits tous bizarres? C’est comme si on m’enlevait un bras, ou même une partie de mon cerveau. Je sais qu’elle est capable, puisqu’elle part toute une semaine avec sa maîtresse et son éducatrice en voyage. Mais là, ce n’est pas pareil, je ne sais pas pourquoi, mais ce n’est pas pareil! Je sais que ça ne m’engage à rien de dire OK, d’accord, je l’inscris comme ça effectivement, je ne mets pas tous mes oeufs dans le même panier, mais je me sens quand même au pied du mur.

Que feriez-vous à ma place?

Toujours le même Noël?

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Eh bien non, pas cette année… Pour une fois, nous échapperons à l’achat des vingt boules de toutes sortes que Mathilde reçevait tous les ans, parce qu’elle ne s’intéressait qu’à ça, et que l’on avait beau lui offrir autre chose, il ne fallait surtout pas commencer par les boules, sinon c’était peine perdue pour qu’elle daigne ouvrir les autres paquets. Donc, exit les boules qui finalement ne servent à rien, sauf à ce qu’elle stéréotype et nous envahisse la baignoire avec.

En fait, je me disais qu’écrire un article sur les Noëls de Mathilde n’avait pas grand intérêt, mais c’est une question sur la page Facebook d’Autisme Infantile qui m’a fait réagir. Est-ce normal que mon enfant n’ait choisi que deux choses pour Noël?

Question à laquelle j’ai répondu que c’est déjà une chance en soi que l’enfant choisisse quelque chose! Combien sommes-nous à appréhender ce moment fatidique de fin d’année, ou des anniversaires, quand nous nous trouvons dans le magasin de jouets (de préférence, vu leur âge), et que nous ne savons pas vers quel rayon nous diriger? Les poupées: mauvaise pioche, elles sont toujours restées au fond du bac. Les tables d’éveils et autres jeux musicaux et lumineux: stop on arrête, trop de stéréotypies avec. Et en plus, elle n’a plus trois ans.

J’y suis bien souvent allée à l’aveugle. Ça fait sept ans que je galère pour essayer de varier un peu, hormis les boules des magasins de sports ou celles que l’on trouve de plus en plus au magasin de jouets, mais qui résistent deux jours entre les doigts agiles de Mathilde qui prend un malin plaisir de les percer.

Il y a bien le super site en ligne pour les enfants exceptionnels, pour les classiques du genre discrimination visuelle, manipulation, apprentissage sensoriel… Mais, à chaque fois, je me dis que ce n’est pas un vrai cadeau, le cadeau dont elle rêverait (ça, je ne peux pas lui offrir… une piscine en dur dans le jardin, et couverte en plus pour l’hiver… et ça ne serait pas facile de la poser sous le sapin pour garder la symbolique de Noël!).

Alors, cette année, j’ai fait en fonction de ses activités de toute l’année, de l’école ou de la maison. Il est temps qu’elle passe à autre chose, qu’elle abandonne ses stéréotypies boulesques. Bien sûr, c’est encore moi qui ai choisi à sa place, et ce sont des jeux que nous pourrons faire ensemble: puzzles, memory, j’apprends les chiffres et les mots, spyrographe, agglobille… tout le matos pour travailler ensemble dans la joie et la bonne humeur.

Maintenant, reste à savoir si elle ne fera pas comme l’année dernière, passer devant le tas de paquets cadeaux au pied du sapin, malgré mes sollicitations, et filer direct à sa télé comme si de rien n’était, alors que les trois autres poussent des cris de joie et d’excitation en découvrant leurs cadeaux.

Cette année, je lui ferai poser ses chaussons aux pieds du sapin samedi soir, et dimanche matin j’irai la réveiller dans de grandes effusions pour qu’elle comprenne qu’il se passe quelque chose… Elle finira bien par comprendre ce qu’est Noël!

Se cacher derrière le handicap de son enfant… Je dis non!

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Je me le suis entendu dire il n’y a pas si longtemps: « ce n’est pas toi qui est handicapée, c’est ta fille! » Mais oui, bien sûr, et pour moi il est évident que cela ne change rien!

Nous n’avons pas une vie « normale », est-ce si difficile à comprendre? Nous ne pouvons pas planifier grand-chose, est-ce si difficile à comprendre?

Nous avons parfois des oeillères, certes, parce que chacun a sa priorité. Comment ne pas se consacrer à son enfant handicapé et le laisser sur le bord de la route, parce qu’à un moment il FAUT penser à sa vie personnelle, sa vie de femme, sa vie de maman d’enfants neurotypiques?

Qui peut se targuer de ne s’être jamais laissé submerger par son devoir de mère particulière, par des préoccupations hautement matérielles – ou scatophiles pour être plus précise?

Ou,i j’ai consacré énormément de temps à la propreté de ma fille, pour son avenir, pour son autonomie, pour que jamais personne ne lui essuie les fesses quand elle sera en âge de quitter la maison. Je la veux autonome jusqu’au bout des ongles, en tous cas pour ce qui concerne son corps, tout simplement parce que j’ai peur. Mathilde saura-t-elle dire qu’on lui a fait du mal, si toutefois cela arrivait?

Oui, je me laisse parfois de côté, oui, j’envoie paître beaucoup de monde lorsque je dois me concentrer sur un point bien précis de l’autisme de ma fille, mais je ne me cache derrière rien du tout, j’aide juste mon enfant… et à ces moments bien particuliers, peu de choses comptent, sauf le bien-être de ma fille, sans oublier mes autres enfants.

J’ai franchi un cap. Plus jamais personne ne pourra se permettre de juger ce que je suis, ni ce que je fais concernant ma fille ou ma vie, tout simplement parce que je suis seule juge de son bien-être et de ses progrès, et que, grâce à moi, elle avance!